В Бургаска област има близо 20 хиляди семейства на хора с редки заболявания. Броят им със сигурност е по-голям, защото не всички пациенти с такива болести са направили генетични изследвания. Това каза днес при представянето на новия проект в града Анелия Атанасова – експерт по социални дейности в Българската Хънтингтън асоциация. От създаването ѝ до момента са подпомогнати над 1200 семейства в страната. Проектът за Бургас е двугодишен. Той е свързан с активното приобщаване, с подпомагане в ежедневните грижи за хора и семейства на пациенти с редки заболявания, както и за достъпът им до заетост.
Българската Хънтингтън асоциация е регистрирана през 2014 година. В страната са засегнати над 400 хиляди семейства. Марияна Георгиева също е с рядко заболяване. Тя е и председател на асоциацията в Бургас:
„Аз съм с рядко заболяване - хорея на Хънтигтън, както и майка ми. Предава се по генетичен път в нашия род. Нека хората, които ни срещат не се дистанцират, да не се страхуват, а да знаят, че сме като тях. Имаме фейсбук и вайбър групи, в които могат да ни потърсят семейства и хора с редки заболявания“
Част от хората с такива редки диагнози се чувстват изолирани, защото не всички имат подкрепата на обществото, на работодателите и на техните семейства. Чувстват се сами, а работата на Българската Хънтигтън асоциация е именна тази, да ги приобщи в обществото, защото не са по-различни от останалите, сподели Анелия Атанасова – експерт по социални дейности към проекта. 
„Надявам се до края на проекта, който е двугодишен да имаме някаква база с данни в Бургас специално, защото няма никъде регистър на хората с редки заболявания в България. Очакваме техният брой в областта да е над 20 хиляди. От тях ще има и голяма част, които ще са деца. Самите редки заболявания са много на брой. Има много хора, които още не са стигнали до диагностициране. На територията на област Бургас започва същинската работа от този момент, когато стартира проектът.“
Росица Райкова работи от близо 15 години се занимава с проблемите на хора в неравностойно положение.
„Тази моя работа е предизвикателство, защото е важно хората с редки болести да заявят нуждите си, а институциите да знаят, че те се нуждаят от подкрепа. Много е важно, че и нас ни има, защото семействата на тези хора, а и самите пациенти се чувстват сами в момента.“
Парламентарната Комисия по енергетика ще изслуша кандидатите за председател и за членове на Комисията за енергийно и водно регулиране. За поста председател е номиниран Пламен Младеновски от ГЕРБ-СДС, сега директор на дирекция “Електроенергетика и топлоенергетика” в регулатора. ПП-ДБ предлагат Меглена Русенова, председател на фотоволтаичната асоциация..
Извънредно заседание на общинския съвет в Поморие предстои днес. Причината е реализацията на важни инфраструктурни обекти. Сесията от три точки е от 16.30 часа в сградата на администрацията. Забраната за строителство в Поморие и Ахелой е от 15 юни до 15 септември. Започнати са обаче големи обекти, които са с обществена важност. В такива..
Временната парламентарна комисия за проблемите с безводието в страната ще продължи с изслушването на представители на Министерството на здравеопазването за качеството на водата, предназначена за питейно-битови цели. Представителите на Националния институт по метрология и хидрология ще изнесат данни за това какви са прогнозите за валежи и тяхното..
За днес е планиран третия протест срещу търговските вериги. По-различното от предходните е, че бойкота е насочен и срещу банките заради високите им такси. Според Антон Велчев, от сдружение "За достъпна храна", хората искат трайно решение и цени, които да могат да си позволят. Той вярва, че предните два бойкота били успешни, защото се е чул гласа..
В предварителния дневен ред попадат 11 докладни записки, внесени от общинска администрация Болярово. На вниманието на съветниците е докладна записки с вносител зам.-кмета на общината - Нина Терзиева относно Приемане на програма за развитие на читалищната дейност в община Болярово през 2025 г. Местните депутати ще разгледат и внесените в канцеларията..
Община Сливен организира редица събития по повод 3 март – Националния празник на Република България и 147 години от Освобождението на страната от османско иго. В 11 часа на площад „Хаджи Димитър“ ще се проведе официална церемония, на която ще бъде издигнато националното знаме на България. Ще бъде извършен благодарствен молебен за здраве и добруване..
Община Поморие получава управлението върху имот -публична държавна собственост на плаж „Ахелой“. Решението е от днес на Министерския съвет. В терена от 8757 кв. метра има буна. Община Поморие планира дейности по ремонт и поддържане на брегоукрепителното съоръжение. Решението изключва ново строителство на мястото. В този програмен период..
Тодор Стамболиев отново е избран за обществен посредник на Бургас. Той започва третия си мандат с подкрепата на 37 общински съветници, които гласуваха за..
Община Поморие получава управлението върху имот -публична държавна собственост на плаж „Ахелой“. Решението е от днес на Министерския съвет. В..
В Сливен ще има днес временна организация на движението по булевард „Цар Симеон“. Причината е ремонтни дейности по ВиК мрежата на жилищна сграда с..
Облачно
Мъгла