Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в България

Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в Българя
Снимка: УМБАЛ

Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в България. 15-годишният Александър от Русе е първият пациент, чиято терапия започна в столичната университетска болница "Александровска".

Александър е диагностициран със спинална мускулна атрофия миналата година. От тогава досега състоянието му доста се влошило. Днес му беше поставена първата скъпоструваща инжекция "Спинраза".

Момчето се чувства добре, казва майката Николинка Мацоева:

"Присъствах. Бях притеснена, много притеснена. Мина всичко, както трябва да бъде".

Заболяването е тежко и води до смърт, а доскоро нямаше лечение, посочи, проф. Ивайло Търнев от Александровска болница. Преди две години терапията е одобрена в Европа, а вече е достъпна и у нас:

"Имаме регистрирани втори медикамент. Очакваме през септември да се регистрира и перорална терапия и други медикаменти, които са в клинични изпитания. Това показва, че наистина медицината преживява една истинска революция и това дава надежда на много хора".

Около 40 са децата със спинална мускулна дистрофия у нас, които ще получават безплатно иновативното лечение. Стойността на една доза "Спинраза" е 125 000 долара. Лечението е безплатно и ще се прилага в четири клиники в страната.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Елена Йончева

Елена Йончева: Да обединим усилията с институциите за осовобождаване на моряците ни в Йемен

Не знам как ще изглежда този мандат, нямам отговор, но да чакаме разрешаване на конфликта в Близкия Изток , не знам след колко време, но рисковете за българите се увеличават. Днес най-големият риск е просто да чакаме ситуацията да се реши от самосебе си. Наясно съм с мотивите и целите на властите в Сана. Така евродепутатът Елена..

публикувано на 05.11.24 в 14:18

Испанските банки предлагат мораториум за кредитите за пострадалите от наводненията

Испанските банки предлагат тримесечен мораториум върху плащанията по ипотечни кредити, по заемите за самостоятелно заети и малки предприятия, засегнати от наводненията в Югоизточна Испания, предаде "Ройтерс“, като се позова на местни банкови асоциации.  Кредитните институции са в контакт с Държавната кредитна агенция, за да очертаят други..

публикувано на 05.11.24 в 14:15

Австрийски медии: Възелът "Шенген" може скоро да бъде развързан за България и Румъния

Среща на вътрешните министри от България, Румъния и Австрия в Будапеща може да развърже възела "Шенген", пишат австрийски медии. Домакин на срещата на 22 ноември е унгарското европредседателство, потвърди австрийското министерство на вътрешните работи. "Движим се по правилния път, но още не сме стигнали целта", коментира австрийският..

публикувано на 05.11.24 в 14:04

КТ "Подкрепа": Мотивите на АИКБ срещу увеличението на минималната заплата не са обосновани

Конфедерация на труда "Подкрепа" излезе със специална позиция по повод жалбата, която Асоциацията на индустриалния капитал в България внесе до Върховния административен съд за отмяна на правителственото постановление за ръста на минималната заплата на 1077 лева от 1 януари като незаконосъобразно. Според синдиката мотивите на..

публикувано на 05.11.24 в 13:49
Стефан Тафров

Стефан Тафров: Победа на Харис би дала време за военностратегическа стабилизация на Европа

Европа трябва да си стъпи на краката във военностратегическо отношение и победа на Харис би дала време на този процес, докато изборът на Тръмп би лишил от време този процес.   Това каза пред БНР дипломатът Стефан Тафров и подчерта , че интересите на Европа са интереси на България. Кремъл иска победа на Доналд Тръмп , защото "той е..

публикувано на 05.11.24 в 13:38
Жп гарата в Барселона, 4 ноември 2024 г.

Нормализира се обстановката след проливните дъждове в Каталуния

Обстановката в Каталуния се нормализира след проливните дъждове в Барселона и Тарагона. Голяма част от трафика по пътищата и движението на влаковете са възстановени. Железопътният превозвач Renfe съобщи, че всички влакове се движат нормално с изключение на композициите до Салоу и Порта Вентура. Две пътни отсечки в Тарагона остават затворени..

публикувано на 05.11.24 в 13:20
Заместник-председателят и говорител на ЦИК Росица Матева.

ЦИК изпраща на прокурор видеозаписите от броенето в 7 избирателни секции

ЦИК изпраща на прокурор видеозаписите от броенето в 7 избирателни секции заради разминаването с протоколите с резултатите. Иска се прокурорите да проверят дали са налице данни за съставяне на документи с невярно съдържание, съобщи председателят на ЦИК Камелия Нейкова: "В случай че бюлетините, които са в чувалите, след тяхното преброяване не..

публикувано на 05.11.24 в 13:07