Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Близо 800 души у нас страдат от хемофилия

Снимка: Фейсбук

17 април е Световен ден на хемофилията. От днес до края на седмицата Българската асоциация по хемофилия организира поредица от инициативи с цел да се фокусира общественото внимание върху проблемите на пациентите с това заболяване. 

Медицински специалисти, ангажирани с лечението на хемофилия и други редки нарушения на кръвосъсирването от цялата страна, както и представители на здравните институции, ще участват днес в кръгла маса на тема "Амбулаторна процедура 38 - възможности и предизвикателства". Очакват се важни решения относно финансирането на лечението на болните от хемофилия и обезпечаването с лекарства, съобщи Мария Недевска от пресцентъра на Асоциацията:

"Всяка кръвна операция е животозастрашаваща и е нужно да бъде обезпечена с много голяма доза заместително лекарство, което всъщност един човек сам няма как да си го осигури. Много е сложна процедурата. Пациентите пускат запитвания и участват в клинични проучвания, за да си набавят лекарството, но до момента няма осигурено такова нещо от държавата. Една доза от това лекарство е около 2000 евро, но общо взето е невъзможно човек сам да си финансира такава операция".

Няма точна статистика колко са болните от хемофилия у нас. По данни на Асоциацията броят им е близо 800. Една трета от тях са деца.

Символът на Плевен - параклисът мавзолей „Св. Георги Победоносец” ще бъде осветен тази вечер в червено в знак на съпричастност към болните. Инициативата в областния град започна преди година по идея на плевенчанина Бойко Гаргов и неговия 10-годишен син Кирчо, който страда от тази болест.

Хемофилията е генетично заболяване, от групата на редките болести, при което организмът не изработва определена съставка на кръвта, участваща в процеса на нейното съсирване. Към момента лечение, водещо до излекуване, няма. Прилага се заместителна терапия, при която посредством венозни инжекции се добавя липсващата съставка в кръвта.

През годините на 17 април в червено грейват редица емблематични обекти по света – Операта в Сидни, Телевизионната кула в Останкино, Ниагарският водопад.  Към тях отново ще се присъедини и параклисът мавзолей „Св. Георги Победоносец“  в Плевен,  който в 20.00 часа тази вечер ще е осветен в червено. 


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

За първи път е санкционирана най-голямата рафинерия на "Роснефт" в Индия

Съветът на ЕС прие 18-ия санкционен пакет срещу Русия - един от най-мащабните до този момент. В него таванът на руския суров петрол спада от 60 на около 47,6 долара за барел (15% под средната пазарна цена). ЕС прие нов таван за цената на руския петрол Одобрението на новия санкционен пакет стана възможно, след като словашкият премиер..

публикувано на 18.07.25 в 17:30

КФН: При дружество "Топлина" не са установявани нарушения за инвестиции в свързани лица

От създаването на пенсионноосигурително дружество "Топлина" досега не са съставяни актове за административни нарушения за инвестиции в свързани лица, нито за количествени ограничение за инвестиции в икономическа група. Това съобщи Комисията за финансов надзор след запитване на БНР във връзка с анализ на "Грийнпийс" за ПОД "Топлина". В него се..

публикувано на 18.07.25 в 17:10

Скритият труд на българските дипломати: Как се спасяват сънародници зад граница?

"За съжаление, през тези две години, в които съм в Израел, още няма две пълни, се наложи няколко пъти да извършваме евакуация на българи".  Това разказа пред БНР Славена Гергова, извънреден и пълномощен посланик на страната ни в Израел, в навечерието на  19 юли - Деня на българската дипломация. Посланикът ни в Израел: Все още има желаещи да се..

публикувано на 18.07.25 в 16:50

Все повече туристи в Гърция почиват със собствени чадъри на плажа

Все повече туристи в Гърция почиват със собствени чадъри на плажа. Проучване показва, че за юни са се увеличили туристите в Гърция, но приходите са по-малко от миналата година за същия период. Анкета на гръцките медии сред чуждестранните туристи показва възмущението на гостите от прекалено високите цени на сянката на популярни за почивка..

публикувано на 18.07.25 в 16:44

Българинът, задържан като съучастник в убийство в Гърция, се призна за виновен

Българин се призна за виновен по обвинение за участие в умишлено убийство в Атина.  Той е взел активно участие в прикриване на престъплението.  Мъжът си призна, след като разследващите откриха неоспорими доказателства.  Срещу обещани 50 000 евро б ългаринът и двамата подсъдими албанци са се опитали да променят уликите срещу убиеца.  Последният..

публикувано на 18.07.25 в 16:43
Борислав Гуцанов

Гуцанов: Преди да настаните близки в социален дом, проверете дали е вписан в регистъра на МТСП

Хората, които настаняват деца или възрастни в различни социални услуги, задължително да проверяват дали те са вписани в регистъра на социалното министерство.  За това призова социалният министър Борислав Гуцанов, който днес посети няколко социални услуги, финансирани от държавния бюджет в Ловеч и Летница.  Министър Гуцанов посочи, че в..

публикувано на 18.07.25 в 16:34

Ще може да се отнема имущество от престъпна дейност, притежавано от трети недобросъвестни лица

В полза на държавата вече ще може да се отнема имущество, придобито от престъпна дейност и притежавано или държано от трети недобросъвестни лица. Това предвиждат изменения в Наказателния кодекс, предложени от МС, които НС прие на първо четене със 110 гласа, 8 против и 44 въздържали се. Парламентът прие на първо четене промени в НПК В..

публикувано на 18.07.25 в 16:23