Благотворителен базар организиран от родители на деца със спинална мускулна атрофия ще се проведе от 6 до 9 декември в Бургас. В него ще се предлагат ръчно направени изделия, а средствата, които ще се съберат от продажбата им ще се използват за ежедневна рехабилитация и лечение на малчуганите страдащи от болестта, съобщи Ралица Енева от фондация СМА, тя също е майка на дете с това заболяване.
"В Бургас има момиченце, което е със СМА. Децата от нейната група в ДГ "Ханс Кристиян Андерсен", учителите и родителите също ни подкрепят като направиха красиви коледни сувенири, които ще включим в базара. Те раздаваха флаери, разлепяха плакати за проявата и много дейно се включиха в подготовката. Ще предложим изделия направени с много любов!"
Спиналната мускулна атрофия се среща при 1 на 10 000 деца. Това е заболяване, което води до пълна парализа, те са умствено съхранени, но не могат да ходя, да се хранят, да си движат и последно да дишата. Това е най - тежката форма на болестта!, разказа Ралица Енева.
Тя добави, че вече има терапия за лечение на СМА, но това може да стане само в чужбина. Там те могат да получат жизнено необходимото им лекарство, което стопира прогресиращото заболяване и подобрява физическото им състояние. Родителите на деца със СМА се борят това лечение да е възможно и в България.
Призивът на семействата, засегнати от болестта, е да ги подкрепите в тяхната нелека борба, като дарите средства или закупите от красивите ръчно изработени предмети, които ще можете да откриете на следните локации:
- на 6-ти декември - от 10:00 ч. до 20:00 ч.
Шатра на площад "Тройката" (до дървените къщички).
- от 6-ти до 9-ти декември - от 10:00 ч. до 20:00 ч.
Културен дом на Нефтохимика - част от Handmade Design Market - Бургас.
Можете да направите дарение и по банков път:
BIC: FINVBGSF
IBAN: BG62FINV91501216827732
Титуляр - СМА България
Фондация СМА България
Facebook: https://www.facebook.com/smabulgaria.
Повече за благотворителния базар можете да откриете на фейсбук страницата на събитието:
https://www.facebook.com/events/2334952850062051/?active_tab=discussion.
интервюто с Ралица Енева може да чуете в звуковия файл:
И тази година Община Бургас подготвя мащабна празнична програма, с която жителите и гостите на града ще честват националния празник – 3 март, и 147-ата годишнина от Освобождението на България от османско иго. Събитията в празничния за всички българи ден ще започнат от 09.00 часа с авто-мото похода „Българовско шествие 3-ти март “, което по традиция..
Представители на всички отговорни институции – Полиция, Пожарна, ДЛС Ропотамо, АПИ и РИОСВ са обсъдили в Приморско най-доброто решение за справяне с последствията и превенция на нови усложнения, причинени от неблагоприятни метеорологични условия. Припомняме, че десетки, паднали от натежалия сняг дървета, блокираха за часове движението по пътя..
Локалната система за ранно оповестяване на предприятие, съхраняващо отровни вещества , ще бъде тествана в Ямбол на 25 февруари. При проверката на техническата изправност от свирените системи ще бъдат излъчени гласови съобщения за техническа проверка, акустичен сигнал за тревога и гласово съобщение за край на техническата проверка. Тестът на..
Първи по рода си онлайн хакатон за картографиране на фалшиви новини за Европейския съюз в интернет пространството проведе екипът на Сдружение с нестопанска цел „Хоризонти” - Бургас. Събитието е част от инициативата „Информационната грамотност – сигурно оръжие против дезинформацията”, финансирана от Европейския съюз и фондация „Работилница за граждански..
Няма забавяне на процедурата по прехвърляне на държавния имот в квартал „Сарафово“, планиран за детска градина по вина на община Бургас. Това заявиха от администрацията в отговор на разпространено от партия „Възраждане“ съобщение, в което се твърди, че заради непълна документация от страна на Община Бургас, се бави процедурата. Изводът е..
В слънчевата, но мразовита неделя участниците в карнавалните игри спазиха традициите, предавани от век на век. В двата поредни дни – 22 и 23 февруари, те прогониха злите сили от местните домове, благославяха и изиграха своите танци, с които гонят злите духове и приветстват благоденствието на приближаващата пролет. Костюмите на местните кукери от Камено са..
Малко Търново отбелязва 147 години от освобождението си. На 24 февруари 1878 г. в града са посрещнати руските освободителни войски, водени от майор Вишняев. С това слагат край на вековното османско владичество в Малко Търново. Тази дата завинаги остава в историята като символ на жертвоготовността и стремежа към свободата. "Нека..
Благотворителен концерт „Заедно за Радослав“ предстои в Бургас на 2 март, тогава ще се проведе и базар в негова подкрепа. Младият мъж има нужда от..
Кукерската група „Козият рог“ от кв. Меден рудник дари над 14 хиляди лева за лечението на Милена Матева, която се бори с тежко онкологично заболяване...
Утре от 9 до 15 часа няма да има вода в част от бургаския к-с „Братя Миладинови“, информират от ВиК дружеството. Водоподаването ще е спряно в района..
Променлива облачност; възможно е да превали
Разкъсана облачност
Предимно облачно
Облачно
Дъжд / Сняг