В Бургаска област има близо 20 хиляди семейства на хора с редки заболявания. Броят им със сигурност е по-голям, защото не всички пациенти с такива болести са направили генетични изследвания. Това каза днес при представянето на новия проект в града Анелия Атанасова – експерт по социални дейности в Българската Хънтингтън асоциация. От създаването ѝ до момента са подпомогнати над 1200 семейства в страната. Проектът за Бургас е двугодишен. Той е свързан с активното приобщаване, с подпомагане в ежедневните грижи за хора и семейства на пациенти с редки заболявания, както и за достъпът им до заетост.
Българската Хънтингтън асоциация е регистрирана през 2014 година. В страната са засегнати над 400 хиляди семейства. Марияна Георгиева също е с рядко заболяване. Тя е и председател на асоциацията в Бургас:
„Аз съм с рядко заболяване - хорея на Хънтигтън, както и майка ми. Предава се по генетичен път в нашия род. Нека хората, които ни срещат не се дистанцират, да не се страхуват, а да знаят, че сме като тях. Имаме фейсбук и вайбър групи, в които могат да ни потърсят семейства и хора с редки заболявания“
Част от хората с такива редки диагнози се чувстват изолирани, защото не всички имат подкрепата на обществото, на работодателите и на техните семейства. Чувстват се сами, а работата на Българската Хънтигтън асоциация е именна тази, да ги приобщи в обществото, защото не са по-различни от останалите, сподели Анелия Атанасова – експерт по социални дейности към проекта. 
„Надявам се до края на проекта, който е двугодишен да имаме някаква база с данни в Бургас специално, защото няма никъде регистър на хората с редки заболявания в България. Очакваме техният брой в областта да е над 20 хиляди. От тях ще има и голяма част, които ще са деца. Самите редки заболявания са много на брой. Има много хора, които още не са стигнали до диагностициране. На територията на област Бургас започва същинската работа от този момент, когато стартира проектът.“
Росица Райкова работи от близо 15 години се занимава с проблемите на хора в неравностойно положение.
„Тази моя работа е предизвикателство, защото е важно хората с редки болести да заявят нуждите си, а институциите да знаят, че те се нуждаят от подкрепа. Много е важно, че и нас ни има, защото семействата на тези хора, а и самите пациенти се чувстват сами в момента.“
Майка на деца от Сливен, които са били настанени Социално-педагогически интернат в село Варненци, настоява домът да бъде затворен, тъй като условията в него са лоши, а върху настанените е оказван тормоз. По- рано днес омбудсманът Велислава Делчева сезира няколко институции, за сигнали от УНИЦЕФ – България и Българския хелзинкски комитет, в които..
Комисията за енергийно и водно регулиране утвърди цена на природния газ за август в размер на 62,09 лв./MWh, без цени за достъп, пренос, акциз и ДДС. На тази цена „Булгаргаз“ ЕАД ще продава природен газ на крайните снабдители и на лица, на които е издадена лицензия за производство и пренос на топлинна енергия. Утвърдената цена е с 3,8% по-ниска в..
С до 5 години лишаване от свобода и глоба от 1 000 до 5 000 лв. да бъдат наказвани лицата, които без лиценз предоставят услуги като дом за възрастни хора, ако в едногодишен срок след като веднъж са били глобени, отново извършват такава дейност. А ако юридическо лице се е обогатило от тази дейност, да търпи имуществена санкция от 100 000 лв. Това са..
900 хиляди лева допълнителна помощ за семействата останали без къщи заради пожарите осигури правителството. Освен еднократната помощ от 1914 лева, която се полага от социалните служби, се осигуряват по още 3 хиляди лева, за които може да се кандидатства веднага. Министър Борислав Гуцанов разясни: "Тоест стават 5000 лева, като допълнително могат да..
Министерски съвет на днешното си заседание реши имот - публична държавна собственост в гр. Черноморец да стане частна държавна собственост и предоставя в собственост на община Созопол за изграждане на общински обект от първостепенно значение - Канална помпена станция „Червенка 1“ за отвеждане и пречистване на отпадъчни води. Обектът е част от проект..
Започна работата по подмяна и подобряване на осветлението на 11 основни булеварда в град Сливен, съобщи Общината. Съществуващите осветителни тела ще бъдат демонтирани. Ще се разположат допълнителни стълбове и нови осветителни тела. Ще се полагат нови, захранващи кабели. Предвижда се на тротоара по дължината на някои от булевардите да се изгради..
Снощи катер "СПАСИТЕЛ-4" е провел спасителна операция, продължила три часа, за издирване на мъж, отнесен от вятъра, докато се е държал за падълборд в района на Несебърския залив. За това съобщи във Фейсбук "Благотворителна организация, спасяваща животи в морето". Оттам информират, че благодарение на бързата реакция и професионализма на..
Общинският съвет в Бургас гласува общината да поеме дългосрочен дълг за осигуряване на финансиране на ключови проекти. Размерът му трябва да е до 19..
Майка на деца от Сливен, които са били настанени Социално-педагогически интернат в село Варненци, настоява домът да бъде затворен, тъй като условията в..
Снощи катер "СПАСИТЕЛ-4" е провел спасителна операция, продължила три часа, за издирване на мъж, отнесен от вятъра, докато се е държал за падълборд в..
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Предимно облачно
Променлива облачност; възможно е да превали