Днес две деца със спинална мускулна атрофия ще получат инжекции с изключително важното лекарство „Спинраза“ в Специализираната болница за активно лечение на детски болести „Проф. д-р Иван Митев“ в София. До края на месеца още 3 деца ще започнат лечението си там.
В предаването „Преди всички“ на програма „Хоризонт“ Веселин Радойчев – председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, посочи:
„Годишно под 10 деца са диагностицирани в България с това заболяване. Това са основно бебета. За тях обикновено продължителността на живот е максимум 2-3 години. Лекарството, което се инжектира, е животоспасяващо. Това засега е единственото лекарство, което е одобрено в ЕС за пациенти със спинална мускулна атрофия. Лекарството забавя естествения ход на болестта и някой път и подобрява състоянието на пациента“.
Радойчев съобщи, че вчера са били уведомени от здравното министерство, че лекарството ще бъде реимбурсирано от началото на 2020 г., но:
„Не е ясно - и това е в правомощията на НЗОК да реши за кои пациенти, дали за абсолютно всички или за пациентите, които са с определени критерии за включване. Критерият може да бъде това да са под 18 години. Тук е нашето най-голямо притеснение, тъй като информацията, която имаме, е, че се подготвя точно такъв тип реимбурсация – единствено и само за деца“.
А хората над 18-годишна възраст с това заболяване са под 100, отбеляза още Радойчев.
Цялото интервю може да чуете в звуковия файл.
Културната проява Европейски дни на наследството се осъществява за поредна година , като хиляди паметници и културни обекти в цяла Европа отварят вратите си с вход свободен. Музеят "Борис Христов" отново е част от инициативата със специална изложба , на която кани своите посетители тази събота от 11 до 17 часа. Пред БНР директорът на музея..
Акция срещу незаконното добиване на дърва е проведена във вълчедръмското село Долни Цибър. В частни домове са установени 36 кубика. С наближаване на зимата проверките зачестяват. Служители на полицейския участък във Вълчедръм, съвместно с представители на сектор "Специални тактически действия" при ОДМВР – Монтана и горското стопанство в Монтана са..
С изложба, посветена на детските години в България на световно известния художник Кристо се открива есенния сезон на Българския културен институт в Париж. Представени са документални материали и рядко показвани фотографии от ранните години на артиста Христо Явашев, който почина преди 5 години в Ню Йорк. Изложба в Париж ще покаже българското..
Според председателя на ПГ на "Величие" Ивелин Михайлов изходът от политическата криза са предсрочни избори, на която да се яви евентуална партия на президента Румен Радев: "С президента има партии, които ще образуват мнозинство. Господин Борисов може да е истинска опозиция, която да покаже как трябва да е опозицията и Делян Пеевски да бъде изхвърлен..
Кипър е лидер в преместванията на търсещи убежище от острова в други държави-членки на ЕС по Механизма за доброволна солидарност. Само за последната една година броят на влизащите нелегално в страната мигранти е намалял с 67%, съобщиха миграционните власти. Строгата имиграционна политика на правителството и стремежът му да създаде устойчива система..
От ПП-ДБ ще изпратят писма до министрите в правителството на Росен Желязков заради твърденията на председателя на "ДПС-Ново начало" Делян Пеевски, че има комуникация с всеки един от тях. Целта е българското общество да е наясно с всичко, което се случва, обясни съпредседателят на "Демократична България" Ивайло Мирчев: Борисов: Никой от нас няма..
Лидерът на ГЕРБ Бойко Борисов изрази неодобрение за последните изявления на председателя на "ДПС-Ново начало" Делян Пеевски , който преди гласуването на вота на недоверие към кабинета се обяви за гарант за пълния му мандат и заяви, че ще прави държава с главно Д: Словесен сблъсък между Делян Пеевски и Асен Василев край Народното събрание Лена..
Във великотърновското село Шемшево вече няма нито къщи за продан, нито терени. Това каза пред БНР кметът му Кирил Ангелски. Разпределиха..
По призив на партия "Възраждане" днес край сградата на Народното събрание се проведе антиправителствен протест . Антиправителствен протест ще..
Пред Народното събрание от 14 часа партия "Възраждане" организира национален протест срещу правителството. "Внася се вот на недоверие - време е да..