Все още липсва списък у нас, в който да бъдат регистрирани хора, страдащи от редки заболявания. За съжаление за голяма част от тях лечение няма, има само поддържащо такова. Поставени извън системата обаче, излиза, че тях ги няма. Последната среща и обещание за изготвяне на такъв списък е била през юни месец тази година. Но от тогава до днес реални действия от здравното министерство няма, казва за БНР председателят на Националния алианс на хората с редки болести проф. Владимир Томов.
"Това, което многократно сме отправяли като молба към регулатора, към Министерството на здравеопазването е да бъде осъвременен списъкът с редките болести“.
Националния алианс на хората с редки болести е внесъл предложение в съществуващата комисия в Министерството на здравеопазването.
"Това са хора, които страдат, с хронични страдания, с животозастрашаващи състояния. При положение, че е регистрирано дадено заболяване съответно и пациенти, които са открити в нашата страна трябва да се помогне по един или друг начин на тези хора. Списъкът е доста дълъг, предоставен е на министерството на здравеопазването".
Липсата на регистрация на редките заболявания поставя пациентите пред проблема да не са сигурни могат ли да се ваксинират срещу Covid.
Включването в списък ще даде възможност на хората с редки заболявания да получат не само медицинска консултация и поддържащо лечение, но и емоционална подкрепа, казва още проф. Томов.
„В България е характерно това, че базите със специалисти се появяват, след като се появят пациенти със съответното заболяване, а не, когато се появи лекарство, което е един обърнат процес. Първо има лекарство, после има пациент, а би трябвало да е обратното. В случая хората с редките заболявания трябва да имат достъп до медицински специалисти, когато се появи лекарство“.
Повече можете да чуете в звуковия файл.
Самата полиция има нужда да има заловени хора с наркотици, както казва МВР "има мащабна акция" . И тази мащабна акция има 5 задържани и един за разпространение на наркотици, коментира в интервю пред БНР адв. Калин Ангелов от "Зелено движение". Според него така полицията отчита "добри резултати", които са статистически. В предаването "12+3"..
Четири протеста срещу разширяването и поскъпването на зоните за паркиране в София се подготвят до края на седмицата. Елеонора Ангелова - организатор на протест и петиция срещу въвеждането на Зелена зона в "Сухата река" и "Хаджи Димитър", коментира пред БНР, че реакцията им е против въвеждането на зона в тези квартали сега, но не са по принцип..
Украйна сключи сделка с Франция за доставката на 100 изтребителя "Рафал". В Париж президентите на двете страни - Володимир Зеленски и Еманюел Макрон заявиха, че договорът е част от усилията за укрепване на военния капацитет на Украйна в дългосрочен план. Зеленски очаква от Макрон ангажимент към нова помощ за украинската ПВО Доставката на..
Европейската комисия е предложила сериозни гаранции за репарационния заем от 140 милиарда евро за Украйна, за да убеди Белгия, че няма да поеме сама евентуални правни и финансови рискове, произтичащи от използването на блокирани руски активи, които са нейна територия. Това съобщи "Политико", като цитира меморандум, приложен към писмо от Брюксел до..
Най-ранен вариант за започване на преговори с Русия за войната в Украйна е февруари - март догодина, каза президентът на Финландия Александър Стуб на съвместен брифинг с генералния секретар на НАТО Марк Рюте. Той допълни, че на този етап трябва да се увеличи военният и финансов натиск върху Русия. Стуб обаче добави, че решението за евентуални..
Започва енергийното обновяване на сградите на Музея на хумора и сатирата в Габрово и на местната общинска администрация. До момента в тях са извършвани само частични ремонти, а в Дома на хумора липсваше ефективна система за отопление. Домът на хумора и сатирата отваря врати преди 45 години в преустроена кожарска фабрика, а сградата на Общината в..
На 25 ноември в София ще се състои премиерата на новата книга на Роман Кисьов, художник, поет и преводач на поезия - "ARS ORPHICA MODERNA", която е със стихове и картини. Събитието е от 18:30 ч. в Дома на архитекта в София, ул. Кракра 11, ет. 1, зала 1. Книгата "ARS ORPHICA MODERNA" (от латински: "Съвременно орфическо изкуство") е концептуално..
Очаква ни много, много тежка 2026 г. от икономическа гледна точка, много тежка година, защото с този ръст на заеми – над 20 млрд. лв., ще надскочим..
При превалутирането на българските левове в евро в пощите ще се проверяват документите за самоличност , като ще се прави тяхно копие и ще се извършва..