Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия

Лекарствата на първа линия за епилепсия не трябва да изчезват от пазара

Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия
Снимка: Личен архив

Пациентите с епилепсия не са приобщени към всичко, което им е необходимо, защото много неща се казват, че ще се изпълнят, но това не се случва, а организацията ни прави вече 23 години от създаването си“. Това каза пред БНР Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия в Международния ден на епилепсията. Той се отбелязва в над 140 държави в света. 

„Кампанията „50 милиона стъпки за хората с епилепсия“ е на финала си, а нейната цел беше именно да покаже колко неща са направени за тези хора. Много неща разбира се, се постигнаха, но и остават много неразрешени проблеми. У нас хората с епилепсия не се знае колко са, защото част от тях се крият, 1% от населението във всяка държава са с епилепсия, по данни на СЗО, като една трета от него са деца - това е най-честото неврологично заболяване сред тях“, допълни Събева в предаването „Преди всички“.

Най-основният проблем е непредвидимостта на лечението на епилепсията. Влизането на нови лекарства не е винаги добре за това заболяване – пациентите не знаят кога даден медикамент ще бъде спрян – това е голям проблем за тези болни и за техните лекари.

Асоциация на родителите на деца с епилепсия„Ние като Асоциацията движим тези проблеми – търсим НЗОК, фирмите – много от евтините медикаменти изчезват, макар че има и добри новини: най-сетне Здравната каса ще заплаща апаратите за вагостимулиращия нерв, което е за резистентните форми на епилепсия, досега се заплащаше само за деца, сега ще се плаща и за възрастни, което е много голяма стъпка напред. От години ние сме асоциирани към Световната организация по епилепсия. В другите страни има списък с медикаменти на първа линия и те винаги съществуват и не изчезват от пазара. В България също има неврологичен консенсус - защо се пише той, ако медикаментите ги няма? Това е работа на държавата“. 

Веска Събева посочи още: 

„Друг проблем е по-бързият достъп до високо - специализираните образни изследвания, особено за тежките епилепсии, по цял месец се чака разрешение от Здравната каса. Иначе имаме само едни център за епилепсия - нашият, за който и БНР се бори, за да го има, сега очакваме и в Русе да бъде разкрит център - защото това е важно за приобщаването на тези хора - създаването на социална услуга за тях, а не първата дума на общините да е - „Нямаме помещение“, ами дайте ни място, ще построим нещо ново, модерно и хубаво. Проблем остава и неприемането на тези деца в училищата.

Още по темата в звуковия файл. 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Марк Рюте

Марк Рюте: НАТО ще запази единството си, независимо от това кой ще спечели утрешните избори в САЩ

НАТО ще запази единството си, независимо от това кой ще спечели утрешните избори в Съединените щати, декларира днес генералният секретар на Алианса Марк Рюте. Той определи присъствието на севернокорейски войници в Русия като сериозна ескалация на руската война срещу Украйна. "Ще работим с Камала Харис, ще работя с Доналд Тръмп, за да сме..

публикувано на 04.11.24 в 22:21

Министърът на транспорта на Сърбия подава оставка заради трагедията на гарата в Нови Сад

Министърът на транспорта на Сърбия Горан Весич заяви в понеделник, че ще подаде оставка заради срутването на козирка на железопътна гара в Нови Сад през миналата седмица, което причини смъртта на 14 души и рани трима други, предаде Ройтерс. Броят на загиналите при срутването на козирка на жп гарата в Нови Сад нарасна на 14 "Утре ще подам..

публикувано на 04.11.24 в 21:49
Германският канцлер Шолц и министрите на икономиката Хабек и на финансите Линднер

Очертава се решаваща седмица за съдбата на правителството в Германия

Това ще бъде решаваща седмица за съдбата на правителството в Германия. Трите коалиционни партии от седмици демонстрират пълен разнобой по важни теми като бюджета и изход от настоящата икономическа криза. В сряда вечерта ще се проведе заключителният разговор на триото лидери на правителството и тогава ще стане ясно дали кабинетът ще удържи..

публикувано на 04.11.24 в 21:42

Протест на пенсионерите в Италия

В италианската област Лигурия се проведе протестно шествие с митинг в Генуа на пенсионерите срещу бюджетната програма на правителството и понижената покупателна способност съобразно инфлацията. Протестът се проведе под надслов "Покупателната способност изтощава тези, които я нямат" – израз на бившия голям италиански политик Джулио Андреаоти...

публикувано на 04.11.24 в 21:21

Стефан Цанев е тазгодишният носител на наградата "Перото" за цялостен принос към българската литература

Стефан Цанев е тазгодишният носител на наградата „Перото“ за цялостен принос към българската литература. Церемонията по връчването на отличията се състоя тази вечер в НДК. Наградите се раздават вече 10 години в няколко категории. Призът за детска литература е за "Кръстьо: Частен детектив в Долната земя" от Юлия Спиридонова. В..

публикувано на 04.11.24 в 20:48
Киър Стармър

Британският премиер ще използва тактики за борба с тероризма, за да спре бандите за трафик на хора

Британският премиер Киър Стармър се закани да използва тактики за борба с тероризма, за да спре бандите за трафик на хора и обяви допълнителни 75 милиона паунда за граничната полиция на Обединеното кралство. Той заяви това в реч на срещата на върха на Интерпол в Глазгоу. В своята реч премиерът заяви, че новото Командване за гранична..

публикувано на 04.11.24 в 20:34
Екатерина Захариева

Кандидатката за еврокомисар Екатерина Захариева ще бъде изслушана утре в Европейския парламент

Кандидатката за еврокомисар по стартъпите, изследванията и иновациите Екатерина Захариева ще бъде изслушана утре в комисията по промишленост, научни изследвания и енергетика на Европейския парламент. На представянето ѝ е поканена и комисията по култура. Според регламента, Захариева ще направи обръщение пред евродепутатите в рамките на 15..

публикувано на 04.11.24 в 20:20