Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Пациентски организации за автоимунни заболявания сигнализират за проблем в лечението на множествената склероза

Снимката е илюстративна
Снимка: БГНЕС

Проблем за лечението на пациентите с автоимунни заболявания - става дума за поскъпването на лекарството имуновенин и оттам невъзможността пациентите да го ползват като едно от най-ефикасните средства за облекчаване на симптомите на заболяванията си.

За случая е изпратено писмо на 5 май 2021 година до здравната комисия в парламента, но заради приключването на заседанията на парламента този въпрос не се е разгледал, сигнализираха пред БНР от пациентски организации.

„Лекарството изчезна напълно от аптечния пазар още през март месец. А пациентите го ползват от години и те се повлияват много добре от него“, каза пред БНР Анета Михайлова от фондация „Множествена склероза  Общество-България“.

„Дълги години „Бул Био център“ отказва да разреши разширяването на показанията за лечение с този медикамент, въпреки че той се прилага масово при болни с автоимунни заболявания. Ние от ММС и от организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България изпратихме писмо до здравната комисия с искане да се разшири характеристиката за използване на лекарство, да може да бъде използвано и от болните с множествена склероза, а също и да бъде заплащано от здравната каса“, поясни още Михайлова.

По думите и цената на медикамента се повишава от 16 лв. на 41 лв.за ампула. Михайлова каза също, че има заместителна терапия за пациентите, която се поема от здравната каса, но смята, че хората трябва да могат да избират.

Нашият проблем е сходен с пациентите с МС, при болните със системен лупус, със системна склероза, защото тези болни използват най-често този медикамент с добър ефект“, посочи пред „Хоризонт до обед“ Боряна Ботева, председател на Управителния съвет на организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България.

Боряна Ботева изтъкна, че организацията им още през 2012 година настояват медикамента да се поема от здравната каса, но отговорът е, че няма как „Оff label лечение  или “извън кратката характеристика“ да се реинбурсира и че, за да се разшири кратката характеристика на медикамента, трябва да се проведе клинично изпитване.

Ботева посочи, че от фирмата производител са отговорили, че цената е повишена, защо до момента са продавали медикамента на цена под себестойността му.

От 11 до 18 май 2021 г. „Организацията на пациентите с ревматологични заболявания в България отбелязва „Седмица за информираност за ревматичните заболявания“. Организацията работи вече повече от десет години за по-добър живот на хората с ревматични заболявания и с тази поредна инициатива се цели да се обърне вниманието на обществото и институциите към тези хронични, социално значими заболявания.

Ревматичните заболявания засягат всеки четвърти европеец. В България пациентите са повече от 100 хиляди души.

Още по темата в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Две години по-късно: Какво се случва в районите, засегнати от опустошителния трус в Турция

"Ситуацията беше страшна, апокалиптична. Атмосфера на смърт се усещаше навсякъде". Това са спомените на Нора Чолакова, кореспондент на БТА в Турция, след като  на 6 февруари 2023 г. южната ни съседка беше поразена от трус с магнитуд 7,7 по Рихтер.  Бедствието е едно от най-опустошителите земетресения в историята на Турция – загиналите са над 53..

публикувано на 06.02.25 в 07:40

Община Поморие оттегли предложението си за подмяна на дървета в центъра на града

Община Поморие оттегли предложението си за подмяна на 63 стари дървета в центъра на града с нови. Седмица след първата среща с жителите на Поморие, на която беше представена идеята, заради създалото се напрежение Общината организира втора среща. Снощи, в новото читалище на града, кметът Иван Алексиев предложи един демократичен подход за..

публикувано на 06.02.25 в 06:45

Логопед: Електронно устройство преди 4 години - не! Пораженията са големи

Родителите да не дават електронни устройства на децата си преди да навършат 4 години и да имат поне 1000 думи в речника си. Това апелира логопедът Ива Александрова, специалист по ранно детско развитие. " Стават все повече децата, които не могат да се хранят самостоятелно на 3-4 години, не могат да дъвчат, не могат да говорят, не могат да..

публикувано на 05.02.25 в 11:46

Внос на дървесина? Алармират за криза в горския сектор

Какво се случва в горския сектор и защо по-голямата част от дървесината вече се внася от други държави в Европа? За криза в горския сектор и пазара на дървесина алармират за пореден път дърводобивни и дървопреработвателни фирми от Югозапада. Те изпратиха писмо до премиера и министъра на земеделието и храните, в което настояват за спешна..

публикувано на 05.02.25 в 09:20

Страх на Санторини: Чакат по-силен трус, не изключват цунами

"Имах намерение да се евакуирам, но не можах да намеря билети. Днес няма фериботи, защото времето е много лошо – 7-8 бала вълнение. Положението е много сложно. Хората са много стресирани, уплашени . От 03.00 часа съм в колата, няма спане", разказа сънародникът ни Иван Димитров, който все още се намира на Санторини. В предаването "Преди..

публикувано на 05.02.25 в 08:59

Проф. Янко Герджиков: Трусовете са плитки, България е далече от Санторини

България е много далече от Санторини и за нас не е сеизмичен източник. Не е дълбок източник, какъвто е Вранча. Тук става дума за дълбочина на 10 км. и трусовете имат локално влияние. Дълбоките от типа Вранча, Хималаите, около Япония и Чили - те могат да причинят явления в широк диапазон. В Санторини са плитки събития.  Това коментира..

публикувано на 04.02.25 в 14:07

Основна част от раковите заболявания не се дължат на наследствени фактори. Важен е скринингът!

Диагностицираме все по-млади жени с рак на гърдата в късен стадий . Това съобщи в подкаста на БНР "В центъра на системата" д-р Ваня Митова , началник на Отделението по хирургия на гърда и реконструктивна хирургия в УСБАЛ по онкология "Проф. Иван Черноземски". Цялото интервю на Гергана Хрисчева с д-р Ваня Митова може да чуете в подкаста на..

публикувано на 04.02.25 в 11:04