Днес отбелязваме Международния ден на хората с редки болести. От 2008 година в последния ден на месец февруари по целия свят се организират кампании по проблемите на този тип заболявания.
Според здравните стандарти рядка болест означава заболяване или състояние, което се проявява при по-малко от 1 на 2 000 души. болните по света са 350 милиона, в Европейския съюз - 30 милиона, а в България 40 000.
В 80 на сто от случаите редките болести са генетично обусловени, а в останалите са резултат от вирусни и бактериални инфекции, алергии или от въздействие на околната среда.
От Националната пациентска организация подчертават, че българските пациенти с редки болести остават невидими за държавата и политиците. Те не винаги имат достъп до терапия, а за някои болести такава терапия липсва.
Наложително е да се изработи Национална стратегия с фокус върху начина на финансиране и реимбурсиране на иновативните терапии и лекарства, препоръчва пациентската организация.
Във връзка с извършваната Covid ваксинация у нас новоизбраният председател на Националната пациентска организация Наталия Маева посочи, че според нея е редно да започне имунизацията на групата, в която попадат хората с хронични и редки заболявания, които може и искат да бъдат ваксинирани, преди процесът да стане масов:
"Разбирам, че има и други желаещи, в момента има един огромен хаос. Постоянно се обаждат на телефоните на Националната пациентска организация пациенти и питат къде можем да се ваксинираме?
Как да го направим? Ето, моят личен лекар, онзи ден загуби около половин ден за да види, дали може да получи отнякъде ваксини, за да мога аз и още други пациенти да бъдат ваксинирани. Отговорът беше - не".
Национална пациентска организация отбеляза Световния ден на редките болести, който тази година е под мотото “Редките са много. Редките са силни. Редките са горди.”
Днес в София пациенти с редки заболявания символично оцветиха ръцете си в основните цветове на инициативата - зелено, синьо, лилаво и розово.
За страдащите от редки заболявания днес в храм „Свети Николай“ във Враца беше отслужен молебен и водосвет. След това в парка до храма 40 балона полетяха към небето. Информационни плакати са разположени в градския транспорт, на дежурните шофьори са подарени маски с логото на кампанията. От липса на държавно финансиране за лечение на редки болести се оплакаха близки на страдащи от този тип заболявания.
"На 2000 човека един човек е с рядка болест. При нас проблемът е, че НЗОК не поема лечение на по-голяма част от редките болести, понеже те са редки. Нищо не се поема - специализирани храни, скъпоструващи лекарства и терапии. Това се поема от хора и благотворителни организации", сподели местна жителка.
За популяризиране на проблемите им бяха раздадени информационни материал, а също така - маски и дезинфектанти с логото на кампанията.
Инициативите във Враца се организират от Националния алианс на хората с редки болести, Медицинския колеж в града и Областния информационен център.
На тържествена церемония в Първо студио на Българското национално радио ще бъдат връчени Годишните награди на Съюза на българските журналисти за 2024 година. По традиция Съюзът дава отличията за творчески постижения по повод Деня на народните будители първи ноември. Те са за публикации, предавания и обществено значими прояви на журналисти за..
Сирийски войници са били ранени при израелски въздушен удар през изминалата нощ в района на градовете Алепо и Идлиб. Израелската атака е била извършена около полунощ, като са пострадали няколко души и са били нанесени материални щети. Според Сирийския център за наблюдение на човешките права, целите са били военни обекти, а в района са били..
Омбудсманите на Украйна Дмитрий Лубинец и на Русия Татяна Москалкова са се срещнали на територията на Беларус. Двамата са си разменили списъци с военнопленници, както и писма на военнопленници до техните роднини. Със съдействието на Международния червен кръст двамата са организирали преместването на 91-годишна жена от Украйна в Русия, за да..
След руската инвазия в Украйна президентът на САЩ Джо Байдън заяви, че страната ще получава военна помощ толкова дълго, колкото е необходимо, за да отблъсне Русия. Новоизбраният президент Доналд Тръмп, който ще встъпи в длъжност на 20 януари, обеща да сложи бързо край на войната. Според премиера на Унгария Виктор Орбан Европа не може да..
Какво се случи снощи на втория ден от протестите срещу постановката "Оръжията и човекът" ? Снощи беше втората премиерна дата на спектакъла, режисиран от Дножн Малкович в Народния театър. След като в четвъртък вечер се стигна до безредици пред сградата на театъра и отлагане на представлението с един час, което беше играно само пред журналисти и..
Националният съвет на "Продължаваме промяната" се събира на заседание днес. По време на срещата ще бъдат обсъдени както резултатите от предсрочните парламентарни избори на 27-ми октомври, така и бъдещите политически действия на партията в новия 51-ви парламент. Сред тях - реакциите на поставените от ПП-ДБ условия, за да се водят разговори за..
Отношенията на Украйна с Обединеното кралство са се влошили, откакто лейбъристкото правителство пое властта през юли, твърдят официални лица в Киев пред вестник "Гардиън", като изразяват разочарование от неуспеха на Лондон да достави допълнителни ракети с голям обсег. Премиерът на Обединеното кралство все още не е посетил Украйна, четири месеца след..
Безредици пред Народния театър "Иван Вазов" предшестват премиерата на постановката "Оръжията и човекът", режисирана от Джон Малкович...
Днес е втората премиерна дата на постановката на Джон Малкович „Оръжията и човекът“ в Народния театър "Иван Вазов" . Снощи, по време на първото..
Лидерът на ГЕРБ Бойко Борисов призова президентската институция да се извини за изразената позиция, с която се поставя под съмнение легитимността..