Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Повече от 130 заболявания чакат да бъдат включени в списъка с редки болести

Снимка: БГНЕС

"В списъка, който е публикуван на сайта на Националния център за опазване на общественото здраве и анализи, фигурират над 60 редки заболявания. По информация на Националния алианс на хората с редки болести - този списък е нараснал до 73 заболявания". Това каза пред БНР Антоанета Тончева - доктор по генетика и молекулярна биология, която живее и работи в Германия. Тя уточни, че никъде няма публикуван актуален списък, а по последна информация повече от 130 заболявания чакат да бъдат включени в този списък.

"Продължавам да недоумявам защо този списък трябва да продължава да съществува и защо хората трябва да бъдат каталогизирани, а не могат просто да получат лечение", коментира тя в предаването "Преди всички".

Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от Добрич, която има рядко генетично заболяване – пропионова ацидурия (невъзможност на организма да преработва белтъка). Това налага спазването на стриктна диета и ползването на специална храна, която на месец струва около 1500 лева. Криси е първото дете в България с генетичното заболяване и досега е получавала помощ от закрития вече Фонд за лечение на деца в чужбина и от „Българската Коледа“. С навършването на пълнолетие момичето е пренасочено към НЗОК, която пое функциите на Фонда, но оттам отказват финансиране.

По думите на д-р Антоанета Тончева Министерството на здравеопазването не разполага с актуална и адекватна информация колко са пациентите в България, които имат нужда от медицински храни:

"То няма и медицински стандарти за лечение по различните специалност. Те минаха на обществено обсъждане, но все още този въпрос се нищи. Дали медицинският екип ще назначи медицинска храна - това е много субективно". 

Според нея пациентите с онкологични заболявания са много неглижирана група от хора, имащи също нужда от медицинска храна.

Цялото интервю на Лора Търколева с д-р Антоанета Тончева в предаването "Преди всички" можете да чуете от звуковия файл.



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.

Свързани новини

Адв. Мария Петрова: Необходима е дългосрочна стратегия за хората с редки заболявания

„Необходима е дългосрочна стратегия по отношение на хората с редки заболявания“. Това подчерта в предаването „Преди всички“ Мария Петрова, специалист по медицинско право. Коментарът ѝ е по повод случая с 20-годишната Кристияна Петрова от..

публикувано на 06.01.20 в 09:45
ВИЖТЕ ОЩЕ

Жители на Вълчедръм настояват за референдум за ветропарк

Жители на Вълчедръм се събраха, за да потвърдят искането си за местен референдум относно изграждането на ветрогенераторен парк в местността "Златията“. Над 700 подписа са събрани. Общинският съвет отказа референдум, областният управител върна решението за..

публикувано на 06.11.24 в 16:07

Правителството одобри финансиране от 46,6 млн. лева за общините

Правителството одобри финансиране в размер на 46 600 000 лева за общини, които ще имат възможност да планират изпълнението на редица значими проекти в сферата на социалната и техническата инфраструктура. Одобрени са също 1 338 000 лева за..

публикувано на 06.11.24 в 16:00

"Интерпол" с мащабна операция в 116 държави срещу трафика на хора

"Интерпол" обяви, че е провела най-мащабната си операция срещу трафика на хора досега. В рамките ѝ са арестувани над 2500 души, предаде "Франс прес". Операцията е обхванала 116 държави и територии и е проведена между 29 септември и 4 октомври, се казва в..

публикувано на 06.11.24 в 15:59

Правителството одобри промени по бюджета на Агенцията за ядрено регулиране

Правителството одобри промени по бюджета на Агенцията за ядрено регулиране за тази година. Предвижда се еднократно да се определят нови размери на индивидуалните основни месечни заплати, считано от 1 октомври според утвърдена от председателя на..

публикувано на 06.11.24 в 15:51
Джейхан Ибрямов в Съдебната палата в София.

Джейхан Ибрямов ще бъде освободен, за да положи клетва като депутат

Джейхан Ибрямов ще бъде освободен утре, за да може да положи клетва като народен представител в новото 51-во Народно събрание. Това заяви градският прокурор Илияна Кирилова. Ибрямов ще бъде освободен с постановление на прокурор от Софийска градска..

публикувано на 06.11.24 в 15:37

Кабинетът одобри промени в Закона за изпълнение на наказанията и задържането под стража

Кабинетът одобри предложени от Министерството на правосъдието промени в Закона за изпълнение на наказанията и задържането под стража. Част от тях регламентират подготовка на лишените от свобода за живот на свобода чрез въвеждането на преходни отделения...

публикувано на 06.11.24 в 15:30

Какво донесе победата на Тръмп във Флорида?

Камала Харис получи гласове в едни специфични географски райони на Америка, които не представляват основния американски гласоподавател от средната класа. Това обясни пред БНР  Михайлина Димитрова, специален пратеник на вестник "Телеграф"...

публикувано на 06.11.24 в 15:26