Пускат над 200 цветни балона в Бургас по повод Международния ден на редките болести

Над 200 цветни балона ще бъдат пуснати в Бургас по повод Международен ден на редките болести, каза Полина Мандаджиева, председател на Националната асоциация на пациентите с дефицит на растежния хормон и представител на Алианса на хората с редки болести за Бургас и областта. Това е едно от другите събития, с които се изразява съпричастност към хората, страдащи от тези заболявания. Тази година са подготвени различни прояви, които започват още от 9 часа пред "Лина" на „Даме Груев“ №4. Там ще има  информационна кампания.

По- късно от 12:00 ачаса пред  Медицинския корпус на Университет „Проф. д-р Асен Златаров“  всеки може да сподели своя цвят с боя върху платно за рисуване. Студенти по здравни грижи и медицина организират и информационна кампания „Сподели своите цветове“. Частица от хората с рядко заболяване ще докосне всеки показващ чрез мартеничка с послание –  „БлагоДаря за вашата подкрепа“.

От 12:30 часа в  Медицински център д-р Стайков ще има  вдигане на ръце и изпращане на разноцветни балони в небето, а от 13:00 часа пред  Медицински корпус на Университет „Проф. д-р Асен Златаров“  ще се състои масово вдигане на ръце, а в небето ще полетят разноцветни балони, символ на хилядите редки видове болести. В  знак на солидарност  към милионите болни по света, ще се извие и обединяващото хоро на подкрепата.

В същия час балони ще пуснат и  ученици от СУ „Иван Вазов“ и потребители на Център за комплексно обслужване на деца с увреждания и хронични заболявания „Св. Стилиан", подобна инициатива ще има и пред Автогара ЮГ. От 19:00 часа Община Бургас  ще освети  в цветовете, символизиращи редките болести, най-емблематичното място на града -моста.

Тази година кампанията е много мащабна и включва над 600 събития от целия свят, в повече от 106 държави. Цел е  да се постигне истинска справедливост за 300 милиона души по целия свят, живеещи с тези семейства, семейства и болногледачи.

 До днес са познати повече от 6 000 вида заболявания. Близо 6% от населението в света е причинено от рядко резултат. За Европа – 30 милиона, а за България – повече от 420 хиляди пациенти.

Редките болести са предизвикателство за медицината. 72% от тях имат генетичен произход. 65% са тежки, животозастрашаващи и хронично прогресиращи, а 2/3 започват преди 2-годишна възраст. 50% са с моторен, сензорен или интелектуален дефицит. За 30% от болестите очакваната практика на живот е по-малка от 5 години. 

В нашата страна организацията, която подкрепя и се бори за правата на пациентите с редки болести и техните семейства е Национален алианс на хората с редки болести. Той обединява сдруженията, представляващи всички редки болести.

Благодарение на дейността на Алианса, информацията за тези заболявания е достигнала до обществото и тази, днешната дата, е по-запознато със съществуването на „проблематични заболявания“. През 2022 г. Националните алианси на хората с редки болести стартират информационна кампания „Двадесетия герой“, а миналата година – „Невидимия град“.

Национален алианс на хора с редки болести е официален организатор в България на отбелязването на Деня на редките болести. Заедно с подкрепата на пациентските организации, медицинските специалисти, обществените институции, доброволците и приятелите, в цялата се организират събития за намаляване на осведомеността и предприемането на действието днес за тази уязвима група, която се нуждае от незабавно и спешно внимание. Тази година денят ще бъде представен в повече от 25 града.

ПОВЕЧЕ В ЗВУКОВИЯ ФАЙЛ: