Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Нарколепсията - между трудната диагноза и стигмата

Снимка: Pixabay

12-годишната Боряна страда от нарколепсия, рядко заболяване, което изисква непрестанно лечение.

Благодарение на постоянния прием на медикаменти сега детето се чувства по-добре, ходи на училище, спортува, разказа пред БНР майката Адриана Андреева.

Пътят до това състояние на детето обаче не е лек.

"Около половин година се лутахме, не знаехме към кого да се обърнем, нямахме представа как да постъпим, тръгнахме да търсим решенията леко хаотично", спомня си майката.

"Голям проблем имахме с вноса. Това лекарство е с особен режим на изписване и внасянето му беше трудно", потвърди д-р Геновева Тачева, педиатър и детски невролог от детската болница "Проф. Иван Митев".

Един от най-характерните симптоми на нарколепсията е при силна емоция – страх, радост, смях, пациентите внезапно заспиват, поясни д-р Тачева.

Паралелно с търсенето на лечение семейството на Боряна се заема с популяризирането на заболяването, като създава информационен сайт и асоциация на страдащите от него у нас. Благодарение на усилията на семейството на Боряна към момента още две деца у нас получават адекватно лечение.

Диагностицирането на нарколепсията не е лесно, правят се специализирани тестове и изследвания.    Снимка: БГНЕС

"Все още ми е много тъжно да споделя, че има хора, които се крият – те знаят, че са с нарколепсия, диагностицирани са и се опитват да се справят абсолютно сами с болестта. За мен това е съкрушително. Заради стигмата. Болестта има своите физически проявления и за да не бъдат сочени и третирани по друг начин, те се опитват да скрият тези белези", коментира Адриана Андреева.

Тя обърна внимание върху трудното диагностициране на болестта.

"Невинаги, както при нашата дъщеря, симптомите се разгръщат бързо. Има хора, които години наред се чудят какво се случва."

Повече по темата чуйте в звуковия файл. 

По публикацията работи: Яна Боянова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
проф. Юри Кълвачев и проф. Илза Пъжева

Проф. Илза Пъжева: Няма ИИ без естествен. Естественият интелект има крайната дума

Между 12 и 15 септември българската структура на германската научна правителствена фондация "Александър фон Хумболт" организира Хумболтов колегиум на тема: "Човекът и изкуственият интелект в науката и обществото". Форумът ще събере млади и утвърдени български и чуждестранни специалисти в София в "Гранд хотел Милениум". Те ще дискутират..

публикувано на 11.09.24 в 10:54

Може ли ислямският ум да бъде спасен? Новата книга на Мохамед Халаф търси отговор

Важният въпрос днес е: Може ли ислямският ум да бъде спасен?   Така журналистът Мохамед Халаф синтезира акцента в новата си книга "НЕподчинение. Ислямът и реформаторите", която представи пред БНР. "Кризата на исляма днес е колкото политическа, толкова и културна, и религиозна. Тя носи в себе си много други кризи, свързани с невъзможността да се..

публикувано на 09.09.24 в 14:26
Вътрешната баня на Сърбинската къща

Голям е интересът към Ипеклийската и Сърбинската къща в Берковица

Вътрешна баня в къща на 260 години - берковчанис гордост разказват за така наречената Ипеклийска къща, в която е живял поетът Иван Вазов. В съседство с нея има и по-млада на години баня, която е на век и половина и е част от Сърбинската къща. Двете са част от Музейния комплекс в Берковица. Към Ипеклийска и Сърбинската къща има голям..

публикувано на 09.09.24 в 11:49

В близост до германския планински масив в Харц от дни бушува пожар

В близост до планинския масив в Харц, в германската провинция Саксония Ахалт от дни бушува пожар. Властите смятат, че е възможно да става дума за умишлен палеж. Горският пожар на Брокен може да е бил предизвикан умишлено. Има индикации за това, казва пред местния вестник "Фолксстийм" началникът на районната пожарна служба Кай-Уве Лозе...

публикувано на 08.09.24 в 13:59

Фестивалът "Ние сме децата на реката" ще се проведе край Марица в Пловдив

"Ние сме децата на реката", под това мото в Пловдив се подготвя най-новият фестивал , който  ще се проведе край река Марица. Целта на организаторите от Фондация InBetween и Община Пловдив е чрез различни форми на изкуството жителите на града да станат съпричастни на  концепцията на администрацията за социализация на пространствата около..

публикувано на 08.09.24 в 07:15

Борбата за контрола над дигиталното пространство в нова фаза

Задържането на изпълнителния директор на „Телеграм“ Павел Дуров във Франция и преустановяването на достъпа до „Екс“ в Бразилия възпламениха дебата за ролята, която социалните мрежи играят в политиката, свободата на изразяване и разпространяването на дезинформация. Сред залозите в тези два случая са международната политика и интересите на..

публикувано на 07.09.24 в 10:30

На двудневен празник в Елхово: местни храни, кулинарни ателиета, концерти

Двудневен празник " ЕКО кошница, моля! " в град Елхово ще представи производители и преработватели от региона. На 6 и 7 септември жителите и гостите на южния град ще опитат продуктите на местни майстори, ще могат да се включат в кулинарни демонстрации, да послушат фолклорни концерти. Акцент е ателието за българска народна шевица. Поканата..

публикувано на 05.09.24 в 11:58