Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Не е ясно за кои пациенти ще се реимбурсира лекарство за спинална мускулна атрофия

Веселин Радойчев, председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия
Снимка: Иван Русланов

Днес две деца със спинална мускулна атрофия ще получат инжекции с изключително важното лекарство „Спинраза“ в Специализираната болница за активно лечение на детски болести „Проф. д-р Иван Митев“ в София. До края на месеца още 3 деца ще започнат лечението си там.

В предаването „Преди всички“ на програма „Хоризонт“ Веселин Радойчев – председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, посочи:

„Годишно под 10 деца са диагностицирани в България с това заболяване. Това са основно бебета. За тях обикновено продължителността на живот е максимум 2-3 години. Лекарството, което се инжектира, е животоспасяващо. Това засега е единственото лекарство, което е одобрено в ЕС за пациенти със спинална мускулна атрофия. Лекарството забавя естествения ход на болестта и някой път и подобрява състоянието на пациента“.

Радойчев съобщи, че вчера са били уведомени от здравното министерство, че лекарството ще бъде реимбурсирано от началото на 2020 г., но:

„Не е ясно - и това е в правомощията на НЗОК да реши за кои пациенти, дали за абсолютно всички или за пациентите, които са с определени критерии за включване. Критерият може да бъде това да са под 18 години. Тук е нашето най-голямо притеснение, тъй като информацията, която имаме, е, че се подготвя точно такъв тип реимбурсация – единствено и само за деца“.

А хората над 18-годишна възраст с това заболяване са под 100, отбеляза още Радойчев.

Цялото интервю може да чуете в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Митата върху износа от Европейския съюз в САЩ ще бъдат 15%

Митата върху износа от Европейския съюз в САЩ ще бъдат 15% за всички стоки. Това обявиха американският президент Доналд Тръмп и председателят на Европейската комисия Урсула фон дер Лайен след среща с в Шотландия. Разговорът е продължил един час, а след него и двамата лидери определиха споразумението като "изгодно".  "Европейският съюз се..

публикувано на 28.07.25 в 00:50

ЕС и САЩ се договориха за митата

Митата върху износа от Европейския съюз в САЩ ще бъдат 15% за всички стоки. Това обяви американският президент Доналд Тръмп след среща с председателят на Европейската комисия Урсула фон дер Лайен в курорта Търнбъри в Шотландия.  До спешните разговори се стигна, след като Тръмп определи 30 процентни мита от 1 август за всички стоки от ЕС. И..

публикувано на 27.07.25 в 21:13

Пожарът в Пирин превзе над 6000 декара, но не застрашава населените места

Пожарът в Пирин продължава да се разраства в североизточна посока към Кресна, но опасност за населените места и домовете на хората към момента няма. Локализиран е другият пожар, който избухна следобед на територията на община Симитли. Няколко вили и земеделски сгради в крайната махала на града "Дрънкалица" изгоряха. : Над 5000 декара горска..

публикувано на 27.07.25 в 21:07

Националният съвет на БСП прие отчетите за дейността на ръководените от левицата министерства

Националният съвет на БСП прие отчетите за дейността на ръководените от левицата министерства, както и за дейността на народните представители от коалицията.    32 законопроекта, 120 въпроса към изпълнителната власт, 86 предложения между първо и второ четене на закони, 68 от които са били приети - така изглежда в числа отчета на депутатите от..

публикувано на 27.07.25 в 21:00

Пожар в РСМ близо до границата с България

Екип кюстендилски пожарникари е изпратен на границата със Северна Македония заради пожар при съседите, който е в близост до нашата територия, съобщиха от Областната дирекция на полицията. Пожарът е установен от частната наблюдателна кула в с. Еремия, която е на самата граница.  Информацията на пожара в Северна Македония беше, че е много близо до..

публикувано на 27.07.25 в 19:58
обеля метро

Заради пожар е спряно е движението на 2 автобуса, обслужващи метростанция "Обеля"

Поради възникнал пожар временно е спряно автобусното движение в участъка на бул. "Панчо Владигеров" и ул. "Обелско шосе", двупосочно на линии 31 и 81. Автобусите ще се отклоняват по обходни маршрути. Към момента Метростанция "Обеля" се обслужва само от автобусна линия 81. Освен това, поради пожар по ул. София, между Банкя и квартал..

публикувано на 27.07.25 в 19:50
Румен Радев

Президентът за липсата на нова техника за гасене по въздуха: Безхаберие и снишаване

"Утре нашите ВВС ще разполагат само с 1, максимум 2 "Кугар"- а и един "Ми-17". Докато дойдат тези всичките, нашите села, много от тях, изгоряха.  Искам да напомня, че миналата година, точно по това време, парламентът прие решение, с което задължи Министерския съвет да закупи специализирана техника за пожарогасене по въздуха. Оттогава досега -..

публикувано на 27.07.25 в 19:42