"На 28 февруари 2022 година Национална пациентска организация за пореден път отбелязва Световния ден на редките болести. Тази година Денят ще премине под мотото - „Редките са част от нас”. Патрон на кампанията ще бъде вицепрезидентът на Република България Илияна Йотова.
Според данни на Световната здравна организация 5% от населението в България страда от редки болести, което означава, че у нас са засегнати около 350 000 души.
От 2015 г. в страната ни има съществуващ регистър на редките болести, но за съжаление много голяма част от тези болести не фигурират в него, което прави хората, страдащи от редки заболявания, „невидими“ за обществото ни", каза още Маева.
"Технологиите вече позволяват да се диагностицират много повече редки болести. Това е много важно, защото ранната диагностика на редките болести, като се има предвид, че 80 на сто са генетично обусловени, ще даде възможност за по-бърза терапия и адекванто лечение, включително и иновативните терапии - клетъчни, генни, таргетни терапии с антитела", коментира темата в "Хоризонт до обед" и д-р Антоанета Тончева, генетик в университетска детска болница в Германия, член на Сдружение "Мостове".
"А също в случаите на вродени грешки при обмяната на веществата и нуждата от специални медицински храни, специфични рехабилитации и проследяване, така че, държавата да подкрепи семействата и засегнатите пациенти. Така че, тези деца да порастнат пълноценни граждани, а не какво е в България - на 16 годишна вързраст държавата да произвежда " пенсионери". Дават им се ТЕЛК- решения, вместо те да бъдат работещи и да създават семейства", каза още д- р Тончева.
Наталия Маева и д-р Тончева бяха категорични, че у нас трябва да се въведе масов скринг на заболявания при новородените.
В момента има такъв скрининг само за три редки болести. Това може да стане чрез обхващане в панела - "Неонтален скрининг". В Германия се покриват 16 болести. В Тайван скринингът обхваща 21 заболявания, а в Тайван се прави скиринг от 30 години...А ние сме страна в сърцето на ЕС, повече от 16 години. Още през 2010 година можехме да въведем такъв скрининг. Имаме необходимата Национална генетична лаборатория в "Майчин дом", там има апратура, която се използва за платени генетични изследвания.
Масово в България все още генетични изследвания не се поемат от държавата или касата.
Национална пациентска организация и по-конкретно секцията „Редки болести и трансплантации“ настояваме пред новото ръководство на МЗ и ще проведат след месец дебат по темите:
.- актулизация на данните в Националния регистър на пациентите с редки заболявания, като се включат реалния брой пациенти
- държавата да приеме и финансово да обезпечи Национална стратегия за редките заболявания до 2030 г. Това ще даде възможност за децата с редки болести да успяват да навършват 18 години.
- за бъде обновен Планът за редките заболявания
Първата по рода си Резолюция на ООН за хората, живеещи с редки заболявания беше приета на 16 декември 2021. Европейският план за хората с редки болести е в интензивен процес на обсъждане, случващото се в областта на редките заболявания бележи голяма динамика и ние бихме искали промяната в средата за хората с редки заболявания в България да се случва успоредно с променящата се международна среда", поясни още Наталия Маева.
В рамките на кампанията на НПО ще се осветят емблематични сгради в 10 български града, ще се проведат различни информационни онлайн активности в социалните мрежи, както и поход на пациенти с редки болести.Още по темата в звуковия файл.
Надежда Йорданова от ПП-ДБ определи спекулации информацията за водени разговори с ГЕРБ-СДС за възможен компромис за съставяне на управленско мнозинство, според които Атанас Атанасов да бъде избран за председател на 51-ото НС, а Бойко Борисов - премиер на редовно правителство. ПП-ДБ приемат поканата за среща от Борисов "В..
Преди месец и половина в здравното министерство е входирано мотивирано искане за откриване на инфекциозно отделение. Това съобщи за БНР управителят на здравното заведение Димитър Стоилов. Както по-рано БНР съобщи Изпълнителна агенция "Медицински надзор" ще проверява болницата в Кюстендил, отказала да приеме болно дете. Проверка в..
Не очаквайте да дадем подкрепа на някого, ако не бъдем потърсени за това. Това каза пред БНР депутатът от ДПС-Ново начало Хамид Хамид и коментира: " Нямаме проведени разговори с никого , за да имаме промяна в позицията си - ако са същите кандидатури за председател на 51-вото Народно събрание, ние ще гласуваме по същия начин , както досега...
Към този момент не ми е известно за определен ден и час за срещата на ПП-ДБ с ГЕРБ-СДС и в какъв формат. Това е тревожно. Според мен трябва да има среща и да бъде по приоритети между политическите сили, каза Надежда Йорданова, депутат от ПП-ДБ, в интервю в предаването "Неделя 150". "За нас като коалиция - ПП-ДБ, е важно освобождаването..
Бурята "Берт" продължава да вилнее на Британските острови. Има една жертва, а 10 души, сред които 5 деца, бяха спасени от свлачище. Бурята "Берт" продължава да брули Великобритания и Ирландия с ветрове, които на места достигат 140 километра в час, с проливни дъждове и валежи от сняг, които предизвикаха транспортен хаос и почти със сигурност ще..
Гръцката партия СИРИЗА си избира лидер, след като вчера бившият председател на партията Стефанос Каселакис създаде нова политическа партия. Симпатизанти и членове на лявата партия гласуват днес за избор на лидер. Бившият ѝ председател Стефанос Каселакис беше изключен и не е допуснат да участва в днешния вот. От Централната комисия го обвиниха,..
Вдигането на осигуровките е необходимост, но трябва да стане плавно и хората да не го усетят. Увеличението трябва да е с 1 пункт за 20 години. Минималната работна заплата (МРЗ) за 2025 г. ще е 1077 лв. и синдикатите няма да отстъпим да се замрази увеличението на заплатите с 10% през идната година. Това заяви Любослав Костов, главен..
Тежки обвинение към посланика на България в Украйна - Николай Ненчев, е отправила бившата вече служителка в мисията - преводачката Олга Хвостенко. В..
Кълнях се, че ние ще сме различни от другите партии, а се оказа, че на някои нива - вземане на решения, нарочване на тези, които не са съгласни - не е..
"Дълбоко съм убеден, че на България са ѝ необходими нови политически субекти . Тези са изчерпани. " Това заяви пред БНР Бойко Ноев, бивш министър..
Разкъсана облачност