Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Не е ясно за кои пациенти ще се реимбурсира лекарство за спинална мускулна атрофия

Веселин Радойчев, председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия
Снимка: Иван Русланов

Днес две деца със спинална мускулна атрофия ще получат инжекции с изключително важното лекарство „Спинраза“ в Специализираната болница за активно лечение на детски болести „Проф. д-р Иван Митев“ в София. До края на месеца още 3 деца ще започнат лечението си там.

В предаването „Преди всички“ на програма „Хоризонт“ Веселин Радойчев – председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, посочи:

„Годишно под 10 деца са диагностицирани в България с това заболяване. Това са основно бебета. За тях обикновено продължителността на живот е максимум 2-3 години. Лекарството, което се инжектира, е животоспасяващо. Това засега е единственото лекарство, което е одобрено в ЕС за пациенти със спинална мускулна атрофия. Лекарството забавя естествения ход на болестта и някой път и подобрява състоянието на пациента“.

Радойчев съобщи, че вчера са били уведомени от здравното министерство, че лекарството ще бъде реимбурсирано от началото на 2020 г., но:

„Не е ясно - и това е в правомощията на НЗОК да реши за кои пациенти, дали за абсолютно всички или за пациентите, които са с определени критерии за включване. Критерият може да бъде това да са под 18 години. Тук е нашето най-голямо притеснение, тъй като информацията, която имаме, е, че се подготвя точно такъв тип реимбурсация – единствено и само за деца“.

А хората над 18-годишна възраст с това заболяване са под 100, отбеляза още Радойчев.

Цялото интервю може да чуете в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Животновъди искат спешна ваксинация на овцете заради огнища на шарка

Епизоотичната обстановка в Пловдивска област остава усложнена във връзка със заболяването шарка по дребните преживни животни.  Към момента броят на констатираните огнища там е 54. Най-тежко засегнати остават общините Марица и Раковски.  Въведени са допълнителни ограничения, свързани с достъпа до животновъдни обекти. Извършва се засилена..

публикувано на 23.07.25 в 07:52

В НС обсъждат нов учебен предмет - "Добродетели и религии"

За първо гласуване в комисия влиза въвеждането на нов учебен предмет - "Добродетели и религии". Предложението е част от цялостен пакет с промени в Закона за предучилищното и училищното образование. В Комисията по образованието и науката ще бъдат разгледани и гласувани на първо четене промени в Закона за признаване на професионални..

публикувано на 23.07.25 в 07:44

Депутатите приемат окончателно промените в Закона за бюджета

По предложение на Министерския съвет депутатите ще приемат окончателно промените в Закона за бюджета, така че да определят точната сума за капиталови разходи за общините. В същото време опозицията се събира, за да обсъди внасянето на нов вот на недоверие. Депутатите започват работа с окончателно приемане на промени в Закона за държавния..

публикувано на 23.07.25 в 07:30

МС одобрява създаването на "Магазин за хората"

Правителството ще заседава днес и ще одобри разпореждането, с което се създава държавното търговско дружество "Магазин за хората" ЕАД , натоварено със задачата да осъществява социално ориентирана търговия. "Магазин за хората" ще е под шапката на земеделското министерство, а в търговските обекти стоките и продуктите от първа необходимост,..

публикувано на 23.07.25 в 07:25

Протестите на "Правосъдие за всеки" срещу Сарафов излизат извън София

С едночасова блокада приключи протестът на Инициатива "Правосъдие за всеки" срещу решението на Прокурорската колегия да остави Борислав Сарафов за изпълняващ функциите главен прокурор и след края на максималния по закон шестмесечен срок. Протестът започна пред Съдебната палата, продължи като шествие до историческата сграда на Народното..

публикувано на 23.07.25 в 00:59

Частично бедствено положение в община Тополовград заради пожар

Частично бедствено положение е въведено в община Тополовград поради голям пожар, който засега не може да бъде овладян. Извънредната ситуация е за землището на село Орлов дол. Стихията се разпространява бързо и застрашава земеделски имоти и насаждения, написа във Фейсбук кметът Божин Божинов. Мобилизирани са сили на пожарната, както и доброволно..

публикувано на 23.07.25 в 00:26
Снимката е илюстративна.

Голям пожар пламна на полуостров Пелопонес

Голям пожар пламна на полуостров Пелопонес. Властите задържаха двама причинители на пожара. При температури 43 градуса по Целзий всичко гори и огънят се разпространява бързо, казаха пожарникарите, които гасят във високопланински район в област Коринт на Пелопонес. Първото засегнато село е Фенео със 70 жители, които властите евакуираха...

публикувано на 22.07.25 в 21:39