Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Хората с редки болести се борят за качествено лечение и живот

Срещата им днес се състоя в офиса на Българската Хънгтингтън Асоциация на улица "Калоян" 24

| обновено на 28.02.25 в 22:57






Хората с редки заболявания и проблемите, с които се сблъскват, поставяме на фокус днес. Последният ден на февруари е избран за съпричастност с пациентите с редки диагнози и техните семейства. В Бургас срещата им беше в офиса на Българската Хънтингтън Асоциация на улица "Калоян" 24. Искат да бъдат чути от обществото, което да стане по-толерантно към състоянието им и да получават адектватна помощ от здравната система.

За достъп до скъпоструващи лекарства по здравна каса и национална стратегия настояват хората с редки болести в Бургас. А разказите за ежедневието им са емоционални. 


От 10 години Станислава Кинаст е с рядкото заболяване миястения гравис, което е тежка мускулна слабост. То обаче е диагностицирано едва преди две години. Станислава разказа:

„Загубих възможност да работя, не мога да участвам в заниманията със семейството ми, не мога да пътувам вече, животът буквално почти свършва за мен-така се чувствам. За съжаление не сме чути-не се внасят лекарствата, които са ни нужни, а те са много скъпи, не можем да си ги осигурим. Лекарите не познават нашите заболявания. Лечение няма, има само поддържаща терапия. Един курс терапия с лекарството, което ми е нужно на мен струва около 40 000 евро, а трябва да се прави три пъти в годината. Не се справям! Взимам лекарството по 5 пъти на ден и не ми е достатъчно. Сутрин се налага мъжа ми да ми отваря очите.“

Организацията тук ни помага много-със съвети, лекари, психологическа помощ, добавя Станислава.  


С подобен проблем е Красимира Бенковска. Състоянието й е такова, че никога не знае кога ще бъде следващата криза, а също и колко ще продължи-5 минути или 3 дни. 

 „Пречи много! Никой работодател не може да разчита, примерно, че аз няма да получа криза. Лошото е и, че не могат да ми помогнат-като отида на лекар всички показатели са ми в норма, а аз не мога да стана от леглото. Другото-не веднъж с моя проблем с клепачите съм чувала реплики от рода- „По обяд вече е пияна“. Опитвам се да се абстрахирам, но съм имала случай да отида в Спешна помощ лекар да ме погледне и да каже: „Тя е надрусана, въобще не ми я оставяйте.“ 

Марияна Георгиева е председател на регионалния клон на Българската Хънтингтън Асоциация. Заболяването й е генетично-предава се вече трето поколение. Това я прави по-информирана, но не и по-малко уязвима към реакцията на околните. Казва, че двамата й синове са нейната подкрепа и светлина в тунела.

 

Неразбиране, социално отхвърляне, трудности при намирането на работа срещат много от хората с подобна съдба. В световен мащаб редките заболявания са над 6 000, а у нас са признати едва около 200, посочва Анелия Атанасова, сътрудник социални дейности в офиса на Българската Хънтингтън Асоциация в морския град:

„За всяка една болест има голяма борба от пациентските и неправителствените организации да бъде включена в този списък. Когато една болест влезе в списъка, тогава пациентите получават подкрепата на държавата, примерно, безплатни част от лекарствата. Другият голям проблем, който срещат хората с редки заболявания, са генетичните изследвания. Финансирането се поема само за деца до 18-годишна възраст. А над 70% от редките заболявания са генетични.“

Клонът в Бургас е вторият в страната. Асоциацията работи по двугодишен проект, финансиран от Програма „Развитие на човешките ресурси“ за включване в трудова заетост на хора с редки заболявания. Предоставят безплатна психологическа помощ и социално консултиране. Екипът допълват социалният работник Росица Райкова-Иванова и психологът Бойка Вангелова.


