Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Пациенти настояват за модерно лечение на рядката болест резистентен рахит

Снимка: facebook.com/centarzahorasredkibolesti

"Искаме да направим достъпно по-модерното лечение за хората с рядката болест "Витамн Д - резистентен рахит“, каза в „Преди всички“ Христо Христов от Сдружението на хората с това заболяване.

„Това е рядко заболяване, един на 30 хиляди души има това заболявания, но няма големи проучвания за тази честота. И точна статистика няма за България, няма регистър за него. То е заболяване до живот", посочи Христов.

"Но ние искаме и у нас да се прилага не само конвенционалното лечение, което не е толкова ефективно. Вече има ново лечение със специфично моноклонално антитяло, което е високотехнологично, но е много скъпо за отделния пациент. Здравните институции в Европа не го поемат. Но е важно то да се заплаща най-напред поне при децата. В някои страни то се поема от здравните каси. ... Започва с деформация на костите на краката, когато то проходи, ако се приложи към 5-6-ата годинка на детето, то има случаи, при които костите с израстването сами коригират структурата и формата, без да се прибягва до операции. Диагностиката на това заболяване е добра, стига детето да е насочено навреме", отчете още Христов. 

Още по темата можете да чуете от звуковия файл.




Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Ваня Гергова: Гърците изминават огромни разстояния с табла на ръце, за да те обслужат, което българите не биха направили

Егейско море е все по-предпочитано място от българите не само за туризъм и лятна почивка, но и за развиване на бизнес. Крайморското селище Неа Перамос, разположено на 20 километра от град Кавала, е едно от онези спокойни и красиви места, което вече се превърна в предпочитано място отдих за много българи. Сънародничката ни Ваня Гергова е..

публикувано на 27.08.25 в 16:30
Константин Анастасов - художник

Предстои представянето на изложбата "Дневник от морето“ на художника Константин Анастасов

В Пазарджишката галерия "Георги Машев“ предстои представянето на изложбата на художника Константин Анастасов "Дневник от морето“ . Това е 17-тото издание на поредицата морски сюжети , които традиционно Константин Анастасов представя на своята публика. Тази година изложбата е със заглавие "Синьо“ . Според художника името не е избрано случайно, тъй..

публикувано на 27.08.25 в 16:17
Патриция Кирилова

Патриция Кирилова: Около 3% е ръстът на туристи по Черноморието тази година

На 29 август в курорта Свети Влас ще се проведе церемония за връчване на годишни награди Black Sea Lifestyle Awards 2025 , в която ще бъдат отличени най-успешните компании и общини в Черноморския регион. "Около 3% е ръстът от туристи по Черноморието, който се забелязва тази година , въпреки негативните коментари, които бяха и за този сезон,..

публикувано на 27.08.25 в 15:19
Красимир Митов

Директорите на държавни психиатрични болници възразяват срещу изказвания на Красимир Митов

Директорите на 12 държавни психиатрични болници възразяват срещу представени в предаването "12+3“ на 14 август тези на Красимир Митов – председател на Синдикат "Защита“, за тормоз над персонала в Държавната психиатрична болница в Ловеч.  Материалът, прозвучал в ефир на 14 август, е бил провокиран от сигнал до БНР от д-р Камелия Панова ,..

публикувано на 27.08.25 в 14:00

Дори при недостиг на слънчоглед пазарът на олио ще бъде балансиран от конкуренцията

На каква цена ще купуваме олио и има ли реални предпоставки за дефицит и значитело поскъпване през идващите месеци след прогнозите на зърнопроизводителите и преработвателите за лоша реколта и ръст в цената. Яни Янев: Предприятията ни за олио работят при под 30% от капацитета Илия Проданов: Реколтата от слънчоглед е драстично надолу, но война с..

публикувано на 26.08.25 в 15:36
Ивайло Мирчев

Ивайло Мирчев: Време е Европа да осигури голяма част от финансирането за Украйна

"Всички вече са осъзнали, че ролята на САЩ във войната в Украйна ще бъде все така колеблива и е време Европа да вземе категорична позиция, да осигури голяма част от финансирането, да помогне много на Украйна по отношение на технологии, на оръжие, на боеприпаси и да даде категорични гаранции за сигурността. Това бяха основните посоки на разсъждения и..

публикувано на 26.08.25 в 14:01
Румен Драганов

Румен Драганов: Туристическият сезон протича много добре

"Нашите наблюдения са, че туристическият сезон протича изключително стабилно, много добре ". Това каза пред БНР Румен Драганов , директор на Института за анализи и прогнози в туризма: "Ние, общо взето,  отбелязваме едни рекордни резултати сега, към края на август, по параметър брой туристи. Имаме някъде около 9 700 000 влезли в страната , но..

публикувано на 26.08.25 в 11:28