Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Една трета от хората с редки болести в Бургас са деца

Близо 7000 са редкиje  болести, открити и описани в медицинската литература. Броят им зависи  от точността на определението на това, какво представлява болестта. В Европа едно заболяване се приема за рядко, когато то засяга 1 на 2000  души. Една болест би могла да бъде рядка за една област и честа за друга. Такъв пример е заболяването таласемия, анемия с генетичен произход, която е рядкост в Северна Европа, но се среща често в Средиземноморския регион.  Тези хора се нуждаят от лечение и лекарства,които често липсват дори в големите градове, няма и специалисти,които адекватно и бързо да реагират,когато пациентите се нуждаят от помощ. 60 са те в Бургас,25 са деца. За проблемите им разказва репортажа на Десислава Златева

чуйте звуковия файл



Комисия по редки болести е сформирана  към Министерството на здравеопазването , тя ще спомогне да  се изготвят регистри на хората с тези заболявания. Следствие на което ще се игради   и мрежа от експертни центрове, които трябва да помагат за лечението, каза за радио Бургас Полина Мандаджиева представиттел за града на Националния Алианс на хората с редки болести.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

От днес се забранява ползването на питейна вода за напояване в община Сливен

Забранява се ползването на питейна вода за напояване, поливане на зелени площи, миене на улици, плочници, моторни превозни средства и други, поради силно намален дебит на водоизточниците на територията на община Сливен. Това става ясно от заповед на кмета на общината, свързана с мерките за ограничаване на водоползването, по искане на ВиК - Сливен...

публикувано на 31.07.25 в 18:32

Синдикатите искат среща с оператора на двете морски летища

Федерация Транспортни работници към двата синдиката КТ "Подкрепа" и КНСБ искат среща с ръководството на оператора на двете морски летища в Бургас и Варна. В писмо до ръководството, синдикатите посочват, че трябва да се обсъдят проблеми свързани с рамката за увеличение възнагражденията на работниците и служителите в дружеството за 2026 г., което..

публикувано на 31.07.25 в 15:57

Обучение по Първа помощ показа как всеки може да спаси човешки живот

Обучение по Първа помощ за широката общественост се проведе днес в Областна администрация в Бургас. Д-р Светослав Тодоров, зам. директор на УМБАЛ – Бургас представи лекция на тема „Първата помощ спасява животи“. Тя беше съпътствана и с практически демонстрации.  Обучението се организира за втора година с помощта на БЧК – Бургас. В..

публикувано на 31.07.25 в 15:33

С "интелигентен светофар" ще регулират натоварено кръстовище в Сливен

Въвеждането на интелигентен подход в регулирането на движението на кръстовището на бул. „Стефан Караджа“ и ул. „Георги Икономов“, до „ДКЦ 2 – Сливен“, планира Община Сливен. Това обяви пред журналисти днес заместник-кметът по финанси и инфраструктура Румен Иванов. В момента движението в района на кръстовището се регулира от светофар. Иванов обясни, че..

публикувано на 31.07.25 в 14:45

Дюлево спира втори проект за фотоволтаичен парк (ОБНОВЕНА)

За втори път тази година жителите на село Дюлево се събраха, за да заявят категоричното си несъгласие с намерението за изграждане на фотоволтаичен парк в землището на селото. На провелото се в сряда обществено обсъждане по нов проект на площ от 260 дка, местната общност остана единна в позицията си и се обяви против инвестиционното намерение...

обновено на 31.07.25 в 14:16

През Дюлинския проход ще минава трасето на АМ "Черно море"

През Дюлинския проход ще минава трасето на АМ "Черно море".  Това е дългоочакван проект, който трябва да бъде реализиран през идните години, тъй като този път е връзка между Европа и Азия. Това каза министърът на регионалното развитие и благоустройството Иван Иванов. Той, заедно с председателя на парламентарната Комисия по регионална политика,..

публикувано на 31.07.25 в 12:54

Започна подмяна на уличното осветление на 11 булеварда в Сливен

Подмяна на уличното осветление на 11 булеварда  започна в  Сливен. Стойността на проекта е около 1 300 000 лева, като  финансирането е осигурено от държавния бюджет.  Дейностите ще започнат от булевард "Братя Миладинови", а срокът за изпълнението на проекта е 180 дни, уточни Боян Боянов, представител на фирмата изпълнител: "Последователно след..

публикувано на 31.07.25 в 11:40