Промените, които настъпиха в последните години по отношение на редките болести, са революционни и поставят нашата страна в челото на тези, които се справят на високо ниво. Това коментира в предаването "Преди всички" по "Хоризонт" Владимир Томов – председател на Националния алианс на хората с редки болести.
Това, което е важно към момента, е да използваме максимално т. нар. "нова нормативна база" по отношение на редките болести, която регламентира регистри на редките болести и регистрацията на експертни центрове по редки болести.
Чрез регистъра се обхваща целият процес на обгрижване на хората, засегнати от редки болести, тъй като в него се съдържа информация не само за съответното заболяване, но и за начините, по които се лекува, най-новите методи за лечение, броят на хората, засегнати от него, и така може да се планира най-доброто лечение, уточни Томов:
Този регистър е динамичен, във времето ще бъде постоянно в развитие. Реално се очаква се да се видят резултати след около 2 години работа на комисията по редки болести.
Във всяка една болница, която има отношение към редките болести, очакваме да има експертни центрове. В момента има в Александровска болница, във Варна, в Пловдив, каза още Владимир Томов.
Около 130 заболявания са включени в националния списък за редки болести, отчете председателят на комисията професор Румен Стефанов на откриването на седмата национална конференция. На днешния форум ще бъдат представени създадените в страната 11 експертни центъра по редки болести, ориентирани в специалностите хематология, неврология, ендокринология и метаболитни заболявания. Подготвя се създаването на такъв център за редки кожни болести в Плевен. Експертните центрове ще бъдат част от европейска референтна мрежа и ще бъдат задължени да осигуряват на пациентите си същото лечение каквото предлагат всички останали центрове по тази специалност в ЕС.
Цялото интервю чуйте от звуковия файл.
Доналд Тръмп, който спечели президентските избори в САЩ, обяви, че ще назначи Майк Уолц – конгресмен републиканец от Флорида, за съветник на Белия дом по въпросите на националната сигурност, предаде АФП . Новоизбраният президент, който ще встъпи в длъжност на 20 януари, продължава да оформя правителството си след победата на изборите миналата седмица..
Учениците и студентите от петдесет общини в испанската област Валенсия ще останат по домовете си утре заради опасността от нови проливни дъждове. Поучени от трагедията отпреди две седмици, когато наводнения отнеха живота на повече от 200 души, властите във Валенсия и части от Каталуния разпоредиха ограничения в транспорта. Жертвите на наводненията..
Държавната дума (долната камара на парламента) в Русия прие закон, който забранява пропагандата на доброволната бездетност. Забранява се пропагандирането на отказа от раждането на деца в интернет, медиите, филмите и рекламите. Нарушаването на забраната ще се наказва с глоба до 400 хиляди рубли, или над 4000 долара, за физически лица и до 5..
Нарастване на броя безработните, уволнени след масови съкращения, отчитат от Агенцията по заетостта. През септември тази година в Бюрата по труда след масови съкращения са се регистрирали 156 души, докато през същия месец на миналата година те са били 92-ма. От Агенцията по заетостта посочват в анализ, че областта с най-много освободени поради масови..
Столичната община ще сезира ДАНС и СДВР за продължаващото изхвърляне на опасни медицински отпадъци от болнични заведения. За пореден ден продължават да пристигат опасни биологични отпадъци в софийския Завод за третиране (СПТО). И днес в инсталацията за механично-биологично третиране са постъпили пликове, които са ясно обозначени като опасни,..
Община Плевен осигурява през зимните месеци подслон за нуждаещи се бездомни хора. Те ще бъдат настанявани в общински имот и ще получават топла храна. Настаняват се в помещение на общинското предприятие "Жилфонд" на улица "Тотлебен"№ 1. Това осигурява Община Плевен на бездомните хора в зимните месеци. Процедурата се осъществява съгласно заповед на..
Мнозинството от украинците няма да приемат всякакъв компромис с Русия, който новата администрация в САЩ се опита да прокара. Това каза за БНР Антон Грушецки, изпълнителен директор на Киевския международен институт по социология. Институтът публикува днес резултатите от анкета, проведена миналия месец. Според нея 58% от украинците остават против..
Новото Народно събрание не успя да избере свой председател след два кръга на гласуване. На първи тур бяха гласувани кандидатурите на Наталия..
Новото от вчерашния ден, което беше изненадващо, е промяната в отношенията между Борисов и Пеевски. Вчера преминаха в тиха конфронтация . Такива са..
"Може да се направи правителство без ДПС – Ново начало на Пеевски, без АПС на Доган, без "Възраждане" - защото сме от много различни..
Дъжд / Сняг
Превалявания
Облачно