Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Увеличава се броят на диагностицираните с редки болести у нас

Проф. Елисавета Наумова
Снимка: Архив

Увеличава се броят на диагностицираните с редки болести у нас, съобщи проф. Елисавета Наумова, ръководител на Експертния център за първични имунни дефицити.

Към момента в регистъра са вписани 186 пациенти, от които 57 процента са деца.

У нас все още има пациенти, които не са диагностицирани, но които страдат от редки болести, каза проф. д-р Елисавета Наумона.

Създадени са електронни платформи, качени на Facebook страницата на Центъра по редки заболявания към Александровска болница, като целта е попълвайки въпросник с най-честите симптоми на редките болести, хората да се ориентират и да потърсят навреме медицинска помощ.

Д-р Наумова допълни, че тези инфекции се лекуват, ако навреме бъде приложена специализирана медицинска помощ с антибиотици, защото  в много от случаите могат и да рецидивират много бързо:

"Досега статистика не е имало за нашата страна. Това е първият регистър, който се прави, но може да кажем, че се увеличава броят на диагностицираните. Според честотата на тяхното разпространение се смята, че в нашата страна трябва да има около 700 поне пациента с първични имунодефицити на година да се откриват, докато ние в момента имаме 184, тоест ние все още имаме недостатъчно диагностицирани пациенти. Това е нашата задача - първо, да увеличим и да обхванем всички, които наистина страдат от това заболяване. Второ, да направим един неонатален скрининг за наличието на T и Б-клетъчни дефицити, за което технологично сме готови вече. Трябва да се включи в националната скринингова програма на страната".


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Държавната опера в Русе получи дарение - 120-годишен роял на Diederichs Frères

120-годишен кабинетен роял, който е бил собственост на първия концертмайстор на Русенския симфоничен оркестър, бе дарен днес на Държавната опера в Русе. Инструментът е част от музикалната история на града, а дарението допълва събитията, посветени на 75-годишнината от основаването на оперния театър. Кабинетният роял на Христо Дюлгеров - първият..

публикувано на 20.11.24 в 15:32
Паметникът на родината в Киев, осветен в цветовете на националния флаг

Няколко посолства в Киев затвориха от съображения за сигурност

Няколко чуждестранни посолства в Киев затвориха от съображения за сигурност, след като Украйна използва американски ракети за поразяване на цели в Русия, а Съединените щати обявиха, че ще изпратят и противопехотни мини като средство за противодействие на руския напредък. Американското, испанското, италианското и гръцкото посолство в Киев затвориха след..

публикувано на 20.11.24 в 14:52
Хайри Садъков, АПС

Хайри Садъков: Възможен вариант е мнозинство около декларацията за санитарен кордон

Имаме притеснения за централата на ДПС на бул. Ал. Стамболийски и всеки би имал такива в подобна ситуация, но си търсим правата по законов ред, защото централата на ДПС е там над 30 години и сме били коректни . И ще устоим, защото това е правото, и това е правилното, заяви депутатът от Алианса за права и свободи (АПС) Хайри Садъков в интервю..

публикувано на 20.11.24 в 14:50
Заседание на служебния кабинет

Кабинетът одобри промените в данъчните закони за догодина

Кабинетът одобри промените в данъчните закони за догодина, съобщиха от правителствената пресслужба. Изменение ще претърпят текстовете в Закона за акцизите и данъчните складове, ДДС, корпоративното подоходно облагане и за данъците върху доходите на физическите лица.  Кабинетът одобрява промени в данъчното законодателство Част от промените са..

публикувано на 20.11.24 в 14:46
Конституционен съд

Президентът сезира повторно КС за двойното гражданство и служебното правителство

Президентът Румен Радев повторно сезира Конституционния съд за промените в основния закон, извършен от 49-ото Народно събрание. Държавният глава атакува текстовете, свързани с отпадането на забраната за двойно гражданство като задължително условие за избираемостта на народни представители, както и за въведения принцип на непрекъсваемост на..

публикувано на 20.11.24 в 14:41
Депутатът Станислав Анастасов

Станислав Анастасов, ДПС-НН: Изходът е избори, не се страхуваме

" Очевидно някои сили виждат в избора на председател на парламента борба за служебен премиер, борба за власт, борба за пачки, борба за пудели, борба за кеш – нещо, което им е добре познато, и затова не стигаме до никакво решение ". Така Станислав Анастасов от ДПС-Ново начало си обяснява днешния пореден неуспешен опит да се избере..

публикувано на 20.11.24 в 14:36
Лидерът на ПП МЕЧ Радостин Василев дава брифинг в кулоарите на парламента - 20 ноември 2024 г.

Радостин Василев: ПП-ДБ е политически субект, който в следващите избори ще се разпадне

Днес няма избран председател на Народното събрание заради "Демократична България" и БСП. Това заяви председателят на най-малката група в 51-вия парламент -  на партия МЕЧ, Радостин Василев. Отново неуспешен опит за избор на председател на 51-вото НС Според него заради различното гласуване на депутатите от ПП и ДБ, сме свидетели на разцепление в..

публикувано на 20.11.24 в 14:31