Шестима души са намерили работа със съдействието на асоциацията. Днес бе обявено, че на 25 март Регионален център за развитие на социалната икономика към социалното министерство съвместно с дирекция Бюро по труда в Бургас предстои трудова борса за работодатели, които искат да наемат хора в неравностойно положение, включително и такива с редки болести.


Сред гостите в офиса бяха Катя Мишева - директор на дирекция "Образование и младежка политика" в Община Бургас и общинският съветник Васил Загорчев. Плувецът Цанко Цанков, параолимпиецът Михаил Христов, писателят Боян Боев, поетесата Яна Вълчева и илюзионистът Зайн са част от популярните личности, които подкрепиха хората с редки болести в Бургас.

Повече чуйте в звуковите файлове.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините в развитие можете да следите и в нашата Facebook страница, както и в Twitter. Последвайте ни и в Instagram и YouTube за различния поглед на събитията от деня.

Галерия

ВИЖТЕ ОЩЕ

Обучение на пилоти на медицински хеликоптер се проведе в Сливен

Обучение на пилоти на медицински хеликоптер се проведе в Сливен тази седмица. Това е и причината за зачестилите полети над града, съобщават от оперативната база на HEMS, в отговор на запитване на Общината.  Трима нови пилоти са обучавани от италиански инструктор през последната седмица. Според информацията на HEMS,  базата в Сливен  е най-подходяща за..

публикувано на 23.08.25 в 11:00

Безплатно изследване за СПИН до края на месеца в Ямбол

В Ямбол до края на август продължава кампанията за безплатно изследване за СПИН и вирусните хепатити B и C. До момента са взети проби на повече от 220 лица на различна възраст. За да бъдат обхванати по-широк кръг от хора, служителите на Регионалната здравна инспекция изпрашат мобилни екипи във фирми, институции и търговски обекти, както и в ромските..

публикувано на 22.08.25 в 07:25

Министерството на здравеопазването разпореди проверка след инцидента в Несебър

Министерството на здравеопазването съобщи, че е разпоредило незабавна проверка на Изпълнителна агенция "Медицински надзор"+ и Центъра за спешна медицинска помощ – Бургас във връзка с починалото дете след инцидента в Несебър. От ведомството изразиха съболезнования към близките на семейството. По информацията първата линейка, която е пристигнала на..

публикувано на 19.08.25 в 15:30

Зачестяват опитите за измама с имейли от името на НЗОК

Зачестяват опитите за измама от името на НЗОК, съобщават от институцията. "В Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) продължават и дори зачестяват сигналите от граждани за получаване на фалшиви електронни писма, изпратени от името на институцията. Пиратските съобщения обикновено изискват конкретно действие от получателя, което може да..

публикувано на 19.08.25 в 11:00

Безплатни прегледи за различни заболявания организира ДКЦ-1 в Ямбол

Диагностично-консултативният център в Ямбол започва скринингова кампания с безплатни прегледи за белодробни болести, диабет, сърдечно-съдови заболявания и злокачествени новообразувания на маточната шийка. Кампанията продължава до края на октомври или до изчерпването на определения брой прегледи. За всяко от четирите вида заболявания са планирани..

публикувано на 19.08.25 в 07:30

Бургас е домакин на кампания за профилактика на рака на гърдата днес и утре

Бургас ще бъде домакин на Националната кампания за профилактика на рака на гърдата днес и утре (14 и 15 август).  За първи път инициативата ще се проведе в града с възможност за безплатни профилактични прегледи на три различни локации. Кампанията се организира   от Сдружението на Жените мотористи МПауърд България и Българското дружество за борба с..

публикувано на 14.08.25 в 09:00

Започва доставка на оборудване за детската болница в Бургас

Изграждането на новата детска болница в Бургас навлиза в следващ етап с доставка и монтаж на оборудване. По график се монтират вътрешноболничните системи, обзавеждането на пациентските стаи и ескалаторите, съобщи в социалните мрежи кметът Димитър Николов. Етажният паркинг е готов, а предстои внедряване на електронна система, благоустрояване на околното..

публикувано на 08.08.25 в 10:00