От Сдружение на пациентите със спинална мускулна атрофия настояват от следващата година да започне лечението им със животоспасяващ медикамент.
Здравната каса не отрича ефекта на серума, но дава отрицателно становище заради цената и Националния съвет по цени и реимбурсация не може да го включи в списъка за заплащаните от държавата. Става въпрос лечението на между 20 и 50 пациенти над 18-годишна възраст и необходими около 14 милиона лева за първата година.
За децата с това заболяване лечението с медикамента е поето от държавата от година и половина. От пациентската организация отправиха апел към министъра на здравеопазването спешно да се намеси. Двама от засегнатите от рядката болест обясниха на нарочна пресконференция:
„Просто стоим, чакаме и си умираме. И питам докога. Животът не се измерва в някаква стойност и в някакви рамки. Изобщо ми е малко странно, че те казват: „Нямаме пари, не можем да одобрим това лекарство“;
„Цялата ситуация зависи в следващите няколко седмици. Просто времето наистина изтича. Лекарството е налице, има ползи от него. Децата се лекуват. Редно е и възрастните да започнат да се лекуват“.
С проблема ще бъдат запознати президента, премиера. Ще бъде сезирана и Комисията за защита от дискриминация, като болните настояват да бъде уважено и тяхното право на живот.
Руска ракета е ударила натоварен с пшеница кораб в Черно море, съобщи президентът на Украйна Володимир Зеленски. По предварителна информация ударът е бил веднага след напускането му на украинските териториални води, близо до устието на река Дунав в Черно море. Корабът е пътувал за Египет. Към момента не е известно дали има пострадали...
Европейската централна банка понижи депозитната лихва с 0,25 базисни пункта до 3,5 %. Основната лихва по рефинансирането и лихвата по пределното кредитно улеснение се свиват до съответно 3,65 на сто и 3,90 на сто. Гуверньорът Кристин Лагард предупреди, че през последното тримесечие на годината може да се очаква леко покачване на инфлацията,..
Всички лидери на политически партии, представени в НС, до момента показват, че не могат да достигнат до онзи политически консенсус, които да покаже, че разбират смисъла на политиката и какви са целите пред България и пред обществото ни. Това коментира в интервю пред БНР социологът Елена Дариева. "Още са застинали на етапа с кого да..
Има много въпроси по отношение на обективността на Висшия съдебен съвет (ВСС) и неговата независимост . Това каза пред БНР конституционалистът Орлин Колев и уточни: "Могат да бъдат релевирани опасения за дейността на този ВСС с оглед на това, което видяхме в близкото минало по отношение на главния прокурор и действията срещу него. Това буди много..
Временната комисия, която беше създадена, за да установи всички факти и обстоятелства за дейността около групите на Мартин Божанов - Нотариуса и Петьо Петров - Еврото реши да се преустановят изслушванията в комисията и да се премине към изготвянето на доклад за дейността ѝ. Документът трябва да бъде представен до две седмици. Депутатът от "Възраждане"..
Централната избирателна комисия (ЦИК) реши да остави без разглеждане всички заявления, подадени от двете крила на ДПС във връзка с излизането или оставането на партията в състава на коалиция "Движение за права и свободи - Ново начало". ЦИК разглежда две нови заявления от двете крила на ДПС Решението беше подкрепено от 12 от членовете на..
Комисията по бюджет и финанси в парламента прие на първо четене предложението на ГЕРБ да се отложи с една година новият механизъм за формиране на таксата за битови отпадъци на принципа: "Замърсителят плаща". Промените в Закона за местните данъци и такси трябва да влязат в сила от 1-ви януари 2025 година и ако бъдат отложени, България ще подлежи на..
Забележителен ще е концертът на 20 септември в зала България в София на Плевенската филхармония с диригент Йордан Камджалов, посветен на 200 години..
Видя се, че Ахмед Доган не е това, което всички очаквахме! Това каза пред БНР проф. Стоян Денчев, бивш депутат от ДПС, главен секретар на МС в..
Не може вътрешнопартиен проблем да бъде пренасян в публичното пространство и то в един изключително важен момент. Партиите насила в избори не участват..