Увеличава се броят на диагностицираните с редки болести у нас, съобщи проф. Елисавета Наумова, ръководител на Експертния център за първични имунни дефицити.
Към момента в регистъра са вписани 186 пациенти, от които 57 процента са деца.
У нас все още има пациенти, които не са диагностицирани, но които страдат от редки болести, каза проф. д-р Елисавета Наумона.
Създадени са електронни платформи, качени на Facebook страницата на Центъра по редки заболявания към Александровска болница, като целта е попълвайки въпросник с най-честите симптоми на редките болести, хората да се ориентират и да потърсят навреме медицинска помощ.
Д-р Наумова допълни, че тези инфекции се лекуват, ако навреме бъде приложена специализирана медицинска помощ с антибиотици, защото в много от случаите могат и да рецидивират много бързо:
"Досега статистика не е имало за нашата страна. Това е първият регистър, който се прави, но може да кажем, че се увеличава броят на диагностицираните. Според честотата на тяхното разпространение се смята, че в нашата страна трябва да има около 700 поне пациента с първични имунодефицити на година да се откриват, докато ние в момента имаме 184, тоест ние все още имаме недостатъчно диагностицирани пациенти. Това е нашата задача - първо, да увеличим и да обхванем всички, които наистина страдат от това заболяване. Второ, да направим един неонатален скрининг за наличието на T и Б-клетъчни дефицити, за което технологично сме готови вече. Трябва да се включи в националната скринингова програма на страната".
120-годишен кабинетен роял, който е бил собственост на първия концертмайстор на Русенския симфоничен оркестър, бе дарен днес на Държавната опера в Русе. Инструментът е част от музикалната история на града, а дарението допълва събитията, посветени на 75-годишнината от основаването на оперния театър. Кабинетният роял на Христо Дюлгеров - първият..
Няколко чуждестранни посолства в Киев затвориха от съображения за сигурност, след като Украйна използва американски ракети за поразяване на цели в Русия, а Съединените щати обявиха, че ще изпратят и противопехотни мини като средство за противодействие на руския напредък. Американското, испанското, италианското и гръцкото посолство в Киев затвориха след..
Имаме притеснения за централата на ДПС на бул. Ал. Стамболийски и всеки би имал такива в подобна ситуация, но си търсим правата по законов ред, защото централата на ДПС е там над 30 години и сме били коректни . И ще устоим, защото това е правото, и това е правилното, заяви депутатът от Алианса за права и свободи (АПС) Хайри Садъков в интервю..
Кабинетът одобри промените в данъчните закони за догодина, съобщиха от правителствената пресслужба. Изменение ще претърпят текстовете в Закона за акцизите и данъчните складове, ДДС, корпоративното подоходно облагане и за данъците върху доходите на физическите лица. Кабинетът одобрява промени в данъчното законодателство Част от промените са..
Президентът Румен Радев повторно сезира Конституционния съд за промените в основния закон, извършен от 49-ото Народно събрание. Държавният глава атакува текстовете, свързани с отпадането на забраната за двойно гражданство като задължително условие за избираемостта на народни представители, както и за въведения принцип на непрекъсваемост на..
" Очевидно някои сили виждат в избора на председател на парламента борба за служебен премиер, борба за власт, борба за пачки, борба за пудели, борба за кеш – нещо, което им е добре познато, и затова не стигаме до никакво решение ". Така Станислав Анастасов от ДПС-Ново начало си обяснява днешния пореден неуспешен опит да се избере..
Днес няма избран председател на Народното събрание заради "Демократична България" и БСП. Това заяви председателят на най-малката група в 51-вия парламент - на партия МЕЧ, Радостин Василев. Отново неуспешен опит за избор на председател на 51-вото НС Според него заради различното гласуване на депутатите от ПП и ДБ, сме свидетели на разцепление в..
Синдикалната федерация на служителите в МВР (СФСМВР) е в протестна готовност. Поводът: опасения от замразяване на заплатите. "Искаме много ясно..
" Ще отидем на лидерска среща за правителство, ако бъдем поканени. Първото нещо, което ще сложим на тази среща, е конкретиката по декларацията, която..
Явна е липсата на кадри, а липсата на кадри е защото няма адекватно заплащане. Затова подготвените кадри отиват в чужбина . Тази равносметка..