Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Владимир Томов: В ЕС за рядка болест се счита тази, която засяга повече от 5 души

Владимир Томов
Снимка: националния алинс на хората с редки болести

"Голяма част от редките болести не попаднат в нашата здравна система и съответно в регистъра на редките болести", каза за БНР Владимир Томов, председател на Националния алианс на хората с редки болест на дискусия на тема „Какви нови терапии се очакват в Европа и кога ще бъдат достъпни в България?“. Организатор на събитието е Асоциацията на научноизследователските фармацевтични производители в България.
По думите му нередовното снабдяване с лекарства за редки болести е постоянен проблем:

"Има възможност терапиите, които са за пациенти до 18 години да бъдат предоставени по една съкратена процедура, която може да осигури лечението в рамките на два месеца".
PR Play Ltd.

"В ЕС за рядка болест се счита тази, която засяга повече от 5 души", уточни Томов.

На 28 февруари се отбелязва Денят на редките болести. Редките болести засягат по-малко от 1 на 2 000 души.

По публикацията работи: Радостина Билярска

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Работна среща в МС заради наводненията в Централна и Източна Европа

Служебният премиер Димитър Главчев свиква днес работна среща в Министерския съвет с вицепремиера Людмила Петкова и още 7 министри във връзка с изключително тежката ситуация в Централна и Източна Европа, причинена от рекордните валежи и наводнения. На нея ще бъде обсъдено дали бедствието налага превантивни действия и от страна на българското..

публикувано на 16.09.24 в 09:13

В Плевен подаряват книга с приказки на всеки първокласник

Община Плевен подарява на всеки първокласник книгата "Български народни приказки". Над 180 учебни заведения отварят врати и очакват в първия учебен ден своите възпитаници. 103 училища, 76 детски градини и 6 центъра за подкрепа на личностното развитие и 2 центъра за специална образователна подкрепа откриват новата учебна година. За улеснение..

публикувано на 16.09.24 в 08:24
Президентът на Украйна Володимир Зеленски

Зеленски: На руския терор можем да се противопоставим само с далекобойни удари

Русия е използвала 128 управляеми бомби срещу Украйна през изминалото денонощие, съобщи украинският президент Володимир Зеленски. Бомбардирани са били Харков и селища в Сумска и Донецка област. Тази нощ Русия извърши нападение с дронове срещу Киев. При удара в Харков е загинала възрастна жена, а повече от 40 души бяха ранени. Руска..

публикувано на 16.09.24 в 08:11

Безплатни консултации за туберкулоза

Безплатни консултации за туберкулоза започват от днес в различни населени места в цялата страна. Кампанията е на здравното министерство и цели да насочи вниманието на хората към рисковете от заразяване с болестта, превенцията и лечението ѝ. У нас диагностиката, лечението и профилактиката на туберкулозата са безплатни, независимо дали човек е..

публикувано на 16.09.24 в 08:02

НСТС обсъжда повишаване линията на бедност

Националният съвет за тристранно сътрудничество ще обсъжда на днешното си заседание предложението на служебното правителство линията на бедност за 2025 година да стане 638 лева. В сравнение с 2024 година това означава нарастване с малко над 21% или със 112 лева. Бизнесът подкрепя предложения от кабинета размер, а синдикатите искат по-висока..

публикувано на 16.09.24 в 07:59

Румен Петков за авиокатастрофата на "Граф Игнатиево": Военната прокуратура да се върне назад във времето

Имаме пилоти, с които може да се гордеем, но няма държава, която да се грижи за тяхната подготовка и изграждане. Това заяви пред БНР Румен Петков, лидер на партия АБВ. Петков коментира авиокатастрофата на летище "Граф Игнатиево" , при която загинаха двама български летци. От Военната прокуратура съобщиха, че се работи по три версии, за да се..

публикувано на 16.09.24 в 07:57

Патриархът пожелава плодотворна, благодатна и спасителна учебна година

По случай началото на новата учебна година Българският патриарх Даниил се обръща към всички учители, родители и ученици с благопожелания за една плодотворна, благодатна и спасителна учебна година. Окръжното послание на патриарх Даниил ще прозвучи във всички църкви в Софийска епархия след отслужване на водосвета по случай началото на Новата..

публикувано на 16.09.24 в 07:55