Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Информационна среща на хората с редки заболявания ще се проведе в Бургас

| обновено на 25.06.23 в 07:19
Снимка: jcomp on Freepik

Информационна среща на хората с редки заболявания ще се проведе в Бургас от 10 и 30 ч в сградата на Областна администрация. Тя се организира от Българската Хънтингтън Асоциация, която е пионер в предоставянето на социални услуги за хора с редки болести. 

От техните услуги се възползват хора с различни редки диагнози, като: Амиотрофична Латерална склероза, Мускулна дистрофия, Атаксии, Дистонии,атипичен паркинсонизъм Муковисцидоза, Болест на Хънтингтън, Болест на Уилсън, Болест на Гоше, Булозна епидермолиза (т.н „Пеперудени деца“), Акромегалия, Пулмонална Хипертония, Саркоидоза, Сирингомиелия, Неврофиборматоза и други. 

На тази опознавателна среща с хора с редки заболявания в Бургас и региона, те ще могат да споделят своите нужди, за да може да се планират услугите на местно ниво. 

Идеята е в Бургас да се създаде функциониращ социален център, като клон на Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“.

За рядко се приема заболяване, което засяга не повече от един на 2 000 от гражданите на ЕС. Макар и привидно редки, редките диагнози са изключително много на брой и всъщност засягат около 30 милиона души в рамките на Европейският съюз. За България, чието население е приблизително 7 милиона и половина, по данни от 2004-та година, популацията на пациенти с редки заболявания се очаква да бъде 400 000 - 450 000 хиляди човека. 

Редките заболявания в 80% от случаите са наследствени. 

Това ги прави изключително значим социален проблем, който засяга основната структура на обществото- семейството. Специализираните социални услуги представляват важен ресурс за подобряване на качеството на живот на тези хиляди хора и техните семейства. 

Сред населението в област Бургас се очаква да има повече от 20 000 засегнати семейства. 

Наличието на специализирани социални услуги, фокусирани върху хилядите хора с редки заболявания в България, биха спомогнали успешно да се интегрират хората, живеещи с редки болести. Специализираните социалните услуги са важни още за подобряване на глобалната социална грижа за пациентите, изграждайки пътя им към интеграция чрез информираност, консултиране, овластяване, както и други мерки за подпомагане, подсигуряване зачитането на правата на пациента и насърчаване на автономията им и грижещите се за тях, както и тяхната интеграция в общността. Не на последно място специализираната социална услуга предоставя съществена връзка между медицински, административни и социални заведения от една страна и пациентите, техните семейства и родители - от друга. 
По публикацията работи: Ивайло Пеев


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Подпомагане на лекари одобри Общинският съвет в Царево

Подпомагане на лекари и други специалисти одобри на днешното си заседание Общинският съвет в Царево. По предложение на кмета Марин Киров бяха приети правила за условията и реда за отпускане на стипендии на обучаващи се в системата на здравеопазването. Целта е насърчаване и подпомагане на бъдещи специалисти, които да се реализират професионално на..

публикувано на 27.11.25 в 10:45

Нов ехограф в ДКЦ 1 – Ямбол в памет на д-р Мария Велько

Нов ехограф от висок клас бе дарен на ДКЦ 1 – Ямбол в памет на д-р Мария Велько. Апаратът е предоставен от нейните синове, които избират по този начин да продължат делото и грижата ѝ към пациентите. Дарението ще подобри качеството на образната диагностика и ще подпомогне работата на медицинските специалисти в центъра. Д-р Велько е запомнена като..

публикувано на 26.11.25 в 16:30
Снимката е илюстративна

Семейни аптеки предупреждават за риск от недостиг на лекарства

За опасност от недостиг на лекарства след Нова година предупреждават семейни аптеки. От Инициативния комитет на магистър-фармацевтите са притеснени, че държавата бави плащанията към аптеките за вече отпуснати медикаменти. От сдружението настояват още за корекция в сумата за обслужване на скъпоструващи лекарства, обявяват се и срещу въвеждането..

обновено на 26.11.25 в 11:15

Безплатни изследвания за атеросклероза в областната болница в Бургас

Клиниката по съдова хирургия в УМБАЛ Бургас ще преглежда и изследва безплатно хора с висок риск от атеросклероза. Атеросклерозата е съдово заболяване с мастни отлагания по вътрешните стени на кръвоносните съдове. Тя носи риск от инсулт, инфаркт, бъбречна недостатъчност и др. Целта е те да бъдат предотвратени и хората да бъдат запознати с рисковите..

публикувано на 26.11.25 в 10:30

Опасност от недостиг на лекарства след Нова година

В седмицата, когато се приема бюджета на второ четене и НЗОК взема решение за разходване на средствата от резерва, Инициативният комитет от магистър-фармацевти предупреждава, че ако държавата не осигури навреме средства за лекарства до края на годината, пациентите ще останат без лечение, а семейните аптеки – без възможност да продължат да работят..

публикувано на 24.11.25 в 17:00

Неяснота и страх би внесло предложението да се обжалват ТЕЛК решения до 5г. от издаването им

Неяснота и страх би внесло в система предложението да могат да се обжалват ТЕЛК решения до 5 години след издаването им, смята д-р Иван Карагьозов от Център за психологически изследвания в Бургас. Според него текста заложен в преходните и заключителни разпоредби във внесения бюджет, е необмислен.  "И към настоящия момент могат да се обжалват..

обновено на 24.11.25 в 15:10

Транспортират пострадал с медицински хеликоптер от Ямбол до "Пирогов"

Системата за спешна медицинска помощ по въздуха е задействана днес в  Ямбол.  49- годишен мъж, който преди обед, е  бил приет в спешното отделение на многопрофилната болница в Ямбол със счупен лумбален прешлен, се е наложило да бъде  транспортиран до университетската болница "Пирогов".  Пострадалият е откаран с линейка до авиобаза „Безмер“, откъдето ще..

публикувано на 22.11.25 в 15:55