Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

700 души у нас страдат от т.нар. "кралска болест", от тях 100 са деца

Хемофилията не е присъда, посочват родители на деца с болестта

Снимка: Българската асоциация по Хемофилия

В навечерието на Световния ден на хемофилията 17-и април Българската асоциация по хемофилия организира национална кампания. Тази година тя преминава под мотото на световната федерация „Движим се заедно с промяната“. 

Хемофилията става част от живота на Петя Саздова още когато синът ѝ Стиви е на седем месеца. Резултатите показват, че детето има тежка форма на болестта - кръвта се съсирва минимално и се налага инжектиране на лекарство. В случая на Стиви - през ден.

Преди няколко години, когато Петя иска да запише сина си на детска градина, първоначално среща неразбиране и уплаха от учителите. За няколко месеца обаче успява да ги убеди, че единствената специална грижа, от която се нуждае детето ѝ, е помощ - в случай че се наложи да му се постави инжекция.

В наши дни хемофилия не означава присъда, а болест, с която може да се живее нормално. Стиви от малък знае за болестта си и дори вече сам може да си поставя инжекцията, вече мечтае да стане пътен полицай или лекар“, сподели Петя Саздова в предаването „Хоризонт до обед“.

„Стиви може да спортува и да играе с приятелите си в подготвителната група в училище. Единствените спортове, които са му забранени, са тези, при които има травми като бокс, карате и други. Това обаче не поставя граници на детските мечти“. 

Стиви е едно от стоте деца с хемофилия в България. С диагнозата живеят общо 700 души.

Петя и синът ѝ Стиви отдавна са приели диагнозата като неизменна част от живота им. И двамата вярват, че трябва да помагат на другите като тях. Те участват в кампанията „Движим се заедно с промяната“, която насочва вниманието към изминалата година. 

Лечението на хемофилията е скъпо, но се поема изцяло от Здравната каса.

Още по темата в звуковия файл. 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Ангел Иванов (вдясно) в разговор с протойерей Кръстин Апостолов, предстоятел на храм

"Той е, неговото име е...": "Епархийски глас" в "Изотопия" преди избора на нов Български патриарх

Три седмици по-късно: от светски към църковен вот. Преди историческия избор на нов +Български патриарх: Какво означава за нас това и как и къде църковните традиции намират място в ежедневието ни, както и къде се срещат и противоречат ли си православието и съвремието? По тези и други въпроси в "Изотопия" си говорим с Ангел Иванов - писател,..

публикувано на 29.06.24 в 11:22
Даниела Ненова

Даниела Ненова между театъра и любовта към птиците

"Живея извън града, извън Синсинати в гората, място, което рехабилитира хищни птици. Понякога хората се учудват как мога да съчетавам природа и гори, и планини с театър, защото едното изисква голям град, другото изисква спокойствие, но аз съм си намерила място, което съчетава и двете, каза за "Хоризонт" 33 годишната актриса Даниела Ненова гост в 51..

публикувано на 25.06.24 в 10:57

Сприхав и без гащи... Защо 90-годишният Доналд Дък остава попкултурна икона?

Това пък е пародия на "Лошото момче" на Били Айлиш в изпълнение на плюшен Доналд Дък със собствен канал в YouTube . Музикалните пародии с патока са плод и на изкуствен, и на естествен интелект, но не са новост. И в киното, и в игрите, и в комиксите Доналд има сатирични двойници, за част от които Disney се разправя в съда с..

публикувано на 24.06.24 в 22:12

Запазената марка на село Паскалевец е самодивската еньовска ракия

В село Паскалевец, община Павликени, са превърнали делниците в празници. Баби, снахи и внучки пазят и предават българските традиции и обичаи. Селото е създадено преди повече от 550 години и има интересна история. Било е околийски център, а негов мирови съдия е бил прословутият Марко Тотев. Хората в Паскалевец са дружелюбни и с чувство за..

публикувано на 23.06.24 в 06:35

От Враца до Севиля: Постелекторален изотопски преглед

Спецификите на политическите процеси у нас и цялостно в Европа не остават незабелязани от "Изотопия". Изборите за депутати в Европейския парламент няма да направят изключение. Затова решихме да ви поведем на една следизборна разходка, която да ни запознае с някои локални и континентални процеси.   Какво ви очаква: От Испания до Кипър, където ще си..

публикувано на 21.06.24 в 14:38

Следкарнавално: Габровци ще продават вече ненужни макети на политици

Карнавалът в Габрово отшумя, но неговите организатори не спират да се шегуват като обявяват, че ще разпродават кукли на политици - от тези, които видяхме точно преди месец във веселото шествие. Парламентарните избори минаха, някои политически лидери още осмислят резултатите от вота, други вече си подадоха оставките. Габровци обмислят..

публикувано на 21.06.24 в 06:50

Разорани и унищожени полски пътища в Златаришко. Земеделци се жалват, реакция няма

Неправомерно усвоени общински полски пътища в Златарица създават проблеми на земеделски стопани да обработват земите си и да приберат реколтата, създават се предпоставки за пожари и за конфликти между производителите . В Златарица кметът миналата година разрешава на брат си безплатно и безпроблемно да разоре и засее полските пътища. Братът..

публикувано на 20.06.24 в 08:59