Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия

Лекарствата на първа линия за епилепсия не трябва да изчезват от пазара

Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия
Снимка: Личен архив

Пациентите с епилепсия не са приобщени към всичко, което им е необходимо, защото много неща се казват, че ще се изпълнят, но това не се случва, а организацията ни прави вече 23 години от създаването си“. Това каза пред БНР Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия в Международния ден на епилепсията. Той се отбелязва в над 140 държави в света. 

„Кампанията „50 милиона стъпки за хората с епилепсия“ е на финала си, а нейната цел беше именно да покаже колко неща са направени за тези хора. Много неща разбира се, се постигнаха, но и остават много неразрешени проблеми. У нас хората с епилепсия не се знае колко са, защото част от тях се крият, 1% от населението във всяка държава са с епилепсия, по данни на СЗО, като една трета от него са деца - това е най-честото неврологично заболяване сред тях“, допълни Събева в предаването „Преди всички“.

Най-основният проблем е непредвидимостта на лечението на епилепсията. Влизането на нови лекарства не е винаги добре за това заболяване – пациентите не знаят кога даден медикамент ще бъде спрян – това е голям проблем за тези болни и за техните лекари.

Асоциация на родителите на деца с епилепсия„Ние като Асоциацията движим тези проблеми – търсим НЗОК, фирмите – много от евтините медикаменти изчезват, макар че има и добри новини: най-сетне Здравната каса ще заплаща апаратите за вагостимулиращия нерв, което е за резистентните форми на епилепсия, досега се заплащаше само за деца, сега ще се плаща и за възрастни, което е много голяма стъпка напред. От години ние сме асоциирани към Световната организация по епилепсия. В другите страни има списък с медикаменти на първа линия и те винаги съществуват и не изчезват от пазара. В България също има неврологичен консенсус - защо се пише той, ако медикаментите ги няма? Това е работа на държавата“. 

Веска Събева посочи още: 

„Друг проблем е по-бързият достъп до високо - специализираните образни изследвания, особено за тежките епилепсии, по цял месец се чака разрешение от Здравната каса. Иначе имаме само едни център за епилепсия - нашият, за който и БНР се бори, за да го има, сега очакваме и в Русе да бъде разкрит център - защото това е важно за приобщаването на тези хора - създаването на социална услуга за тях, а не първата дума на общините да е - „Нямаме помещение“, ами дайте ни място, ще построим нещо ново, модерно и хубаво. Проблем остава и неприемането на тези деца в училищата.

Още по темата в звуковия файл. 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

21 години от трагедията, при която12 български деца загинаха във водите на р. Лим

В Свищов днес ще бъде почетена паметта на 12-е деца, които загинаха преди 21 години във водите на река Лим на границата между Сърбия и Черна гора на връщане от екскурзия в Дубровник.  Поклонението и панихидата в параклиса "Свети Дух" са от 10 часа на гробищния парк в Свищов. "Дори смъртта не може да изкупи смъртта на едно дете. В случая ние..

публикувано на 04.04.25 в 07:44

Радев и кралят на Йордания са домакини на международен форум

Президентът Румен Радев и кралят на Йордания Абдула II са домакини на международен форум, който ще обсъжда  сътрудничеството на държавите от Близкия изток и Балканите в борбата с тероризма и радикализма.  Срещата на високо равнище от "Процеса Акаба" ще събере в София президенти на държави от Балканите, представителите на правителства, институции и..

публикувано на 04.04.25 в 07:34
Архитект Богдана Панайотова

Арх. Богдана Панайотова е преминала успешно последния етап на конкурса за главен архитект на София

Архитект Богдана Панайотова е преминала успешно последния етап на конкурса за главен архитект на София, съобщава пресцентърът на Столичната община. Протоколът с окончателните резултати на кандидатите и оценките на членовете на комисията от всички етапи на конкурса са публикувани на сайта на общината.  Панайотова е получила над 4,3 точки..

публикувано на 03.04.25 в 22:09

Изслушаха кандидатите за зам.-председатели на Сметната палата в бюджетната комисия на НС

Кандидатите за заместник-председатели на Сметната палата биха поели поста на служебен министър-председател. Това потвърдиха в отговор на депутатски въпрос Силвия Къдрева и Маргарита Николова - и двете предложени от председателя на одитната институция, и служебен премиер в два мандата Димитър Главчев. След промените в Конституцията..

публикувано на 03.04.25 в 21:59

Земеделският бранш отменя протестната си готовност заради провала на поливния сезон

Земеделският бранш отменя обявената в началото на седмицата протестна готовност заради провала на поливния сезон, съобщават от Българската аграрна камара. Решението е взето след проведена днес среща в Министерски съвет между представители на Аграрната камара и министър-председателя Росен Желязков, министъра на земеделието и храните Георги Тахов,..

публикувано на 03.04.25 в 21:31

Ще ремонтират пътя Рилски манастир-Кирилова поляна

Община-Рила залага средства по бюджета, който се готви за внасяне на Общинския съвет, за ремонт на пътя Рилски манастир-Кирилова поляна, 7 км, казаха от администрацията. Ще се предвидят средства и за изготвяне на проект за цялостно преасфалтиране на трасето, което води до интересни и забележителни места по маршрута. Често състоянието на пътя..

публикувано на 03.04.25 в 20:46
Президентът на Франция Еманюел Макрон

Макрон призова Европа да преустанови инвестициите си в САЩ

Президентът на Франция Еманюел Макрон призова европейските компании да преустановят инвестициите си в САЩ докато ситуацията с "бруталните и неоснователни" мита, обявени от американския му колега Доналд Тръмп, не се изясни.  "Какво би било посланието, ако големи европейски играчи инвестират милиарди евро в американската икономика в момента, в който те ни..

публикувано на 03.04.25 в 20:20