"В списъка, който е публикуван на сайта на Националния център за опазване на общественото здраве и анализи, фигурират над 60 редки заболявания. По информация на Националния алианс на хората с редки болести - този списък е нараснал до 73 заболявания". Това каза пред БНР Антоанета Тончева - доктор по генетика и молекулярна биология, която живее и работи в Германия. Тя уточни, че никъде няма публикуван актуален списък, а по последна информация повече от 130 заболявания чакат да бъдат включени в този списък.
"Продължавам да недоумявам защо този списък трябва да продължава да съществува и защо хората трябва да бъдат каталогизирани, а не могат просто да получат лечение", коментира тя в предаването "Преди всички".
Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от Добрич, която има рядко генетично заболяване – пропионова ацидурия (невъзможност на организма да преработва белтъка). Това налага спазването на стриктна диета и ползването на специална храна, която на месец струва около 1500 лева. Криси е първото дете в България с генетичното заболяване и досега е получавала помощ от закрития вече Фонд за лечение на деца в чужбина и от „Българската Коледа“. С навършването на пълнолетие момичето е пренасочено към НЗОК, която пое функциите на Фонда, но оттам отказват финансиране.
По думите на д-р Антоанета Тончева Министерството на здравеопазването не разполага с актуална и адекватна информация колко са пациентите в България, които имат нужда от медицински храни:
"То няма и медицински стандарти за лечение по различните специалност. Те минаха на обществено обсъждане, но все още този въпрос се нищи. Дали медицинският екип ще назначи медицинска храна - това е много субективно".
Според нея пациентите с онкологични заболявания са много неглижирана група от хора, имащи също нужда от медицинска храна.
Цялото интервю на Лора Търколева с д-р Антоанета Тончева в предаването "Преди всички" можете да чуете от звуковия файл.
„Необходима е дългосрочна стратегия по отношение на хората с редки заболявания“. Това подчерта в предаването „Преди всички“ Мария Петрова, специалист по медицинско право. Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от..
Жители на Вълчедръм се събраха, за да потвърдят искането си за местен референдум относно изграждането на ветрогенераторен парк в местността "Златията“. Над 700 подписа са събрани. Общинският съвет отказа референдум, областният управител върна решението за..
Правителството одобри финансиране в размер на 46 600 000 лева за общини, които ще имат възможност да планират изпълнението на редица значими проекти в сферата на социалната и техническата инфраструктура. Одобрени са също 1 338 000 лева за..
"Интерпол" обяви, че е провела най-мащабната си операция срещу трафика на хора досега. В рамките ѝ са арестувани над 2500 души, предаде "Франс прес". Операцията е обхванала 116 държави и територии и е проведена между 29 септември и 4 октомври, се казва в..
Правителството одобри промени по бюджета на Агенцията за ядрено регулиране за тази година. Предвижда се еднократно да се определят нови размери на индивидуалните основни месечни заплати, считано от 1 октомври според утвърдена от председателя на..
Джейхан Ибрямов ще бъде освободен утре, за да може да положи клетва като народен представител в новото 51-во Народно събрание. Това заяви градският прокурор Илияна Кирилова. Ибрямов ще бъде освободен с постановление на прокурор от Софийска градска..
Кабинетът одобри предложени от Министерството на правосъдието промени в Закона за изпълнение на наказанията и задържането под стража. Част от тях регламентират подготовка на лишените от свобода за живот на свобода чрез въвеждането на преходни отделения...
Камала Харис получи гласове в едни специфични географски райони на Америка, които не представляват основния американски гласоподавател от средната класа. Това обясни пред БНР Михайлина Димитрова, специален пратеник на вестник "Телеграф"...
Мениджър на хотел в село Кранево обсипал с шамари и юмруци деца - футболисти от Силистра, защото играели на гоненица по етажите . Така завършва..
Оспорвана битка за президентския пост в Съединените щати показват предварителните данни на агенциите за гласуването в Америка. Според..
Няма как на базата на идеен проект да се остойности изграждането на 7-и блок на АЕЦ "Козлодуй" , дори не се знае каква турбина ще се постави там, кой..