През юли 2018 година, с промени в съответната наредба е отнето правото на децата със синдрома на Даун, навършили 3 години и получили и 30 на сто инвалидност, да получават подпомагане от държавата. Това ги лишава от възможности за развитие, а за част от децата, които са постигнали съществен напредък, това означава връщане назад в развитието, категорична е Силвена Христова от фондацията.
„В тази нормативна уредба е записано след тригодишна възраст децата със синдром на Даун и други генетични заболявания и получили 30 процента инвалидност при явяване на ТЕЛК - комисия да не получават финансова помощ. Това автоматично ги ощетява и дискриминира, защото ги лишава от по-нататъшно развитие, отнема им правото да получават тези 350 лева финансова подкрепа от държавата, което също е крайно недостатъчно“, посочи тя в предаването "Хоризонт до обед"
Силвена Христова поясни, че при 50 до 70 на сто инвалидност подкрепата е 350 лева, а когато е между 70-90 на сто инвалидност, сумата е различна. Проблемът е за децата, които са на границата, които се развиват по-добре и комисията решава, че те нямат нужда от по-нататъшна грижа и работата със специалисти, коментира Силвена Христова.
Синдромът на Даун причинява интелектуални затруднения за цял живот и грижата е за цял живот, уточни Христова. Затова държавата трябва да ги подкрепи адекватно, допълни тя.
„За нас е обидно да се явяваме на всеки две години години пред ТЕЛК - комисия, за да доказваме, че децата със синдром на Даун действително са с тази аномалия и да се молим с това подаяние от 350 лева."
Издръжката на дете с подобна генетична аномалия струва пет пъти повече, изтъкна Силвена Христова.
Становището на Фондация "Живот със Синдром на Даун" за промяна в нормативната уредба е подкрепено от Националната мрежа за децата, Българската асоциация по семейно планиране, Националната мрежа на здравните медиатори, Фондация "За нашите деца", Алианс на българските акушерки и други организации.
Още детайли по темата чуйте в звуковия файл.
Жителите на Белово настояват за оставката на председателя на общинския съвет Костадин Варев, който е бивш кмет на общината няколко поредни мандата. Причината е натрупани фиктивни задължения и последвали запори върху общински имоти с цел продажба . Под запор са сметопочистващите автомобили, колите, които обслужват социалния патронаж,..
Фондация "Дари храна, дари любов" прави поредната си декемврийска кампания за предоставяне на хранителни помощи преди празниците на възрастни хора от Северозапада. Всяка година на 1 декември се събират хранителни продукти, които след това стигат до нуждаещите се. Фондацията работи с около 30 постоянни доброволци. "След като съберем..
Какви са мерките за безопасност в България днес? Това са само част от останалите въпроси, чиито отговори ще научите, ако чуете цялата история на радиевите часовници в звуковия файл. Изображения: от Pixabay.com, както и генерирани с Midjourney по описания на Лора Търколева
В родопското село Арда възстановяват традицията на тъкачеството. В съвместна инициатива народното читалище "Извор – 1920" и основното училище "Св. св. Кирил и Методий" са се заели да възродят занаята . Идеята: той да бъде запазен за идните поколения . В миналото през селото е минавал главният път от Тракия към Беломорието ...
Доброволци от Балчик вече две години и половина полагат грижи за бездомните животни в морския град. Събират се и обединяват усилията си с идеята да създадат първия коткодом в страната , а за реализирането ѝ получават помощта на Община Балчик и дарители. До момента коткодомът се е погрижил за лечението и намирането на постоянен дом за..
Кореспондентките на БНР в Израел Феня и Искра Декало се стараят всяка година да намерят неочакван аспект, свързан с библейските разкази за раждането на Исус Христос. Тази година го откриха, в новооткритата сграда на Национална библиотека на Израел. На изложба там е показана запазена книга от 16 век, в която Спасителят е представен като истински..
Риана Пратчет и Габриел Кент се познават от 20 години. Работили в индустрията за видеоигри, двете избират да обединят сили и да създадат заедно с илюстратора Пол Кидби красивия "Наръчник за вещици на Тифани Сболки" – любима на читателите героиня на Тери Пратчет, започнала обучението си за вещица от 11-годишна. Двете са в България, за..
На коледен концерт в Стара Загора в събота, 21 декември, предстои да бъде официално обявено началото на кампанията "Крачка след крачка за Силвия"...
Георги от Силистра е дете на "Българската Коледа ", а любовта на семейството е тази, която му помага да се справя всеки ден с предизвикателствата на..
Вървим в процес на нормализация, системен консенсус. Идеята е системата да заработи . Това мнение изрази пред БНР политологът Атанас Радев, който..
Предимно облачно
Разкъсана облачност