Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Владимир Томов: Списъкът с редките болести трябва да бъде допълнен

Снимка: pixabay.com

От Националния алианс на хората с редки болести настояват списъкът на редките болести, който в момента съществува в България, да бъде обновен и допълнен с още заболявания. Председателят на организацията Владимир Томов обясни, че целта е пациентите с такива болести и техните семейства да бъдат цялостно обгрижвани и да получават подкрепа според специфичните си нужди:

„Имаме първоначален списък на редките болести, който беше взет буквално от списъка на НЗОК, след което много трудно се получава включване на други заболявания. Тези заболявания, които към момента нямат лечение и те са по-голямата част от редките болести, ако не бъдат включени в списъка и тези хора не излязат на светло, няма как нормативно и с адекватно участие на държавата да им се помогне“.

В списъка с редките болести в момента са включени близо 60 заболявания, а хората в страната с такива диагнози са близо 400 000 души. За едва 5% от редките болести има лечение.


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Лондон остава без метро и в следващите дни

Във Великобритания лидерът на синдиката RMT Еди Демпси заяви, че пореден опит за преговори с работодателите се е провалил и започналата в неделя 5-дневна стачка в лондонското метро продължава с пълна сила. Хиляди членове на синдиката стачкуват заради заплащането и работното време. Като се изключи Северната линия, която работи със силно ограничено..

публикувано на 10.09.25 в 02:25
Алваро Гарсия Ортис

Срещу главния прокурор на Испания започва дело за данъчна измама

Във Върховния съд на Испания ще започне дело срещу главния прокурор на страната. Алваро Гарсия Ортис е обвинен за разкриване на конфиденциална информация по дело за данъчна измама. След осем месеца разследване съдия Анхел Уртадо издаде заповед за започване на съдебен процес срещу обвинител номер едно в Испания. Решението на Уртадо не подлежи..

публикувано на 10.09.25 в 02:23

Никозия ще получи 1 млрд. евро за ключови инфраструктурни проекти

Над 80 проектa на обща стойност близо 1 млрд. евро ще бъдат изпълнени до края на тази и през следващата година в Никозия. Мащабните промени и модернизация ще подобрят съществено всекидневния живот на жителите на кипърската столица и областта, заявиха от областната управа. Планът за обновяване и развитие на Никозия и областта, която е..

публикувано на 10.09.25 в 01:47

15-годишно дете е загинало при инцидент с АТВ в Дряновско

15-годишно дете е загинало при инцидент в дряновското село Пейна. Фамилията е добивала дърва в района и детето е било качено на самоделно АТВ. Дървосекачите са работили в държавни гори край дряновското село Пейна.  По неофициална информация инцидентът е станал на поляна край селото, докато хората се опитвали да изтеглят трупи със самоделно АТВ...

публикувано на 09.09.25 в 20:08
Министърът на отбраната на Германия Борис Писториус.

Германия ще финансира украински военни предприятия с 300 млн. евро

Германия ще финансира украински военни предприятия с 300 милиона евро за масово производство на далекобойни дронове, съобщи германският министър на отбраната Борис Писториус: "Германия ще положи началото на нова инициатива за удари в дълбочина и ще засили помощта си за производството на далекобойни дронове от украинската отбранителна индустрия. Като част..

публикувано на 09.09.25 в 19:52

Ремонтират източния вход на Берковица с 4 млн. лева

Ремонтират източния вход на Берковица с 4 милиона лева. Останалите два входа вече са обновени. В момента общината изпълнява проекти за около 32 млн.лв. Работи се по реконструкцията на източния вход на Берковица. Отсечката е с дължина от около 5 километра, от входа на Монтана за Берковица, съобщи кметът Радослав Найденов.  Проектът..

публикувано на 09.09.25 в 19:46

Завършва ремонтът на 5 км от пътя за София през Владая

Завършва превантивният ремонт на 5-километров участък от пътя за София през Владая, съобщават от АПИ. Строително-монтажните работи между жп гара "Владая“ и пътен възел "Даскалово“ са изцяло изпъленени, като в момента се извършват довършителни дейности - полагане на маркировка и монтиране на ограничителните системи. Предстои монтирането на нови..

публикувано на 09.09.25 в 19:41