"На 28 февруари 2022 година Национална пациентска организация за пореден път отбелязва Световния ден на редките болести. Тази година Денят ще премине под мотото - „Редките са част от нас”. Патрон на кампанията ще бъде вицепрезидентът на Република България Илияна Йотова.
Според данни на Световната здравна организация 5% от населението в България страда от редки болести, което означава, че у нас са засегнати около 350 000 души.
От 2015 г. в страната ни има съществуващ регистър на редките болести, но за съжаление много голяма част от тези болести не фигурират в него, което прави хората, страдащи от редки заболявания, „невидими“ за обществото ни", каза още Маева.
"Технологиите вече позволяват да се диагностицират много повече редки болести. Това е много важно, защото ранната диагностика на редките болести, като се има предвид, че 80 на сто са генетично обусловени, ще даде възможност за по-бърза терапия и адекванто лечение, включително и иновативните терапии - клетъчни, генни, таргетни терапии с антитела", коментира темата в "Хоризонт до обед" и д-р Антоанета Тончева, генетик в университетска детска болница в Германия, член на Сдружение "Мостове".
"А също в случаите на вродени грешки при обмяната на веществата и нуждата от специални медицински храни, специфични рехабилитации и проследяване, така че, държавата да подкрепи семействата и засегнатите пациенти. Така че, тези деца да порастнат пълноценни граждани, а не какво е в България - на 16 годишна вързраст държавата да произвежда " пенсионери". Дават им се ТЕЛК- решения, вместо те да бъдат работещи и да създават семейства", каза още д- р Тончева.
Наталия Маева и д-р Тончева бяха категорични, че у нас трябва да се въведе масов скринг на заболявания при новородените.
В момента има такъв скрининг само за три редки болести. Това може да стане чрез обхващане в панела - "Неонтален скрининг". В Германия се покриват 16 болести. В Тайван скринингът обхваща 21 заболявания, а в Тайван се прави скиринг от 30 години...А ние сме страна в сърцето на ЕС, повече от 16 години. Още през 2010 година можехме да въведем такъв скрининг. Имаме необходимата Национална генетична лаборатория в "Майчин дом", там има апратура, която се използва за платени генетични изследвания.
Масово в България все още генетични изследвания не се поемат от държавата или касата.
Национална пациентска организация и по-конкретно секцията „Редки болести и трансплантации“ настояваме пред новото ръководство на МЗ и ще проведат след месец дебат по темите:
.- актулизация на данните в Националния регистър на пациентите с редки заболявания, като се включат реалния брой пациенти
- държавата да приеме и финансово да обезпечи Национална стратегия за редките заболявания до 2030 г. Това ще даде възможност за децата с редки болести да успяват да навършват 18 години.
- за бъде обновен Планът за редките заболявания
Първата по рода си Резолюция на ООН за хората, живеещи с редки заболявания беше приета на 16 декември 2021. Европейският план за хората с редки болести е в интензивен процес на обсъждане, случващото се в областта на редките заболявания бележи голяма динамика и ние бихме искали промяната в средата за хората с редки заболявания в България да се случва успоредно с променящата се международна среда", поясни още Наталия Маева.
В рамките на кампанията на НПО ще се осветят емблематични сгради в 10 български града, ще се проведат различни информационни онлайн активности в социалните мрежи, както и поход на пациенти с редки болести.Още по темата в звуковия файл.
Измина поредна тежка нощ за огнеборците, опитващи се да овладеят огнената стихия в Пирин. Разразилият се върхов пожар е стигнал в опасна близост до селата Илинденци и Струмяни, но към 4 сутринта ситуацията е била овладяна. В момента огънят се гаси наземно и от въздуха с 4 хеликоптера. Самолетите от Швеция все още не са пристигнали у нас...
Пожарът, който гори вече близо две денонощия на територията на община Тополовград все още не е овладян напълно. Той вече е опожарил площ от 60 хил. декара - гори, храсти и земеделски ниви, изгоряха и постройки на фермер. Днес фронтът продължава да се развива към село Срем, но няма непосредствена опасност за населението. Пет пожарни коли и огнеборци..
Президентът Румен Радев удостои с орден "Мадарски конник" първа степен посланика на Франция Жоел Мейер за заслугите му за укрепване и развитие на двустранните отношения във връзка с изтичане на мандата му. В словото си държавният глава изрично подчерта активната роля на посланик Мейер за разширяването на ЕС към страните от Западните Балкани:..
България не използва системата за гасене на пожари, която е придобила със закупуването на транспортните самолети "Спартан". Това става ясно от публикация на председателя на комисията по отбрана Христо Гаджев в социалната мрежа. Публикацията на Христо Гаджев е част от коментара му за концепцията на президентския секретар Димитър Стоянов по..
Гърция повишава военната мощ на островите в Егейско море, които се считат за уязвими при конфликт. Недвижимите имоти на военното министерство вече ще се отдават под наем. Министърът на отбраната Никос Дендиас изнесе скандални данни за разхищения на средства, свързани с недвижими имоти на армията. Той заяви, че се прекратяват порочни практики..
Истинско изпитание беше това пътуване София – Букурещ – Варна, сподели журналистът Самуил Димитров в интервю пред БНР. В предаването "Преди всички" той разказа за общественото изпитание да се пътува с българските железници. Люшкането му във вагон по горещините, на около 36 градуса, е продължило във влака от София до Букурещ и после..
Военнослужещи от Сухопътните войски и Военновъздушните сили със специализирана техника и днес се включват в гасенето на големи горски пожари в областите Благоевград, Хасково и Ямбол. Това съобщиха от пресслужбата на министерството на отбраната. В землището на село Илинденци в Благоевградско - в борбата с пламъците от въздуха ще се включи..
Убеден съм, че има обществена потребност за отделянето на горския сектор в самостоятелно ведомство с неговите отговорности. България все още е за..
"Става все по-топло. Сега юли е с 2.7 градуса над нормата". Това обясни пред БНР проф. Георги Рачев, климатолог и преподавател в СУ "Св. Климент..
Променлива облачност; възможно е да превали
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица