Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в България

Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в Българя
Снимка: УМБАЛ

Лечението на деца с мускулна атрофия вече е възможно и в България. 15-годишният Александър от Русе е първият пациент, чиято терапия започна в столичната университетска болница "Александровска".

Александър е диагностициран със спинална мускулна атрофия миналата година. От тогава досега състоянието му доста се влошило. Днес му беше поставена първата скъпоструваща инжекция "Спинраза".

Момчето се чувства добре, казва майката Николинка Мацоева:

"Присъствах. Бях притеснена, много притеснена. Мина всичко, както трябва да бъде".

Заболяването е тежко и води до смърт, а доскоро нямаше лечение, посочи, проф. Ивайло Търнев от Александровска болница. Преди две години терапията е одобрена в Европа, а вече е достъпна и у нас:

"Имаме регистрирани втори медикамент. Очакваме през септември да се регистрира и перорална терапия и други медикаменти, които са в клинични изпитания. Това показва, че наистина медицината преживява една истинска революция и това дава надежда на много хора".

Около 40 са децата със спинална мускулна дистрофия у нас, които ще получават безплатно иновативното лечение. Стойността на една доза "Спинраза" е 125 000 долара. Лечението е безплатно и ще се прилага в четири клиники в страната.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Масови проверки по бензиностанциите в Гърция, пазете касовата бележка

Масови проверки извършват гръцките власти по бензиностанциите във връзка с началото на туристическия сезон. Клиентите да запазват касовия бон при зареждане. Отнеха лицензите за две години на пет големи бензиностанции в Атина и Солун. Властите предупреждават клиентите за причините за наложените строги мерки. Собствениците на затворените..

публикувано на 10.05.25 в 15:23
Министърът на външните работи на Украйна Андрий Сибиха

Украйна и европейските ѝ съюзници с призив към Русия за 30-дневно безусловно прекратяване на огъня

Украйна и европейските й съюзници са постигнали съгласие за призив към Русия за 30-дневно безусловно прекратяване на огъня от понеделник. Това съобщиха информационните агенции, като се позоваха на министъра на външните работи на Украйна. Андрий Сибиха написа в Екс, че Украйна и всичките й съюзници са готови за пълно безусловно прекратяване на..

публикувано на 10.05.25 в 15:07

"Възраждане": Дипломатическите ни усилия дадоха резултат и президентът получи инструкции

"Дипломатическите усилия на Възраждане в международен план дадоха резултат и президентът получи инструкции" - така коментираха от партията на Костадин Костадинов предложението на президента за референдум.  В пост на страницата на формацията във Фейсбук се казва, че след посещението на делегации на "Възраждане" в САЩ и в Русия се вижда сериозно..

публикувано на 10.05.25 в 15:01
 Румяна Иванова-Рейна

Румяна Иванова-Рейнан откри ретроспективна изложба в Тел Авив

Български мотиви се преплитат с яркото слънце на Изтока в картините на художничката Румяна Иванова-Рейнан, която откри ретроспективна изложба в Тел Авив.  През 40 годишния си творчески път, тя никога не е отстъпвала от наученото в Българската художествена академия, а носталгията по родната земя се чувства дори в платната с библейски..

публикувано на 10.05.25 в 15:00

Протестно автошествие в София срещу неефективните присъди за насилниците над животни

Протестно автошествие срещу неефективните присъди за насилниците над животни се повежда в София. В демонстрацията се включиха около 30 автомобила, които тръгнаха от Националната следствена служба на бул. Г. М. Димитров към Централния Софийски затвор на бул. майор Георги Векилски. Организатори на протеста са Сдружение "Зоозащита", които инициират и..

публикувано на 10.05.25 в 14:51

"Да потанцуваме полонеза заедно" - утре от 15 часа в "Топлоцентрала"

Работилница "Да потанцуваме полонеза заедно" ще има утре от три следобед в регионалния център за съвременни изкуства "Топлоцентрала". Организатори са посолството на Полша у нас, както и Полския институт .  Събитието е подходящо за участници от всички възрасти и не изисква предишен опит . Доста хора са се записали да участват в нещо,..

публикувано на 10.05.25 в 14:35

Софиянци предават на МаГаТа Фест отпадъците си от мазета, гаражи и тавани

Жителите на София могат да предадат отпадъците си от мазета, гаражи и тавани по време на третото издание на МаГаТа Фест. Инициативата вече започна на стадион "Академик". "По време на феста Столична община обособява пунктове за разделно събиране на матраци, всякакви мебели, дрехи, обувки, всякакви опаковки от стъкло, пластмаса, метал,..

публикувано на 10.05.25 в 14:33