Днес две деца със спинална мускулна атрофия ще получат инжекции с изключително важното лекарство „Спинраза“ в Специализираната болница за активно лечение на детски болести „Проф. д-р Иван Митев“ в София. До края на месеца още 3 деца ще започнат лечението си там.
В предаването „Преди всички“ на програма „Хоризонт“ Веселин Радойчев – председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, посочи:
„Годишно под 10 деца са диагностицирани в България с това заболяване. Това са основно бебета. За тях обикновено продължителността на живот е максимум 2-3 години. Лекарството, което се инжектира, е животоспасяващо. Това засега е единственото лекарство, което е одобрено в ЕС за пациенти със спинална мускулна атрофия. Лекарството забавя естествения ход на болестта и някой път и подобрява състоянието на пациента“.
Радойчев съобщи, че вчера са били уведомени от здравното министерство, че лекарството ще бъде реимбурсирано от началото на 2020 г., но:
„Не е ясно - и това е в правомощията на НЗОК да реши за кои пациенти, дали за абсолютно всички или за пациентите, които са с определени критерии за включване. Критерият може да бъде това да са под 18 години. Тук е нашето най-голямо притеснение, тъй като информацията, която имаме, е, че се подготвя точно такъв тип реимбурсация – единствено и само за деца“.
А хората над 18-годишна възраст с това заболяване са под 100, отбеляза още Радойчев.
Цялото интервю може да чуете в звуковия файл.
Лекарите в Гърция приканват за особено внимание при контакти с много хора. Причината е в увеличаване на броя на случаите на респираторни заболявания и на Covid-19. В последната седмица от вируса са починали 22-ма пациенти, а в болниците са хоспитализирани 538 души с по-тежка форма, някои са интубирани. Това съобщава министерството на..
Премахването на нерегламентирани сметища в района на Ямбол продължава и през новата година. За пореден път от местната власт призоваха гражданите да изхвърлят както битовите, така и строителните си отпадъци на законните депа. Въпреки усилията на администрацията борбата с нерегламентираните сметища засега остава без положителен резултат,..
Депутати, експерти по пътна безопасност и представители на институции и неправителствени организации обсъдиха в Народното събрание законови промени, свързани с безопасността по пътищата. Председателката на Народното събрание Наталия Киселова увери, че ще направи всичко възможно да започне гледане на поправките в парламентарните комисии. Превантивни..
В Гърция очакват сериозно застудяване, придружено със снеговалеж и силен вятър. Гражданската защита в южната ни съседка с извънредна информация предупреждава, че предстои рязко понижение на температурите и циклон с дъжд, сняг и силен вятър. Снежна покривка над 20 сантиметра се очаква по високите места на страната. Сняг ще вали и по местата с ниска..
След тричасово заседание в Народното събрание Временната парламентарна комисия, която трябва да установи всички факти, свързани с чумата по дребните преживни животни, не стигна до никакво решение за това как държавата може да се справи с проблема, заради който ЕК може да наложи тежки санкции на България. Какво стана ясно на заседанието на..
Агенция "Пътна инфраструктура" ще обжалва решението на Окръжния съд в Перник за катастрофата на магистрала "Струма" през ноември 2021 година, при която загинаха 45-има граждани на Република Северна Македония. Обжалването пред Апелативния съд-София ще бъде направено след като агенцията получи съдебното решение от Перник. Според него АПИ носи частична..
Жители на Лом затвориха пътя за Козлодуй за един час днес следобед. Те протестираха срещу лошото състояние на пътната настилка и поискаха държавата спешно да се ангажира, за да бъде направен основен ремонт. Протестното автомобилно шествие тръгна от Дунавския парк и се насочи към изхода на града в посока Козлодуй под охраната на полиция...
Предложеният бюджет за 2025 г. не трябва да минава, но в същото време не трябва и да стои в неизвестността. Това заяви пред БНР Георги Кадиев от..
КНСБ предупреди, че ако бюджетът за тази година не бъде приет, може да се очаква вълна от протести. "Струва ми се, че за пореден път бюджетът..
Има реална опасност професията на акушерката да изчезне у нас. Това обясни пред БНР Ралица Янева, член на УС на Алианса на българските акушерки. Тя..