В България със закона за здравето е прието въведеното в Европейския съюз определение за рядко заболяване.
Експертният център по наследствени неврологични и метаболитни заболявания към Александровска болница проследява 3000 души, от които около 500 се лекуват с иновативни терапии, каза неговият ръководител проф. Ивайло Търнев. Той подчерта, че е необходима нова национална програма за генетична профилактика.
Проф. Търнев подчертава, че е необходима нова национална програма за генетична профилактика, защото 75% от тези заболявания са генетични. Той отбелязва, че в европейските страни се поемат генетичните, включително геномните изследвания и това е рутинна диагностика.
Освен това страната ни е една от малкото държави, в които въпросът с дихателните грижи за пациентите с невромускулни заболявания остава нерешен, което скъсява техния живот, каза още проф. Търнев. Късно поставената диагноза остава основен проблем, коментира и Доц. Даниела Авджиева, ръководител на експертния център по редки заболявания в педиатрията.
Правата на пациентите с редки болести от години защитава Владимир Томов, който е председател Националния алианс на хората с редки заболявания.
В последния ден на февруари бе отбелязан Световният ден на редките болести.
В инициативата тази година се включиха общините София, Бургас, Велико Търново, Русе, Благоевград и Хасково. В част от тях символично бяха осветени емблематични обекти в цветовете на Световния ден на редки болести – синьо, зелено, розово и лилаво. Световната статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване.
Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население.
По данни на световната статистика 72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и причинени от околната среда или са редки ракови заболявания. 70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст.
Повече чуйте звуковите файлове.
От 1 септември специалистите от здравните кабинети в детските градини и училищата у нас ще имат електронен достъп до медицинската информация за децата, така че да не се налага на родителите да я представят на хартия. Това улеснение е заложено в изцяло нова наредба за тези кабинети, която все още е на обществено обсъждане, но след 25 август може да..
Брезник е на воден режим от ноември 2024 г. Към момента има повишени количества на манган – според експерти поради пониженото количество вода в питейния язовир , който захранва града. Той прилича на локва . Това разказа пред БНР Стела Панова, организатор на протести срещу безводието в Брезник. Тя уточни, че в дългосрочен план има проекти..
" Проблемът с липсата на вода в Община Плевен е изключително голям. Той не е от вчера или от днес, той е натрупван с години. Климатични условия, амортизирана мрежа и множество фактори породиха този тежък режим, който имаме в момента". Това заяви пред БНР подпредседателят на Общинския съвет в града доц. Иван Малкодански. Днес той свиква..
Троянският манастир "Успение Богородично" отбелязва своя храмов празник днес. Чудотворната икона на Света Богородица Троеручица е пренесена в Троянския манастир от монаси от Атон още през 1600-та година. Повече от 4 века тя продължава да помага със своите чудеса. И днес, на Успение Богородично, вярващи дойдоха в Троянската Света обител да се..
Вирусът се разпространява с шеметна бързина. Една четвърт от породата вакла маришка овца в страната вече е унищожена , като 66% от популацията в Пловдивско е ликвидирана. Тези тревожни данни съобщи пред БНР проф. Дойчо Димов, председател на Сдружението за отглеждане и развъждане на маришките овце, както и дългогодишен преподавател по..
Ценоразпис на вратата на аптеката да информира хората за цените на лекарствата, отпускани с рецепта, вместо да се поставя етикет на всяка опаковка - това предлагат от Националната аптечна браншова камара в хода на извънредната смяна на етикети с цени на медикаментите, които трябва да са в лева и в евро. Според председателя на..
Тежка катастрофа стана рано тази сутрин между автомобил и автобус на градския транспорт в София на кръстовището на булевардите "Възкресение" и "Константин Величков". Автомобилът се е врязал странично през прозорците на автобуса. По информация на БНР има пострадали и загинал. На мястото на инцидента са екипи на спешна помощ, пожарната и..
Министърът на туризма Мирослав Боршош ще посети днес град Априлци, за да се запознае с трасето, предвидено за изграждане на лифт от квартал "Острец"..
Очаква ни гореща политическа есен - протести срещу завладяната държава и институциите-бухалки, организирани от ИПВ и граждански организации, ще..
Българската политическа позиция и на дипломацията ни няма да се промени и ще остане подкрепата за Украйна. Като се дискутира изпращането на войски и..
Разкъсана облачност
Предимно облачно
Променлива облачност; възможно е да превали