Все още липсва списък у нас, в който да бъдат регистрирани хора, страдащи от редки заболявания. За съжаление за голяма част от тях лечение няма, има само поддържащо такова. Поставени извън системата обаче, излиза, че тях ги няма. Последната среща и обещание за изготвяне на такъв списък е била през юни месец тази година. Но от тогава до днес реални действия от здравното министерство няма, казва за БНР председателят на Националния алианс на хората с редки болести проф. Владимир Томов.
"Това, което многократно сме отправяли като молба към регулатора, към Министерството на здравеопазването е да бъде осъвременен списъкът с редките болести“.
Националния алианс на хората с редки болести е внесъл предложение в съществуващата комисия в Министерството на здравеопазването.
"Това са хора, които страдат, с хронични страдания, с животозастрашаващи състояния. При положение, че е регистрирано дадено заболяване съответно и пациенти, които са открити в нашата страна трябва да се помогне по един или друг начин на тези хора. Списъкът е доста дълъг, предоставен е на министерството на здравеопазването".
Липсата на регистрация на редките заболявания поставя пациентите пред проблема да не са сигурни могат ли да се ваксинират срещу Covid.
Включването в списък ще даде възможност на хората с редки заболявания да получат не само медицинска консултация и поддържащо лечение, но и емоционална подкрепа, казва още проф. Томов.
„В България е характерно това, че базите със специалисти се появяват, след като се появят пациенти със съответното заболяване, а не, когато се появи лекарство, което е един обърнат процес. Първо има лекарство, после има пациент, а би трябвало да е обратното. В случая хората с редките заболявания трябва да имат достъп до медицински специалисти, когато се появи лекарство“.
Повече можете да чуете в звуковия файл.Днес циклонът, който вилнее над Гърция, засегна островите в Егейско море. Силен вятър и проливни дъждове създават затруднение за трафика по гръцките острови. На места са наводнени участъци от пътната мрежа. Остров Крит е с екстремни метеорологични условия поради наводнени пътища, съобщават от полицията. В следващите часове гръмотевични..
Паднали камъни от хълма Трапезица затвориха пътя на изхода на Велико Търново към Арбанаси. Вече са разчистени свлечените скални маси на изхода на Свищов към село Ореш, съобщиха за БНР от полицията. Проходът на Републиката е нормално проходими. Във Велико Търново река Янтра достигна 2,2 метра, което е близо до критичното ниво, но..
Поредна трагедия с мигранти в Егейско море. Лодка с мигранти е потеглила във вторник от турския бряг към остров Лесбос въпреки силния вятър, съобщават от морска охрана. Плавателният съд се удря в скали и започва да потъва. Гръцките власти са реагирали с катери на брегова охрана и екип на европейската агенция по защита на границите "Фронтекс". В..
" Важно е не само колко се събира, а какво данъкоплатците след това получават срещу това, което е събрала държавата . При положение, че имаме една доста сериозна неефективност на бюджетните разходи, която наблюдаваме и в момента, повишаването на данъците няма да реши този проблем, който имаме с разходната част на бюджета ". Това заяви пред БНР..
"Брожения в съдебната власт няма. Броженията са в остатъчните живи елементи от българското съдийство . Има и някаква подкрепа от адвокатурата. В прокуратурата – пълен съпорт!" Това мнение изрази пред БНР Иван Брегов, п равен експерт в Института за пазарна икономика. "ВКС е бил последователно в изолация . Той е бил последното място, където може..
" Разпръскване на розова мъгла заради собствена немощ " – така бившият служебен министър на околната среда и водите Асен Личев коментира пред БНР отправените към него упреци и критики от страна на регионалния министър Иван Иванов. Личев има дългогодишен опит в МОСВ. В цитирания от министъра период - 1997-2008 г., не е имало Басейнови дирекции..
" Призоваваме за одит на устройствените планове, особено в рисковите зони . Тази зона не е била вписана като рискова. Искаме мораториум върху строителството в потенциално застрашени райони , т.е. да бъдат преразгледани застроителните планове, общите устройствени планове, за възстановяване на ролята на архитекта и урбаниста в решението на..
Върховният касационен съд (ВКС) директно се произнесе, че нямаме главен прокурор! Борислав Сарафов е просто един редови прокурор като всички останали...
"Не съм съгласна с определението, че "Хамас" е радикална групировка" . Това отбеляза пред БНР д-р Милена Ангелова , която се завърна от Газа:..
" Де факто има река , де юре в една сериозна част от тази площ, която е наводнена, също има река, но има нещо много интересно - според кадастъра де юре..