Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

700 души у нас страдат от т.нар. "кралска болест", от тях 100 са деца

Хемофилията не е присъда, посочват родители на деца с болестта

Снимка: Българската асоциация по Хемофилия

В навечерието на Световния ден на хемофилията 17-и април Българската асоциация по хемофилия организира национална кампания. Тази година тя преминава под мотото на световната федерация „Движим се заедно с промяната“. 

Хемофилията става част от живота на Петя Саздова още когато синът ѝ Стиви е на седем месеца. Резултатите показват, че детето има тежка форма на болестта - кръвта се съсирва минимално и се налага инжектиране на лекарство. В случая на Стиви - през ден.

Преди няколко години, когато Петя иска да запише сина си на детска градина, първоначално среща неразбиране и уплаха от учителите. За няколко месеца обаче успява да ги убеди, че единствената специална грижа, от която се нуждае детето ѝ, е помощ - в случай че се наложи да му се постави инжекция.

В наши дни хемофилия не означава присъда, а болест, с която може да се живее нормално. Стиви от малък знае за болестта си и дори вече сам може да си поставя инжекцията, вече мечтае да стане пътен полицай или лекар“, сподели Петя Саздова в предаването „Хоризонт до обед“.

„Стиви може да спортува и да играе с приятелите си в подготвителната група в училище. Единствените спортове, които са му забранени, са тези, при които има травми като бокс, карате и други. Това обаче не поставя граници на детските мечти“. 

Стиви е едно от стоте деца с хемофилия в България. С диагнозата живеят общо 700 души.

Петя и синът ѝ Стиви отдавна са приели диагнозата като неизменна част от живота им. И двамата вярват, че трябва да помагат на другите като тях. Те участват в кампанията „Движим се заедно с промяната“, която насочва вниманието към изминалата година. 

Лечението на хемофилията е скъпо, но се поема изцяло от Здравната каса.

Още по темата в звуковия файл. 

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Фарът в Шабла може да се разгледа в Ден на отворените врати

Фарът в Шабла привлича посетители в Ден на отворените врати, който е четвърти в рамките на това лято . "На 18 август през последните години правим отворени врати и фарът става достояние на много граждани. Направили сме вътре малка експозиция – със стар фар от 1934 г., със стари генератори. Хората да разгледат жилищните помещения, да се..

публикувано на 18.08.25 в 10:29
Положен бе основният камък на храм „Свети Седмочисленици“, с което бе дадено началото на изграждането на християнската църква в пограничното село Кирково

Започна строителството на нова църква в Кирково

За първи път в Кирково ще бъде изградена нова църква. Тя ще носи името "Свети Седмочисленици“ и ще се строи изцяло с дарения. За местните християни тя е дългогодишна мечта, а очакванията им са строежът да бъде завършен за две години.  В Кирково започва строителството на храм Строителството на новата църква беше дадено с първа копка и..

публикувано на 17.08.25 в 05:20

Изложба на икони с образа на Света Богородица в къщата на Ванга

Изложба на икони с изображения на Света Богородица е разположена в къщата на Ванга в Петрич , която от 2008 г. е превърната в къща музей. Иконите са подарени на пророчицата от благодарни хора и са част от наследството, останало като свидетелство за уважението към нея. "Тези икони са ценни с енергията, която е вложена в тях от жените, които са ги..

публикувано на 15.08.25 в 14:32

Плевен е домакин на първата олимпийска школа по математика

Плевен е домакин на първата по рода си олимпийска школа по математика.  40 от най-добрите ученици в решаването на задачи, под ръководство на преподавателите на официалните ни национални отбори по математика, избраха града за своята 10-дневна олимпийска подготовка. Школата се осъществява от Сдружението на олимпийските отбори по природни науки в..

публикувано на 12.08.25 в 16:16

"Оркестърът на народа" - в ритъма на историята

Наричат ги "Оркестърът на народа". В него свирят едни от най-добрите музиканти. Той е сред най-разпознаваемите символи на държавността .Свързан е с историята на българската армия и славните ѝ битки. Освен церемониални функции оркестърът участва в международни фестивали. Каква е историята на Гвардейския представителен духов оркестър? Те..

публикувано на 12.08.25 в 11:48
Д-р Весела Атанасова

Д-р Весела Атанасова събира древните митове и легенди за Египет в книга за деца - "Окото на Ре"

Известният български египтолог д-р Весела Атанасова с нова книга за Египет, но този път тя е за малката аудитория. Казва се "Окото на Ре" и е събрала древни митове и легенди.  "В "Окото на Ре" се описва ежедневната битка между Ре /Слънцето/ и лошата змия Апопи, която иска да превземе Земята, светлината на хората и да убие Слънцето, да го унищожи...

публикувано на 11.08.25 в 12:44

Потомци на Сирак Скитник посетиха БНР

Седем поколения по-късно, духът на Сирак Скитник се върна там, където започна всичко - в сърцето на Българското национално радио. Потомци на легендарния Панайот Христов - първия директор на Радио София и една от най-светлите фигури в българската култура,  прекрачиха прага на институцията. Праправнучките на Панайот Христов - Лина и Алис,..

публикувано на 11.08.25 в 11:01