Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Не е ясно за кои пациенти ще се реимбурсира лекарство за спинална мускулна атрофия

Веселин Радойчев, председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия
Снимка: Иван Русланов

Днес две деца със спинална мускулна атрофия ще получат инжекции с изключително важното лекарство „Спинраза“ в Специализираната болница за активно лечение на детски болести „Проф. д-р Иван Митев“ в София. До края на месеца още 3 деца ще започнат лечението си там.

В предаването „Преди всички“ на програма „Хоризонт“ Веселин Радойчев – председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, посочи:

„Годишно под 10 деца са диагностицирани в България с това заболяване. Това са основно бебета. За тях обикновено продължителността на живот е максимум 2-3 години. Лекарството, което се инжектира, е животоспасяващо. Това засега е единственото лекарство, което е одобрено в ЕС за пациенти със спинална мускулна атрофия. Лекарството забавя естествения ход на болестта и някой път и подобрява състоянието на пациента“.

Радойчев съобщи, че вчера са били уведомени от здравното министерство, че лекарството ще бъде реимбурсирано от началото на 2020 г., но:

„Не е ясно - и това е в правомощията на НЗОК да реши за кои пациенти, дали за абсолютно всички или за пациентите, които са с определени критерии за включване. Критерият може да бъде това да са под 18 години. Тук е нашето най-голямо притеснение, тъй като информацията, която имаме, е, че се подготвя точно такъв тип реимбурсация – единствено и само за деца“.

А хората над 18-годишна възраст с това заболяване са под 100, отбеляза още Радойчев.

Цялото интервю може да чуете в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Язовир

Само 4 язовира на територията на Югозападна България преливат

Само 4 от стопанисваните 182 язовира на територията на Югозападна България преливат, съобщиха от териториалното поделение на държавното предприятие за управление и стопанисване на язовирите. Към момента няма опасност продължаващите валежи от дъжд да  създадат рискови ситуации. С повишено внимание се наблюдават язовирите в района на Банско,..

публикувано на 19.11.25 в 16:21
Благомир Коцев в съдебната зала, архив.

Делото срещу Благомир Коцев и още четирима души ще се гледа във Варна

Делото срещу кмета на Варна Благомир Коцев и още четирима души отива във Варна. В закрито заседание състав на Върховния касационен съд прие, че компетентен да го гледа е Варненският окръжен съд, а не Софийският градски съд. ВКС ще решава в София или във Варна да се гледа делото срещу Коцев Върховният касационен съд беше сезиран от съдия Снежина..

публикувано на 19.11.25 в 15:54

МС одобри 44 милиона лева допълнителни плащания към "Български пощи"

Правителството одобри 44 милиона лева допълнителни плащания от централния бюджет към "Български пощи".  Двадесет и пет милиона лева са за първоначалното зареждане с евро на пощенските станции в населени места без банки. Средствата ще се възстановят от дружеството до 30 септември следващата година. 19 милиона лева ще отидат за..

публикувано на 19.11.25 в 15:51

Правителството не смята, че границата по р. Дунав ще се измести в полза на Румъния

Народното събрание гласува окончателно законопроекта за ратифициране на Споразумението между българската Изпълнителна агенция "Проучване и поддържане на р. Дунав" и Речна администрация за Долен Дунав - Галац в Румъния. То е за съвместно възлагане на обществени поръчки по проект "Подобряване на условията за корабоплаване в общия българо-румънски..

публикувано на 19.11.25 в 15:41
Щети от руската атака в Тернопил, 19 ноември 2025 г.

Поне 20 са жертвите на руската атака в Тернопил

20 души са загинали при руската атака с ракети и дронове в западния украински град Тернопил. Ранените са 66. При атаката са нанесени щети на жилищни блокове, производствени и складови помещения и са предизвикани обширни пожари. Продължават спасителните действия, екипи на Червения кръст оказват помощ на нуждаещите се. Близо 50 души са..

публикувано на 19.11.25 в 15:37
Министърът на околната среда и водите Манол Генов

Нарушения в 27% от проверените участъци по Черноморието са установени от МОСВ

Нарушения в 27% от проверените участъци по Черноморието са установили контролните органи на Министерството на околната среда и водите. Министър Манол Генов разпореди проверката след наводненията по южното Черноморие през октомври.  "Басейновата дирекция" - Черноморски район и регионалните екоинспекции във Варна и Бургас са проверили 52 речни..

публикувано на 19.11.25 в 15:36
Испанският премиер Педро Санчес

Мадрид подозира Meta в нарушение на правото на поверителност

Правителството в Испания ще призове ръководители на Meta - компанията, собственик на Facebook, WhatsApp и Instagram в долната камара на парламента. Според премиера Педро Санчес американският технологичен гигант е нарушил правото на поверителност, като е проследявал мобилното сърфиране без необходимото разрешение. В остра реч по време на..

публикувано на 19.11.25 в 15:20