Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Не е ясно за кои пациенти ще се реимбурсира лекарство за спинална мускулна атрофия

Веселин Радойчев, председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия
Снимка: Иван Русланов

Днес две деца със спинална мускулна атрофия ще получат инжекции с изключително важното лекарство „Спинраза“ в Специализираната болница за активно лечение на детски болести „Проф. д-р Иван Митев“ в София. До края на месеца още 3 деца ще започнат лечението си там.

В предаването „Преди всички“ на програма „Хоризонт“ Веселин Радойчев – председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, посочи:

„Годишно под 10 деца са диагностицирани в България с това заболяване. Това са основно бебета. За тях обикновено продължителността на живот е максимум 2-3 години. Лекарството, което се инжектира, е животоспасяващо. Това засега е единственото лекарство, което е одобрено в ЕС за пациенти със спинална мускулна атрофия. Лекарството забавя естествения ход на болестта и някой път и подобрява състоянието на пациента“.

Радойчев съобщи, че вчера са били уведомени от здравното министерство, че лекарството ще бъде реимбурсирано от началото на 2020 г., но:

„Не е ясно - и това е в правомощията на НЗОК да реши за кои пациенти, дали за абсолютно всички или за пациентите, които са с определени критерии за включване. Критерият може да бъде това да са под 18 години. Тук е нашето най-голямо притеснение, тъй като информацията, която имаме, е, че се подготвя точно такъв тип реимбурсация – единствено и само за деца“.

А хората над 18-годишна възраст с това заболяване са под 100, отбеляза още Радойчев.

Цялото интервю може да чуете в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Товарен кораб, превозващ пшеничено зърно за Египет, беше ударен от руска ракета, 12.09.2024 г.

Руска ракета е ударила кораб с пшеница в Черно море

Руска ракета е ударила натоварен с пшеница кораб в Черно море, съобщи президентът на Украйна Володимир Зеленски.  По предварителна информация ударът е бил веднага след напускането му на украинските териториални води, близо до устието на река Дунав в Черно море. Корабът е пътувал за Египет.  Към момента не е известно дали има пострадали...

публикувано на 12.09.24 в 17:49
Президентката на ЕЦБ Кристин Лагард

Шефът на ЕЦБ предупреди за известно повишаване на инфлацията през последните месеци на годината

Европейската централна банка понижи депозитната лихва с 0,25 базисни пункта до 3,5 %. Основната лихва по рефинансирането и лихвата по пределното кредитно улеснение се свиват до съответно 3,65 на сто и 3,90 на сто. Гуверньорът Кристин Лагард предупреди, че през последното тримесечие на годината може да се очаква леко покачване на инфлацията,..

публикувано на 12.09.24 в 17:39
Елена Дариева

Елена Дариева: Не съм оптимист, че през октомври ще има радикална промяна

Всички лидери на политически партии, представени в НС, до момента показват, че не могат да достигнат до онзи политически консенсус, които да покаже, че разбират смисъла на политиката и какви са целите пред България и пред обществото ни. Това коментира в интервю пред БНР социологът Елена Дариева. "Още са застинали на етапа с кого да..

публикувано на 12.09.24 в 17:24
Орлин Колев

Орлин Колев: Много малка е вероятността да бъде спряна процедурата за избор на главен прокурор

Има много въпроси по отношение на обективността на Висшия съдебен съвет (ВСС) и неговата независимост . Това каза пред БНР конституционалистът Орлин Колев и уточни: "Могат да бъдат релевирани опасения за дейността на този ВСС с оглед на това, което видяхме в близкото минало по отношение на главния прокурор и действията срещу него. Това буди много..

публикувано на 12.09.24 в 17:16
Мартин Божанов - Нотариуса

Комисията "Нотариуса" ще изготви доклад за дейността си

Временната комисия, която беше създадена, за да установи всички факти и обстоятелства за дейността около групите на Мартин Божанов - Нотариуса и Петьо Петров - Еврото реши да се преустановят изслушванията в комисията и да се премине към изготвянето на доклад за дейността ѝ.  Документът трябва да бъде представен до две седмици. Депутатът от "Възраждане"..

публикувано на 12.09.24 в 17:02

ЦИК остави без разглеждане всички заявления на двете крила на ДПС

Централната избирателна комисия (ЦИК) реши да остави без разглеждане всички заявления, подадени от двете крила на ДПС във връзка с излизането или оставането на партията в състава на коалиция "Движение за права и свободи - Ново начало". ЦИК разглежда две нови заявления от двете крила на ДПС Решението беше подкрепено от 12 от членовете на..

публикувано на 12.09.24 в 16:51

На първо четене в комисия: Да се отложат новите правила за такса смет

Комисията по бюджет и финанси в парламента прие на първо четене предложението на ГЕРБ да се отложи с една година новият механизъм за формиране на таксата за битови отпадъци на принципа: "Замърсителят плаща".  Промените в Закона за местните данъци и такси трябва да влязат в сила от 1-ви януари 2025 година и ако бъдат отложени, България ще подлежи на..

публикувано на 12.09.24 в 16:13