Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Родители на деца с генетично заболяване алармират за проблем с диетичната храна

Снимка: БГНЕС

Сдружение „Фенилкетонурия България“ изпрати писмо до институциите относно доплащането на лечебните храни за децата с рядкото генетично заболяване.

От Националната здравноосигурителна каса са отговорили, че след провеждане на последния конкурс към фирми, се оказало, че има нов продукт, който заради Covid-кризата не е успял да достигне до българския пазар. Проблемът щял да се реши до 2-3 месеца.

Пепа Манева, председател на Сдружението, попита пред БНР защо се налага лечебните храни да бъдат доплащани за деца с рядко заболяване фенилкетонурия:

„Това е генетично заболяване. Лечението е строга диета, в която липсват високопротеинови храни. Специализираната храна – специално мляко и брашно, е в допълнение към диетата… За нас това не е приемливо. Една кутия с такова мляко струва 214 лева, а моето дете, например, приема по шест кутии на месец, има деца, които имат нужда от повече кутии месечно. Аз доплатих за брашното около 20 лева, но има родители, които са доплащали за млякото около 100-150 лева“.

В предаването „12+3“ Манева допълни, че проблемът касае 60-70 деца:

„На фона на общите проблеми това може да изглежда незначително, но тази лечебна храна е животоспасяваща. За някои доплащането може да е малко, но когато хората са без работа, това са доста пари“.

Сдружение „Фенилкетонурия България“ очаква отговор и помощ от Министерството на здравеопазването.

Интервюто с Пепа Манева можете да чуете в звуковия файл.



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Забраняват износа на лекарство за недоносени деца, заплащано от НЗОК

Здравният министър издаде заповед, с която се забранява износът на лекарство за недоносени деца, заплащано от Здравната каса. Лекарството няма заместител, а вносителят му е получил сигнали от родители за липсата му в аптечната мрежа у нас. Забраната за износ влиза в сила от 23 ноември и ще действа до 20 януари догодина.  Лекарството се използва за..

публикувано на 22.11.24 в 13:11

Уволниха учителката, затваряла деца от градината в чекмеджета на леглата

Учителката във варненска детска градина, обвинена, че е затваряла деца в чекмеджетата на леглата им, е освободена от работа. От следващата седмица ще бъде сменен и директорът на детска градина №4 "Теменужка", съобщиха от варненската община. Обвиненията срещу учителката се съдържат в добили публичност сигнали от родители на деца, които тя е..

публикувано на 22.11.24 в 13:09

Асен Василев: ПП не се моли на никой, ще подкрепи Кирилов за председател на НС

В 12-тия ден на първото заседание на новия парламент, депутатите си гласуваха почивка преди пореден опит да изберат председател. Близо месец след изборите, 51-ото Народно събрание не е започнало законодателна работа. Петков призова ГЕРБ да се откажат от кандидатурата на Рая Назарян за председател на НС Първата политическа..

публикувано на 22.11.24 в 13:08

73-годишна българка - арестувана в Солун за телефонна измама

73-годишна българка е арестувана в Солун за телефонна измама. Издирват се още участници в престъпната мрежа.  Полицията е арестувала българката с парите, получени от измамената гръцка гражданка. Използван е познатия сценарий за измама - че детето на гъркинята е пострадало при автомобилна катастрофа и са необходими пари за операция...

публикувано на 22.11.24 в 12:48

Откриха подозрителен пакет близо до посолството на САЩ в Лондон

Британски полицаи извършиха контролирана експлозия близо до посолството на САЩ в Южен Лондон след откриването на подозрителен пакет, съобщиха Ройтерс и Би Би Си. От лондонската полиция излязоха с изявление, че "могат да потвърдят, че чутият в района силен взрив е контролирана експлозия, извършена от екип сапьори".  Районът на американското..

публикувано на 22.11.24 в 12:29

Би Би Си: Русия е доставила на Северна Корея 1 млн. барела петрол допълнително през 2024 г.

Русия е доставила на Северна Корея един милион барела петрол допълнително през тази година. Това показват сателитни изображения, анализирани от британска изследователска група. Петролът е плащане за оръжията и войските, които Пхенян изпрати на Москва, за да разпали войната в Украйна, казаха водещи експерти и външният министър на Обединеното..

публикувано на 22.11.24 в 12:20
Лидерът на ГЕРБ говори от трибуната на Народното събрание - 22 ноември 2024 г.

Борисов в НС: Няма да оттегля Рая Назарян, нищо не ми дава право да го направя

Депутатите дебатират преди поредния - пети опит, за избор на председател на Народното събрание. Днес е рекордният - 12-и ден на първото заседание на 51-вия парламент.  Депутатите за пети път ще опитат да изберат председател Докато не бъде избран председател - нито парламентът може да заработи, нито държавният глава може да започне консултации..

публикувано на 22.11.24 в 12:14