Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Една трета от хората с редки болести в Бургас са деца

Близо 7000 са редкиje  болести, открити и описани в медицинската литература. Броят им зависи  от точността на определението на това, какво представлява болестта. В Европа едно заболяване се приема за рядко, когато то засяга 1 на 2000  души. Една болест би могла да бъде рядка за една област и честа за друга. Такъв пример е заболяването таласемия, анемия с генетичен произход, която е рядкост в Северна Европа, но се среща често в Средиземноморския регион.  Тези хора се нуждаят от лечение и лекарства,които често липсват дори в големите градове, няма и специалисти,които адекватно и бързо да реагират,когато пациентите се нуждаят от помощ. 60 са те в Бургас,25 са деца. За проблемите им разказва репортажа на Десислава Златева

чуйте звуковия файл



Комисия по редки болести е сформирана  към Министерството на здравеопазването , тя ще спомогне да  се изготвят регистри на хората с тези заболявания. Следствие на което ще се игради   и мрежа от експертни центрове, които трябва да помагат за лечението, каза за радио Бургас Полина Мандаджиева представиттел за града на Националния Алианс на хората с редки болести.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Започва 11-то издание на Скейт фестивала в Бургас

Започва 11-то издание на Скейт фестивала в Бургас. Днес в района на Съдебната палата ще има състезателна част, а след това ще бъде открита изложба с тематични фотографии в Конгресния център. Един от организаторите Ивайло Найденов, управител на Скейтборд клуб Бургас, каза че тази година форма е по-различен. " Състезанията няма да само на..

обновено на 23.08.25 в 08:24

Заради ВиК ремонт се затваря кръстовище до УМБАЛ Бургас

Във връзка с ремонтни дейности по ВиК мрежата в ж.к. „Зорница“ , от 07:30 часа до 17:30 часа днес се затваря  кръстовището на  ул. "Св. Пантелеймон Лечител" с улицата водеща до и от УМБАЛ  Бургас. Достъпен маршрут за пациенти на болницата и живущите в района: бул. „Димитър Димов“ – улицата до бл.82 в ж.к. „Зорница“ /Лазурен бряг/ - улицата пред жилищен..

публикувано на 23.08.25 в 07:40
снимката е илюстративна

Затварят ул. „Конт Андрованти“ в Бургас през уикенда

Община Бургас информира, че днес и утре (събота и неделя)  от 9:00 до 17:00 ч. ще бъде затворена за движение ул. „Конт Андрованти“ при кръстовището с ул. „Цар Петър“. Ограничението се налага заради товаро-разтоварни дейности на строителни материали и техника на ул. „Тракийска“ в района на сградата на НАП.

обновено на 23.08.25 в 07:22

Държавата подготвя нови изисквания за безопасността на атракционите

Държавата въвежда ясна отговорност и изисквания за безопасност към операторите на атракционни услуги. Това съобщиха от пресслужбата на министерството на транспорта.  Това стана ясно на среща на вицепремиера и министър на транспорта и съобщенията Гроздан Караджов с представители на министерствата на туризма, младежта и спорта, икономиката и индустрията,..

публикувано на 22.08.25 в 19:56

Празник в бургаския кв. „Черно море“ с детско парти и концерт

Тази събота, 23 август, квартал „Черно море“ в Бургас ще отбележи своя празник с много забавления и културни събития. Празничната програма ще започне в 17:30 часа с детско парти на площада, където аниматори ще се погрижат за веселото настроение на най-малките жители на квартала. В 18:30 ч. празничната атмосфера ще се допълни от поздравителен..

публикувано на 22.08.25 в 17:30
Корнелия Нинова

Корнелия Нинова: Има наредба за водните атракции, но по случая в Несебър май се прикрива нещо

Има специална наредба за водноатракционни услуги, приета през 2009 г. и е актуализирана през 2012 година.  По случая със загиналото дете в Несебър възниква съмнението, че се прикрива нещо. Това каза пред БНР Корнелия Нинова, бивш председател на БСП, а сега лидер на "Непокорна България", която по-рано написа в профила си във фейсбук: "Никога, ама..

публикувано на 22.08.25 в 16:00

Юбилейна изложба „ПолуАбстрактно – сънувани пространства“ на Добрин Вътев

Бургаският художник и председател на Дружеството на художниците в Бургас, Добрин Вътев, отбелязва своя 50-годишен юбилей с изключителна изложба в галерия „Неси“. Под мотото „ПолуАбстрактно – сънувани пространства“, Вътев представя 15 нови творби, създадени специално за този проект. Изложбата ще бъде открита на 26 август от 16:00 до 19:00 ч. с вернисаж,..

публикувано на 22.08.25 в 15:30