Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Владимир Томов: В ЕС за рядка болест се счита тази, която засяга повече от 5 души

Владимир Томов
Снимка: националния алинс на хората с редки болести

"Голяма част от редките болести не попаднат в нашата здравна система и съответно в регистъра на редките болести", каза за БНР Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болест на дискусия на тема „Какви нови терапии се очакват в Европа и кога ще бъдат достъпни в България?“. Организатор на събитието е Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България.
По думите му нередовното снабдяване с лекарства за редки болести е постоянен проблем:

"Има възможност терапиите, които са за пациенти до 18 години да бъдат предоставени по една съкратена процедура, която може да осигури лечението в рамките на два месеца".
PR Play Ltd.

"В ЕС за рядка болест се счита тази, която засяга повече от 5 души", уточни Томов.

На 28 февруари се отбелязва Денят на редките болести. Редките болести засягат по-малко от 1 на 2 000 души.

По публикацията работи: Радостина Билярска

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Д-р Маргарита Тарейн: Причините да се стигне до самоубийство са изключително дълбоки и с дълга история

Има едно сериозно табу върху темата за самоубийството . Това обясни пред БНР д-р Маргарита Тарейн, клиничен психолог. "Причината е, че ни отпраща към непознаваемото, неконтролируемото. Табуто върху този акт пречи за него да бъде споделяно с обществото. Хората, загубили близък, са изложени на една сериозна изолация. Те се чувстват..

публикувано на 10.09.25 в 15:05

Перник без топла вода за 2 дни

Без топла вода ще бъдат перничани на 11 и 12 септември. Топлоподаването ще бъде спряно в целия град поради поставяне на нова спирателна арматура на главен магистрален топлопровод, съобщават от местната "Топлофикация Перник".  Старите кранове, които са амортизирани, ще бъдат подменени с нови. Ремонтните дейности са част от подготовката за предстоящия..

публикувано на 10.09.25 в 14:44

Разпоредени са допълнителни проучвания за кариера за варовик край Балван

Инвестиционното намерение за добив на варовици от кариерата край великотърновското село Балван отново ще бъде разглеждано от Експертния екологичен съвет. За експлоатацията на кариерата има протести и отрицателно становище от Великотърновския общински съвет.  Директорът на Регионалната екологична инспекция във Велико Търново Станислав..

публикувано на 10.09.25 в 14:38
Министърът на образованието Красимир Вълчев отговаря на въпроси от членовете на Комисията по образованието и науката в НС.

Министър Вълчев защити НВО с включване на интегрални задачи

Министърът на образованието и науката Красимир Вълчев защити провеждането на Национално външно оценяване на учениците и включването в него на т. нар. интегрални задачи. Тези задачи, в които се изискват знания и от сферата на природните науки, не предполагат посещаването на частни уроци от децата, допълни просветният министър.  1/3 от задачите в..

публикувано на 10.09.25 в 14:32

Пожар на изхода от Мизия към Крушовица

На пътя на изхода от Мизия към село Крушовица е възникнал пожар. Горят храсти и сухи треви край пътното платно. Екипи на пожарната гасят огъня.   Движението е затруднено от силното задимяване. От общинската управа призоваха шофьорите да преминават в района с повишено внимание, да не предприемат рискови маневри и да спазват дистанция.

публикувано на 10.09.25 в 14:30
Министърът на отбраната Атанас Запрянов

Министър Запрянов за руските дронове в Полша: Грубо нарушение на международното право

Според министъра на отбраната Атанас Запрянов използването на летателни апарати във въздушното пространство на друга държава е грубо нарушение на международното право. Полша е свалила дронове над своя територия "Разбира се, че по локация това е нарушение на международното право по отношение на суверенитета на въздушното пространство на всяка..

публикувано на 10.09.25 в 14:13

Социалната комисия в НС одобри мерки срещу нелегалните домове за възрастни хора

14 гласа "за", двама "въздържал се" и без гласове "против" парламентарната социална комисия одобри на първо четене внесен от Министерския съвет проект за промени в Наказателния кодекс. С него са предвидени мерки срещу нелегалните домове за възрастни хора, добили популярност като "домове на ужасите". Инкриминира се предоставянето на социални..

публикувано на 10.09.25 в 14:03