Με πρωτοβουλία της Ευρωπαϊκής Ένωσης των Οργανώσεων Ασθενών για αγώνα κατά των σπάνιων νοσημάτων την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου εφιστούμε την προσοχή στους ανθρώπους που ζουν με σπάνια νοσήματα. Διοργανώνονται εκστρατείες, για να βελτιωθεί η ενημέρωση της κοινωνίας για το πρόβλημα αυτό. Στη Βουλγαρία 370 000 άτομα περίπου ζουν με σπάνια νοσήματα.

Λόγω έλλειψης εθνικής στρατηγικής και σχεδίου για τα σπάνια νοσήματα οι βούλγαροι ασθενείς δεν έχουν ίση πρόσβαση σε 19 από τους συνολικούς 24 τομείς της υγείας, για τους οποίους η ΕΕ παραχωρεί ειδική φροντίδα υψηλής ποιότητας, λένε από την Εθνική Ένωση «Σπάνια νοσήματα – Βουλγαρία». Από τον οργανισμό καλούν τις αρχές στη χώρα μας να λάβουν ενεργητικά και συνεπή μέτρα, για να καταστήσουν την καθημερινή ζωή των ασθενών με σπάνια νοσήματα πλήρη και αξιοπρεπή.