Редките болести, фигуриращи в европейския регистър, да бъдат вписани и в българския списък, който съдържа едва 70 такива заболявания. Това ще позволи да бъдат финансирани диагностицирането и лечението на тези заболявания, обясни Центъра за защита на правата в здравеопазването.
Около 450 хиляди българи са засегнати от редки болести. Смята се, че съществуват между 6 и 8 хиляди вида такива заболявания.
Вписаните в европейския регистър редки болести да важат и за българския регистър, предлага д-р Стойчо Кацаров от Центъра за защита правата в здравеопазването - една от организациите-партньори в проекта, насочен към трансформиране на грижите за хората с редки болести у нас:
Ако открием ново заболяване, то отива в европейския регистър, но няма нужда да повтаряме направени вече усилия, обясни д-р Кацаров: "Ако болестта не е вписана в регистъра, нито може да осигурите финансиране на диагностика, лечение, а скрининг да не говорим, нито може да допуснете до пазара лекарство за лечение на тая болест".
Средно между четири и пет години отнема поставянето на диагноза за рядка болест, обясни професор Ива Димова, ръководител на лаборатория по геномна диагностика в Медицинския университет в София. Тя допълни, че най-често болестите са генетични, около 70% от тях се проявяват в детска възраст, а за над 90% няма налично лечение .
Според професор Димова е нужно специално финансиране за тази диагностика: "Не знам дали национална програма или фонд, но специално диагностичните изследвания за редките болести трябва да се намери начин да се обезпечат".
Основна цел на представения проект е да изработи предложения за нормативни промени в полза на пациентите с редки болести, а също да създаде платформа за взаимодействие между тях и медицинските специалисти.
Европейските реферетни мрежи и националната здравна системаРанна диагностика и семейно планиране при хора с редки болести
Лондонската служба за бърза помощ съобщи за огромно увеличение на броя на катастрофите с велосипеди по лондонските улици и пътища заради стачката на метрото. Използването на велосипеди се увеличи рязко в столицата тази седмица, тъй като пътуващите с градския транспорт търсеха алтернативни начини за придвижване из града, след като стачките..
Нови 34 млн. евро отпуска Европейската комисия на общността на кипърските турци, съобщи представителството й в Никозия. Средствата са насочени за стимулиране на икономическото им развитие и подкрепа на усилията за обединяване на Кипър. Одобреният финансов пакет "подчертава ролята на ЕС като ключов партньор в насърчаването на мира и..
В Лондон бяха арестувани 25 души, след като около 110 хиляди демонстранти се събраха, за да се присъединят към поход под надслов "Да обединим кралството", организиран от крайнодесния активист Томи Робинсън. Успоредно се проведе и контрапротест, организиран от антираситски активисти. Събралите се 110 000 души е най-голямата крайнодясна проява..
Най-малко 25 души са ранени при газова експлозия в бар в Мадрид. Петима от пострадалите са в тежко състояние. Сигналът за инцидента е подаден минути преди 15 часа. На място са изпратени екипи на пожарната, спешна помощ и полицията. Съседи твърдят, че помещението, където е станала експлозията, всъщност е било обитаемо мазе. Експлозията..
Бойни самолети на полската армия и на съюзнически сили бяха вдигнати във въздуха днес за "превантивна" операция в полското въздушно пространство, заради опасност от удари с дронове в райони на Украйна по полско-украинската граница, съобщават полските власти. Летището в източния полски град Люблин беше затворено до преди час. Полската служба за..
Във Великобритания полицейски служители бяха замеряни с предмети, хвърлени от демонстранти на крайната десница, които са се опитали да нападнат участници в контрапротест в Лондон, съобщиха от Скотланд ярд. Стигна се до сблъсъци. От столичната полиция съобщиха, че демонстранти, участващи в похода на крайнодесните "Да обединим кралството", са..
Сръбският президент Александър Вучич обяви, че е възможно в страната да има предсрочни парламентарни избори през април, май или декември догодина. "Всеки, който мисли политически, би разбрал, че е възможно предсрочни избори да се проведат или през април, или през май догодина, или през декември догодина. Аз бих искал те да са през декември..
И след протеста утре ще се борим за падането на това правителство до последно, заяви в интервю пред БНР лидерът на "Възраждане" Костадин..
" Този свят е потенциално мирен. Няма безнадеждна идейна агресия и ние свикваме на това ново общество, то си има своите конфликти. То е много..
“История на българите в кратце" е новата книга на акад. Георги Марков . "Написах тази кратка история преди години, но в един малък вариант, когато..
Значителна облачност с дъжд
Предимно облачно
Разкъсана облачност
Променлива облачност; възможно е да превали