Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Информационна среща на хората с редки заболявания ще се проведе в Бургас

| обновено на 25.06.23 в 07:19
Снимка: jcomp on Freepik

Информационна среща на хората с редки заболявания ще се проведе в Бургас от 10 и 30 ч в сградата на Областна администрация. Тя се организира от Българската Хънтингтън Асоциация, която е пионер в предоставянето на социални услуги за хора с редки болести. 

От техните услуги се възползват хора с различни редки диагнози, като: Амиотрофична Латерална склероза, Мускулна дистрофия, Атаксии, Дистонии,атипичен паркинсонизъм Муковисцидоза, Болест на Хънтингтън, Болест на Уилсън, Болест на Гоше, Булозна епидермолиза (т.н „Пеперудени деца“), Акромегалия, Пулмонална Хипертония, Саркоидоза, Сирингомиелия, Неврофиборматоза и други. 

На тази опознавателна среща с хора с редки заболявания в Бургас и региона, те ще могат да споделят своите нужди, за да може да се планират услугите на местно ниво. 

Идеята е в Бургас да се създаде функциониращ социален център, като клон на Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“.

За рядко се приема заболяване, което засяга не повече от един на 2 000 от гражданите на ЕС. Макар и привидно редки, редките диагнози са изключително много на брой и всъщност засягат около 30 милиона души в рамките на Европейският съюз. За България, чието население е приблизително 7 милиона и половина, по данни от 2004-та година, популацията на пациенти с редки заболявания се очаква да бъде 400 000 - 450 000 хиляди човека. 

Редките заболявания в 80% от случаите са наследствени. 

Това ги прави изключително значим социален проблем, който засяга основната структура на обществото- семейството. Специализираните социални услуги представляват важен ресурс за подобряване на качеството на живот на тези хиляди хора и техните семейства. 

Сред населението в област Бургас се очаква да има повече от 20 000 засегнати семейства. 

Наличието на специализирани социални услуги, фокусирани върху хилядите хора с редки заболявания в България, биха спомогнали успешно да се интегрират хората, живеещи с редки болести. Специализираните социалните услуги са важни още за подобряване на глобалната социална грижа за пациентите, изграждайки пътя им към интеграция чрез информираност, консултиране, овластяване, както и други мерки за подпомагане, подсигуряване зачитането на правата на пациента и насърчаване на автономията им и грижещите се за тях, както и тяхната интеграция в общността. Не на последно място специализираната социална услуга предоставя съществена връзка между медицински, административни и социални заведения от една страна и пациентите, техните семейства и родители - от друга. 
По публикацията работи: Ивайло Пеев

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Бургас е домакин на XXIII педиатрична конференция с участници от цялата страна

Бургас посреща педиатри от цяла България за XXIII Научно-практическа педиатрична конференция. Форумът ще се проведе на 13 и 14 септември в Международния конгресен център до Морска гара. Тази година научната част е посветена на темата: „От лабораторията до клиниката – Съвременен поглед и интерпретация на лабораторните изследвания в профилактиката,..

обновено на 13.09.25 в 10:52

Девет лечебни заведения в Бургас с безплатни прегледи за аневризма на коремната аорта

Бургас се включва в европейска кампания за безплатна скрининг за аневризма на коремната аорта. Изследването ще се проведе на 18 септември  в шест европейски града.Бургас е един от тях, идеята е на Югоизточния иновационен център по генетика и биотехнологии. и се реализира  с подкрепата на Община Бургас. В кампанията ще участват девет лечебни..

обновено на 11.09.25 в 18:55

Редовните прегледи за остеопороза са важни, но се подценяват

Профилактиката и лечението на остеопороза у нас остават тревожно подценени, а заболяването е третото по социална значимост в света – след сърдечно-съдовите и онкозаболяванията. Това разказа в интервю за Хоризонт д-р Владислав Андонов, ортопед и гръбначен хирург в университетската специализирана ортопедична болница в столичния квартал Горна баня...

публикувано на 07.09.25 в 17:00

НЗОК ще плаща още три лекарства за деца до 7 години

Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) ще плаща нови три лекарства за деца до 7 години. Става дума за антибиотици за лечение на инфекции на дихателни пътища, отит, инфекции на кожата и меките тъкани. Националният съвет по цени и реимбурсиране на лекарствените продукти разглежда още четири медикамента, пише още в съобщението. 

публикувано на 05.09.25 в 17:30

Проблемът с липсата на кадри в Спешната помощ може да се разреши с обучения на безработни

Обществен съвет-Несебър предлага на общината да се възползва от програма "Красива България" за обучение на безработни в парамедици по примера на съседната община Бургас. Според председателят на сдружението Кръстьо Пеев, здравната ни система е в много тежко състояние и наред с липсата на линейки още по-голяма е липсата на кадри. Той се е..

публикувано на 04.09.25 в 12:21

Българска Хънтингтън Асоциация организира лагер за хора с редки болести в Бургас

Българска Хънтингтън Асоциация организира в периода 4-7 септември летен лагер за хора с редки болести. Той ще се проведе в Бургас и включва както физически, така и различни арт активности. Основната мисия на асоциацията е  информиране,  социално включване,  психосоциална подкрепа за семействата с редки болести и  рехабилитация. От май миналата..

публикувано на 02.09.25 в 14:57

Пострадалите от катастрофата с АТВ за лекарите в Бургас: Медицинските екипи са дали всичко от себе си, за да помогнат

Пострадалите в катастрофата с АТВ в Слънчев бряг се обърнаха към екипа на УМБАЛ Бургас с признателност към усилията на медиците. В писмо до Министерството на здравеопазването, РЗИ и ръководството на болницата те изказват благодарност за грижите, които са получили след тежкия инцидент на 14 август, съобщават от лечебното заведение. „Настояваме всички..

публикувано на 01.09.25 в 14:31