Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Не е ясно за кои пациенти ще се реимбурсира лекарство за спинална мускулна атрофия

Веселин Радойчев, председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия
Снимка: Иван Русланов

Днес две деца със спинална мускулна атрофия ще получат инжекции с изключително важното лекарство „Спинраза“ в Специализираната болница за активно лечение на детски болести „Проф. д-р Иван Митев“ в София. До края на месеца още 3 деца ще започнат лечението си там.

В предаването „Преди всички“ на програма „Хоризонт“ Веселин Радойчев – председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, посочи:

„Годишно под 10 деца са диагностицирани в България с това заболяване. Това са основно бебета. За тях обикновено продължителността на живот е максимум 2-3 години. Лекарството, което се инжектира, е животоспасяващо. Това засега е единственото лекарство, което е одобрено в ЕС за пациенти със спинална мускулна атрофия. Лекарството забавя естествения ход на болестта и някой път и подобрява състоянието на пациента“.

Радойчев съобщи, че вчера са били уведомени от здравното министерство, че лекарството ще бъде реимбурсирано от началото на 2020 г., но:

„Не е ясно - и това е в правомощията на НЗОК да реши за кои пациенти, дали за абсолютно всички или за пациентите, които са с определени критерии за включване. Критерият може да бъде това да са под 18 години. Тук е нашето най-голямо притеснение, тъй като информацията, която имаме, е, че се подготвя точно такъв тип реимбурсация – единствено и само за деца“.

А хората над 18-годишна възраст с това заболяване са под 100, отбеляза още Радойчев.

Цялото интервю може да чуете в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Снимката е илюстративна.

Петима българи в болница след катастрофа в Солун

Петима българи са в болница след катастрофа в Солун. Колата им се е ударила в електрически стълб заради движение с несъобразена скорост, съобщиха от полицията.  Взети са кръвни проби от пострадалите, които са били под въздействието на алкохол. Единият от българите е в тежко състояние и е настанен в интензивното отделение на болницата..

публикувано на 10.05.25 в 09:43
Васко Михайлов

Васко Михайлов: Как е освободена Прага през Втората световна война?

Разказ за Пражкото въстание разказваме в "Закуска на тревата".  За Деня на Европа Васко Михайлов, любим глас на "Хоризонт" и дългогодишен кореспондент на БНР в Москва разказва къде би засадил мак - цветето, което още от Първата световна война се превръща в символ на загиналите във военни конфликти. Ден на Европа - защо оръжията не замлъкват?..

публикувано на 10.05.25 в 09:30

Eвропарламентът, Съветът на ЕС и ЕК отварят вратите си за граждани

Европейският парламент, Съветът на ЕС и Европейската комисия в Брюксел ще отворят вратите си за граждани по повод Деня на Европа. Хората ще имат възможност да се запознаят с историята на Общността, нейните политики, да се срещнат и разговарят със свои представители. 

публикувано на 10.05.25 в 08:55
Служители по сигурността обезопасяват района след нападение с пакистански дрон срещу жилищна сграда в Джаму, 10 май 2025 г.

Пет жертви на пакистанската атака в индийския регион Джаму

Петима души са убити в индийския регион Джаму след пакистанската атака. По-рано Пакистан заяви, че е започнал военна операция  в отговор на индийска ракетна атака срещу военновъздушни бази. Пакистанските военни заявиха, че офанзивата е насочена срещу всички авиобази, от които Индия е изстреляла своите ракети, както и срещу складове за..

публикувано на 10.05.25 в 08:51
Д-р Владимира Бояджиева

Д-р Бояджиева: Ранното диагностициране е решаващо за контрола върху заболяването лупус

Ранното поставяне на диагноза е решаващо за контрола върху заболяването лупус, което засяга около 4000 българи. Това обясни в интервю за БНР ревматологът д-р Владимира Бояджиева, по повод днешния Световен ден на лупуса. Заболяването е автоимунно и е най-разпространено сред жените между 20 и 40-годишна възраст. Ако не бъде диагностицирано..

публикувано на 10.05.25 в 08:41
На 7 май индийските въоръжени сили стартираха

Пакистан съобщи: В ход е военна операция срещу Индия

Пакистански официални източници заявиха, че е в ход военна операция срещу Индия. Двете съседни страни водят най-тежките боеве от три десетилетия насам, предаде Ройтерс и показа видео как се изстрелват ракети.  Съобщенията от Исламабад са, че атаките са в отговор на индийски удари.  Според пакистанската армия цели на нападението са били..

публикувано на 10.05.25 в 08:13

Посолството на САЩ в Киев предупреди за възможна "значителна" въздушна атака

Американското посолство в Киев предупреди за възможна "значителна" въздушна атака в следващите дни. Държавните ръководители на Франция, Германия, Великобритания и Полша за първи път ще посетят Украйна заедно, за да покажат "непоколебимата" си подкрепа за Украйна. Днес е последният трети ден от "примирието", обявено едностранно от руския..

публикувано на 10.05.25 в 07:59