Параграф 22 за пациенти с рядко заболяване у нас

Това каза в предаването „12+3“ на „Хоризонт“ Веселин Радойчев, председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия.

Става дума за една от най-страшните генетични болести, която не е в списъка с редките заболявания у нас, както и в списъка със заболяванията, за чието лечение НЗОК плаща. Рядкото, но смъртоносно заболяване засяга едно на 6-10 хиляди живородени деца.

„Доскоро това заболяване бе нелечимо, но за щастие преди 2 години бе регистрирано първото лекарство срещу това заболяване в САЩ. Шест месеца по-късно то бе регистрирано и от Европейската агенция по лекарствата, като едно ефикасно и безопасно лекарство. То забавя регреса на пациентите и подобрява тяхното развитие“, каза Радойчев.

По думите му обявената в интернет цена на лекарството е $125 000 за една доза, като за първата година от лечението пациентът има нужда от 6 дози, а след това около 3 на година. Но цената е обект на договаряне.

„Убеден съм, че в страните, които се прилага – по-голямата част от европейските, но и от балканските, това зависи от това дали се реимбурсира и може да бъде договорена много по-ниска цена“, каза той. И посочи, че разполага с информация, според която в съседни държави цената е $70 000 за доза.

Комисията за редки заболявания взела решение през януари 2016 г. за включването на заболяването в списъка, но вече близо 3 години пореден здравен министър не смята за необходимо да издаде съответната заповед. Но дори и присъствието му в този списък няма да реши проблема с достъпа до лечение, защото трябва да бъде включено и в друг, за който НЗОК покрива лекарствените продукти за домашно лечение.

Обаче в писмо неотдавна здравното министерство и НЗОК обяснили в синхрон, че това заболяване няма как да присъства в списъка със заболяванията за домашно лечение, защото лекарството не се прилага в домашна обстановка, а в болнична.

„Това е нормативен вакуум, заради който няма как да се регистрира без болестта и единственото за тази болест лечение“, каза Радойчев.

Той все пак вижда известно раздвижване по темата, защото в понеделник бил извикан на разговор от Бойко Пенков – зам.-министър на здравеопазването. Той му съобщил, че това лекарство е регистрирано по чл. 266а – т.е. че няма алтернатива, но лечението с него не се покрива с обществени средства.

Предложението на зам.-министъра бе да се покрива от фонда за лечение на деца, но бюджетът на фонда е твърде малък, а освен това в България няма болница, която е изразила желание да го прилага, а и не е ясно какво става с пациентите, когато вече не са деца, обясни Радойчев.

Пенков обещал да предложи създаване на работна група, която да работи по преодоляване на нормативния вакуум, за да може най-малко заболяването и съответно лечението да бъде включено в списъка на НЗОК.