Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Осигуриха лекарства и за пълнолетните пациенти със спинална мускулна атрофия

Веселин Радойчев, председател на Сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия
Снимка: Иван Русланов

От началото на 2021 г. пълнолетните пациенти със спинална мускулна атрофия ще могат да бъдат лекувани, след като Националният съвет по цени и реимбурсация на лекарствени продукти взе решение страдащите от заболяването да получат достъп до медикамент за него.
Преди около седмица, от сдружението на пациентите със спинална мускулна атрофия съобщиха, че Здравната каса не дава положително становище на Съвета по цени и реимбурсация, така че лекарството да бъде включено в бюджета на Касата за следващата година. 
След среща с министъра на здравеопазването, Веселин Радойчев от сдружението и баща на 11-годишен пациент с мускулна атрофия съобщи, че проблемът за тях вече е решен и те ще получат необходимия за лечението и медикамент:
„По Коледа се случват чудеса. Сега пациентите над 18-годишна възраст със спинална мускулна атрофия ще могат да бъдат лекувани от началото на 2021 година“
Страдащите от спинална мускулна атрофия ще имат достъп до лечение със скъпоструващия медикамент Spinraza, който спира прогреса на заболяването. В знак на благодарност, от сдружението връчиха на здравния министър професор Костадин Ангелов приза "Човек на 2020 година". 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Кайро

Кипър, Гърция и Египет с декларация: Трябват общи усилия за мир и стабилност в региона на Източното Средиземноморие

Кипър, Гърция и Египет подчертават необходимостта от колективни усилия за постигане на мир и стабилност в региона на Източното Средиземноморие, като настояват за незабавно прекратяване на военните действия, деескалация на напрежението и мирно разрешаване на споровете въз основа на международното право и Хартата на ООН. Това се посочва в съвместната..

публикувано на 08.01.25 в 20:47

НС: ВСС с изтекъл мандат да не може да провежда процедура за "тримата големи" в съдебната система

Пленумът на Висшия съдебен съвет с изтекъл мандат да не може да провежда процедура и да гласува предложение за тримата големи в съдебната система (главен прокурор и председатели на ВАС и ВКС), реши на първо четене мнозинството в Народното събрание. Три отделни законопроекта обсъдиха на първо четене народните представители - на ПП-ДБ, на..

публикувано на 08.01.25 в 20:02

От Германската федерална мрежова агенция заплашиха "Мета" със санкции

Ръководителят на Германската федерална мрежова агенция Клаус Мюлер заплаши компанията "Мета" със санкции, ако технологичният гигант преустанови използването на проверка на факти в Европа. "Според Законодателния акт за цифровите услуги (DSA), сътрудничеството на големите онлайн платформи с организации за проверка на факти не е задължително, но рискът от..

публикувано на 08.01.25 в 19:58
Сесилия Сала, вляво, е посрещната от премиера Джорджа Мелони на летището в Рим, 8 януари 2025 г.

Италианската журналистка Чечилия Сала, която беше задържана в Иран, се завърна в Рим  

Италианската журналистка Чечилия Сала, която бе задържана в Иран на 19 декември миналата година, днес бе освободена и пристигна със самолет на летище "Чампино" в Рим. Тя бе арестувана  за "нарушаване на законите на Ислямска република Иран". Италианската журналистка Чечилия Сала е освободена от затвора в Иран Чечилия Сала бе посрещната от..

публикувано на 08.01.25 в 19:40

“Правосъдие за всеки” поднови протестите си пред Съдебната палата в София

Гражданската инициатива “Правосъдие за всеки” поднови протестите си пред Съдебната палата в София с искане процедурата за избор на главен прокурор да бъде прекратена.  Единственият кандидат за поста е сега изпълняващият функциите на обвинител номер 1 - Борислав Сарафов.  Адвокат Емил Георгиев от "Правосъдие за всеки" определи като правилна стъпка..

публикувано на 08.01.25 в 19:39
Георги Вулджев

Георги Вулджев: Няма обективна причина за по-ниско ДДС за хляб и ресторанти, няма криза

Не виждам обективна причина да има по-ниски ставки за хляб, ресторантьори. Няма кризисна ситуация в тези сектори , заяви икономистът Георги Вулджев в интервю пред БНР. "Видяхме, че самият ефект при ресторантьорите не се забелязва в цените, когато намалиха ставката на ДДС-то. От потребителска гледна точка не видяхме плюс. Какви биха били..

публикувано на 08.01.25 в 19:15

Провал на преговорите за нов колективен договор в Столичния автотранспорт

Днешните преговори между синдикатите и ръководството на Столичния автотранспорт за договаряне на новия Колективен трудов договор се провалиха. Над три часа е продължила срещата с ръководството на автотранспорта и представители на три синдиката - Федерацията на транспортните синдикати към КНСБ, Съюзът на транспортните синдикати в България и Федерацията на..

публикувано на 08.01.25 в 18:58