Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Пациентски организации за автоимунни заболявания сигнализират за проблем в лечението на множествената склероза

Снимката е илюстративна
Снимка: БГНЕС

Проблем за лечението на пациентите с автоимунни заболявания - става дума за поскъпването на лекарството имуновенин и оттам невъзможността пациентите да го ползват като едно от най-ефикасните средства за облекчаване на симптомите на заболяванията си.

За случая е изпратено писмо на 5 май 2021 година до здравната комисия в парламента, но заради приключването на заседанията на парламента този въпрос не се е разгледал, сигнализираха пред БНР от пациентски организации.

„Лекарството изчезна напълно от аптечния пазар още през март месец. А пациентите го ползват от години и те се повлияват много добре от него“, каза пред БНР Анета Михайлова от фондация „Множествена склероза  Общество-България“.

„Дълги години „Бул Био център“ отказва да разреши разширяването на показанията за лечение с този медикамент, въпреки че той се прилага масово при болни с автоимунни заболявания. Ние от ММС и от организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България изпратихме писмо до здравната комисия с искане да се разшири характеристиката за използване на лекарство, да може да бъде използвано и от болните с множествена склероза, а също и да бъде заплащано от здравната каса“, поясни още Михайлова.

По думите и цената на медикамента се повишава от 16 лв. на 41 лв.за ампула. Михайлова каза също, че има заместителна терапия за пациентите, която се поема от здравната каса, но смята, че хората трябва да могат да избират.

Нашият проблем е сходен с пациентите с МС, при болните със системен лупус, със системна склероза, защото тези болни използват най-често този медикамент с добър ефект“, посочи пред „Хоризонт до обед“ Боряна Ботева, председател на Управителния съвет на организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България.

Боряна Ботева изтъкна, че организацията им още през 2012 година настояват медикамента да се поема от здравната каса, но отговорът е, че няма как „Оff label лечение  или “извън кратката характеристика“ да се реинбурсира и че, за да се разшири кратката характеристика на медикамента, трябва да се проведе клинично изпитване.

Ботева посочи, че от фирмата производител са отговорили, че цената е повишена, защо до момента са продавали медикамента на цена под себестойността му.

От 11 до 18 май 2021 г. „Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България отбелязва „Седмица за информираност за ревматичните заболявания“. Организацията работи вече повече от десет години за по-добър живот на хората с ревматични заболявания и с тази поредна инициатива се цели да се обърне вниманието на обществото и институциите към тези хронични, социално значими заболявания.

Ревматичните заболявания засягат всеки четвърти европеец. В България пациентите са повече от 100 хиляди души.

Още по темата в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Има по-голяма чувствителност към насилието над жени, но случаите растат

" Има по-голяма чувствителност сред обществото, че насилието над жени е съществен проблем . Последните социологически изследвания показват, че 84% от българите смятат, че имаме сериозен проблем, конкретно и с домашното насилие. За жалост обаче случаите продължава да нарастват. Има 50% ръст на новообразуваните досъдебни производства ". Това заяви..

публикувано на 02.10.24 в 10:52

Около 25% от българите вземат бързи кредити, малко над 1/5 спестяват

73% от хората отчитат, че спестяванията им са намалели заради високата инфлация след средата на 2021 г. Това регистрира социологическо проучване на агенция "Тренд", извършено по поръчка на Експертния клуб за икономика и политика (ЕКИП).  "Правилната форма означава първо да платим на бъдещото себе си, чак тогава да харчим остатъка. При..

публикувано на 02.10.24 в 09:13

Кампания: Агресията в училище може да се преодолее със спорт

Със спорт може да се преодолее агресията в училище. Това е посланието на кампанията на Държавната агенция за закрила на детето "Бъди смел, бъди добър". Б ългарски олимпийци се включиха в инициативата в столичното 140-то училище "Иван Богоров". Ивет Горанова е част от кампанията. Какво по-добре от час по физическо, ако упражненията ти ги води..

публикувано на 01.10.24 в 11:35

"В Северна България – от Видин до Русе, няма никой". Лицево-челюстните хирурзи са на изчезване

Специалността лицево-челюстна хирургия у нас е в криза. За това алармира д-р Лиляна Димитрова, специалист с 40-годишен стаж. "Останаха малко. Вероятно работещите са не повече от десетина. Всички останали вече са пенсионери ", пояснява д-р Димитрова пред БНР. Специалността е в криза . Точките, в които са достъпни подобни специалисти, са..

публикувано на 01.10.24 в 06:59

Иван Анчев: Само Москва има полза от разрастване на конфликта в Близкия изток

Бяха изпуснати много възможности за дипломация , заяви пред БНР експертът по контратероризъм и международна сигурност Иван Анчев, който е и директор на Центъра за изследване на глобални хибридни заплахи. Коментарът му е по повод на увеличаващото се напрежение между Израел и "Хизбула".  Откриха тялото на лидера на "Хизбула" Израелската..

публикувано на 30.09.24 в 10:28
Херберт Кикъл, лидер на австрийската крайна десница.

Крайната десница в Австрия печели за първи път парламентарни избори

Крайната десница в Австрия спечели за първи път парламентарни избори в алпийската република, но не е сигурно, че ще оглави следващото правителство. При преброени 100% бюлетини Партията на свободата получава почти 29 процента от гласовете, но е нежелан партньор от повечето парламентарни партии. Втора политическа сила е Народната партия на..

публикувано на 30.09.24 в 07:28
Любчо Георгиевски

Любчо Георгиевски: Има дежурни, които не позволят отношенията между София и Скопие да вървят напред

Постоянно има дежурни, които се занимават с това да не позволят отношенията между София и Скопие да вървят напред . Това заяви пред БНР бившият македонски премиер (1998-2002 г.) Любчо Георгиевски, лидер на ВМРО-Народна партия. " Всеки път, когато отношенията се подобряват, се случва някой да започне да ги влошава . ... Не знам какво в този момент..

публикувано на 27.09.24 в 18:02