Днес отбелязваме Международния ден на хората с редки болести. От 2008 година в последния ден на месец февруари по целия свят се организират кампании по проблемите на този тип заболявания.
Според здравните стандарти рядка болест означава заболяване или състояние, което се проявява при по-малко от 1 на 2 000 души. болните по света са 350 милиона, в Европейския съюз - 30 милиона, а в България 40 000.
В 80 на сто от случаите редките болести са генетично обусловени, а в останалите са резултат от вирусни и бактериални инфекции, алергии или от въздействие на околната среда.
От Националната пациентска организация подчертават, че българските пациенти с редки болести остават невидими за държавата и политиците. Те не винаги имат достъп до терапия, а за някои болести такава терапия липсва.
Наложително е да се изработи Национална стратегия с фокус върху начина на финансиране и реимбурсиране на иновативните терапии и лекарства, препоръчва пациентската организация.
Във връзка с извършваната Covid ваксинация у нас новоизбраният председател на Националната пациентска организация Наталия Маева посочи, че според нея е редно да започне имунизацията на групата, в която попадат хората с хронични и редки заболявания, които може и искат да бъдат ваксинирани, преди процесът да стане масов:
"Разбирам, че има и други желаещи, в момента има един огромен хаос. Постоянно се обаждат на телефоните на Националната пациентска организация пациенти и питат къде можем да се ваксинираме?
Как да го направим? Ето, моят личен лекар, онзи ден загуби около половин ден за да види, дали може да получи отнякъде ваксини, за да мога аз и още други пациенти да бъдат ваксинирани. Отговорът беше - не".
Национална пациентска организация отбеляза Световния ден на редките болести, който тази година е под мотото “Редките са много. Редките са силни. Редките са горди.”
Днес в София пациенти с редки заболявания символично оцветиха ръцете си в основните цветове на инициативата - зелено, синьо, лилаво и розово.
За страдащите от редки заболявания днес в храм „Свети Николай“ във Враца беше отслужен молебен и водосвет. След това в парка до храма 40 балона полетяха към небето. Информационни плакати са разположени в градския транспорт, на дежурните шофьори са подарени маски с логото на кампанията. От липса на държавно финансиране за лечение на редки болести се оплакаха близки на страдащи от този тип заболявания.
"На 2000 човека един човек е с рядка болест. При нас проблемът е, че НЗОК не поема лечение на по-голяма част от редките болести, понеже те са редки. Нищо не се поема - специализирани храни, скъпоструващи лекарства и терапии. Това се поема от хора и благотворителни организации", сподели местна жителка.
За популяризиране на проблемите им бяха раздадени информационни материал, а също така - маски и дезинфектанти с логото на кампанията.
Инициативите във Враца се организират от Националния алианс на хората с редки болести, Медицинския колеж в града и Областния информационен център.
Намалява броят на хората, които предпочитат пътуването с влак. Това показва проучването на агенция "Естат", представено по време на обсъждането на стратегическите проекти в сектора на железопътната инфраструктурата. Добромир Видев допълва. Гроздан Караджов представя нови жп проекти Едва 4% от запитаните биха предпочели железопътния транспорт..
Новият командващ силите на НАТО в Европа Алексъс Гринкевич пое поста с послание към съюзниците за единство, предаде Ройтерс. Заплахите, пред които сме изправени, стават все по-свързани помежду си, но те не могат да се мерят с единството, решимостта и общата ни цел, изтъкна Гринкевич на церемонията по встъпването си в длъжност във военната централа на..
Двама мъже, на 21 и на 43 години, са задържани заради хулигански прояви и агресивно поведение към служителите на реда по време на днешния протест в София. По-възрастният мъж е с множество криминални прояви, сред които кражби, шофиране след употреба на наркотици, нанасяне на средна телесна повреда, хулиганство. Трима полицейски служители са получили..
Във Великотърновския окръжен съд за втори път не успя да започне делото за катастрофата, при която през ноември 2022 година на пешеходна пътека в град Лясковец загина 12-годишен велосипедист. Дете загина, след като беше блъснато от лек автомобил в централната част на Лясковец Учител по физическо е шофирал автомобила, причинил смъртта на..
България и САЩ са близки и доверени съюзници и стратегически партньори, споделящи общи цели и интереси за насърчаване на мира, стабилността и напредъка в международен план. Това заявява председателят на Народното събрание Наталия Киселова в поздравителен адрес до вицепрезидента и председател на Сената на Конгреса на САЩ Дж. Д. Ванс по повод Деня на..
10 пожара са гасили екипи от Районната служба "Пожарна безопасност и защита на населението"-Кюстендил през изминалото денонощие. 4 от пожарите са нанесли щети. Горели са ниви и селскостопански постройки. Пожар в района на Кочериново е унищожил 1 дка ечемик. Спасени са 20 дка посеви. Причините за възникването му се изясняват. Пожар в стопанска..
Завърши обезопасяването на 24 от 36-те отсечки с концентрация на пътнотранспортни произшествия в страната, съобщават от Агенция "Пътна инфраструктура". Тази седмица е приключила работата по 4 участъка в областите Велико Търново, Враца и Стара Загора. Обезопасен 100-метров участък от пътя Горна Студена - Масларево в област Велико Търново,..
Вносител или износител на електроенергия е България няма никакво значение. Това дали сме износител не трябва да е панацея, защото сме общ пазар и..
Не левовете са по-добрите пари, а еврото - по-лошите пари, които тласкат към инфлация, а това, че всяка фирма и предприятие се стреми към по-високи..
В Берковица наградиха победителите в ученическия конкурс "Аз съм българче". В къщата музей "Иван Вазов" е подредена уникална изложба с пощенски марки..
Ясно