Днес две деца със спинална мускулна атрофия ще получат инжекции с изключително важното лекарство „Спинраза“ в Специализираната болница за активно лечение на детски болести „Проф. д-р Иван Митев“ в София. До края на месеца още 3 деца ще започнат лечението си там.
В предаването „Преди всички“ на програма „Хоризонт“ Веселин Радойчев – председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия, посочи:
„Годишно под 10 деца са диагностицирани в България с това заболяване. Това са основно бебета. За тях обикновено продължителността на живот е максимум 2-3 години. Лекарството, което се инжектира, е животоспасяващо. Това засега е единственото лекарство, което е одобрено в ЕС за пациенти със спинална мускулна атрофия. Лекарството забавя естествения ход на болестта и някой път и подобрява състоянието на пациента“.
Радойчев съобщи, че вчера са били уведомени от здравното министерство, че лекарството ще бъде реимбурсирано от началото на 2020 г., но:
„Не е ясно - и това е в правомощията на НЗОК да реши за кои пациенти, дали за абсолютно всички или за пациентите, които са с определени критерии за включване. Критерият може да бъде това да са под 18 години. Тук е нашето най-голямо притеснение, тъй като информацията, която имаме, е, че се подготвя точно такъв тип реимбурсация – единствено и само за деца“.
А хората над 18-годишна възраст с това заболяване са под 100, отбеляза още Радойчев.
Цялото интервю може да чуете в звуковия файл.
Катрин Иванова, Ваня Габерова и Тихомир Иванчев са са били подбрани лично от руски агенти, за да шпионират за Москва и са знаели точно какво правят, въпреки че не се признават за виновни и твърдят, че са „подведени или измамени“, заяви прокурорът Алисън Морган в Централния наказателен съд в Лондон в хода на процеса срещу българската шпионска клетка...
Обединеното кралство „споделя желанието на Тръмп“ да сложи край на войната в Украйна, се казва в декларация на британското министерство на външните работи. „Ние споделяме желанието на президента Тръмп да сложи край на тази варварска война. Русия обаче може да направи това още утре, като изтегли силите си и прекрати незаконното си нахлуване. Винаги сме..
Обединеното кралство e подготвило нов пакет от военна огнева помощ за 150 милиона паунда за Укарйна, обяви британският министър на отбраната Джон Хийли. Това последна направеното по-рано изявление от премиера Киър Стармър, че страната му трябва да постави Украйна във "възможно най-силната позиция". На фона на подготвяните преговори между САЩ..
Предложенията за кандидати за управител и подуправител на Националния осигурителен институт (НОИ) ще се правят от народни представители до парламентарната социална комисия в 14-дневен срок от приемането на процедурните правила по избора. Проектът на тези правила беше приет от Социалната комисия в парламента и предстои гласуването им и в пленарната..
Полицията в Ботевград залови след гонка 13-годишно момче, което шофирало лек автомобил. При опита си да избяга от полицията момчето е ударило няколко коли. В автомобила, управляван от него, е имало и друго дете - на 12 години. Минути след 2:00 след полунощ на 11 февруари патрул на Районното управление на полицията в Ботевград забелязва как при..
Германското правителство удължава контрола на всички германски граници с още шест месеца. Контролът иначе трябваше да изтече в средата на март. Целта е да се предотвратят незаконни влизания, обясни германският канцлер Олаф Шолц. Контролът по всички германски външни граници ще продължи до септември. Това реши днес германското правителство и..
Автомобил се удари в бързия влак от София за Петрич, движещ се с висока скорост на жп прелез със задействана автоматична прелезна сигнализация, в междугарието Долни Раковец - Гълъбник. Това съобщи за БНР Бойчо Скробански от звеното за разследване на произшествия в железопътния транспорт. Влак е ударил автомобил на жп прелез в Радомирско Няма..
Дългогодишният творчески тандем маестро Йордан Камджалов и маестра Мая Василева се впускат в ново професионално предизвикателство. Мая Василева..
Случай като този от село Брезе следва да бъде сигнал . Той трябва да ни покаже, че промяна трябва да има и по отношение на законодателството, и по..
" В момента Десислава Иванчева е заплашвана с убийство от жена, която лежи доживотна присъда, и никой нищо не прави ". Това съобщи пред БНР..