Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Информационна среща на хората с редки заболявания ще се проведе в Бургас

| обновено на 25.06.23 в 07:19
Снимка: jcomp on Freepik

Информационна среща на хората с редки заболявания ще се проведе в Бургас от 10 и 30 ч в сградата на Областна администрация. Тя се организира от Българската Хънтингтън Асоциация, която е пионер в предоставянето на социални услуги за хора с редки болести. 

От техните услуги се възползват хора с различни редки диагнози, като: Амиотрофична Латерална склероза, Мускулна дистрофия, Атаксии, Дистонии,атипичен паркинсонизъм Муковисцидоза, Болест на Хънтингтън, Болест на Уилсън, Болест на Гоше, Булозна епидермолиза (т.н „Пеперудени деца“), Акромегалия, Пулмонална Хипертония, Саркоидоза, Сирингомиелия, Неврофиборматоза и други. 

На тази опознавателна среща с хора с редки заболявания в Бургас и региона, те ще могат да споделят своите нужди, за да може да се планират услугите на местно ниво. 

Идеята е в Бургас да се създаде функциониращ социален център, като клон на Сдружение „Българска Хънтингтън Асоциация“.

За рядко се приема заболяване, което засяга не повече от един на 2 000 от гражданите на ЕС. Макар и привидно редки, редките диагнози са изключително много на брой и всъщност засягат около 30 милиона души в рамките на Европейският съюз. За България, чието население е приблизително 7 милиона и половина, по данни от 2004-та година, популацията на пациенти с редки заболявания се очаква да бъде 400 000 - 450 000 хиляди човека. 

Редките заболявания в 80% от случаите са наследствени. 

Това ги прави изключително значим социален проблем, който засяга основната структура на обществото- семейството. Специализираните социални услуги представляват важен ресурс за подобряване на качеството на живот на тези хиляди хора и техните семейства. 

Сред населението в област Бургас се очаква да има повече от 20 000 засегнати семейства. 

Наличието на специализирани социални услуги, фокусирани върху хилядите хора с редки заболявания в България, биха спомогнали успешно да се интегрират хората, живеещи с редки болести. Специализираните социалните услуги са важни още за подобряване на глобалната социална грижа за пациентите, изграждайки пътя им към интеграция чрез информираност, консултиране, овластяване, както и други мерки за подпомагане, подсигуряване зачитането на правата на пациента и насърчаване на автономията им и грижещите се за тях, както и тяхната интеграция в общността. Не на последно място специализираната социална услуга предоставя съществена връзка между медицински, административни и социални заведения от една страна и пациентите, техните семейства и родители - от друга. 
По публикацията работи: Ивайло Пеев

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Скринингова кампания за борба с хепатита и в Бургас (ОБНОВЕНА)

Бургас се включи в Световния ден за борба с хепатита, който отбелязваме днес, чрез мобилен медицински кабинет за безплатни и анонимни изследвания до „Часовника“.  Кампанията е съвместна – на Община Бургас, Регионалната здрава инспекция и младежкия Червен кръст.  Хепатит B и С често протичат без симптоми, което ги прави особено опасни...

публикувано на 28.07.25 в 14:06

Започва безплатно тестване за хепатит В и С

От днес започва информационна кампания и безплатно тестване за хепатит В и С в цялата страна, съобщиха от пресслужбата на Министерството на здравеопазването (МЗ), организатор на инициативата. Кампанията и изследването, които са организирани по повод Световния ден за борба с хепатита – 28 юли, ще се осъществяват чрез регионалните здравни инспекции.   В..

обновено на 28.07.25 в 09:23

Отново неприятна миризма на нефтопродукти в Бургас

Отново неприятна миризма на нефтопродукти се усеща в Бургас. Към 13.10 миришеше силно в района на Морската градина, центъра и к-с"Възраждане", сигнализираха слушатели.  Неотдавна бе установено, че причината за миризмата е претоварване на танкери. Затова бе издадена заповед това да става почти на 40 км навътре в морето.  Според директора на "Морска..

публикувано на 25.07.25 в 13:41

До месец ще приключи проверката за смъртта на 11-месечното бебе

До един месец ще приключи проверката по случая със смъртта на 11 - месечното бебе от Поморие. Това заявиха от Регионалната здравна инспекция в Бургас.  В момента се очакват представители от агенцията по медицински надзор, които ще се включат в проверяващия екип.  Здравният министър разпореди проверка за смъртта на 11-месечното бебе от Поморие..

публикувано на 24.07.25 в 13:30

Момченце на 11 месеца почина в бургаска болница

11-месечно момченце от Поморие е починало в бургаската областна болница. Детето е постъпило  на 19 юли  в тежко състояние, потвърдиха от УМБАЛ Бургас. Настанено е в отделението по реанимация. Въпреки усилията на лекарите то е издъхнало два дена по-късно. Преди да се влоши и да постъпи в болница детето е било имунизирано.   Назначена..

обновено на 23.07.25 в 12:10

От началото на годината: 8 болни от хепатит в Ямболско и един смъртен случай

До 28 юли ще продължи кампанията за безплатно тестване за хепатит В и С в ямболската здравна инспекция. В едно от най- големите предприятия в града служителите и работниците ще имат възможност да се изследват на място. Тестовете са безплатни, анонимни и без предварително записване и могат да се направят между 9 и 16 часа, уточни директорът на..

публикувано на 22.07.25 в 16:10

Превалутирането на някои лекарства може да затрудни фармацевтите

Бургаските аптеки се притесняват пот превалутирането на реимбурсираните лекарства, които се поемат от НЗОК. Според  председателят на регионалния съюз на фармацевтите Любима Бургазлиева трябва в позитивния лекарствен списък на касата да се добави графа за цени в евро, а не фармацевтите да преизчисляват. "Цените са публикувани в позитивния..

публикувано на 22.07.25 в 12:05