Podcast en français
Taille du texte
Radio nationale bulgare © 2025 Tous droits réservés

Des patients réclament plus de dépistages de maladies rares chez les bébés

L'Organisation nationale des patients (ONP) demande le dépistage d'un plus grand nombre de maladies rares chez les nouveau-nés. "Plus tôt il y a un diagnostic, meilleure est la qualité de vie par la suite", a dit à la RNB Nataliya Maéva, vice-présidente de l'ONP et présidente de sa section "Maladies rares et greffes". Selon des données du Laboratoire génétique national il y a trois dépistages obligatoires chez les bébés dont un seul pour une maladie rare: la phénylcétonurie. L'ONP réclame une Stratégie nationale pour les personnes atteintes de maladies rares et indique que leur nombre total est inconnu à cause des bases de données incomplètes des maladies individuelles. On ne sait pas combien de ces gens reçoivent des soins couverts par la CNAM et combien sont contraints de payer de leur poche le traitement d'une maladie qui n'est pas ajoutée à la liste des maladies rares du ministère de la Santé.




Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!

Tous les articles

Météo : Grisaille et précipitations…

Ciel chargé et pluie, surtout dans le Sud de la Bulgarie. Les températures minimales seront comprises entre 4° et 9°C, 5 degrés à Sofia. Les valeurs maximales varieront entre 13° et 18°C. A Sofia, le mercure affichera 13 degrés au meilleur de la..

Publié le 02/04/25 à 20:00
Baysé Kassamlarli

Baysé Kassamlarli, une institutrice bulgare au grand cœur que Bruxelles a adoptée

Institutrice en école primaire, Baysé Kassamlarli incarne cette vocation qui dépasse le simple cadre d’un métier. Les enfants lui insufflent une énergie inépuisable qu'elle leur rend au centuple en leur offrant son cœur et son âme. En retour, les..

Publié le 02/04/25 à 14:00

Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme...

En ce 2 avril, Journée mondiale de sensibilisation à l'autisme, le pont de la plage de Bourgas sera illuminé en bleu, comme annoncé par la Mairie de la ville. Depuis sa 1e édition le 2 avril 2008, la Journée de l'autisme est établie par une..

Publié le 02/04/25 à 08:30