Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Хората с редки болести се нуждаят от добра рехабилитация и психологическа подкрепа

Предстои в Бургас да разкрият център за подкрепа и мобилни грижи

Станислава Кинас (вдясно) и Гергана Тонева страдат от миастения гравис. И двете споделят, че поставянето на точна диагноза е било изключително трудно и дълго във времето.
Хората с редки болести се нуждаят от добра рехабилитация и психологическа подкрепа, настояват личните лекари да са по-добре информирани за заболяванията им. В Бургас предстои разкриването на център за помощ и подкрепа на Българската Хънтингтън асоциация.

Той ще черпи опит от софийския и ще предоставя няколко вида услуги, каза Анелия Атанасова, експерт социални дейности. "Наличието на специализирани социални услуги за хората с редки болести биха спомогнали успешно да се интегрират те. Центърът в Бургас ще предоставя консултации, овластяване, рехабилитация която е много важна. Ще се опитаме тези услуги да са достъпни и в домашна обстановка, те да са мобилни", обясни Атанасова. 

Начело на бургаския клон на асоциацията стои Марияна Георгиева. За нея това не е просто работа, а лична кауза тъй като самата тя страда от Болест на Хънтингтън. Дегенеративно генетично заболяване, което засяга мускулната координация и води към когнитивен спад и психични проблеми. "Докторите не са особено запознати с болестта ми и това е една от основните ни каузи - да увеличим информираността, защото за редки заболявания почит не се говори", сподели тя.

Липсата на информация води и до трудно диагностициране. Гергана Тонева страда от миастения гравис. Това е хронично автоимунно заболяване, характеризиращо се с голяма мускулна слабост . При мен 2-2.5г отне диагностицирането ми, а после и точното лечение, защото при нас е строго индивидуално. Няма точна схема за лечение, трябва постоянна грижа от невролог.  Имаме нужда от клинична пътека за лечение и рехабилитация", каза тя.

У нас няма точен регистър на болните от редки болести.

Повече чуйте в звуковия файл: 

По публикацията работи: Калина Енчева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Добро ваксинационно покритие срещу грип в Ямбол

Остава висок броят на пациентите с грип и простудни заболявания в Ямболска област. 140 са новите случаи само за последната седмица в извадка от практиките на шестима лични лекари. От здравната инспекция напомнят, че все още има време за поставянето на противогрипна ваксина. Най-засегнати от простудните заболявания са бебетата и децата до..

публикувано на 19.11.24 в 09:45

Безплатни прегледи за атеросклероза ще се проведат в УМБАЛ Бургас

Клиниката по съдова хирургия в УМБАЛ Бургас ще преглежда и изследва безплатно хора с висок риск от атеросклероза. Атеросклерозата е съдово заболяване с мастни отлагания по вътрешните стени на кръвоносните съдове. Тя носи риск от инсулт, инфаркт, бъбречна недостатъчност и др. Целта е те да бъдат предотвратени и хората да бъдат запознати с рисковите..

обновено на 18.11.24 в 09:21

Здравното министерство иска промени в правилника за дейността на кръвните центрове

Министерството на здравеопазването иска промени в правилника за дейността на кръвните центрове. Измененията, според министерството, са необходими, за да се намали бракуването на кръв, която трудно се набавя. С промените се дава право на кръвните центрове да приемат върнати от областните многопрофилни болници неизползвани, но преработени кръв и кръвни..

публикувано на 16.11.24 в 11:21

Симпозиум за кардиологичните заболявания ще се проведе в държавния университет в Бургас

Медицинският факултет на Университет „Проф. д-р Асен Златаров“ - Бургас ще бъде домакин на симпозиум на тема „Иновативни подходи за контрол на риска при пациенти с кардио-ренално-метаболитен синдром“. Той ще се проведе под патронажа на ректора проф. д-р Христо Бозов днес в морския град.  Събитието е част от честванията по повод петата годишнина от..

публикувано на 16.11.24 в 09:40

НЗОК разясни как да възстановим здравните си права след работа в чужбина

Завърналите се за постоянно у нас български граждани трябва да преминат през процедура, за да им бъдат възстановени пълните здравноосигурителни права. Това подчертават от Здравната каса със съобщение на сайта си и обръщат внимание, че възвръщането на правата може да отнеме месеци. Ако човек се е върнал окончателно в България, това означава, че..

публикувано на 16.11.24 в 08:05

Над 200 бургазлии преминаха безплатни прегледи в Световния ден за борба с диабета

Сдружение „Младите лекари“ организира две инициативи, насочени към повишаване на информираността и превенцията на диабета. Поводът е  Световният ден за борба с диабета. В рамките на деня над 200 души получиха безплатни медицински консултации, съвети за здравословен начин на живот и измервания на ключови здравни показатели. В партньорство с Община..

публикувано на 15.11.24 в 11:47

Дариха кувьоз на УМБАЛ Бургас

В навечерието на Световния ден на недоносените деца, който се отбелязва на 17 ноември, УМБАЛ Бургас получи кувьоз от най-висок клас. Той е дарение на Отделението по неонатология от Атанас и Гергана Атанасови. Парите за апаратурата са събрани от гостите на тяхната сватба, вместо цветя и подаръци. Екипът на отделението, в което спасяват живота на..

публикувано на 15.11.24 в 11:12