Представители на пациентски организации настояват за нова национална програма за генетична профилактика, скрининг и диагностика на редките заболявания, както и подпомагане дейността на експертните центрове за редки болести. В последния ден на февруари се отбелязва Световния ден на редки болести.
Списъкът на Министерството на здравеопазването вече обхваща общо 251 редки болести с добавените през миналата година нови 107 заболявания, посочи заместник-министър д-р Динко Странски:
"През 2022-ра година Националната здравноосигурителна каса е заплатила 9035 хоспитализации на пациенти с редки заболявания. По повод самото рядко заболяване, реимбурсира домашно лечение за 97 редки заболявания. Заплатени са над 227,3 милиона лева за лекарствени продукти за редки заболявания. Разбира се, с напредването на медицината и с откриването на нови и нови методи за лечение на редки заболявания, като голямо предизвикателство стои осигуряването на най-съвременните методи за диагностика и лечение на редките заболявания".
Експертният център по наследствени неврологични и метаболитни заболявания към Александровска болница проследява 3000 души, от които 500 се лекуват с иновативни терапии, каза неговият ръководител проф. Ивайло Търнев. Той подчерта, че е необходима нова национална програма за генетична профилактика: "Която да подкрепи експертните центрове и която да осигури генетичната диагностика, защото 75% от тези заболявания са наследствени и те изискват генетична верификация".
Проф. Търнев отбеляза, че в европейските страни се поемат генетичните, включително и геномните изследвания. В България се осигуряват и повечето пациенти могат да ползват най-модерните иновативни терапии, макар и с известно закъснение, но страната ни е една от малкото държави, в които въпросът с дихателните грижи за пациентите с невромускулни заболявания остава нерешен, което скъсява техния живот, каза проф. Търнев.
Късно поставената диагноза остава основен проблем, коментира доц. Даниела Авджиева - ръководител на Експертния център по редки заболявания в педиатрията.
Ръководителят на Германската федерална мрежова агенция Клаус Мюлер заплаши компанията "Мета" със санкции, ако технологичният гигант преустанови използването на проверка на факти в Европа. "Според Законодателния акт за цифровите услуги (DSA), сътрудничеството на големите онлайн платформи с организации за проверка на факти не е задължително, но рискът от..
Италианската журналистка Чечилия Сала, която бе задържана в Иран на 19 декември миналата година, днес бе освободена и пристигна със самолет на летище "Чампино" в Рим. Тя бе арестувана за "нарушаване на законите на Ислямска република Иран". Италианската журналистка Чечилия Сала е освободена от затвора в Иран Чечилия Сала бе посрещната от..
Гражданската инициатива “Правосъдие за всеки” поднови протестите си пред Съдебната палата в София с искане процедурата за избор на главен прокурор да бъде прекратена. Единственият кандидат за поста е сега изпълняващият функциите на обвинител номер 1 - Борислав Сарафов. Адвокат Емил Георгиев от "Правосъдие за всеки" определи като правилна стъпка..
Не виждам обективна причина да има по-ниски ставки за хляб, ресторантьори. Няма кризисна ситуация в тези сектори , заяви икономистът Георги Вулджев в интервю пред БНР. "Видяхме, че самият ефект при ресторантьорите не се забелязва в цените, когато намалиха ставката на ДДС-то. От потребителска гледна точка не видяхме плюс. Какви биха били..
Днешните преговори между синдикатите и ръководството на Столичния автотранспорт за договаряне на новия Колективен трудов договор се провалиха. Над три часа е продължила срещата с ръководството на автотранспорта и представители на три синдиката - Федерацията на транспортните синдикати към КНСБ, Съюзът на транспортните синдикати в България и Федерацията на..
При руска атака в югоизточния украински град Запорожие има множество жертви и много ранени. Атакуван е бил промишлен обект. Украйна е нанесла удар дълбоко навътре в Русия и е подпалила петролно депо в град Енгелс, което служи за въздушна база на руски ядрени бомбардировачи, съобщиха украинските военни. Руското министерство на отбраната съобщи, че през..
Създаване на преброителни центрове и въвеждане на активна регистрация, реши на първо четене мнозинството в Народното събрание с гласувани промени в Изборния кодекс. На първо четене беше дадена зелена светлина на внесените промени в изборното законодателство поотделно от "Продължаваме промяната", от "Демократична България", "Възраждане", "БСП -..
Втори мобилен оператор обяви, че вдига едностранно цените на услугите. " Докато се захласвахме по леденото хоро, sms -ите валяха цял ден и..
2025-а ще бъде интересна. Четири големи планети ще сменят знаците , в които са били през последните години. Това е забележително и ще доведе до..
Не случайно преговорите за правителство се прекратиха в неделя, след като ДБ са внесли в работната група – преговорния екип, конкретни предложения с..
Предимно облачно
Разкъсана облачност