Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Една трета от хората с редки болести в Бургас са деца

Близо 7000 са редкиje  болести, открити и описани в медицинската литература. Броят им зависи  от точността на определението на това, какво представлява болестта. В Европа едно заболяване се приема за рядко, когато то засяга 1 на 2000  души. Една болест би могла да бъде рядка за една област и честа за друга. Такъв пример е заболяването таласемия, анемия с генетичен произход, която е рядкост в Северна Европа, но се среща често в Средиземноморския регион.  Тези хора се нуждаят от лечение и лекарства,които често липсват дори в големите градове, няма и специалисти,които адекватно и бързо да реагират,когато пациентите се нуждаят от помощ. 60 са те в Бургас,25 са деца. За проблемите им разказва репортажа на Десислава Златева

чуйте звуковия файл



Комисия по редки болести е сформирана  към Министерството на здравеопазването , тя ще спомогне да  се изготвят регистри на хората с тези заболявания. Следствие на което ще се игради   и мрежа от експертни центрове, които трябва да помагат за лечението, каза за радио Бургас Полина Мандаджиева представиттел за града на Националния Алианс на хората с редки болести.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Отец Марчин: Папа Лъв XIV в речта си провъзгласи мира и солидарността между хората

Името на новия папа Лъв XIV от днес ще бъдат казвано по време на службите в католическата църква, ще се молим за неговия благослов, обясни отец Марчин от католическия храм  „Св. Дева Мария Богородица“ в Бургас. Литургията започва в 18 часа днес.  Според енорийския свещеник новия папа ще продължи политиката на предшественика си: "Обаче по..

публикувано на 09.05.25 в 12:01
Държавен фонд

Стопаните могат да кандидатстват за компенсиране на разходите си за борба с вредителите през зимата

Днес е крайният срок, в който земеделските стопани могат да кандидатстват за компенсиране разходите си за борба с вредителите по трайните насаждения през зимния период. Бюджетът на държавната помощ за тази година е 10 млн. лв. Държавната помощ има за цел да ограничи максимално загубите на земеделските стопани от разпространението на вредители по..

публикувано на 09.05.25 в 10:35

Мотосъбор ще се проведе в Ямбол, в събота ограничават пътя за Чарган

Първият за годината мотосъбор ще се проведе от днес до неделя край Ямбол. Очакват се хиляди мотористи от цялата страна, както и рокери от Сърбия, Гърция, Турция и Северна Македония. Организатори на мотосъбора са ямболския мотоклуб „The Riders" и общините Ямбол и Тунджа.  По традиция първият мотосъбор се провежда през май в местността Бакаджика край..

публикувано на 09.05.25 в 09:15

Годишнината от Втората световна война и Денят на Европа отбелязват в Ямбол

80-годишнината от края на Втората световна война и Денят на Европа ще бъдат тържествено отбелязани в Ямбол. В церемонията ще вземат участие представителни военни части от ямболския гарнизон.  Празничната програма ще започне в 9:45 часа с маршове в изпълнение на Градския духов оркестър пред паметника на Георги Дражев и загиналите във войните ямболци...

публикувано на 09.05.25 в 08:05

Село Стефан Караджово чества патронния си празник

Боляровското село Стефан Караджово чества патронния си празник. По традиция хората там отбелязват годишнината от рождението на българския революционер Стефан Караджа на 11 май, но поради почивните дни изместват честването за днес. Тържествата са и по повод други годишнини – създаването на училището и читалището в селото. 185 години от..

публикувано на 09.05.25 в 08:00

Започват стрелбите на „Батмиш“ край Сливен

Центърът за подготовка на специалисти обяви датите за месец май на планираните стрелби на Огневи комплекс „Батмиш“ край Сливен.  Учения ще се провеждат на  9, 12, 13, 14, 15, 16, 19, 20, 21, 22, 27, 28, 29 и 30 май - във времето от 9 до 17 ч. На 23 май стрелбите ще продължат до 14 ч.  За да се избегнат инциденти, живеещите в..

публикувано на 09.05.25 в 07:45

Въвеждат временна организация на движение в района на пътен възел „Сарафово“

Въвеждат временна организация на движение на част от път I-9   /гр. Бургас – гр. Варна/ в района на пътен възел „Сарафово“, в посока на движение от гр. Бургас към гр. Поморие, съобщават от общината.  Днес и утре в часовия диапазон от 09:00 часа до 16:00 часа, ще се извършват строително-монтажни дейности в средна разделителна ивица на път I-9. Това..

публикувано на 09.05.25 в 07:00