Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Международен ден за борба с епилепсията

Болните от епилепсия у нас нямат ефективни медикаменти за спешни случаи

У нас продължават отказите за прием в детски градини и в училища на деца, страдащи от епилепсия, алармират лекари и родители

| обновено на 10.02.20 в 14:58
Снимка: БГНЕС

20 хиляди деца със специални образователни потребности и хронични заболявания имат ресурсно подпомагане от 5 хиляди специалисти в страната, но въпреки това у нас продължават отказите за прием в детски градини и в училища на деца, страдащи от епилепсия. Затова лекари и родители на деца с епилепсия настояват за промяна на нормативната база. 

Отсъствието на утвърдени, но ефективни и евтини лекарства, медикаменти за спешни случаи при епилепсия и липсата на ново лекарство вече над 10 години. Това са основните проблеми, пред които се изправят болните от епилепсия у нас.

Асоциацията на родители на деца с епилепсия и Дружеството против епилепсия отбеляза днес Международния ден за борба с епилепсията с дискусия в столицата. 

Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия, сподели пред БНР, че в България няма официална статистика за това колко хора страдат от заболяването. Причината е социалната стигма, която кара хората с овладяна епилепсия да не я споменават:

„Много малко от тях взимат лекарствата си през Здравна каса“.

6656 деца са получавали лекарства за епилепсия през НЗОК към септември 2019 година, а 1133 деца до 18-годишна възраст са били хоспитализирани. По думите на Събева това е „изключително малка и нереална бройка“, тъй като по данни на СЗО в световен мащаб 1% от населението страда от епилепсия.

Според специалисти при правилно лечение 70% от хората с епилепсия могат да водят пълноценен живот.

Достатъчно осигурено ли е правилното лечение в България

„Имаме прекрасни специалисти, много добри специалисти... Имаме вече всички възможни лечения. Имаме и хирургично лечение, което, макар да е за малък брой хора, е на световно ниво. Има и засилени опити в кетогенната диета, за която с години настоявахме… Проблемът ни е с медикаментите… От 10 години у нас не е регистриран нов медикамент за лечение на епилепсия през Здравната каса. И не само това, а изчезват медикаменти, което означава, че тези хора, които ги приемат, трябва да отидат и да развиваме мощна „куфарна търговия“ със съдените и по-далечни страни. Налага се всеки да се спасява сам“.

„В мрежата липсват дори съвсем евтини медикаменти като фенобарбитал“, допълни Събева в предаването „Преди всички“:

„За първа помощ нямаме, животоспасяващите ги нямаме. Нямаме ректален диазепам, а вече в света има назален – впръсква се в носа и пристъпът се прекратява, облекчава и си сигурен, че може да спасиш този живот“.

По думите ѝ 70% от болните имат всички шансове да бъдат и професори, и академици, и научни работници, но нямат достъп до образование:

„Защото има страховете на директори, на учители, че те имат пристъпи. При епилепсията най-неприятното е, че е заболяване, което е непредвидимо - не знаеш кога ще се случи“.

Голяма част от децата не тръгват дори на детска градина или отиват на индивидуално обучение. Събева е на мнение, че университетите трябва „да се разчупят малко“ и бъдещите учители да ходят на практики за работа с такива деца.

Как се справят родителите

„Един родител на малките деца остава вкъщи, продължава да го гледа, търси баби и дядовци, за да ходи на работа… Нашето „аз“ изчезва. Говорим за „ние“. Нямаме „аз и детето ми“, говорим за „ние“ - „Ние днес имахме пристъп“, „Ние днес ходихме на училище“.

Колко далеч е нашето общество от справянето с проблема

„Не знам дали е много далеч. По-скоро мисля, че навсякъде има този проблем. Въпросът е, че европейските обществата са направили така, че да няма възможност директорът да откаже, а щом има законово (задължение) той трябва да намери начин да приспособи средата към нуждите на детето. Ние обикновено приспособяваме детето към средата, а не обратно“, каза още Веска Събева.

