В България със закона за здравето е прието въведеното в Европейския съюз определение за рядко заболяване.
Експертният център по наследствени неврологични и метаболитни заболявания към Александровска болница проследява 3000 души, от които около 500 се лекуват с иновативни терапии, каза неговият ръководител проф. Ивайло Търнев. Той подчерта, че е необходима нова национална програма за генетична профилактика.
Проф. Търнев подчертава, че е необходима нова национална програма за генетична профилактика, защото 75% от тези заболявания са генетични. Той отбелязва, че в европейските страни се поемат генетичните, включително геномните изследвания и това е рутинна диагностика.
Освен това страната ни е една от малкото държави, в които въпросът с дихателните грижи за пациентите с невромускулни заболявания остава нерешен, което скъсява техния живот, каза още проф. Търнев. Късно поставената диагноза остава основен проблем, коментира и Доц. Даниела Авджиева, ръководител на експертния център по редки заболявания в педиатрията.
Правата на пациентите с редки болести от години защитава Владимир Томов, който е председател Националния алианс на хората с редки заболявания.
В последния ден на февруари бе отбелязан Световният ден на редките болести.
В инициативата тази година се включиха общините София, Бургас, Велико Търново, Русе, Благоевград и Хасково. В част от тях символично бяха осветени емблематични обекти в цветовете на Световния ден на редки болести – синьо, зелено, розово и лилаво. Световната статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване.
Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население.
По данни на световната статистика 72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и причинени от околната среда или са редки ракови заболявания. 70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст.
Повече чуйте звуковите файлове.
Държавата обеща да стовари цялата си репресивна сила върху диларите на дрога . Това е една от новините след вчерашния Консултативен съвет за национална сигурност при президента. След КСНС за наркотиците: Ще бъдат предложени промени в нормативната база Рекламата на вейп устройствата да бъде забранена, поискаха пък родителски организации и..
6,4 милиарда лева е планираният дефицит за настоящата година, което прави три на сто от брутния вътрешен продукт на касова основа. Това става ясно от публикувания от Министерството на финансите проектобюджет за годината и структурния план до 2028-ма. Малко преди 23 часа снощи, на сайта на министерството бяха публикувани документите. За целия..
" Учебните програми имат нужда от много сериозна актуализация . Промените, които се правят, са абсолютно козметични, на парче – отпадане на някой термин, местене на материал от един клас в друг, което не е реална промяна. Има нужда от концептуална, философска промяна на учебните програми, така че да бъдат фокусирани върху уменията,..
Повече от 2 месеца институциите у нас – АПИ, националното ТОЛ-управление, МРРБ и МС, мълчат за осъдително за България решение на Съда на Европейския съюз по делото "Екострой", което е постановено на 21.11.2024 г. С решението разпоредбите на Закона за пътищата и Закона за движението по пътищата, касаещи налагането на административни наказания и..
Не съм чувал за такава инициатива - да отменим домакинството ни на предстоящата сесия на Комитета за световно наследство на ЮНЕСКО, която трябва да се проведе в София. Не знам да има някакви притеснения или страната ни да реши да се откаже . Това заяви пред БНР избраният за председател на форума проф. Николай Ненов - директор на Регионалния..
Дали ние като общество реално не оставаме встрани от световната заплаха - пандемия от самотници ? Самотата е обзела света, които иначе комуникира безпрепятствено. Дори самата Световна организация е обявила Самотата като глобален проблем за общественото здраве . Защо е така, какви ще бъдат в бъдеще последствията от самотата , разказва за "Нощен..
" Яко е да си отговорен - събитие за бъдещето " беше една кампания за видеа в подкрепа на безопасното движение по пътищата и образованието в тази посока. Зад инициативата стоят родителите на едно младо момче, което загуби живота си при катастрофа. Красимира Манолова е майката на 17-годишния Стефан, който загина в пътния инцидент. Пред БНР тя..
Тревожното е, че ученици в прогимназиална възраст използват вейпове. Това заяви пред БНР Асен Александров, директор на 51-во училище в София,..
Полицията в Благоевград обяви за издирване 39-годишна жена от село Аврамово, община Якоруда, и 7-годишния и син. Двамата са в неизвестност от 10..
" Европа ще се тръмпизира, въпросът е дали ще се тръмпизира докрай ". Това заяви пред БНР журналистът Мария Спирова, която живее в Лондон. Според..
Разкъсана облачност
Ясно
Предимно облачно