Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Хората с редки болести се нуждаят от добра рехабилитация и психологическа подкрепа

Предстои в Бургас да разкрият център за подкрепа и мобилни грижи

Станислава Кинас (вдясно) и Гергана Тонева страдат от миастения гравис. И двете споделят, че поставянето на точна диагноза е било изключително трудно и дълго във времето.
Хората с редки болести се нуждаят от добра рехабилитация и психологическа подкрепа, настояват личните лекари да са по-добре информирани за заболяванията им. В Бургас предстои разкриването на център за помощ и подкрепа на Българската Хънтингтън асоциация.

Той ще черпи опит от софийския и ще предоставя няколко вида услуги, каза Анелия Атанасова, експерт социални дейности. "Наличието на специализирани социални услуги за хората с редки болести биха спомогнали успешно да се интегрират те. Центърът в Бургас ще предоставя консултации, овластяване, рехабилитация която е много важна. Ще се опитаме тези услуги да са достъпни и в домашна обстановка, те да са мобилни", обясни Атанасова. 

Начело на бургаския клон на асоциацията стои Марияна Георгиева. За нея това не е просто работа, а лична кауза тъй като самата тя страда от Болест на Хънтингтън. Дегенеративно генетично заболяване, което засяга мускулната координация и води към когнитивен спад и психични проблеми. "Докторите не са особено запознати с болестта ми и това е една от основните ни каузи - да увеличим информираността, защото за редки заболявания почит не се говори", сподели тя.

Липсата на информация води и до трудно диагностициране. Гергана Тонева страда от миастения гравис. Това е хронично автоимунно заболяване, характеризиращо се с голяма мускулна слабост . При мен 2-2.5г отне диагностицирането ми, а после и точното лечение, защото при нас е строго индивидуално. Няма точна схема за лечение, трябва постоянна грижа от невролог.  Имаме нужда от клинична пътека за лечение и рехабилитация", каза тя.

У нас няма точен регистър на болните от редки болести.

Повече чуйте в звуковия файл: 

По публикацията работи: Калина Енчева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Бургаски учени разработват изкуствен интелект в помощ на медицината

Изкуствен интелект, разработен от бургаски учени ще помага на лекарите при диагностиката на различни заболявания. Проектът, по който работят в Университет „Проф. Д-р Асен Златаров“ в Бургас е насочен към биоинформатиката, поясни проф. д-р Сотир Сотиров. Вече е готов алгоритъм за разпознаване на пневмония при децата, а в момента се работи и върху..

публикувано на 04.02.25 в 14:46
Снимката е илюстративна

БЛС: Държавата трябва да контролира кой извършва медицински процедури

Във връзка нарастващите случаи на пациенти с усложнения след постaвяне на бутолинов токсин, от БЛС пишат до медиите, ботулиновият токсин е лекарствен продукт, който се използва по лекарско предписание и се поставя от лекар в регистрирано лечебно заведение. Увеличава се броят на жените, пострадали след поставяне на ботокс Апелираме преди да..

публикувано на 03.02.25 в 16:20

УМБАЛ Бургас изгради собствена фотоволтаична система

УМБАЛ Бургас приключи изпълнението на два проекта за ремонтни дейности, които подобряват условията за пациентите и персонала. Болницата вече черпи енергия от слънцето и спестява от разходите за топло- и електроенергия. Това е възможно чрез изпълнение на проект за енергийна ефективност, финансиран от Министерството на здравеопазването. Общата стойност..

публикувано на 03.02.25 в 15:40
снимката е илюстративна

Увеличава се броят на жените, пострадали след поставяне на ботокс

Увеличава се броят на жените, пострадали след инжектиране с ботулинов токсин. По думите на заместник-председателя на Асоциацията на пациентите на естетическа медицина Нели Георгиева - жените със симптоми вече са 15 или 16.  Поне 11 жени са с усложнения след инжектиране с ботокс Увеличават се хоспитализираните жени с проблеми след инжектиране..

публикувано на 03.02.25 в 14:40

Пикът на грипа в Бургаско вече е отминал

Спад на заболяемостта от грип и остри респираторни инфекции в Бургаска област за последната седмица отчитат от Регионалната здравна инспекция.  Според д-р Мирослава Киселкова - директор Дирекция "Надзор на заразните заболявания" в РЗИ пикът на грипа в региона вече е минал и няма нужда от допълнителни мерки. „326 са регистрираните случаи..

публикувано на 03.02.25 в 12:00

Грипна епидемия от днес в област Сливен

В Сливенска област от днес до 11 февруари включително е обявена грипна епидемия. Най-засегнатите от вируса са децата до 14 годишна възраст. Учениците в три от общините на Сливенска област Нова Загора, Котел и Твърдица от днес преминават в електронно обучение.  Само в община Сливен учениците са във ваканция до 5-ти включително, след като кметът..

обновено на 03.02.25 в 08:28

Грипната епидемия в Сливен не оказва натиск на здравната система

В болниците в Сливенска област има достатъчно легла и няма натиск върху здравната система, коментира за БНР д-р Даниела Калева, директор на дирекция „Контрол на заразните заболявания“ към РЗИ Сливен във връзка с обявената грипна епидемия в областта от 3 до 11 февруари. До края на тази седмица се очаква нарастване на  епидемичните нива и за това мерките..

публикувано на 31.01.25 в 10:30