Благотворителен базар организиран от родители на деца със спинална мускулна атрофия ще се проведе от 6 до 9 декември в Бургас. В него ще се предлагат ръчно направени изделия, а средствата, които ще се съберат от продажбата им ще се използват за ежедневна рехабилитация и лечение на малчуганите страдащи от болестта, съобщи Ралица Енева от фондация СМА, тя също е майка на дете с това заболяване.
"В Бургас има момиченце, което е със СМА. Децата от нейната група в ДГ "Ханс Кристиян Андерсен", учителите и родителите също ни подкрепят като направиха красиви коледни сувенири, които ще включим в базара. Те раздаваха флаери, разлепяха плакати за проявата и много дейно се включиха в подготовката. Ще предложим изделия направени с много любов!"
Спиналната мускулна атрофия се среща при 1 на 10 000 деца. Това е заболяване, което води до пълна парализа, те са умствено съхранени, но не могат да ходя, да се хранят, да си движат и последно да дишата. Това е най - тежката форма на болестта!, разказа Ралица Енева.
Тя добави, че вече има терапия за лечение на СМА, но това може да стане само в чужбина. Там те могат да получат жизнено необходимото им лекарство, което стопира прогресиращото заболяване и подобрява физическото им състояние. Родителите на деца със СМА се борят това лечение да е възможно и в България.
Призивът на семействата, засегнати от болестта, е да ги подкрепите в тяхната нелека борба, като дарите средства или закупите от красивите ръчно изработени предмети, които ще можете да откриете на следните локации:
- на 6-ти декември - от 10:00 ч. до 20:00 ч.
Шатра на площад "Тройката" (до дървените къщички).
- от 6-ти до 9-ти декември - от 10:00 ч. до 20:00 ч.
Културен дом на Нефтохимика - част от Handmade Design Market - Бургас.
Можете да направите дарение и по банков път:
BIC: FINVBGSF
IBAN: BG62FINV91501216827732
Титуляр - СМА България
Фондация СМА България
Facebook: https://www.facebook.com/smabulgaria.
Повече за благотворителния базар можете да откриете на фейсбук страницата на събитието:
https://www.facebook.com/events/2334952850062051/?active_tab=discussion.
интервюто с Ралица Енева може да чуете в звуковия файл:Християнско братство “Александър Георгиев - Коджакафалията“ подготвя нова дарителска акция за Възкресение Христово. През изминалата 2024г. беше поставено успешното начало на христолюбивото и милосърдно начинание наречено християнско братство „Александър Георгиев - Коджакахалията“ с. Зидарово с благословията и подкрепата на Сливенския Митрополит..
В Сливен бе отбелязана една година от кончината на митрополит Йоаникий със заупокойна света литургия отслужена от Сливенския митрополит Арсений, заедно със Старозагорския митрополит Киприян и Агатополския епископ Йеротей в храм "Св. Димитър Солунски“ в Сливен. Възпоменателната служба събра свещеници от Сливенска епархия, монаси и монахини, представители..
Кадри с опасни каскади на покрива на бургаски блок се появиха във Фейсбук страница. Авторът им ги предостави на БНР-Бургас. Кадрите са от покрива на блок 57 в комплекс „Братя Миладинови“. На тях се вижда как две фигури, за които не може да се прецени дали са пълнолетни или не, излизат от таванско помещение и започват да скачат на покрива в..
Подкастрянето на големите чинари по улица "Александровска" в Бургас започна в сряда, в отсечката между улиците "Пробуда" и "Македония". Именно оттам има най-много жалби в общината. Дърветата по т.нар. стара част на "Александровска" от дълго време създават предпоставки за инциденти при всеки по-силен вятър. Това разказаха пред БНР-Бургас работещи и..
Временно движението по пътя Карнобат – Айтос в района на разклона за Пирне се осъществява двупосочно в едната лента, съобщават от АПИ. Причината е катастрофа в една лента. Движението се регулира от екип на "Пътна полиция".
Депутатите приеха на първо четене и трите законопроекта за промени в Закона за вероизповеданията – на ГЕРБ-СДС, на "Възраждане" и на "БСП-Обединена левица", с които се утвърждава, че Българската православна църква е единственият представител на източното православие в България. Законопроектът, внесен от Костадин Костадинов и група народни представители..
Част от ул. „Ивайло“ ще бъде затворена за движение в участъка от ул. „Македония“ до ул. „Цар Самуил“. До 14.02.2025 г. този район се затваря за движението на автомобили. Причината е ремонтно-възстановителни дейности на битово-фекална канализация. Там е въведена временна организация на движението и ще се използват обходни маршрути.
Кадри с опасни каскади на покрива на бургаски блок се появиха във Фейсбук страница. Авторът им ги предостави на БНР-Бургас. Кадрите са от покрива на..
"Семействата на загиналите в България деца мигранти от Египет се лутат между тотален шок и дълбока тъга, много плачат. На моменти изразяват много..
Подкастрянето на големите чинари по улица "Александровска" в Бургас започна в сряда, в отсечката между улиците "Пробуда" и "Македония". Именно оттам има..