Днес отбелязваме Международния ден на хората с редки болести. От 2008 година в последния ден на месец февруари по целия свят се организират кампании по проблемите на този тип заболявания.
Според здравните стандарти рядка болест означава заболяване или състояние, което се проявява при по-малко от 1 на 2 000 души. болните по света са 350 милиона, в Европейския съюз - 30 милиона, а в България 40 000.
В 80 на сто от случаите редките болести са генетично обусловени, а в останалите са резултат от вирусни и бактериални инфекции, алергии или от въздействие на околната среда.
От Националната пациентска организация подчертават, че българските пациенти с редки болести остават невидими за държавата и политиците. Те не винаги имат достъп до терапия, а за някои болести такава терапия липсва.
Наложително е да се изработи Национална стратегия с фокус върху начина на финансиране и реимбурсиране на иновативните терапии и лекарства, препоръчва пациентската организация.
Във връзка с извършваната Covid ваксинация у нас новоизбраният председател на Националната пациентска организация Наталия Маева посочи, че според нея е редно да започне имунизацията на групата, в която попадат хората с хронични и редки заболявания, които може и искат да бъдат ваксинирани, преди процесът да стане масов:
"Разбирам, че има и други желаещи, в момента има един огромен хаос. Постоянно се обаждат на телефоните на Националната пациентска организация пациенти и питат къде можем да се ваксинираме?
Как да го направим? Ето, моят личен лекар, онзи ден загуби около половин ден за да види, дали може да получи отнякъде ваксини, за да мога аз и още други пациенти да бъдат ваксинирани. Отговорът беше - не".
Национална пациентска организация отбеляза Световния ден на редките болести, който тази година е под мотото “Редките са много. Редките са силни. Редките са горди.”
Днес в София пациенти с редки заболявания символично оцветиха ръцете си в основните цветове на инициативата - зелено, синьо, лилаво и розово.
За страдащите от редки заболявания днес в храм „Свети Николай“ във Враца беше отслужен молебен и водосвет. След това в парка до храма 40 балона полетяха към небето. Информационни плакати са разположени в градския транспорт, на дежурните шофьори са подарени маски с логото на кампанията. От липса на държавно финансиране за лечение на редки болести се оплакаха близки на страдащи от този тип заболявания.
"На 2000 човека един човек е с рядка болест. При нас проблемът е, че НЗОК не поема лечение на по-голяма част от редките болести, понеже те са редки. Нищо не се поема - специализирани храни, скъпоструващи лекарства и терапии. Това се поема от хора и благотворителни организации", сподели местна жителка.
За популяризиране на проблемите им бяха раздадени информационни материал, а също така - маски и дезинфектанти с логото на кампанията.
Инициативите във Враца се организират от Националния алианс на хората с редки болести, Медицинския колеж в града и Областния информационен център.
В интервю за Ей Би Си Нюз Доналд Тръмп заяви, че според него руският президент Владимир Путин иска войната в Украйна да приключи, въпреки скорошните руски атаки. Тръмп изтъкна ролята си в конфликта, като подчерта, че благодарение на него Русия не е превзела цяла Украйна. Той обаче не пропусна още веднъж да изрази недоволството си от ракетините..
Областният управител на Плевен Николай Абрашев организира среща за координирани действия срещу популацията на комарите по поречието на река Дунав. В нея ще участват представители на български и румънски институции. Проблемът се отнася за общините по течението на река Дунав и всяка година популацията на комари застрашава както здравето на..
Кюстендилци излизат на протест днес срещу изграждането на ветроенергиен парк в Осогово. Протестът е обявен от 14 часа. В същото съветниците ще гласуват за инвестиционното намерение на софийско дружество да изгради 24 ветрогенератора в планината, високи до 245 м. Планината е ценен природен, туристически и екологичен ресурс за региона и..
Властите в Испания разследват възможността за кибератака или друга причина за прекъсването на тока в понеделник. Португалия, която също бе засегната, поиска независим одит от Агенцията за сътрудничество между енергийните регулатори на Европейския съюз. След възстановяването на електричеството - животът в Испания и Португалия започна да се..
Американският президент Доналд Тръмп отбеляза първите 100 дни от втория си мандат с митинг в американския щат Мичиган. Доналд Тръмп произнесе 90 минутна реч пред хилядното множество, събрало се в общинския колеж Макомб, северно от Детройт. В речта си Тръмп заяви, че първите 100 дни от втория му мандат са "най-успешните" от всички администрации в..
На площад "Независимост" в София от 16 часа ще се проведе митинг в подкрепа на промените в Семейния кодекс, които ще дадат равен старт при раздяла на родителите. Основни теми са - "За!" споделеното родителство, гарантирано бъдеще на децата в България с двамата им родители и "против" симулираното домашно насилие като „бухалка“ за отчуждаване на..
Един човек е загинал и 39 са били ранени при руски удари срещу украинските градове Днепър и Харков, съобщиха украинските власти. Управителят на Днепропетровска област Серхий Лисак съобщи, че Днепър е бил подложен на атака с дронове, която е причинила една жертва. Кметът на Харков Игор Терехов посочи, че руските сили са нанесли 16 удара срещу..
Тази авария на Иберийския полуостров се нарича разлюляване и разпадане на енергийната система. В България се е случвало два пъти. Това е..
Електричеството беше прекъснато в Испания и Португалия, както и в част от Южна Франция в понеделник при масивно прекъсване на електрозахранването,..
В 51 училище "Елисавета Багряна" има предмет "Добродетели и ценности", който не е част от постоянната учебна програма. Преподава се, когато учениците..
Разкъсана облачност
Ясно