Хората с редки заболявания и проблемите, с които се сблъскват, поставяме на фокус днес. Последният ден на февруари е избран за съпричастност с пациентите с редки диагнози и техните семейства. В Бургас срещата им беше в офиса на Българската Хънтингтън Асоциация на улица "Калоян" 24. Искат да бъдат чути от обществото, което да стане по-толерантно към състоянието им и да получават адектватна помощ от здравната система.
За достъп до скъпоструващи лекарства по здравна каса и национална стратегия настояват хората с редки болести в Бургас. А разказите за ежедневието им са емоционални.
От 10 години Станислава Кинаст е с рядкото заболяване миястения гравис, което е тежка мускулна слабост. То обаче е диагностицирано едва преди две години. Станислава разказа:
„Загубих възможност да работя, не мога да участвам в заниманията със семейството ми, не мога да пътувам вече, животът буквално почти свършва за мен-така се чувствам. За съжаление не сме чути-не се внасят лекарствата, които са ни нужни, а те са много скъпи, не можем да си ги осигурим. Лекарите не познават нашите заболявания. Лечение няма, има само поддържаща терапия. Един курс терапия с лекарството, което ми е нужно на мен струва около 40 000 евро, а трябва да се прави три пъти в годината. Не се справям! Взимам лекарството по 5 пъти на ден и не ми е достатъчно. Сутрин се налага мъжа ми да ми отваря очите.“
Организацията тук ни помага много-със съвети, лекари, психологическа помощ, добавя Станислава.
С подобен проблем е Красимира Бенковска. Състоянието й е такова, че никога не знае кога ще бъде следващата криза, а също и колко ще продължи-5 минути или 3 дни.
„Пречи много! Никой работодател не може да разчита, примерно, че аз няма да получа криза. Лошото е и, че не могат да ми помогнат-като отида на лекар всички показатели са ми в норма, а аз не мога да стана от леглото. Другото-не веднъж с моя проблем с клепачите съм чувала реплики от рода- „По обяд вече е пияна“. Опитвам се да се абстрахирам, но съм имала случай да отида в Спешна помощ лекар да ме погледне и да каже: „Тя е надрусана, въобще не ми я оставяйте.“
Марияна Георгиева е председател на регионалния клон на Българската Хънтингтън Асоциация. Заболяването й е генетично-предава се вече трето поколение. Това я прави по-информирана, но не и по-малко уязвима към реакцията на околните. Казва, че двамата й синове са нейната подкрепа и светлина в тунела.
Неразбиране, социално отхвърляне, трудности при намирането на работа срещат много от хората с подобна съдба. В световен мащаб редките заболявания са над 6 000, а у нас са признати едва около 200, посочва Анелия Атанасова, сътрудник социални дейности в офиса на Българската Хънтингтън Асоциация в морския град:
„За всяка една болест има голяма борба от пациентските и неправителствените организации да бъде включена в този списък. Когато една болест влезе в списъка, тогава пациентите получават подкрепата на държавата, примерно, безплатни част от лекарствата. Другият голям проблем, който срещат хората с редки заболявания, са генетичните изследвания. Финансирането се поема само за деца до 18-годишна възраст. А над 70% от редките заболявания са генетични.“
Клонът в Бургас е вторият в страната. Асоциацията работи по двугодишен проект, финансиран от Програма „Развитие на човешките ресурси“ за включване в трудова заетост на хора с редки заболявания. Предоставят безплатна психологическа помощ и социално консултиране. Екипът допълват социалният работник Росица Райкова-Иванова и психологът Бойка Вангелова.
Шестима души са намерили работа със съдействието на асоциацията. Днес бе обявено, че на 25 март Регионален център за развитие на социалната икономика към социалното министерство съвместно с дирекция Бюро по труда в Бургас предстои трудова борса за работодатели, които искат да наемат хора в неравностойно положение, включително и такива с редки болести.
Сред гостите в офиса бяха Катя Мишева - директор на дирекция "Образование и младежка политика" в Община Бургас и общинският съветник Васил Загорчев. Плувецът Цанко Цанков, параолимпиецът Михаил Христов, писателят Боян Боев, поетесата Яна Вълчева и илюзионистът Зайн са част от популярните личности, които подкрепиха хората с редки болести в Бургас.
Повече чуйте в звуковите файлове.Обучение на пилоти на медицински хеликоптер се проведе в Сливен тази седмица. Това е и причината за зачестилите полети над града, съобщават от оперативната база на HEMS, в отговор на запитване на Общината. Трима нови пилоти са обучавани от италиански инструктор през последната седмица. Според информацията на HEMS, базата в Сливен е най-подходяща за..
В Ямбол до края на август продължава кампанията за безплатно изследване за СПИН и вирусните хепатити B и C. До момента са взети проби на повече от 220 лица на различна възраст. За да бъдат обхванати по-широк кръг от хора, служителите на Регионалната здравна инспекция изпрашат мобилни екипи във фирми, институции и търговски обекти, както и в ромските..
Министерството на здравеопазването съобщи, че е разпоредило незабавна проверка на Изпълнителна агенция "Медицински надзор"+ и Центъра за спешна медицинска помощ – Бургас във връзка с починалото дете след инцидента в Несебър. От ведомството изразиха съболезнования към близките на семейството. По информацията първата линейка, която е пристигнала на..
Зачестяват опитите за измама от името на НЗОК, съобщават от институцията. "В Националната здравноосигурителна каса (НЗОК) продължават и дори зачестяват сигналите от граждани за получаване на фалшиви електронни писма, изпратени от името на институцията. Пиратските съобщения обикновено изискват конкретно действие от получателя, което може да..
Диагностично-консултативният център в Ямбол започва скринингова кампания с безплатни прегледи за белодробни болести, диабет, сърдечно-съдови заболявания и злокачествени новообразувания на маточната шийка. Кампанията продължава до края на октомври или до изчерпването на определения брой прегледи. За всяко от четирите вида заболявания са планирани..
Бургас ще бъде домакин на Националната кампания за профилактика на рака на гърдата днес и утре (14 и 15 август). За първи път инициативата ще се проведе в града с възможност за безплатни профилактични прегледи на три различни локации. Кампанията се организира от Сдружението на Жените мотористи МПауърд България и Българското дружество за борба с..
Изграждането на новата детска болница в Бургас навлиза в следващ етап с доставка и монтаж на оборудване. По график се монтират вътрешноболничните системи, обзавеждането на пациентските стаи и ескалаторите, съобщи в социалните мрежи кметът Димитър Николов. Етажният паркинг е готов, а предстои внедряване на електронна система, благоустрояване на околното..
В Ямбол до края на август продължава кампанията за безплатно изследване за СПИН и вирусните хепатити B и C. До момента са взети проби на повече от 220..
Обучение на пилоти на медицински хеликоптер се проведе в Сливен тази седмица. Това е и причината за зачестилите полети над града, съобщават от..