Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Близо 800 души у нас страдат от хемофилия

Снимка: Фейсбук

17 април е Световен ден на хемофилията. От днес до края на седмицата Българската асоциация по хемофилия организира поредица от инициативи с цел да се фокусира общественото внимание върху проблемите на пациентите с това заболяване. 

Медицински специалисти, ангажирани с лечението на хемофилия и други редки нарушения на кръвосъсирването от цялата страна, както и представители на здравните институции, ще участват днес в кръгла маса на тема "Амбулаторна процедура 38 - възможности и предизвикателства". Очакват се важни решения относно финансирането на лечението на болните от хемофилия и обезпечаването с лекарства, съобщи Мария Недевска от пресцентъра на Асоциацията:

"Всяка кръвна операция е животозастрашаваща и е нужно да бъде обезпечена с много голяма доза заместително лекарство, което всъщност един човек сам няма как да си го осигури. Много е сложна процедурата. Пациентите пускат запитвания и участват в клинични проучвания, за да си набавят лекарството, но до момента няма осигурено такова нещо от държавата. Една доза от това лекарство е около 2000 евро, но общо взето е невъзможно човек сам да си финансира такава операция".

Няма точна статистика колко са болните от хемофилия у нас. По данни на Асоциацията броят им е близо 800. Една трета от тях са деца.

Символът на Плевен - параклисът мавзолей „Св. Георги Победоносец” ще бъде осветен тази вечер в червено в знак на съпричастност към болните. Инициативата в областния град започна преди година по идея на плевенчанина Бойко Гаргов и неговия 10-годишен син Кирчо, който страда от тази болест.

Хемофилията е генетично заболяване, от групата на редките болести, при което организмът не изработва определена съставка на кръвта, участваща в процеса на нейното съсирване. Към момента лечение, водещо до излекуване, няма. Прилага се заместителна терапия, при която посредством венозни инжекции се добавя липсващата съставка в кръвта.

През годините на 17 април в червено грейват редица емблематични обекти по света – Операта в Сидни, Телевизионната кула в Останкино, Ниагарският водопад.  Към тях отново ще се присъедини и параклисът мавзолей „Св. Георги Победоносец“  в Плевен,  който в 20.00 часа тази вечер ще е осветен в червено. 


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Хеликоптер

Военен хеликоптер се включва в гасенето в Рила

Военен хеликоптер се включва в гасенето на пожара в Национален парк Рила.  Пожарът в Национален парк "Рила" се разраства Във високата част на планината снощи са се активирали нови огнища.  Целият район е силно задимен.  Над 80 служители от пожарната, Националния парк и военни са разпределени в района. Над 500  декара е..

публикувано на 05.09.25 в 09:44

Около 40% от новите инвеститори на БФБ са жени

Около 40% от новите борсови инвеститори са жени, отчитат от Българската фондова борса. Може да се направи извода, че борсата вече не е само поле на интерес на мъжете . Расте интересът на индивидуалните инвеститори към капиталовия пазар , казва Петър Кемалов, директор "Корпоративно развитие" на БФБ. "През последните 5 години имаме над 16..

публикувано на 05.09.25 в 09:33
Украински военнослужещ оглежда свален руски дрон

Украински дронове отново са атакували нефтена рафинерия

Украински дронове отново са атакували Рязанската нефтена рафинерия тази нощ. При руска атака в Днипро е причинен пожар в промишлен обект.  Руски и украински източници съобщават за взривове в Рязанската рафинерия и избухнал пожар. Командващият украинските дронови сили съобщи, че са били нанесени удари и срещу склад за гориво в окупираната..

публикувано на 05.09.25 в 09:17

Радостина Жекова: Намаляването на засетите с царевица площи ще продължи

Жътвата на пролетните култури слънчоглед и царевица започна в Добруджа. До момента добивите напълно оправдават песимистичните прогнози на земеделските производители , а полета с царевица вероятно ще бъдат само почистени в подготовка за предстоящата есенна сеитбена кампания поради липса на реколта.  Четвърта поредна година финансовите резултати в..

публикувано на 05.09.25 в 08:50
УМБАЛ „Канев“ в Русе

Повдигат обвинения на задържаните за побоя над директора на полицията в Русе

Прокуратурата днес ще повдигне обвинения на четиримата задържани за побоя над директора на полицията в Русе старши комисар Николай Кожухаров.  Той остава в Интензивното отделение на болница "Канев", без опасност за живота.  Четирима задържани за нападението над шефа на полицията в Русе - трима на 19 г. и един на 15 г. Трима от нападателите са на..

публикувано на 05.09.25 в 08:43
Любомир Кючуков

Любомир Кючуков: Гаранциите за сигурност на Украйна се изместват все повече по въздух и вода

Или ще има споразумение за прекратяване на огъня в Украйна, но без войски от коалицията на желаещите, или ще има войски, но без споразумение . Това прогнозира пред БНР дипломатът и бивш заместник-министър на вътрешните работи Любомир Кючуков. Ако се стигне до разполагане на войски без споразумение, на практика това ще бъдат..

публикувано на 05.09.25 в 08:33

Любомир Стефанов: Няма алтернативно политическо мнозинство

В пикови и кризисни моменти се сещаме, че институциите не работят. Има наследени и натрупани дефицити, които се правехме, че не виждаме. Обществената ни тъкан е ерозирала, разядена. Общността не се съпреживява като общество и всеки смята, че правилата не се отнасят за него . Този прочит направи в интервю за БНР политологът Любомир..

публикувано на 05.09.25 в 08:01