Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Хората с редки болести се нуждаят от добра рехабилитация и психологическа подкрепа

Предстои в Бургас да разкрият център за подкрепа и мобилни грижи

Станислава Кинас (вдясно) и Гергана Тонева страдат от миастения гравис. И двете споделят, че поставянето на точна диагноза е било изключително трудно и дълго във времето.
Хората с редки болести се нуждаят от добра рехабилитация и психологическа подкрепа, настояват личните лекари да са по-добре информирани за заболяванията им. В Бургас предстои разкриването на център за помощ и подкрепа на Българската Хънтингтън асоциация.

Той ще черпи опит от софийския и ще предоставя няколко вида услуги, каза Анелия Атанасова, експерт социални дейности. "Наличието на специализирани социални услуги за хората с редки болести биха спомогнали успешно да се интегрират те. Центърът в Бургас ще предоставя консултации, овластяване, рехабилитация която е много важна. Ще се опитаме тези услуги да са достъпни и в домашна обстановка, те да са мобилни", обясни Атанасова. 

Начело на бургаския клон на асоциацията стои Марияна Георгиева. За нея това не е просто работа, а лична кауза тъй като самата тя страда от Болест на Хънтингтън. Дегенеративно генетично заболяване, което засяга мускулната координация и води към когнитивен спад и психични проблеми. "Докторите не са особено запознати с болестта ми и това е една от основните ни каузи - да увеличим информираността, защото за редки заболявания почит не се говори", сподели тя.

Липсата на информация води и до трудно диагностициране. Гергана Тонева страда от миастения гравис. Това е хронично автоимунно заболяване, характеризиращо се с голяма мускулна слабост . При мен 2-2.5г отне диагностицирането ми, а после и точното лечение, защото при нас е строго индивидуално. Няма точна схема за лечение, трябва постоянна грижа от невролог.  Имаме нужда от клинична пътека за лечение и рехабилитация", каза тя.

У нас няма точен регистър на болните от редки болести.

Повече чуйте в звуковия файл: 

По публикацията работи: Калина Енчева


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Подпомагане на лекари одобри Общинският съвет в Царево

Подпомагане на лекари и други специалисти одобри на днешното си заседание Общинският съвет в Царево. По предложение на кмета Марин Киров бяха приети правила за условията и реда за отпускане на стипендии на обучаващи се в системата на здравеопазването. Целта е насърчаване и подпомагане на бъдещи специалисти, които да се реализират професионално на..

публикувано на 27.11.25 в 10:45

Нов ехограф в ДКЦ 1 – Ямбол в памет на д-р Мария Велько

Нов ехограф от висок клас бе дарен на ДКЦ 1 – Ямбол в памет на д-р Мария Велько. Апаратът е предоставен от нейните синове, които избират по този начин да продължат делото и грижата ѝ към пациентите. Дарението ще подобри качеството на образната диагностика и ще подпомогне работата на медицинските специалисти в центъра. Д-р Велько е запомнена като..

публикувано на 26.11.25 в 16:30
Снимката е илюстративна

Семейни аптеки предупреждават за риск от недостиг на лекарства

За опасност от недостиг на лекарства след Нова година предупреждават семейни аптеки. От Инициативния комитет на магистър-фармацевтите са притеснени, че държавата бави плащанията към аптеките за вече отпуснати медикаменти. От сдружението настояват още за корекция в сумата за обслужване на скъпоструващи лекарства, обявяват се и срещу въвеждането..

обновено на 26.11.25 в 11:15

Безплатни изследвания за атеросклероза в областната болница в Бургас

Клиниката по съдова хирургия в УМБАЛ Бургас ще преглежда и изследва безплатно хора с висок риск от атеросклероза. Атеросклерозата е съдово заболяване с мастни отлагания по вътрешните стени на кръвоносните съдове. Тя носи риск от инсулт, инфаркт, бъбречна недостатъчност и др. Целта е те да бъдат предотвратени и хората да бъдат запознати с рисковите..

публикувано на 26.11.25 в 10:30

Опасност от недостиг на лекарства след Нова година

В седмицата, когато се приема бюджета на второ четене и НЗОК взема решение за разходване на средствата от резерва, Инициативният комитет от магистър-фармацевти предупреждава, че ако държавата не осигури навреме средства за лекарства до края на годината, пациентите ще останат без лечение, а семейните аптеки – без възможност да продължат да работят..

публикувано на 24.11.25 в 17:00

Неяснота и страх би внесло предложението да се обжалват ТЕЛК решения до 5г. от издаването им

Неяснота и страх би внесло в система предложението да могат да се обжалват ТЕЛК решения до 5 години след издаването им, смята д-р Иван Карагьозов от Център за психологически изследвания в Бургас. Според него текста заложен в преходните и заключителни разпоредби във внесения бюджет, е необмислен.  "И към настоящия момент могат да се обжалват..

обновено на 24.11.25 в 15:10

Транспортират пострадал с медицински хеликоптер от Ямбол до "Пирогов"

Системата за спешна медицинска помощ по въздуха е задействана днес в  Ямбол.  49- годишен мъж, който преди обед, е  бил приет в спешното отделение на многопрофилната болница в Ямбол със счупен лумбален прешлен, се е наложило да бъде  транспортиран до университетската болница "Пирогов".  Пострадалият е откаран с линейка до авиобаза „Безмер“, откъдето ще..

публикувано на 22.11.25 в 15:55