"На 28 февруари 2022 година Национална пациентска организация за пореден път отбелязва Световния ден на редките болести. Тази година Денят ще премине под мотото - „Редките са част от нас”. Патрон на кампанията ще бъде вицепрезидентът на Република България Илияна Йотова.
Според данни на Световната здравна организация 5% от населението в България страда от редки болести, което означава, че у нас са засегнати около 350 000 души.
От 2015 г. в страната ни има съществуващ регистър на редките болести, но за съжаление много голяма част от тези болести не фигурират в него, което прави хората, страдащи от редки заболявания, „невидими“ за обществото ни", каза още Маева.
"Технологиите вече позволяват да се диагностицират много повече редки болести. Това е много важно, защото ранната диагностика на редките болести, като се има предвид, че 80 на сто са генетично обусловени, ще даде възможност за по-бърза терапия и адекванто лечение, включително и иновативните терапии - клетъчни, генни, таргетни терапии с антитела", коментира темата в "Хоризонт до обед" и д-р Антоанета Тончева, генетик в университетска детска болница в Германия, член на Сдружение "Мостове".
"А също в случаите на вродени грешки при обмяната на веществата и нуждата от специални медицински храни, специфични рехабилитации и проследяване, така че, държавата да подкрепи семействата и засегнатите пациенти. Така че, тези деца да порастнат пълноценни граждани, а не какво е в България - на 16 годишна вързраст държавата да произвежда " пенсионери". Дават им се ТЕЛК- решения, вместо те да бъдат работещи и да създават семейства", каза още д- р Тончева.
Наталия Маева и д-р Тончева бяха категорични, че у нас трябва да се въведе масов скринг на заболявания при новородените.
В момента има такъв скрининг само за три редки болести. Това може да стане чрез обхващане в панела - "Неонтален скрининг". В Германия се покриват 16 болести. В Тайван скринингът обхваща 21 заболявания, а в Тайван се прави скиринг от 30 години...А ние сме страна в сърцето на ЕС, повече от 16 години. Още през 2010 година можехме да въведем такъв скрининг. Имаме необходимата Национална генетична лаборатория в "Майчин дом", там има апратура, която се използва за платени генетични изследвания.
Масово в България все още генетични изследвания не се поемат от държавата или касата.
Национална пациентска организация и по-конкретно секцията „Редки болести и трансплантации“ настояваме пред новото ръководство на МЗ и ще проведат след месец дебат по темите:
.- актулизация на данните в Националния регистър на пациентите с редки заболявания, като се включат реалния брой пациенти
- държавата да приеме и финансово да обезпечи Национална стратегия за редките заболявания до 2030 г. Това ще даде възможност за децата с редки болести да успяват да навършват 18 години.
- за бъде обновен Планът за редките заболявания
Първата по рода си Резолюция на ООН за хората, живеещи с редки заболявания беше приета на 16 декември 2021. Европейският план за хората с редки болести е в интензивен процес на обсъждане, случващото се в областта на редките заболявания бележи голяма динамика и ние бихме искали промяната в средата за хората с редки заболявания в България да се случва успоредно с променящата се международна среда", поясни още Наталия Маева.
В рамките на кампанията на НПО ще се осветят емблематични сгради в 10 български града, ще се проведат различни информационни онлайн активности в социалните мрежи, както и поход на пациенти с редки болести.Още по темата в звуковия файл.
В Италия се провежда 24-часова национална стачка на местния обществен транспорт. Организирана от всички синдикати, тя ще приключи на 9-и ноември сутринта. Протестът е за икономическа корекция на заплатите на 100 хиляди работници в сектора, както и за "по-голяма безопасност, устойчивост и ресурси" за местния обществен транспорт. За..
Председателката на ЕК Урсула фон дер Лайен е предложила на новоизбрания американски президент Доналд Тръмп ЕС да купува американски вместо руски втечнен газ. Това съобщи самата тя след края на неформалната среща на европейските лидери в Будапеща. "Първо трябва да определим общите интереси и после да преминем към преговори", каза Фон дер..
Гърция и Турция не постигнаха съгласие по спора за общата си морска граница, но ще продължат диалога. Това обявиха министрите на външните работи на двете страни, след като разговаряха в Атина. Гърция и Турция, съюзници в НАТО, но исторически врагове, отдавна са в противоречие по теми относно това къде започват и свършват континенталните им..
Страните-членки на НАТО осъдиха в съвместно изявление в петък лидерите на Русия и Северна Корея за "опасно" разширяване на войната в Украйна, като осъдиха Пхенян за военната ѝ подкрепа за Москва, предаде Ройтерс. "Задълбочаването на военното сътрудничество между Русия и КНДР оказва дълбоко влияние върху евроатлантическата сигурност и има..
Над 77 килограма марихуана задържаха на Граничният контролно-пропускателен пункт "Кулата". Шофьорът, който е пътувал от Гърция за България, е задържан. Товарната композиция е влязла в страната ни вчера в 12.10 часа. Митнически служители от отдел "Борба с наркотрафика" са селектирали товарния автомобил за проверка,..
Окръжният съд в Плевен отложи делото за катастрофата, при която загинаха трима, като насрочи заседание на 17 декември. Тогава ще бъдат предоставени още доказателства по искане на обвиняемия, който управлявал автомобила без книжка и след употреба на алкохол. И днес преди заседанието пред Съдебната палата близки и приятели протестираха мирно с..
Слабостта на Тръмп е, че говори в хипербола, но посока му винаги е правилна. Това каза пред БНР Йонко Мермерски, който живее в САЩ и беше преводач на Доналд Тръмп при срещата му с бившия премиер Бойко Борисов в Овалния кабинет. " Така е и за Украйна - има хипербола в говоренето, че ще спре войната за един ден, но това ще се случи и има план -..
Безредици пред Народния театър "Иван Вазов" предшестват премиерата на постановката "Оръжията и човекът", режисирана от Джон Малкович...
Днес е втората премиерна дата на постановката на Джон Малкович „Оръжията и човекът“ в Народния театър "Иван Вазов" . Снощи, по време на първото..
Лидерът на ГЕРБ Бойко Борисов призова президентската институция да се извини за изразената позиция, с която се поставя под съмнение легитимността..
Предимно облачно
Облачно