Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в България

Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в Българя
Снимка: УМБАЛ

Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в България. 15-годишният Александър от Русе е първият пациент, чиято терапия започна в столичната университетска болница "Александровска".

Александър е диагностициран със спинална мускулна атрофия миналата година. От тогава досега състоянието му доста се влошило. Днес му беше поставена първата скъпоструваща инжекция "Спинраза".

Момчето се чувства добре, казва майката Николинка Мацоева:

"Присъствах. Бях притеснена, много притеснена. Мина всичко, както трябва да бъде".

Заболяването е тежко и води до смърт, а доскоро нямаше лечение, посочи, проф. Ивайло Търнев от Александровска болница. Преди две години терапията е одобрена в Европа, а вече е достъпна и у нас:

"Имаме регистрирани втори медикамент. Очакваме през септември да се регистрира и перорална терапия и други медикаменти, които са в клинични изпитания. Това показва, че наистина медицината преживява една истинска революция и това дава надежда на много хора".

Около 40 са децата със спинална мускулна дистрофия у нас, които ще получават безплатно иновативното лечение. Стойността на една доза "Спинраза" е 125 000 долара. Лечението е безплатно и ще се прилага в четири клиники в страната.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Александър Влог

Инфлуенсърите се обединяват в асоциация, ще създават и образователно съдържание

Много искаме да направим нещо в дигиталното пространство във връзка с образованието на децата. Това обясни пред БНР Александър Влог, един от инициаторите за създаване на Асоциация на инфлуенсърите в България. Такава ще бъде учредена тази събота - 22 март, във Велико Търново. "Да направим видеа, които да бъдат насочени към историята, да ги..

публикувано на 20.03.25 в 18:55
Министърът на финансите Теменужка Петкова в НС по време на разискванията по законопроекта за държавния бюджет за настоящата година -  20 март 2025 г.

Предложение: 2 млн. лв. от бюджета на КС да се насочат към училищното и детско здравеопазване

Над два милиона лева от бюджета на Конституционния съд да бъдат взети и насочени към заплащане в сферата на училищното и детско здравеопазване. Това предложение направи депутатът от "Има такъв народ" Тошко Йорданов в пленарната зала, където депутатите дебатират по текстовете от държавния бюджет за годината.  Депутатите гласуват на второ четене..

публикувано на 20.03.25 в 18:44

Почти 83% са загубите на вода в община Брезник през 2024 година

На близо 83 процента възлизат загубите на вода в община Брезник през миналата година. От над 1.236 млн. куб.м. подадена вода от язовир "Красава" и от дренажа в село Гърло са фактурирани едва около 211 674 куб.м. Останалото количество са загуби по мрежата. Голямата разлика между подаваното количество вода от язовира и тази, която минава през..

публикувано на 20.03.25 в 18:31
Ангел Петров

Ангел Петров: Топката е изцяло в полето на турския народ

Турция съзнава, че светът е станал твърде сложен, за да се занимава с нея, но и тя е станала твърде важна за Европа и САЩ и никой няма да ѝ повиши тон точно в момента , а от трета страна - всички страни, в които има управление от типа на Ердоган, опипват колко могат да натягат гайките, след като в Белия дом влезе Тръмп. Това мнение изказа пред БНР..

публикувано на 20.03.25 в 18:04
Володимир Зеленски

Зеленски заяви, че не е обсъждал с Тръмп собствеността на АЕЦ "Запорожие"

Признаването на Крим за руска територия и собствеността на Запорожката АЕЦ не са обсъждани в телефонния разговор между Доналд Тръмп и Володимир Зеленски. Това заяви украинският президент, който днес говори и пред събралите се в Брюксел европейски лидери. След разговора между Зеленски и Тръмп, от Белия дом съобщиха, че американска собственост..

публикувано на 20.03.25 в 18:02
Британският министър-председател Киър Стармър

В Лондон започна среща на висши военни от страните на т.нар. коалиция на желаещите

В Лондон е в ход среща на висши военни от страните от така наречената коалиция на желаещите за изготвяне на планове по предложението за изпращане на мироопазващи сили в Украйна. Към срещата се присъедини и британският премиер Киър Стармър, който лично обяви в края на миналата седмица, че е време да се премине от дискусии към оперативна фаза...

публикувано на 20.03.25 в 17:58
Екрем Имамоглу

Имамоглу отправи послание към членовете на партията на Ердоган и съдебните власти в Турция

Арестуваният вчера кмет на Истанбул Екрем Имамоглу призова членовете на управляващата в Турция Партия на справедливостта и развитието на президента Реджеп Ердоган "да надигнат глас" срещу несправедливите задържания. В обръщението си Имамоглу апелира представителите на турската съдебна система "да не мълчат". А към политиците, които са част..

публикувано на 20.03.25 в 17:35