Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Нарколепсията - между трудната диагноза и стигмата

Снимка: Pixabay

12-годишната Боряна страда от нарколепсия, рядко заболяване, което изисква непрестанно лечение.

Благодарение на постоянния прием на медикаменти сега детето се чувства по-добре, ходи на училище, спортува, разказа пред БНР майката Адриана Андреева.

Пътят до това състояние на детето обаче не е лек.

"Около половин година се лутахме, не знаехме към кого да се обърнем, нямахме представа как да постъпим, тръгнахме да търсим решенията леко хаотично", спомня си майката.

"Голям проблем имахме с вноса. Това лекарство е с особен режим на изписване и внасянето му беше трудно", потвърди д-р Геновева Тачева, педиатър и детски невролог от детската болница "Проф. Иван Митев".

Един от най-характерните симптоми на нарколепсията е при силна емоция – страх, радост, смях, пациентите внезапно заспиват, поясни д-р Тачева.

Паралелно с търсенето на лечение семейството на Боряна се заема с популяризирането на заболяването, като създава информационен сайт и асоциация на страдащите от него у нас. Благодарение на усилията на семейството на Боряна към момента още две деца у нас получават адекватно лечение.

Диагностицирането на нарколепсията не е лесно, правят се специализирани тестове и изследвания.    Снимка: БГНЕС

"Все още ми е много тъжно да споделя, че има хора, които се крият – те знаят, че са с нарколепсия, диагностицирани са и се опитват да се справят абсолютно сами с болестта. За мен това е съкрушително. Заради стигмата. Болестта има своите физически проявления и за да не бъдат сочени и третирани по друг начин, те се опитват да скрият тези белези", коментира Адриана Андреева.

Тя обърна внимание върху трудното диагностициране на болестта.

"Невинаги, както при нашата дъщеря, симптомите се разгръщат бързо. Има хора, които години наред се чудят какво се случва."

Повече по темата чуйте в звуковия файл. 

По публикацията работи: Яна Боянова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Снимката е илюстративна.

Инж. Велизар Стоилов: България до 1999 година не е отпечатвала сама банкнотите си

"Много хора предполагам не знаят, че  България до 1999 година не е отпечатвала сама банкнотите си, което не говори добре за репутацията на една държава , но така или иначе до 1944 година са печатани банкнотите в Мюнхен, в Германия, а след 1945 година започва печатането на нов вид банкноти в Москва и след 1990 година отново в печатницата в Мюнхен се..

публикувано на 12.09.25 в 19:25
Акад. Георги Марков

“История на българите вкратце" - новата книга на акад. Георги Марков

“История на българите в кратце" е новата книга на акад. Георги Марков . "Написах тази кратка история преди години, но в един малък вариант, когато спряха учебниците". Това разказа пред БНР историкът: " През 1992 година казаха - "Стига с тези марксистки учебници! Дайте нови учебници!" и аз тогава го написах като учебно помагало , но сега..

публикувано на 12.09.25 в 17:42

Ирина Цалова: Издаването на електронна бележка от личния лекар се заплаща от пациентите

"Ако родител използва отпуск по болест, за да се погрижи за раболялото си дете, той не дължи потребителска такса на личния си лекар за издаването на болничния лист ". Това обясни в интервю за "Хоризонт" Ирина Цалова , главен експерт в Дирекция "Методология" на медицинските и денталните услуги ва Националната здравноосигурителна каса: "Всяка..

публикувано на 12.09.25 в 17:11

Модулираната ставка в животновъдството отново е в дневния ред на бранша

Модулираната ставка в животновъдството отново е в дневния ред на бранша и депутатите . "Има едно фундаментално разминаване с политиката на България като член на Европейския съюз, защото България все пак следва и общата селскостопанска политика на Европейския съюз, която и за предходните програмни периоди, а и за следващия програмен период се..

публикувано на 12.09.25 в 16:23
Любомир Аламанов

Любомир Аламанов: Поведението на ръководството на МВР в лицето на Митов беше непрофесионално

"Всички ние разбираме изключителната важност на ролята на МВР, полицията, полицейските служители в живота на обществото. Това са много специални хора, които се грижат, така че всички ние да живеем спокойно". Това заяви пред БНР пиар експертът  Любомир Аламанов : "Служителите на МВР имат своите извънредни права и извънредни отговорности и..

публикувано на 12.09.25 в 15:10
Димитър Ставрев

Димитър Ставрев: В случая с руските дронове в Полша става въпрос за политическа пропаганда

"Опасявам се, че за случая в Полша повече става въпрос не за военнотехнически аргументи, а за политико-пропагандни аргументи , така че ще се опитам да съм максимално обран по отношение на фактите, а те са доста странни". Това коментира пред БНР Димитър Ставрев , авиационен журналист, автор и публицист, познат с работата си по области като..

публикувано на 11.09.25 в 15:52
Мартин Кърнолски

Мартин Кърнолски за проекта "Букварко" дни преди първия учебен ден

През тази година се навършват 1170 години от създаването на българската азбука и славянската книжовност . Повече от хилядолетие ние, българите четем и пишем с нашите букви, създаваме книжовни образци и произведения на литературата, поезията, белетристиката на нашия автентичен език. Затова и една от основните ценности на българското общество е да..

публикувано на 11.09.25 в 15:48