В Бургаска област има близо 20 хиляди семейства на хора с редки заболявания. Броят им със сигурност е по-голям, защото не всички пациенти с такива болести са направили генетични изследвания. Това каза днес при представянето на новия проект в града Анелия Атанасова – експерт по социални дейности в Българската Хънтингтън асоциация. От създаването ѝ до момента са подпомогнати над 1200 семейства в страната. Проектът за Бургас е двугодишен. Той е свързан с активното приобщаване, с подпомагане в ежедневните грижи за хора и семейства на пациенти с редки заболявания, както и за достъпът им до заетост.
Българската Хънтингтън асоциация е регистрирана през 2014 година. В страната са засегнати над 400 хиляди семейства. Марияна Георгиева също е с рядко заболяване. Тя е и председател на асоциацията в Бургас:
„Аз съм с рядко заболяване - хорея на Хънтигтън, както и майка ми. Предава се по генетичен път в нашия род. Нека хората, които ни срещат не се дистанцират, да не се страхуват, а да знаят, че сме като тях. Имаме фейсбук и вайбър групи, в които могат да ни потърсят семейства и хора с редки заболявания“
Част от хората с такива редки диагнози се чувстват изолирани, защото не всички имат подкрепата на обществото, на работодателите и на техните семейства. Чувстват се сами, а работата на Българската Хънтигтън асоциация е именна тази, да ги приобщи в обществото, защото не са по-различни от останалите, сподели Анелия Атанасова – експерт по социални дейности към проекта. 
„Надявам се до края на проекта, който е двугодишен да имаме някаква база с данни в Бургас специално, защото няма никъде регистър на хората с редки заболявания в България. Очакваме техният брой в областта да е над 20 хиляди. От тях ще има и голяма част, които ще са деца. Самите редки заболявания са много на брой. Има много хора, които още не са стигнали до диагностициране. На територията на област Бургас започва същинската работа от този момент, когато стартира проектът.“
Росица Райкова работи от близо 15 години се занимава с проблемите на хора в неравностойно положение.
„Тази моя работа е предизвикателство, защото е важно хората с редки болести да заявят нуждите си, а институциите да знаят, че те се нуждаят от подкрепа. Много е важно, че и нас ни има, защото семействата на тези хора, а и самите пациенти се чувстват сами в момента.“
Четири големи нерегламентирани сметища в Бургаска област показва актуализираната карта на екоминистерството с терени, замърсени с отпадъци у нас. Две от тях са край Средец, едно до град Ахелой в община Поморие и едно до бургаския квартал Черно море . Най-голямо по размер е сметището на територията на бившите казарми до Средец - над 322 хил. кв...
Природозащитници блокираха символично входната врата на Министерството на околната среда и водите в опит да предотвратят застрояване в природен парк "Сините камъни". Очаква се в "Държавен вестник" да бъдат обнародвани документите, които дават разрешение за създаване на селищни образувания "Карандила" и "Даулите". За четвърти път хора..
От 20 до 28 март в Културен дом НХК в Бургас ще се проведе “София филм фест на брега”, който ще предложи богата програма от филмови прожекции и срещи с режисьори, актьори и продуценти. Това е 23-то издание на фестивала, чиято програма предстои скоро да бъде обявена. В неизменна част от нея се превърна Киноклас Бургас. Това е платформа за..
Няма замърсяване на въздуха в Бургас от началото на годината, заяви директорът на Регионалната екоинспекция Павел Маринов. Той уточни, че са отчетени локални такива, но те са краткотрайни, във връзка с възникнали инциденти. „ Нямаме нарушения на емисионните данни за Бургас. Там, където има такива завишения те са за много кратко време, в резултат на..
Община Бургас е готова с три проекта за лодкостоянки в „Сарафово“, „Крайморие“ и „Ченгене скеле“, съобщи кмета Димитър Николов в личния си профил в социалната мрежа. С проектите общината ще кандидатства за безвъзмездно финансиране от Програмата за морско дело, рибарство и аквакултури. Рибарското пристанище в “Сарафово“ е с капацитет 251..
В бургаския Етнографски музей е подредена изложбата „Старият Бургас през погледа на д-р Мелконян“. Тя представя знакови места, събития, познати и непознати хора от Бургас през първата половина на миналия век – романтичен, динамичен, многолик и любим. Интересните моменти от тогавашния живот – цитати от ръкописа на д-р Мелконян, са подкрепени със..
В ход е последният етап от строителството на новото мостово съоръжение за кв. "Мандра" в Царево, информират от Общината. Там се поставя пътната настилка, която ще се състои от два пласта асфалт. Вече са готови мостовата конструкция, тротоари, осветление и оформяне на бреговете на дерето.
Спират водоподаването в част от бургаския комплекс "Славейков", съобщават от ВиК. От 8:30 часа до 17 часа ще бъде спряна водата във Високата зона на..
В бургаския Етнографски музей е подредена изложбата „Старият Бургас през погледа на д-р Мелконян“. Тя представя знакови места, събития, познати и..
Четири големи нерегламентирани сметища в Бургаска област показва актуализираната карта на екоминистерството с терени, замърсени с отпадъци у нас...
Предимно облачно
Променлива облачност; възможно е да превали
Облачно