Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Родители на деца с генетично заболяване алармират за проблем с диетичната храна

Снимка: БГНЕС

Сдружение „Фенилкетонурия България“ изпрати писмо до институциите относно доплащането на лечебните храни за децата с рядкото генетично заболяване.

От Националната здравноосигурителна каса са отговорили, че след провеждане на последния конкурс към фирми, се оказало, че има нов продукт, който заради Covid-кризата не е успял да достигне до българския пазар. Проблемът щял да се реши до 2-3 месеца.

Пепа Манева, председател на Сдружението, попита пред БНР защо се налага лечебните храни да бъдат доплащани за деца с рядко заболяване фенилкетонурия:

„Това е генетично заболяване. Лечението е строга диета, в която липсват високопротеинови храни. Специализираната храна – специално мляко и брашно, е в допълнение към диетата… За нас това не е приемливо. Една кутия с такова мляко струва 214 лева, а моето дете, например, приема по шест кутии на месец, има деца, които имат нужда от повече кутии месечно. Аз доплатих за брашното около 20 лева, но има родители, които са доплащали за млякото около 100-150 лева“.

В предаването „12+3“ Манева допълни, че проблемът касае 60-70 деца:

„На фона на общите проблеми това може да изглежда незначително, но тази лечебна храна е животоспасяваща. За някои доплащането може да е малко, но когато хората са без работа, това са доста пари“.

Сдружение „Фенилкетонурия България“ очаква отговор и помощ от Министерството на здравеопазването.

Интервюто с Пепа Манева можете да чуете в звуковия файл.



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Затвориха прохода Троян - Кърнаре заради пожар

Четири екипа на пожарната гасят огъня, пламнал край карловското село Кърнаре. Заради пожара се наложи спиране на движението през прохода Троян - Кърнаре. Пламъците са обхванали дъбова гора, заяви кметът на селото Боньо Бонев. На този етап няма опасност за населеното място. Огънят е на 4 километра от Кърнаре. Проходът остава затворен до..

публикувано на 27.07.25 в 16:25

Лидерите на Тайланд и Камбоджа ще се срещнат в понеделник за мирни преговори

Временният министър-председател на Тайланд Пхумтам Вечаячай и министър-председателят на Камбоджа Хун Манет ще се срещнат в понеделник в Малайзия за мирни преговори заради граничния конфликт между двете страни, предаде Франс прес. Преговорите ще бъдат водени от министър-председателя на Малайзия и председател на АСЕАН Анвар Ибрахим, посочи..

публикувано на 27.07.25 в 16:18

Жителите на кюстендилското с. Рашка гращица се заканиха с гражданско неподчинение заради безводие

Жителите на кюстендилското с. Рашка гращица се заканиха с гражданско неподчинение заради безводие, каза кметът на селото Светослав Сухарски. На общо събрание в края на седмицата местните хора се оплакаха от пълно безхаберие по проблема от страна на Общината в Невестино, както и от оператора "Кюстендилска вода". Местните хора ще напишат писмо до..

публикувано на 27.07.25 в 16:10
Турски екипи помагат за гасенето на пожара край Лесово.

Турция е изпратила помощ за борбата с пожара в района на Лесово

Екип от 22 души и 5 пожарни автомобила от Турция са били изпратени, за да се включват в гасенето на пожара в района на ямболското Лесово на българо-турската граница. Това съобщи турското посолство в София.  Второ денонощие се опитват да овладеят пожара в землището на село Лесово на българо-турската граница Помощта е била изпратена от..

публикувано на 27.07.25 в 16:01

Нов пожар в Ямболско - в местността Бакаджик, откъм село Чарган

Сигнал за нов пожар е постъпил в Областната дирекция на МВР – Ямбол, съобщи говорителят ѝ Татяна Павлова. Той е пламнал с местността Бакаджик край Ямбол, откъм село Чарган (община Тунджа). Огънят е навлязъл в борова гора. Няма опасност за близкото населено място, посочват от полицията. На място са изпратени три противопожарни автомобила...

публикувано на 27.07.25 в 15:57
Дорин Речан и Росен Желязков

Росен Желязков: От догодина ще предложим програма за посещение на деца от Тараклия в България

Правителството ще предложи с бюджета за догодина програма, по която 300 - 400 деца от Тараклия да посещават България и да опознават историческата си родина. Време е да направим Български Еразъм за децата на Тараклия, каза премиерът Росен Желязков на среща с етническите българи от град Тараклия. Съхраняването на Тракийския регион в Молдова..

публикувано на 27.07.25 в 15:53

Десетки населени места във Великотърновско са на драстичен воден режим

Проблемът с безводието във Великотърновска област се задълбочава. Десетки населени места са на драстичен воден режим.   Пет села в община Елена, които са до питейния язовир "Йовковци", минаха на воден режим. За махалите Усои и Новачкини вода има във вторник и петък за по два часа. В Крумчевци чешмите ще текат за два часа вечер в понеделник и..

публикувано на 27.07.25 в 15:46