Благотворителен базар организиран от родители на деца със спинална мускулна атрофия ще се проведе от 6 до 9 декември в Бургас. В него ще се предлагат ръчно направени изделия, а средствата, които ще се съберат от продажбата им ще се използват за ежедневна рехабилитация и лечение на малчуганите страдащи от болестта, съобщи Ралица Енева от фондация СМА, тя също е майка на дете с това заболяване.
"В Бургас има момиченце, което е със СМА. Децата от нейната група в ДГ "Ханс Кристиян Андерсен", учителите и родителите също ни подкрепят като направиха красиви коледни сувенири, които ще включим в базара. Те раздаваха флаери, разлепяха плакати за проявата и много дейно се включиха в подготовката. Ще предложим изделия направени с много любов!"
Спиналната мускулна атрофия се среща при 1 на 10 000 деца. Това е заболяване, което води до пълна парализа, те са умствено съхранени, но не могат да ходя, да се хранят, да си движат и последно да дишата. Това е най - тежката форма на болестта!, разказа Ралица Енева.
Тя добави, че вече има терапия за лечение на СМА, но това може да стане само в чужбина. Там те могат да получат жизнено необходимото им лекарство, което стопира прогресиращото заболяване и подобрява физическото им състояние. Родителите на деца със СМА се борят това лечение да е възможно и в България.
Призивът на семействата, засегнати от болестта, е да ги подкрепите в тяхната нелека борба, като дарите средства или закупите от красивите ръчно изработени предмети, които ще можете да откриете на следните локации:
- на 6-ти декември - от 10:00 ч. до 20:00 ч.
Шатра на площад "Тройката" (до дървените къщички).
- от 6-ти до 9-ти декември - от 10:00 ч. до 20:00 ч.
Културен дом на Нефтохимика - част от Handmade Design Market - Бургас.
Можете да направите дарение и по банков път:
BIC: FINVBGSF
IBAN: BG62FINV91501216827732
Титуляр - СМА България
Фондация СМА България
Facebook: https://www.facebook.com/smabulgaria.
Повече за благотворителния базар можете да откриете на фейсбук страницата на събитието:
https://www.facebook.com/events/2334952850062051/?active_tab=discussion.
интервюто с Ралица Енева може да чуете в звуковия файл:Бизнесменът Атанас Мермеклиев е носител на наградата на Община Сливен за стопанска инициатива „Добри Желязков“ за 2025 година. Наградата ще му бъде връчена на церемония по случай празника на града – Димитровден. Решението за удостояването на Мермеклиев е взето на заседание на обществената комисия за избор на лауреата. Критериите на комисията са..
Прекъсвания на ефирния сигнал на БНР Бургас са възможни утре за района на Царево. Причината е редовната годишна профилактика на предавателя Папия на честота 91,7 MHz. Програмата на общественото радио няма да може да се слуша ефирно от 9 до 17 часа. Може да слушате програмите на БНР през интернет сайта binar.bg.
Качеството на курсовете на кандидат-шофьорите трябва да се подобри, както и да бъдат направени промени в дигитализацията на обучението, за да бъдат избегнати некоректни практики, които тя позволява. Позицията е на Асоциацията за квалификация на автомобилисти в България, която се включи в проверката автошколата, обучила 18-годишния Йордан Николов...
Правителството отпуска еднократна финансова помощ от 15 000 лева на законните наследници на загиналите при природните бедствия в област Бургас на 3 и 4 октомври 2025 г. Еднократна финансова помощ за семействата на жертвите на наводнението в Елените Средствата, в общ размер от 60 000 лева, са осигурени от бюджета на Министерството на труда и..
Правителството предостави на Община Бургас безвъзмездно право на строеж върху имот – публична държавна собственост. Решението беше прието на заседание на Министерския съвет и позволява изграждането на защитена лодкостоянка в кв. „Победа“. Проектът предвижда съоръжението да заема площ от 25 757 кв. м и да разполага с капацитет за 275 лодки...
С множество културни и спортни събития Болярово отбелязва 51 години от обявяването си за град . Кулминацията е на 25 и 26 октомври, но под знака на празника минава цялата седмица. В програмата са включени и официални откривания на обновени сгради и нова детска площадка. На 26 октомври – Димитровден крайграничния град ще събере..
Третото издание на „Есенна етно палитра“ ще обедини различни творчески състави и организации в Бургас на сцената на ул. „Славянска“ 69. Събитието се завръща през следващата седмица с богата програма. На 28 октомври (вторник) в двора на Етнографския музей ще гостуват младите изпълнители от арт център „Точно време“, които ще представят своя музикална..
Четири режима за платено и безплатно паркиране ще има в централната градска част на Айтос. Това бе коментирано на обществено обсъждане по темата със..
Поради ремонти по ВиК мрежата в Бургас се затваря за автомобили кръстовището между улиците „Дебелт“ и „Георги С. Раковски“. Ограничението важи от 09:15..
Какво стои зад трагедията в "Елените" и как назад във времето са се развивали административните процеси, довели до резултатите от природното..