Тя обобщи, че проблем е, че дори и завършилите образование не могат да си намерят по никакъв начин работа, ако кажат, че имат епилепсия. 

Повече по темата можете да чуете от звуковите файлове.


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Кметът на Червен бряг Атанас Атанасов

Кметът на Червен бряг: Благодарим на Карлос, че дава добрия пример за нашите деца

Десетки съграждани на Карлос Насар, който стана световен шампион по вдигане на тежести в категория до 89 килограма на шампионата на планетата в Бахрейн, съпреживяха успеха му. Насар спечели световната титла с два световни рекорда - в изхвърлянето от 183 килограма и в двубоя от 405 килограма.  Карлос Насар спечели титлата с нов световен рекорд..

публикувано на 11.12.24 в 22:19

Проект на МС: Ако управителят и подуправител на БНБ се съгласят да бъдат премиери, трябва да подадат оставки

Ако управителят или подуправител на Българската народна банка се съгласят да бъдат назначени за служебен министър-председател, те трябва да подадат оставка от заеманата от тях позиция в централната банка. Това предвиждат одобрен от служебното правителство проект за промени в Закона за БНБ.  Целта е по този начин да се гарантира спазването на..

публикувано на 11.12.24 в 21:42

МС утвърди нормативи за час програма на БНР и БНТ за 2025 г.

Министерският съвет утвърди нормативи за час програма на Българската национална телевизия и Българското национално радио за 2025 г. за подготовка, създаване и разпространение на национални и регионални програми в размери, съответно на БНТ - 2 427 лв. и на БНР - 639 лв. Посочва се, че са взети предвид ефектите от прилагане на политика по доходите за..

публикувано на 11.12.24 в 20:03

Правителството ще отпусне 33,1 млн. лв. за коледни добавки на пенсионерите

Малко над 330 000 пенсионери ще получат Коледна добавка от 100 лв. през месец декември, реши правителството. Средствата ще се изплатят на хората, на които пенсията или сборът от пенсиите заедно с добавките и компенсациите към тях за декември е до 526 лв. включително, колкото е официалната линия на бедност за 2024 г. За изплащането на празничните бонуси..

публикувано на 11.12.24 в 19:58
Президентът Румен Радев.

Радев: Ако има заплаха за Конституцията, тя не идва от недопускането на компрометирани лица в президентството

Разговорите с парламентарна група, която предварително е заявила категорично, че няма да участва в процес по съставяне на правителство, и която настоява за незабавни нови избори, са безпредметни. Така държавният глава Румен Радев мотивира решението си да не покани групата на ДПС - Ново начало с лидер Делян Пеевски за участие в консултации преди..

публикувано на 11.12.24 в 19:51
Министър-председателят на Украйна Денис Шмигал (вляво) и канцлерът на Германия Олаф Шолц - Берлин, 11 декември 2024

Олаф Шолц призова германския бизнес да инвестира в Украйна

По време на германо-украински бизнес форум в Берлин германският канцлер Олаф Шолц призова днес бизнеса в Германия да инвестира в Украйна, предаде ДПА. "Ако инвестирате в Украйна днес и през следващите години, вие инвестирате в бъдеща членка на ЕС", заяви канцлерът Шолц. "След войната ще видим темпове на растеж и възможности за развитие в..

публикувано на 11.12.24 в 19:49

ООН с проект на резолюция, призоваваща за незабавно и безусловно прекратяване на огъня в Газа

Общото събрание на ООН ще гласува проекторезолюция, призоваваща за незабавно и безусловно прекратяване на огъня в Ивицата Газа. АФП отбелязва, че това е символичен жест, след като САЩ наложиха вето на подобен акт в Съвета за сигурност на ООН. В края на миналия месец Вашингтон използва правото си на вето в Съвета - както и преди, за да защити..

публикувано на 11.12.24 в 19:41