Благотворителен базар организиран от родители на деца със спинална мускулна атрофия ще се проведе от 6 до 9 декември в Бургас. В него ще се предлагат ръчно направени изделия, а средствата, които ще се съберат от продажбата им ще се използват за ежедневна рехабилитация и лечение на малчуганите страдащи от болестта, съобщи Ралица Енева от фондация СМА, тя също е майка на дете с това заболяване.
"В Бургас има момиченце, което е със СМА. Децата от нейната група в ДГ "Ханс Кристиян Андерсен", учителите и родителите също ни подкрепят като направиха красиви коледни сувенири, които ще включим в базара. Те раздаваха флаери, разлепяха плакати за проявата и много дейно се включиха в подготовката. Ще предложим изделия направени с много любов!"
Спиналната мускулна атрофия се среща при 1 на 10 000 деца. Това е заболяване, което води до пълна парализа, те са умствено съхранени, но не могат да ходя, да се хранят, да си движат и последно да дишата. Това е най - тежката форма на болестта!, разказа Ралица Енева.
Тя добави, че вече има терапия за лечение на СМА, но това може да стане само в чужбина. Там те могат да получат жизнено необходимото им лекарство, което стопира прогресиращото заболяване и подобрява физическото им състояние. Родителите на деца със СМА се борят това лечение да е възможно и в България.
Призивът на семействата, засегнати от болестта, е да ги подкрепите в тяхната нелека борба, като дарите средства или закупите от красивите ръчно изработени предмети, които ще можете да откриете на следните локации:
- на 6-ти декември - от 10:00 ч. до 20:00 ч.
Шатра на площад "Тройката" (до дървените къщички).
- от 6-ти до 9-ти декември - от 10:00 ч. до 20:00 ч.
Културен дом на Нефтохимика - част от Handmade Design Market - Бургас.
Можете да направите дарение и по банков път:
BIC: FINVBGSF
IBAN: BG62FINV91501216827732
Титуляр - СМА България
Фондация СМА България
Facebook: https://www.facebook.com/smabulgaria.
Повече за благотворителния базар можете да откриете на фейсбук страницата на събитието:
https://www.facebook.com/events/2334952850062051/?active_tab=discussion.
интервюто с Ралица Енева може да чуете в звуковия файл:
Стартира традиционната благотворителна кампания на Община Бургас „Подари от сърце“. Тя дава възможност на всяко дете, младеж или възрастен в неравностойно положение, ползващ социални услуги, да получи своя мечтан подарък за Коледа и да почувства истинската магия на празника. В инициативата участват потребители от общо 30 социални центъра на територията..
Продължава ремонтът в платното за Бургас на 11 км от АМ „Тракия“ в област Сливен - в участъка от 262-и до 273-и км. Трафикът преминава двупосочно в платното за София, в което са обособени по една лента за пътуващите, информират от АПИ. През последната седмица там се полага асфалт в средната разделителна ивица, попълват се банкети, премахва се..
ДНСК издаде заповед за премахване на незаконен строеж „Корекция на коритото на река „Козлука“ във ваканционно селище „Елените“. Заповедта е от днес и е качена на сайта на институцията. Тя идва след съставения по-рано констативен акт за незаконно строителство в дерето на реката. От ДНСК съобщават още, че започват процедура по съобщаването на..
За 10 -а поредна година от организацията на БЧК в Ямбол предоставят през зимните месеци храна и хигиенни материали на хора, живеещи на улицата. Три пъти седмично на бездомниците се предоставят пакети, уточни директорът на червенокръстката организация Митко Филипов. „Като освен хигиенните материали като сапун, тоалетна хартия, четки,..
Дискусия на тема „България - активен партньор в европейската стратегия за сигурно и устойчиво Черно море“ ще се проведе в Бургас утре. Заместник министър-председателят Атанас Зафиров ще открие събитието в Международния конгресен център на Морска гара. Във форума ще се включат министри, представители на националната и местната власт,..
Ниски заплати и текучество на кадри. Така работещите в отдел „Статистически изследвания “ към НСИ в Сливен описаха ситуацията на работното си място. Всички работещи в отдела се присъединиха към националния протест на колегите си от страната с искане за 20% увеличение на заплатите. Сребрина Ганушева, синдикален лидер на работещите и главен експерт в..
Трудова борса събра стотици бургазлии, търсещи работа с представители на фирми от различни браншове. От декември месец започва наемането на персонал за новата детска болница в Бургас. Търсят се както медицински специалисти, така и рецепционисти и администратори за лечебното заведение. То също имаше своя щанд на трудовата борса. За..
Протест срещу лошото състояние на второкласния път между Шумен и Карнобат подготвят живеещи в района, ако Областното пътно управление не предприеме..
Напусна ни музиковедът Юлия Манукян. Тя е завършила Българска държавна консерватория – София (понастоящем НМА). Дългогодишен преподавател по история на..
Предварителният проект на Общия устройствен план на община Поморие е приет днес на разширен експертен съвет. Това дава зелена светлина за внасяне на..