Днес две деца със спинална мускулна атрофия ще получат инжекции с изключително важното лекарство „Спинраза“ в Специализираната болница за активно лечение на детски болести „Проф. д-р Иван Митев“ в София. До края на месеца още 3 деца ще започнат лечението си там.
В предаването „Преди всички“ на програма „Хоризонт“ Веселин Радойчев – председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, посочи:
„Годишно под 10 деца са диагностицирани в България с това заболяване. Това са основно бебета. За тях обикновено продължителността на живот е максимум 2-3 години. Лекарството, което се инжектира, е животоспасяващо. Това засега е единственото лекарство, което е одобрено в ЕС за пациенти със спинална мускулна атрофия. Лекарството забавя естествения ход на болестта и някой път и подобрява състоянието на пациента“.
Радойчев съобщи, че вчера са били уведомени от здравното министерство, че лекарството ще бъде реимбурсирано от началото на 2020 г., но:
„Не е ясно - и това е в правомощията на НЗОК да реши за кои пациенти, дали за абсолютно всички или за пациентите, които са с определени критерии за включване. Критерият може да бъде това да са под 18 години. Тук е нашето най-голямо притеснение, тъй като информацията, която имаме, е, че се подготвя точно такъв тип реимбурсация – единствено и само за деца“.
А хората над 18-годишна възраст с това заболяване са под 100, отбеляза още Радойчев.
Цялото интервю може да чуете в звуковия файл.
Епизоотичната обстановка в Пловдивска област остава усложнена във връзка със заболяването шарка по дребните преживни животни. Към момента броят на констатираните огнища там е 54. Най-тежко засегнати остават общините Марица и Раковски. Въведени са допълнителни ограничения, свързани с достъпа до животновъдни обекти. Извършва се засилена..
За първо гласуване в комисия влиза въвеждането на нов учебен предмет - "Добродетели и религии". Предложението е част от цялостен пакет с промени в Закона за предучилищното и училищното образование. В Комисията по образованието и науката ще бъдат разгледани и гласувани на първо четене промени в Закона за признаване на професионални..
По предложение на Министерския съвет депутатите ще приемат окончателно промените в Закона за бюджета, така че да определят точната сума за капиталови разходи за общините. В същото време опозицията се събира, за да обсъди внасянето на нов вот на недоверие. Депутатите започват работа с окончателно приемане на промени в Закона за държавния..
Правителството ще заседава днес и ще одобри разпореждането, с което се създава държавното търговско дружество "Магазин за хората" ЕАД , натоварено със задачата да осъществява социално ориентирана търговия. "Магазин за хората" ще е под шапката на земеделското министерство, а в търговските обекти стоките и продуктите от първа необходимост,..
С едночасова блокада приключи протестът на Инициатива "Правосъдие за всеки" срещу решението на Прокурорската колегия да остави Борислав Сарафов за изпълняващ функциите главен прокурор и след края на максималния по закон шестмесечен срок. Протестът започна пред Съдебната палата, продължи като шествие до историческата сграда на Народното..
Частично бедствено положение е въведено в община Тополовград поради голям пожар, който засега не може да бъде овладян. Извънредната ситуация е за землището на село Орлов дол. Стихията се разпространява бързо и застрашава земеделски имоти и насаждения, написа във Фейсбук кметът Божин Божинов. Мобилизирани са сили на пожарната, както и доброволно..
Голям пожар пламна на полуостров Пелопонес. Властите задържаха двама причинители на пожара. При температури 43 градуса по Целзий всичко гори и огънят се разпространява бързо, казаха пожарникарите, които гасят във високопланински район в област Коринт на Пелопонес. Първото засегнато село е Фенео със 70 жители, които властите евакуираха...
"Борисов е заинтересован от съхраняване на правителството. Същевременно той изпраща послания, че няма да стои като заложник заради управлението. ГЕРБ..
Има шанс за голяма катастрофа и всички го знаем - партийни ръководители и на площада. И този път нещата са опрели на кокал, предупреди..
Опитът да се влезе в офиса с взлом беше акция за сплашване, натиск и смачкване на сдружение "Боец" , каза лидерът на сдружението Георги Георгиев в..