Световен ден за борба с псориазиса

29 октомври е Световен ден за борба с псориазиса. У нас това е единственото кожно заболяване, обявено за социално значимо, но въпреки това за него се говори малко, а проблемите на пациентите с псориазис и на лекарите, които трябва да ги лекуват, оказва се не са никак малко.

По данни на лекари и пациентски организации болните с псориазис у нас са около 140 000. Точна статистика няма. Няма и регистър, който да проследява развитието на болестта при отделните пациенти и как се повлияват от лечението. Mодерните, но и много скъпи биологични лекарства, които имат най-добър ефект за пациентите, са недостижими за огромния процент страдащи от псориазис, защото държавата е заложила прекалено високи критерии за тяхното отпускане, обясни председателят на Фондация "Псориазис" д-р Иван Богданов:

"Има 3 показателя - единият за повърхност на засягане, който трябва да е 10, ПАСИ, което е числов показател за тежестта на заболяването, който трябва да е 10, и критерият за качество на живот, който също трябва да е 10, за да се смята, че едно заболяване е тежко. В България качеството на живот изобщо не се възприема като критерий, който е от значение за тежестта на заболяването. От него държавата не се интересува. Тя се интересува от това колко е тежко заболяването. Във всички европейски държави почти от Западна Европа е прието правилото на десетките така че ПАСИ 10 е критерият. В България е 20. И това е единственият критерий, който се ползва".

Пациентите с псориазис, които са получили право на достъп до модерното лечение, са под 1000 души. Болният трябва да е преминал през всякакво друго лечение, което в много случаи е неефективно и дори опасно за него, за да стигне до биологичната терапия, когато вече е с крайно тежка форма на заболяването, обясни д-р Богданов:

"И той трябва да чака 2 месеца минимум, за да му бъдат придвижени документите, за да мине тежката процедура и да стигне биологично средство, което накрая бива определяно от Касата, а не от лекаря и съответно не е достатъчно адекватно нито по отношение на придружаващите заболявания, нито по отношение на тежестта на заболяването и на един куп други неща".

Пациентите с псориазис са подложени на дискриминация - и от обществото, и от държавата, посочи председателят на Асоциацията на пациентите с псориазис у нас Ива Димова:

"Това им пречи в ежедневието, уволнявани са от работа, дори български университет имаше в устава си изискване, че не могат да кандидатстват хора с псориазис, уртикария и други кожни заболявания, което също е дискриминация".

Българите масово не знаят нищо за болестта и я превръщат в стигма, казва Ива Димова. Доказателство е проведена наскоро анкета с граждани, която красноречиво говори за отношението към болните от псориазис:

"Според българското общество псориазисът е венерическо заболяване, липса на хигиена, от него боледуват само жените, защото са развратни, това е заразно заболяване и човек може да се заради по много начини. Един възрастен господин каза, че навремето такива като мен са пращани в урановите мини. Навремето това заболяване се лекувало с ябълков оцет, който или се пие, или се гори с лупа".

Системата на здравеопазването у нас поставя пациентите в ситуацията да водят битка за живота си с всички институции, смята Иван Димов, председател на федерация Български пациентски форум. По думите му вместо да облекчава достъпа на пациентите до лечение, Здравната каса го ограничава:

"За съжаление, псориазисът беше едно от първите заболявания, в което се опитаха да направят централизиран достъп до лекар. От извоюваните с толкова много срещи и битки, защото за съжаление българският пациент трябва да воюва за живота си, държавата се опита да направи и това - да централизира една комисия. Ние държим да има колкото е възможно повече комисии, така че българският пациент да може да стига, да бъде насочван към правилния лекар и да бъде лекуван".

У нас не лекарят, а Здравната каса определя какво да бъде лечението на пациентите с въвеждането на т.нар. критерии за разходоефективност на лекарствата, посочи д-р Богданов.

"При нас се дават тези, които са най-евтини. Без да се даде на лекарят реално да избира какво лечение да предпише. В същото време ние носим отговорност за това какво лечение даваме. Не може по административни причини да се налага един избор на медикамент, без да се вземат предвид медицинските причини за това".

Адекватно лечение на псориазис се предлага в малко градове у нас. Няма и достатъчно кабини за фототерапия а болните. Лекари и пациенти напомнят, че все още пълно излекуване на псориазис е невъзмвожно, но със съвременните терапии може да се постигне ремисия и цялостно подобряване качеството на живот на пациентите, което е и целта на лечението, ако обаче са налице условия за това.

Репортажа чуйте в звуковия файл.