"На 28 февруари 2022 година Национална пациентска организация за пореден път отбелязва Световния ден на редките болести. Тази година Денят ще премине под мотото - „Редките са част от нас”. Патрон на кампанията ще бъде вицепрезидентът на Република България Илияна Йотова.
Според данни на Световната здравна организация 5% от населението в България страда от редки болести, което означава, че у нас са засегнати около 350 000 души.
От 2015 г. в страната ни има съществуващ регистър на редките болести, но за съжаление много голяма част от тези болести не фигурират в него, което прави хората, страдащи от редки заболявания, „невидими“ за обществото ни", каза още Маева.
"Технологиите вече позволяват да се диагностицират много повече редки болести. Това е много важно, защото ранната диагностика на редките болести, като се има предвид, че 80 на сто са генетично обусловени, ще даде възможност за по-бърза терапия и адекванто лечение, включително и иновативните терапии - клетъчни, генни, таргетни терапии с антитела", коментира темата в "Хоризонт до обед" и д-р Антоанета Тончева, генетик в университетска детска болница в Германия, член на Сдружение "Мостове".
"А също в случаите на вродени грешки при обмяната на веществата и нуждата от специални медицински храни, специфични рехабилитации и проследяване, така че, държавата да подкрепи семействата и засегнатите пациенти. Така че, тези деца да порастнат пълноценни граждани, а не какво е в България - на 16 годишна вързраст държавата да произвежда " пенсионери". Дават им се ТЕЛК- решения, вместо те да бъдат работещи и да създават семейства", каза още д- р Тончева.
Наталия Маева и д-р Тончева бяха категорични, че у нас трябва да се въведе масов скринг на заболявания при новородените.
В момента има такъв скрининг само за три редки болести. Това може да стане чрез обхващане в панела - "Неонтален скрининг". В Германия се покриват 16 болести. В Тайван скринингът обхваща 21 заболявания, а в Тайван се прави скиринг от 30 години...А ние сме страна в сърцето на ЕС, повече от 16 години. Още през 2010 година можехме да въведем такъв скрининг. Имаме необходимата Национална генетична лаборатория в "Майчин дом", там има апратура, която се използва за платени генетични изследвания.
Масово в България все още генетични изследвания не се поемат от държавата или касата.
Национална пациентска организация и по-конкретно секцията „Редки болести и трансплантации“ настояваме пред новото ръководство на МЗ и ще проведат след месец дебат по темите:
.- актулизация на данните в Националния регистър на пациентите с редки заболявания, като се включат реалния брой пациенти
- държавата да приеме и финансово да обезпечи Национална стратегия за редките заболявания до 2030 г. Това ще даде възможност за децата с редки болести да успяват да навършват 18 години.
- за бъде обновен Планът за редките заболявания
Първата по рода си Резолюция на ООН за хората, живеещи с редки заболявания беше приета на 16 декември 2021. Европейският план за хората с редки болести е в интензивен процес на обсъждане, случващото се в областта на редките заболявания бележи голяма динамика и ние бихме искали промяната в средата за хората с редки заболявания в България да се случва успоредно с променящата се международна среда", поясни още Наталия Маева.
В рамките на кампанията на НПО ще се осветят емблематични сгради в 10 български града, ще се проведат различни информационни онлайн активности в социалните мрежи, както и поход на пациенти с редки болести.Още по темата в звуковия файл.
Тричасова национална обща стачка ще парализира Кипър. Тя бе обявена от синдикатите заради неуспешните преговори с работодателските организации за автоматичната индексация на заплатите. Реформата, която правителството прави, е „огромна“ и в „полза на хората“, заяви президентът Никос Христодулидис. Работата си ще прекъснат служители от..
Британският премиер Киър Стармър и израелският президент Ицхак Херцог проведоха "труден" разговор относно хуманитарната помощ в Газа на среща на "Даунинг стрийт",на фона на улични протести с искания Херцог да бъде арестуван като военнопрестъпник. Херцог, говорейки пред мозъчния тръст "Чатъм Хаус" веднага след срещата, заяви, че е предложил на..
Кметът на община Карнобат Георги Димитров обяви частично бедствено положение на територията на общината, поради възникнал пожар в землищата на селата Екзарх Антимово, Добриново, Смолник и Житосвят. Обстановката е усложнена от силния вятър. За момента няма опасност за населените места, каза Димитров: Фронтът е огромен. аз съм на 20 метра от..
Президентът на САЩ Доналд Тръмп отбеляза "нарушението на полското въздушно пространство" от Русия в многозначително съобщение, написано в почти небрежен тон, публикувано в социалната му мрежа "Трут соушъл", предаде АФП. "Какво става с Русия, която нарушава полското въздушно пространство с дронове? Ето, започваме!", написа американският президент в..
Общината на район "Изгрев" в столицата е започнала проверка по сигнала за незаконна сеч в терен на нейна територия. Това съобщиха за БНР от местната администрация. Отсичането на дърветата започна миналата седмица и досега реакция от местните власти нямаше въпреки сигнали на граждани, както и запитвания от страна на БНР. Граждани сигнализираха за..
Пътниците на нискотарифна авиокомпания, които трябваше да излетят от Терминал 2 за Бристол в 12:50 часа днес, останаха на Летище "Васил Левски" в София без ясна ориентация кога ще могат да излетят. Репортер на БНР се свърза с двама от пътниците. Пътниците са били качени на самолета без някакви индикации за проблем, разказва Елена Димитрова:..
Протест, организиран в социалните мрежи, срещу въвеждането на предмет “Добродетели и религия” в училище се провежда пред сградата на БНБ. Според участниците училището трябва да запази светския си характер, а своята вяра хората да показват в храмовете: "Живеем в светска държава и религиозното образование няма място в училище". "Да се дава право на..
Свидетели сме на една груба злоупотреба с правосъдие , престъпление срещу правосъдието, тъй като на четирима младежи им се вменява действие, което те..
Това е отделен кадър, никой не знае кога е започнал конфликтът . Аз видях един откъс, в който между неясни фигури има някакъв диалог, който може да е..
Съпругата на старши комисар Николай Кожухаров сподели пред БНР актуални данни за състоянието му: " Възстановява се, в Интензивно отделение е"...
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Предимно облачно
Променлива облачност; възможно е да превали