Редките болести, фигуриращи в европейския регистър, да бъдат вписани и в българския списък, който съдържа едва 70 такива заболявания. Това ще позволи да бъдат финансирани диагностицирането и лечението на тези заболявания, обясни Центъра за защита на правата в здравеопазването.
Около 450 хиляди българи са засегнати от редки болести. Смята се, че съществуват между 6 и 8 хиляди вида такива заболявания.
Вписаните в европейския регистър редки болести да важат и за българския регистър, предлага д-р Стойчо Кацаров от Центъра за защита правата в здравеопазването - една от организациите-партньори в проекта, насочен към трансформиране на грижите за хората с редки болести у нас:
Ако открием ново заболяване, то отива в европейския регистър, но няма нужда да повтаряме направени вече усилия, обясни д-р Кацаров: "Ако болестта не е вписана в регистъра, нито може да осигурите финансиране на диагностика, лечение, а скрининг да не говорим, нито може да допуснете до пазара лекарство за лечение на тая болест".
Средно между четири и пет години отнема поставянето на диагноза за рядка болест, обясни професор Ива Димова, ръководител на лаборатория по геномна диагностика в Медицинския университет в София. Тя допълни, че най-често болестите са генетични, около 70% от тях се проявяват в детска възраст, а за над 90% няма налично лечение .
Според професор Димова е нужно специално финансиране за тази диагностика: "Не знам дали национална програма или фонд, но специално диагностичните изследвания за редките болести трябва да се намери начин да се обезпечат".
Основна цел на представения проект е да изработи предложения за нормативни промени в полза на пациентите с редки болести, а също да създаде платформа за взаимодействие между тях и медицинските специалисти.
Европейските реферетни мрежи и националната здравна системаРанна диагностика и семейно планиране при хора с редки болестиНационалната асоциация на зърнопроизводителите настоява за провеждане на спешна среща с Министъра на финансите и Министъра на земеделието за да се договори незабавното изплащане на средствата по т.нар Украинска помощ. Земеделците предупреждават, че забавянето на помощта ще ги изкара на улицата. Готовност за протести изразяват и от още няколко..
Софийският районен съд призна за виновен Васил Михайлов, син на прокурора от Перник - Бисер Михайлов, за една от общо четирите закани за убийство по адрес на Боряна Рангелова и го оправда за останалите три. Съдът го осъди на една година и осем месеца условно лишаване от свобода с четири години изпитателен срок. Присъдата подлежи на протест...
Лидерите на Г-7 обявиха, че дипломатическо решение на конфликтите в Близкия изток "все още е възможно“. То беше публикувано след края на виртуалната среща на лидерите на Г-7, която беше свикана от италианския премиер Джорджа Мелони в качеството ѝ на ротационен председател на групата. Въздушни удари и сражения между израелски части и бойци на..
След противоречиви съобщения вчера, днес и ливанската шиитска групировка "Хизбула", и израелската армия потвърдиха за сблъсъци на територията на Ливан. Израелското командване изпрати подкрепления от пехотни и бронирани части към северната си граница. Съобщи и за първите жертви в започналата във вторник през нощта сухопътна операция - в схватките с..
"Няма актуална заплаха за сигурността на страната". Това каза служебният министър-председател Димитър Главчев след заседанието на Съвета за сигурността към Министерския съвет във връзка със ситуацията в Близкия изток. "Обединихме се около това да призовем за деескалация на конфликта в Близкия изток, което е в синхрон с европейската позиция", каза още..
РИК-Кюстендил със свое решение назначи 2 222-та членове на секционните комисии в деветте общини в областта. Това не е довело до сериозни разногласия и проблеми, каза председателят на комисията Венцислав Механджийски. На предварителните консултации при кметовете на общини имаше известно напрежение - особено в Община-Кюстендил, където..
Тази вечер Съветът по сигурността към правителството провежда заседание - министрите на вътрешните работи, на отбраната, началниците на ДАНС, разузнаването и други служби бяха свикани от премиера Димитър Главчев, за да обсъдят мерки за сигурност в отговор на ескалацията на напрежението в Близкия изток. В рамките на заседанието на Съвета по сигурността..
Управлението на Симеон Сакскобургготски и на Сергей Станишев доведе мафията на власт в България . Това заяви пред БНР Иван Костов,..
Макар доверието към НАТО в България да не е крещящо, то мъничко расте напоследък. Доверието към ЕС у нас е традиционно високо и то расте, това..
" Русия има интерес да се разраства конфликтът в Близкия изток , защото това отвлича политическото внимание от агресията на Русия в Украйна. Това..