Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия

Лекарствата на първа линия за епилепсия не трябва да изчезват от пазара

Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия
Снимка: Личен архив

Пациентите с епилепсия не са приобщени към всичко, което им е необходимо, защото много неща се казват, че ще се изпълнят, но това не се случва, а организацията ни прави вече 23 години от създаването си“. Това каза пред БНР Веска Събева, председател на Асоциацията на родителите на деца с епилепсия в Международния ден на епилепсията. Той се отбелязва в над 140 държави в света. 

„Кампанията „50 милиона стъпки за хората с епилепсия“ е на финала си, а нейната цел беше именно да покаже колко неща са направени за тези хора. Много неща разбира се, се постигнаха, но и остават много неразрешени проблеми. У нас хората с епилепсия не се знае колко са, защото част от тях се крият, 1% от населението във всяка държава са с епилепсия, по данни на СЗО, като една трета от него са деца - това е най-честото неврологично заболяване сред тях“, допълни Събева в предаването „Преди всички“.

Най-основният проблем е непредвидимостта на лечението на епилепсията. Влизането на нови лекарства не е винаги добре за това заболяване – пациентите не знаят кога даден медикамент ще бъде спрян – това е голям проблем за тези болни и за техните лекари.

Асоциация на родителите на деца с епилепсия„Ние като Асоциацията движим тези проблеми – търсим НЗОК, фирмите – много от евтините медикаменти изчезват, макар че има и добри новини: най-сетне Здравната каса ще заплаща апаратите за вагостимулиращия нерв, което е за резистентните форми на епилепсия, досега се заплащаше само за деца, сега ще се плаща и за възрастни, което е много голяма стъпка напред. От години ние сме асоциирани към Световната организация по епилепсия. В другите страни има списък с медикаменти на първа линия и те винаги съществуват и не изчезват от пазара. В България също има неврологичен консенсус - защо се пише той, ако медикаментите ги няма? Това е работа на държавата“. 

Веска Събева посочи още: 

„Друг проблем е по-бързият достъп до високо - специализираните образни изследвания, особено за тежките епилепсии, по цял месец се чака разрешение от Здравната каса. Иначе имаме само едни център за епилепсия - нашият, за който и БНР се бори, за да го има, сега очакваме и в Русе да бъде разкрит център - защото това е важно за приобщаването на тези хора - създаването на социална услуга за тях, а не първата дума на общините да е - „Нямаме помещение“, ами дайте ни място, ще построим нещо ново, модерно и хубаво. Проблем остава и неприемането на тези деца в училищата.

Още по темата в звуковия файл. 



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Дежурни екипи следят обстановката в общините Петрич, Сандански, Симитли и Струмяни

Екипи ще дежурят през цялата нощ в общините Петрич, Сандански, Симитли и Струмяни, които обявиха бедствено положение заради интензивните валежи. Много от сухите дерета се превърнаха в реки, задръстени от нерегламентирано изхвърляне на отпадъци. Наводнени са десетки обществени сгради и частни домове, компрометирана е пътната и улична..

публикувано на 27.11.25 в 21:29
Лошото време в Гърция продължава

Продължава екстремното време в Гърция

Екстремното време в Гърция наводни много пътища и отнесе коли. Реки преляха. В засегнатите райони властите спряха движението. Циклонът ще продължи до неделя. Продължава развитието на циклона над Гърция. Има силно засегнати области, където водата е над един метър. Неспирно вали силен дъжд в Пелопонес, област Тракия, Еврос и Халкидики...

публикувано на 27.11.25 в 20:49
Бившият испански министър Хосе Луис Абалос пристига във Върховния съд на Испания в Мадрид, 27 ноември 2025 г.

Арест за бивш транспортен министър и негов сътрудник в Испания

Върховният съд в Испания разпореди ареста на бившия транспортен министър Хосе Луис Абалос и сътрудника му Колдо Гарсия.  Двамата са обвинени за предполагаема корупционна схема, свързана със закупуването на маски по време на Covid пандемията. Решението на разследващия магистрат Леополдо Пуенте превърна Абалос в първия действащ депутат, изпратен в..

публикувано на 27.11.25 в 20:37

Ще бъде платено обезщетение за изгорелите електроуреди на жителите на села в община Георги Дамяново

Електроразпределителното дружество ще плати обезщетение за изгорелите електрически уреди на жителите на села в община Георги Дамяново. Това стана ясно на извънредна среща, свикана от кмета Нина Петкова и общинските съветници, на която присъства и областният управител. По данни на представителите на дружеството несработила защита на един от..

публикувано на 27.11.25 в 20:30
Обхванатите от огън сгради от жилищния комплекс

Най-малко 83 са вече жертвите на пожара в жилищен комплекс в Хонконг

Пожарът в многоетажни сгради в жилищния комплекс в хонкогския район "Тай По" продължава и днес, като броят на жертвите достигна 83, предадоха световните агенции, позовавайки се на службите за спешна помощ.  Петдесет и една от жертвите са загинали на място, съобщиха от пожарната служба. Общо 123 души са ранени при пожара, отбелязва ДПА.  Все още не е..

публикувано на 27.11.25 в 20:26
Двама военнослужещи са на пост близо до мястото, където двама членове на Националната гвардия на Западна Вирджиния бяха простреляни във Вашингтон, окръг Колумбия, САЩ, 26 ноември 2025 г.

Кой е стрелецът, ранил тежко двама военни от Националната гвардия на САЩ във Вашингтон

Стрелецът, който рани тежко двама членове на Националната гвардия на Съединените щати в столицата Вашингтон, е живеел близо до Сиатъл на Западното крайбрежие и е прекосил страната, за да извърши атаката.  Двама служители на Националната гвардия са в критично състояние след стрелба във Вашингтон Тръмп за стрелбата на няколко пресечки от Белия..

публикувано на 27.11.25 в 20:10

Британската полиция арестува мъж на летище Манчестър по подозрение в тероризъм

Британската полиция арестува мъж на летище Манчестър по подозрение в терористични престъпления, свързани с нападението над синагогата в града по-рано тази година, съобщи Би Би Си. Ейдриън Долби и Мелвин Кравиц загинаха в синагогата на еврейската конгрегация в Хийтън Парк на 2 октомври при нападението на Джихад Ал-Шами, който беше застрелян от..

публикувано на 27.11.25 в 20:08