Дискриминация, която убива – така майката на пораснало дете с нужда от специално медицинско хранене описва безхаберието на държавата, оставила хората с различни заболявания и тегло под нормата да оцеляват. Да оцеляват, защото семействата им не знаят какви са подходящите медицински храни, а Здравната каса не ги заплаща към момента, разказва Боряна Драганова, майка на 23-годишната Елена.
Заради хора като Елена, неправителствени организации и общността на майките на деца с увреждания, които протестираха преди години срещу системата, изпратиха писмо до служебното правителство, парламентарно представените партии и Националната здравноосигурителна каса, в което настояват за спешни действия за осигуряване на лесен достъп до медицинска храна за всички нуждаещи се у нас, а техният брой не е ясен, тъй като няма регистър на хората с такива нужди.
Елена е на 23, а тежи само 20 килограма и то в добрите периоди, когато не е болна. Диагнозата ѝ е тежка церебрална парализа, има множество увреждания, натрупани през годините.
"Тези килограми са несъвместими с живота", разказва майката Боряна:
"За мозъка тези 20 килограма на тези 23 години е като сигнал за анорексия. Така се спират други органи и системи, въобще доста сложна е връзката, като един човек расте на години, но не расте нормално на килограми".
Елена все още може да приема пасирана храна през устатата, но заради ниското тегло има и гастростома - тръбичка, през която се вкарват храна и лекарства директно в стомаха.
Проблемът от една страна е финансов, тъй като тези храни не се заплащат от Здравната каса за пълнолетни. Едно хранене струва 5 лева, което според изчисленията на Боряна означава около 500 лева месечно. Към този разход се добавят и консумативите за гастростомата.
"Към момента висококалорийните специални медицински храни се купуват с дарителски средства", разказва д-р Антоанета Тончева – биолог и член на общността "Мостове" – неправителствената организация, инициирала писмото, изпратено до здравните власти и до парламентарно представените партии. То е подписано от Националната мрежа за децата, лекари и граждански активисти, които подкрепят намирането на решение за максимално улеснен достъп до медицински храни за нуждаещите се.
В писмото се настоява за нормативни промени - кодовете за трите вида малнутриция – буквално недохранване поради невъзможност за усвояване на храна – да се добавят към основната диагноза на даден човек, обясни д-р Тончева.
Другите искания са за актуализиране на списъка на специалните храни за медицински цели, заплащани частично или изцяло от здравната каса, както и за създаване на регистър на пациентите, имащи нужда от медицинска храна. Това ще улесни планирането на нужните средства и ще осигури пълноценно хранене за много хора, чиито семейства в момента се чудят как да осигурят оцеляването им..
Според Боряна е нужно у нас да има специални центрове, в които медицински екипи да насочват семействата на такива хора към подходящата за състоянието им храна, а държавата трябва да сключи договори за доставка на такива храни, каквито има във всички нормални по думите на майката държави.
"Проблемът се подхвърля от няколко правителства, а реални действия няма", споделя д-р Тончева, а в това време хора у нас умират от глад. От здравното министерство съобщиха за "Хоризонт", че вече е сформирана работна група, която да се заеме с решаване на проблема. Според д-р Тончева важно е тази група да има план с реалистични срокове и отговорници, а цялостната промяна е възможна за месеци, стига да има политическа воля.
От звуковия файл можете да чуете целия репортаж на Елена Бейкова.
Между 12 и 15 септември българската структура на германската научна правителствена фондация "Александър фон Хумболт" организира Хумболтов колегиум на тема: "Човекът и изкуственият интелект в науката и обществото". Форумът ще събере млади и утвърдени български и чуждестранни специалисти в София в "Гранд хотел Милениум". Те ще дискутират..
Важният въпрос днес е: Може ли ислямският ум да бъде спасен? Така журналистът Мохамед Халаф синтезира акцента в новата си книга "НЕподчинение. Ислямът и реформаторите", която представи пред БНР. "Кризата на исляма днес е колкото политическа, толкова и културна, и религиозна. Тя носи в себе си много други кризи, свързани с невъзможността да се..
Вътрешна баня в къща на 260 години - берковчанис гордост разказват за така наречената Ипеклийска къща, в която е живял поетът Иван Вазов. В съседство с нея има и по-млада на години баня, която е на век и половина и е част от Сърбинската къща. Двете са част от Музейния комплекс в Берковица. Към Ипеклийска и Сърбинската къща има голям..
В близост до планинския масив в Харц, в германската провинция Саксония Ахалт от дни бушува пожар. Властите смятат, че е възможно да става дума за умишлен палеж. Горският пожар на Брокен може да е бил предизвикан умишлено. Има индикации за това, казва пред местния вестник "Фолксстийм" началникът на районната пожарна служба Кай-Уве Лозе...
"Ние сме децата на реката", под това мото в Пловдив се подготвя най-новият фестивал , който ще се проведе край река Марица. Целта на организаторите от Фондация InBetween и Община Пловдив е чрез различни форми на изкуството жителите на града да станат съпричастни на концепцията на администрацията за социализация на пространствата около..
Задържането на изпълнителния директор на „Телеграм“ Павел Дуров във Франция и преустановяването на достъпа до „Екс“ в Бразилия възпламениха дебата за ролята, която социалните мрежи играят в политиката, свободата на изразяване и разпространяването на дезинформация. Сред залозите в тези два случая са международната политика и интересите на..
Двудневен празник " ЕКО кошница, моля! " в град Елхово ще представи производители и преработватели от региона. На 6 и 7 септември жителите и гостите на южния град ще опитат продуктите на местни майстори, ще могат да се включат в кулинарни демонстрации, да послушат фолклорни концерти. Акцент е ателието за българска народна шевица. Поканата..
Забележителен ще е концертът на 20 септември в зала България в София на Плевенската филхармония с диригент Йордан Камджалов, посветен на 200 години..
Видя се, че Ахмед Доган не е това, което всички очаквахме! Това каза пред БНР проф. Стоян Денчев, бивш депутат от ДПС, главен секретар на МС в..
Не може вътрешнопартиен проблем да бъде пренасян в публичното пространство и то в един изключително важен момент. Партиите насила в избори не участват..