Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Родители на деца с генетично заболяване алармират за проблем с диетичната храна

Снимка: БГНЕС

Сдружение „Фенилкетонурия България“ изпрати писмо до институциите относно доплащането на лечебните храни за децата с рядкото генетично заболяване.

От Националната здравноосигурителна каса са отговорили, че след провеждане на последния конкурс към фирми, се оказало, че има нов продукт, който заради Covid-кризата не е успял да достигне до българския пазар. Проблемът щял да се реши до 2-3 месеца.

Пепа Манева, председател на Сдружението, попита пред БНР защо се налага лечебните храни да бъдат доплащани за деца с рядко заболяване фенилкетонурия:

„Това е генетично заболяване. Лечението е строга диета, в която липсват високопротеинови храни. Специализираната храна – специално мляко и брашно, е в допълнение към диетата… За нас това не е приемливо. Една кутия с такова мляко струва 214 лева, а моето дете, например, приема по шест кутии на месец, има деца, които имат нужда от повече кутии месечно. Аз доплатих за брашното около 20 лева, но има родители, които са доплащали за млякото около 100-150 лева“.

В предаването „12+3“ Манева допълни, че проблемът касае 60-70 деца:

„На фона на общите проблеми това може да изглежда незначително, но тази лечебна храна е животоспасяваща. За някои доплащането може да е малко, но когато хората са без работа, това са доста пари“.

Сдружение „Фенилкетонурия България“ очаква отговор и помощ от Министерството на здравеопазването.

Интервюто с Пепа Манева можете да чуете в звуковия файл.



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Георги Хрисимиров

"Възраждане" предлагат нови мерки срещу лихварство при бързите кредити

"Възраждане" предлагат нови мерки срещу лихварство при бързите кредити.  Депутатът Георги Хрисимиров коментира, че законопроектът е с цел по-строг контрол върху фирмите и банките, които отпускат потребителски кредити. Причината са множеството сигнали за неравноправни клаузи в договорите, които често водят до съдебни спорове и финансови..

публикувано на 10.09.25 в 10:17

Функционирала ли е незаконна ферма за криптовалута в подземията на Община Горна Оряховица?

Полицията и прокуратурата проверяват функционирала ли е незаконна ферма за криптовалута в подземията на Община Горна Оряховица. 28 нефункциониращи компютъра са иззети от полицията от община Горна Оряховица. Някои от машините са били включени в електрическата мрежа и са били в помещение в подземията на Общината, което е било предназначено за..

публикувано на 10.09.25 в 10:06
Атанас Атанасов

Депутатите отхвърлиха искане на ДСБ за изслушване на премиера за инцидента в Русе

Мнозинството в Народното събрание отхвърли искането на депутатите от ДСБ, част от коалиция ПП-ДБ, за изслушване на премиера Росен Желязков за инцидента от 4 септември, свързан с директора на русенската полиция Николай Кожухаров. От ДСБ настояваха това да е първа точка в утрешния ден. "Този инцидент придоби много сериозен отзвук в..

публикувано на 10.09.25 в 09:50
Снимката е илюстративна

Служителите в жп транспорта в Гърция обявиха нова стачка

Железничарите в Гърция обявиха нова стачка от утре. Днес също спират влаковете. Атина е без таксиметров транспорт втори ден. Спира се цялото движение на влаковете по железопътната мрежа на страната, съобщават от синдиката. Протестът започва от полунощ, но вече започнаха да спират влакове по основни направления. Няма да се движат както..

публикувано на 10.09.25 в 09:31
Доналд Туск

Полша е свалила дронове по време на руска атака срещу Украйна

Полша свали руски дронове след "безпрецедентно нарушение" на въздушното пространство на страната. Русия предприе нови въздушни атаки с дронове и ракети срещу Украйна. Полша заяви, че е задействала собствени и съюзнически средства за въздушна отбрана за свалянето на дронове, навлезли във въздушното ѝ пространство по време на руска въздушна..

публикувано на 10.09.25 в 08:54

САЩ: Мерки срещу онлайн рекламите на лекарства

Американският президент Доналд Тръмп подписа меморандум за засилване на мерките срещу компаниите, които рекламират лекарства в интернет, като в същото време не предоставят достатъчно информация за страничните им ефекти. Освен фармацевтичните компании във фокуса на американската администрация ще влязат още и социалните медии, а също и..

публикувано на 10.09.25 в 08:20
Мария Симеонова

Мария Симеонова: Под лупа ще се гледа какво ще каже Фон дер Лайен

"Ще се гледа под лупа какво ще каже Урсула фон дер Лайен. Очакванията са завишени". Фон дер Лайен отчита пред ЕП първата година от втория си мандат Това обясни пред БНР Мария Симеонова, ръководител на Бюрото на Европейския съвет за външна политика в София, преди п редседателката на Европейската комисия да произнесе традиционната реч "За..

публикувано на 10.09.25 в 08:20