Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

В Бургас стартира проект в подкрепа на хора с редки заболявания

В Бургаска област има близо 20 хиляди семейства на хора с редки заболявания. Броят им със сигурност е по-голям, защото не всички пациенти с такива болести са направили генетични изследвания. Това каза днес при представянето на новия проект в града Анелия Атанасова – експерт по социални дейности в Българската Хънтингтън асоциация. От създаването ѝ до момента са подпомогнати над 1200 семейства в страната. Проектът за Бургас е двугодишен. Той е свързан с активното приобщаване, с подпомагане в ежедневните грижи за хора и семейства на пациенти с редки заболявания, както и за достъпът им до заетост.

Българската Хънтингтън асоциация е регистрирана през 2014 година.  В страната са засегнати над 400 хиляди семейства. Марияна Георгиева също е с рядко заболяване. Тя е и председател на асоциацията в Бургас:

„Аз съм с рядко заболяване - хорея на Хънтигтън, както и майка ми. Предава се по генетичен път в нашия род. Нека хората, които ни срещат не се дистанцират, да не се страхуват, а да знаят, че сме като тях. Имаме фейсбук и вайбър групи, в които могат да ни потърсят семейства и хора с редки заболявания“


Част от хората с такива редки диагнози се чувстват изолирани, защото не всички имат подкрепата на обществото, на работодателите и на техните семейства. Чувстват се сами, а работата на Българската Хънтигтън асоциация е именна тази, да ги приобщи в обществото, защото не са по-различни от останалите, сподели Анелия Атанасова – експерт по социални дейности към проекта. 



„Надявам се до края на проекта, който е двугодишен да имаме някаква база с данни в Бургас специално, защото няма никъде регистър на хората с редки заболявания в България. Очакваме техният брой в областта да е над 20 хиляди. От тях ще има и голяма част, които ще са деца. Самите редки заболявания са много на брой. Има много хора, които още не са стигнали до диагностициране. На територията на област Бургас започва същинската работа от този момент, когато стартира проектът.“

Росица Райкова работи от близо 15 години се занимава с проблемите на хора в неравностойно положение.

„Тази моя работа е предизвикателство, защото е важно хората с редки болести да заявят нуждите си, а институциите да знаят, че те се нуждаят от подкрепа. Много е важно, че и нас ни има, защото семействата на тези хора, а и самите пациенти се чувстват сами в момента.“

Според заместник-кмета по „Образование, здравеопазване, социални дейности и младежки политики“ Михаил Ненов:

„От вас и от вашата активност зависи да работите за повишаване на осведомеността. Това е един мащабен и амбициозен проект.“

Полина Милушева от Националния алианс на хората с редки болести за област Бургас подели:

„От гледна точка на редките болести в Бургас работим от 2009 година. Имаме много съвместни инициатива с Общината, с УМБАЛ Бургас, с университет „Проф.д-р Асен Златаров“. От наша страна ще има подкрепа за социализация и интеграция, а с трудова заетост не сме се занимавали, защото хората в Бургас, които са с редки заболявания са единици тези, които не работят. Не работят хората, които са приковани на легло, както и родителите на деца с редки заболявания. Когато имаш човек, който е със заболяване - ти трябва да се грижиш за него. Оттам идват и проблемите в семействата, затова огромна трябва да бъде подкрепата не само на пациентите, а и на техните семейства.“

Пациентите с редки болести вече могат да направят своите генетични изследвания в Бургас, има такива лаборатории, посочиха експерти.

Бургаският клон на асоциацията е на улица „Калоян“№24. 



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

Община Бургас търси финансиране за реконструкцията на две спортни съоръжения

Проектни предложения се разработват за реконструция на две важни спортни съоръжения в Бургас. Това са стадиона "Иван Претъргов" в кв. Долно Езерово и футболен терен в комплекс „Изгрев“. Финансирането е по програми, като за единия обект се изисква съфинансиране.  Идеята на общината е стадионът в кв. Долно Езерово да бъде преустроен и ремонтиран..

публикувано на 06.10.24 в 14:00

В Карнобат провеждат кампания за предаване на старо електрическо и електронно оборудване

Община Карнобат обявява кампания за предаване на излязло от употреба електрическо и електронно оборудване /ИУЕЕО/ и негодни за употреба батерии и акумулатори /НУБА/.Кампанията ще се проведе от 7 октомври до 18 октомври.  През периода на кампанията, за улеснение на жителите на Община Карнобат, ИУЕЕО и НУБА ще се приемат всеки ден от 08,30 часа до 16,00..

публикувано на 06.10.24 в 13:30

Изграждат нова сграда на Дома за стари хора в Средец

Домът за стари хора в Средец ще се помещава в нова сграда. Тя ще бъде построена по проект  „Дом за стари хора-ново строителство и реконструкция на съществуващи сгради в УПИ III, кв.17 по плана на гр. Средец". Реализацията му в рамките на Инвестиция „Модернизиране на дългосрочната грижа“ към Национален план за възстановяване и устойчивост,..

публикувано на 06.10.24 в 12:00

Минимално повишение на цените на едро на храните

Минимално повишение на цените на едро на храните отчита и тази седмица от Държавната комисия по стоковите борси и тържища. Поскъпнали са доматите от оранжерии, а краставиците са поевтинели. Скочила е и цената на зеления и червения пипер, както и на лука. Спад е отчетен обаче при картофите, морковите и зелето. На по-висока цена са се продавали спрямо..

публикувано на 06.10.24 в 10:00

Кои химикали са най-честата причина за забрана на детски стоки?

Фталати, хром, никел, кадмий и олово са сред най-често срещаните химични елементи и съединения в забраняваните за продажба и изтегляни от пазара и потребителите стоки за деца. Това съобщават от онлайн платформата „Ние, потребителите“, като се позовават на данни от регистъра на европейската система за бърз обмен на информация за доказано опасни..

публикувано на 06.10.24 в 09:30
Снимката е илюстративна

Започва ремонта на пътя Карагеоргиево - Тополица - Черноград в община Айтос

Това е един от най -мащабните инфраструктурни проекти на Община Айтос, който жителите на няколко населени места чакат от години. Проектът е разделен на две обособени позиции - Реконструкция на общински път BGS1004-/I-6/-Айтос-Карагеоргиево-Тополица и Реконструкция и рехабилитация на общински път BGS 1002 /I-6, Карнобат – Айтос/ - Черноград. Двете..

публикувано на 06.10.24 в 09:00

Оранжев код за интензивни дъждове в област Бургас

Оранжев код за интензивни дъждове с гръмотевици е обявен в областите Бургас и Кърджали. Жълт код е в сила за други 12 области. Това са областите Добрич, Варна, Силистра, Разград, Шумен, Търговище, Сливен, Ямбол, Стара Загора, Хасково, Пловдив и Смолян. Над по-голямата част от страната облачността ще е значителна, по-съществени разкъсвания ще има над..

публикувано на 06.10.24 в 07:30