Η Διεθνής Ημέρα των Ατόμων με Σπάνιες Ασθένειες σημειώνεται στις 29 Φεβρουαρίου, δηλαδή μια φορά κάθε 4 χρόνια. Φέτος το έτος είναι δίσεκτο και το σλόγκαν της καμπάνιας είναι «Ο καθένας έχει χρώμα. Μοιράσου το δικό σου».

Σήμερα, στις 13:00 το μεσημέρι, σε όλες τις χώρες που είναι μέλη της ΕΕ οι άνθρωποι σήκωσαν τα χέρια τους ψηλά για να δείξουν την αλληλεγγύη τους για τους ανθρώπους με σπάνιες ασθένειες. Σε 25 κατοικημένες περιοχές στην Βουλγαρία θα λάβουν χώρα και διάφορες άλλες εκδηλώσεις που θα προσπαθήσουν να δώσουν ελπίδα στα άτομα αυτά και τους συγγενείς τους.

Σύμφωνα με το ευρωπαϊκό στάνταρ σπάνιες ασθένειες είναι αυτές που θίγουν λιγότερο από 1 άτομο ανά 2 000 κατοίκους. Στην Βουλγαρία αυτά τα άτομα είναι πάνω από 400 000. Σε πάνω από το 80% των περιπτώσεων πρόκειται για γεννετικές ασθένειες, φλεγμονές, αλεργίες, περιβαλλοντικούς παράγοντες. Οι σπάνιες ασθένειες διαγνώσκονται δύσκολα και μόνο το 5% από αυτές έχουν θεραπεία.

Η Κατερίνα Τσβετκόβα είναι μητέρα του Μποζιντάρ που είναι 9 χρονών και πάσχει από το Σύνδρομο του Ντράβε. Πρόκειται για ένα από τα πιο βαριά και αντιδραστικά σε φαρμακευτικές αγωγές είδη επιληψίας. Το παιδί έπαθε την πρώτη του κρίση όταν ήταν 4 μηνών όταν αρρώστησε από ανεμοβλογιά.

«Η διάγνωση του γιού μου ορίστηκε 4 χρόνια αργότερα μέσω γενετικής εξέτασης, λέει η μητέρα. Πολλά από τα φάρμακα που επιδρούν θετικά στην κατάσταση του ασθενή λείπουν από τα βουλγάρικα φαρμακεία και οι συγγενείς τους αναγκάζονται να τα προμηθεύονται από το εξωτερικό».

«3/4 από τους ασθενείς είναι παιδιά, λέει ο Βλαντιμίρ Τόμοβ, πρόεδρος της Εθνικής Ένωσης Ανθρώπων με Σπάνιες Ασθένειες. Οι ασθενείς με σπάνιες ασθένειες έχουν ανάγκη από ειδικές φροντίδες που δεν καλύπτονται αυτήν την στιγμή ούτε από το υγειονομικό σύστημα, ούτε από την κοινωνική πρόνοια, ούτε από το εκπαιδευτικό σύστημα. Εκεί όπου υπάρχουν τέτοια παιδιά αλλά λείπει γερό οικογενειακό περιβάλλον τα πράγματα είναι δραματικά. Υπάρχει επίσης διαφορά στην φροντίδα τους στην πρωτεύουσα και την επαρχία. Οι θεραπείες είναι ακριβές και οι γονείς δυσκολεύονται, το σύστημα ίασης επίσης έχει πολλά προβλήματα. Η Βουλγαρία διαφέρει πολύ σ’ αυτόν τον τομέα από τα δυτικά κράτη. Οι ασθενείς αυτοί έχουν ανάγκη επίσης από φυσιοθεραπεία. Σε άλλες χώρες το υγειονομικό σύστημα αναλαμβάνει πολλά από τα βάρη και οι γονείς μπορούν να εργάζονται παρ’ ότι τα παιδιά τους δεν μπορούν να μετακινηθούν ούτε να τρώνε μόνα τους».  

«Όταν το παιδί γραφτεί στο νηπιαγωγείο ή στο σχολείο προκύπτουν ένα σωρό προβλήματα, λέει η Κατερίνα Τσβετκόβα. Το ότι είναι διαφορετικό και έχει πρόβλημα με τα άλλα παιδιά, το ότι δεν υπάρχει ιατρικό προσωπικό και οι γονείς πρέπει συνέχεια να αφήνουν την δουλειά τους και να πηγαίνουν να λύνουν θέματα. Υπάρχουν και ειδικά σχολεία αλλά εκεί το περιβάλλον είναι πολύ μικρό και τα παιδιά αυτά δεν είναι καλά ενταγμένα κοινωνικά. Υπάρχουν και πολλά προβλήματα στην επικοινωνία με τους θεσμούς».

«Ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα που αντιμετωπίζονται σ’ αυτόν τον τομέα είναι η έλλειψη της διάγνωσης πριν την γέννηση, λέει ο Τόμοβ. Στα δυτικά κράτη στην αρχή της κύησης γίνονται εξετάσεις για πάνω από 40 γενετικές ασθένειες. Στην Βουλγαρία ελέγχονται μόνο 3. Οι ομάδες που έχουν προδιάθεση δεν παρακολουθούνται και δεν παίρνονται μέτρα πριν την γέννηση».

Επιμέλεια: Ντιάνα Τσανκόβα (από συνεντεύξεις της Τάνια Λιούμπενοβα από το Πρόγραμμα «Χρίστο Μπότεβ» της ΒΕΡ)

Επιμέλεια και Μετάφραση: Αγάπη Γιορντανόβα