Увеличава се броят на диагностицираните с редки болести у нас, съобщи проф. Елисавета Наумова, ръководител на Експертния център за първични имунни дефицити.
Към момента в регистъра са вписани 186 пациенти, от които 57 процента са деца.
У нас все още има пациенти, които не са диагностицирани, но които страдат от редки болести, каза проф. д-р Елисавета Наумона.
Създадени са електронни платформи, качени на Facebook страницата на Центъра по редки заболявания към Александровска болница, като целта е попълвайки въпросник с най-честите симптоми на редките болести, хората да се ориентират и да потърсят навреме медицинска помощ.
Д-р Наумова допълни, че тези инфекции се лекуват, ако навреме бъде приложена специализирана медицинска помощ с антибиотици, защото в много от случаите могат и да рецидивират много бързо:
"Досега статистика не е имало за нашата страна. Това е първият регистър, който се прави, но може да кажем, че се увеличава броят на диагностицираните. Според честотата на тяхното разпространение се смята, че в нашата страна трябва да има около 700 поне пациента с първични имунодефицити на година да се откриват, докато ние в момента имаме 184, тоест ние все още имаме недостатъчно диагностицирани пациенти. Това е нашата задача - първо, да увеличим и да обхванем всички, които наистина страдат от това заболяване. Второ, да направим един неонатален скрининг за наличието на T и Б-клетъчни дефицити, за което технологично сме готови вече. Трябва да се включи в националната скринингова програма на страната".
Комисията по бюджет и финанси в парламента прие на първо четене предложението на ГЕРБ да се отложи с една година новият механизъм за формиране на таксата за битови отпадъци на принципа: "Замърсителят плаща". Промените в Закона за местните данъци и такси трябва да влязат в сила от 1-ви януари 2025 година и ако бъдат отложени, България ще подлежи на..
В Централната избирателна комисия е получено писмо от министъра на иновациите и растежа Росен Карадимов относно предложения за подобряване на правилата и процедурите по гарантиране на провеждането на прозрачен, демократичен и добре организиран машинен вот - това обяви председателят на ЦИК Камелия Нейкова. Тя допълни, че за изпращането на това..
Германският вътрешен министър Нанси Фезер настоява за реформи на Дъблинското споразумение за миграцията. В писмо до ЕС тя оповестява официално връщането от понеделник на контрола по сухопътните граници на Федералната република. Германия е принудена да затегне контрола по границите си заради претоварване на общините и нарасналата опасност от нови..
Върховният административен съд (ВАС) отхвърли жалбата на коалицията около Ахмед Доган - "Демокрация, права и свободи - ДПС", срещу отказа на ЦИК да бъде регистрирана за участие в изборите на 27 октомври. От прессъобщение, разпространено от пресцентъра на съда, става ясно, че решението, което е окончателно, е мотивирано с определението от..
Еврото, като дял от валутните резерви в световен план беше стигнало почти 25%, днес е 19%, защото всички се притесняват, че Европа може геополитически, заради някакво решение, да ви замрази парите. Цялото това нещо е опасно, то руши Европа и тя действително не е конкуретоспособна. Това предупреди финансистът Кузман Илиев, създател на..
Безплатните учебници до 12 клас вече са в училищата. Това каза служебният министър на образованието Галин Цоков. Четири дни преди началото научебната година министърът обяви, че в над 20 училища ремонтите все още продължават: "Учебниците са доставени до началото на учебната година във всички училища. В малко над 20 образователни институции учениците ще..
Парламентът даде зелена светлина на работата на вендинг машини за лекарства, които се изписват без рецепта, предложението на партия "Възраждане" бе прието на първо четене с промените в Закона за лекарствените продукти в хуманната медицина. Подкрепа дадоха групите на ГЕРБ-СДС, ИТН, "Възраждане", БСП, ПП-ДБ се въздържаха, ДПС бяха против...
Забележителен ще е концертът на 20 септември в зала България в София на Плевенската филхармония с диригент Йордан Камджалов, посветен на 200 години..
Видя се, че Ахмед Доган не е това, което всички очаквахме! Това каза пред БНР проф. Стоян Денчев, бивш депутат от ДПС, главен секретар на МС в..
Не може вътрешнопартиен проблем да бъде пренасян в публичното пространство и то в един изключително важен момент. Партиите насила в избори не участват..
Разкъсана облачност
Променлива облачност; възможно е да превали
Ясно
Предимно облачно