Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Хората с редки болести се нуждаят от добра рехабилитация и психологическа подкрепа

Предстои в Бургас да разкрият център за подкрепа и мобилни грижи

Станислава Кинас (вдясно) и Гергана Тонева страдат от миастения гравис. И двете споделят, че поставянето на точна диагноза е било изключително трудно и дълго във времето.
Хората с редки болести се нуждаят от добра рехабилитация и психологическа подкрепа, настояват личните лекари да са по-добре информирани за заболяванията им. В Бургас предстои разкриването на център за помощ и подкрепа на Българската Хънтингтън асоциация.

Той ще черпи опит от софийския и ще предоставя няколко вида услуги, каза Анелия Атанасова, експерт социални дейности. "Наличието на специализирани социални услуги за хората с редки болести биха спомогнали успешно да се интегрират те. Центърът в Бургас ще предоставя консултации, овластяване, рехабилитация която е много важна. Ще се опитаме тези услуги да са достъпни и в домашна обстановка, те да са мобилни", обясни Атанасова. 

Начело на бургаския клон на асоциацията стои Марияна Георгиева. За нея това не е просто работа, а лична кауза тъй като самата тя страда от Болест на Хънтингтън. Дегенеративно генетично заболяване, което засяга мускулната координация и води към когнитивен спад и психични проблеми. "Докторите не са особено запознати с болестта ми и това е една от основните ни каузи - да увеличим информираността, защото за редки заболявания почит не се говори", сподели тя.

Липсата на информация води и до трудно диагностициране. Гергана Тонева страда от миастения гравис. Това е хронично автоимунно заболяване, характеризиращо се с голяма мускулна слабост . При мен 2-2.5г отне диагностицирането ми, а после и точното лечение, защото при нас е строго индивидуално. Няма точна схема за лечение, трябва постоянна грижа от невролог.  Имаме нужда от клинична пътека за лечение и рехабилитация", каза тя.

У нас няма точен регистър на болните от редки болести.

Повече чуйте в звуковия файл: 

По публикацията работи: Калина Енчева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Безплатни профилактични прегледи за мъже в КОЦ – Бургас в рамките на кампанията Мовембър

Комплексният онкологичен център – Бургас се включва в световната инициатива МОВЕМБЪР, посветена на превенцията на заболяванията, засягащи мъжете. Целта на кампанията е да насърчи грижата за мъжкото здраве и да повиши информираността за важни теми като рака на простатата и тестисите, както и психичното здраве. Статистиката сочи, че мъжете живеят средно..

публикувано на 02.11.25 в 15:30

БЛС настоявa пациентите да упражняват контрол върху медицинските дейности, които получават

Българските лекари настояват държавата да създаде механизъм за контрол от страна на пациентите върху лечебните дейности, които получават, за да няма говорене, че болниците източват здравната каса. Те настояват и за повишаване на здравните осигуровки, за създаване на стимули за младите лекари и за медицинските сестри, които в момента са двойно по-малко..

публикувано на 01.11.25 в 11:06

Модернизират болницата в Елхово с над половин милион лева

Ремонт и модернизация на детското отделение предстои в общинската болница „Св. Иван Рилски“ в Елхово. За дейностите са необходими над половин милион лева, като по- голямата част вече са осигурени по съвместен  проект  с община Бургас.  Детското отделение на елховската  болница  разполага с 10 легла, като тук   се приемат пациенти и от населени..

публикувано на 31.10.25 в 09:30

Марин Киров: Нямаме притеснения за кадрите на бъдещата МБАЛ в Царево

Нямаме притеснения за обезпечаване с кадри на бъдещата многопрофилна болница в Царево , категоричен е кметът Марин Киров. Тя трябва да е готова до три години . Ще разполага с до 60 болнични легла, реанимация, различни отделения, включително хирургия и хемодиализа. Вече е подписан договора, с който общината продаде свой терен за..

публикувано на 30.10.25 в 10:05

Бургас се включва в инициативата за Световния ден за превенция на инсулта

Бургас се присъединява към инициативата по повод Световния ден за превенция на инсулта – 29 октомври. В България именно инсултът е водещата причина за смърт и инвалидизация. Тревожно е, че все повече хора в активна и млада възраст попадат сред засегнатите. Инсултът настъпва неочаквано и действа унищожително, но знанието за симптомите и навременната..

публикувано на 29.10.25 в 14:00

Кампания #ЕдноИзречениеЖивот - как да разпознаем инсулта

В ход е националната кампания #ЕдноИзречениеЖивот. Тя отправя послание, че разпознаването на първите признаци на инсулт и навременната реакция могат да спасят човешки живот . Неин организатор е Асоциацията за инсулт и афазия, а поводът е днешния световен ден за борба със заболяването.  Председателят на организацията Дорина Добрева поясни: „Ако..

публикувано на 29.10.25 в 08:40

Царево ще има нова болница, след подписан договор с инвеститор

Кметът на община Царево Марин Киров и представител на дружеството „Наму Инвест“ ООД подписаха договор за продажба на общински недвижими имоти – земя и стара сграда. Сделката е сключена без търг и конкурс, като инвеститорът поема ангажимент да събори съществуващата опасна постройка за своя сметка и да изгради на нейно място многопрофилна болница за..

публикувано на 28.10.25 в 15:00