Все още липсва списък у нас, в който да бъдат регистрирани хора, страдащи от редки заболявания. За съжаление за голяма част от тях лечение няма, има само поддържащо такова. Поставени извън системата обаче, излиза, че тях ги няма. Последната среща и обещание за изготвяне на такъв списък е била през юни месец тази година. Но от тогава до днес реални действия от здравното министерство няма, казва за БНР председателят на Националния алианс на хората с редки болести проф. Владимир Томов.
"Това, което многократно сме отправяли като молба към регулатора, към Министерството на здравеопазването е да бъде осъвременен списъкът с редките болести“.
Националния алианс на хората с редки болести е внесъл предложение в съществуващата комисия в Министерството на здравеопазването.
"Това са хора, които страдат, с хронични страдания, с животозастрашаващи състояния. При положение, че е регистрирано дадено заболяване съответно и пациенти, които са открити в нашата страна трябва да се помогне по един или друг начин на тези хора. Списъкът е доста дълъг, предоставен е на министерството на здравеопазването".
Липсата на регистрация на редките заболявания поставя пациентите пред проблема да не са сигурни могат ли да се ваксинират срещу Covid.
Включването в списък ще даде възможност на хората с редки заболявания да получат не само медицинска консултация и поддържащо лечение, но и емоционална подкрепа, казва още проф. Томов.
„В България е характерно това, че базите със специалисти се появяват, след като се появят пациенти със съответното заболяване, а не, когато се появи лекарство, което е един обърнат процес. Първо има лекарство, после има пациент, а би трябвало да е обратното. В случая хората с редките заболявания трябва да имат достъп до медицински специалисти, когато се появи лекарство“.
Повече можете да чуете в звуковия файл.В Бургас започва четвъртото издание на Националната конференция за здравен туризъм с участието на заместник-министъра на туризма Ирена Георгиева и кмета на града Димитър Николов. Събитието е организирано от Българския съюз по балнеология и СПА туризъм, съвместно с Министерството на туризма и в партньорство с Европейската СПА асоциация, Община..
Неуспешен трамваен пуч – така политологът Милен Желев нарече "своеобразната масова стачка" в столичния наземен транспорт. По думите му, предстои отлагане на пуча "с няколко месеца, а сега е наред боклукчийска криза, която също се раздува отскоро ". Наземният транспорт в София възстановява работа Синдикатите: Дадените пари са..
Контролирани взривни дейности ще бъдат извършени на 20 май на територията на бившия стъкларски завод "Кристал" в Перник, съобщиха от общината. При спазване на изискванията за безопасност и под ръководството на лицензирана фирма ще бъде премахнат стоманобетонов комин. Взривните дейности ще бъдат извършени в интервала от 12:00 до 17:00 часа...
Правителството на Кипър отпуска 14 млн. евро на малки и средни предприятия, за да стимулира техния цифров преход. Кандидатстването за безвъзмездна помощ по новия план "Цифрово модернизиране на бизнеса" започва днес. Новата схема за субсидиране на дигиталното обновление на фирмите цели да насърчи инвестициите в областта на цифровите..
Най-голямата сила на тази група е в това да правиш добро на хора, които не познаваш, обясни Генади Генадиев, администратор на група за споделено пътуване, която при липсата на транспорт в столицата е набрала около 6000 съмишленици . В момента групата, създадена от млади хора, наброява около 7400 души. В такъв момент печалбата остава на..
Представители на български и полски фирми от отбранителната индустрия ще се срещнат днес във Велико Търново, за да обсъдят консолидацията на европейската отбранителна индустрия с възможностите и предизвикателствата за това. Срещата е под патронажа на вицепремиера Томислав Дончев, с участието на полския посланик у нас Мачей Шимански...
В Ловеч Общинският съвет снощи прие от втория опит бюджета на общината за тази година, който е в размер на близо 81 милиона лева. Миналата седмица за приемането на бюджета на община Ловеч не достигна един глас, но на днешното ново извънредно заседание част от опозицията в лицето на БСП го подкрепи и той беше приет с 21 гласа "за"...
Хубавото би било за въвеждането на предмета "Добродетели и религия, че ще има един стандарт – една учебна програма и учениците във всички училища..
Към 19 часа ще излезем с официално решение за прекратяване на блокадата на градския транспорт в София. Нека първо минат комисиите на СОС,..
А з отправих ясно предложение. Това заяви пред БНР Васил Терзиев, кмет на София, след като стана ясно, че продължава протестът на работещите в..