В България със закона за здравето е прието въведеното в Европейския съюз определение за рядко заболяване.
Експертният център по наследствени неврологични и метаболитни заболявания към Александровска болница проследява 3000 души, от които около 500 се лекуват с иновативни терапии, каза неговият ръководител проф. Ивайло Търнев. Той подчерта, че е необходима нова национална програма за генетична профилактика.
Проф. Търнев подчертава, че е необходима нова национална програма за генетична профилактика, защото 75% от тези заболявания са генетични. Той отбелязва, че в европейските страни се поемат генетичните, включително геномните изследвания и това е рутинна диагностика.
Освен това страната ни е една от малкото държави, в които въпросът с дихателните грижи за пациентите с невромускулни заболявания остава нерешен, което скъсява техния живот, каза още проф. Търнев. Късно поставената диагноза остава основен проблем, коментира и Доц. Даниела Авджиева, ръководител на експертния център по редки заболявания в педиатрията.
Правата на пациентите с редки болести от години защитава Владимир Томов, който е председател Националния алианс на хората с редки заболявания.
В последния ден на февруари бе отбелязан Световният ден на редките болести.
В инициативата тази година се включиха общините София, Бургас, Велико Търново, Русе, Благоевград и Хасково. В част от тях символично бяха осветени емблематични обекти в цветовете на Световния ден на редки болести – синьо, зелено, розово и лилаво. Световната статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване.
Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население.
По данни на световната статистика 72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и причинени от околната среда или са редки ракови заболявания. 70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст.
Повече чуйте звуковите файлове.
" Картината на пазара на труда е стабилна, но виждаме едно умерено затягане ". Това заяви пред БНР Георги Първанов - експерт по Човешки ресурси, член на УС на Българската асоциация за управление на хора и на Българската конфедерация по заетостта. "В най-големия сайт за търсене на работа броят на отворените позиции е около 37 хил., което е..
Ако Ахмед Доган стане председател на новата партия, която обяви, вероятно пак ще има подкрепа , защото изселниците в Турция гласуват основно заради него. Това посочи за БНР Хюлия Алтън от Истанбул за новия проект на Доган, докато Кенан Йозгюр от Измир смята, че е все още е рано да се коментира обявената партия. Какво още мислят българските изселници..
С глоба от 2000 до 5000 лева ще бъдат наказвани родители или настойници, които не придружават детето си в заведение за хранене или развлечения след определените в закона вечерни часове. Тази промяна в Закона за закрила на детето се предлага от временната парламентарна комисия като мярка срещу употребата и разпространението на райски газ...
Премиерът Росен Желязков заяви, че проблемът с безводието в някои части на страната се дължи както на климатични фактори, така и на лошо управление на водния ресурс, лошо планиране и лоша комуникация на отговорните институции. Желязков каза това в началото на първото заседание на Националния борд по водите, създаден в изпълнение на решението на..
Част от училищата вече са взели решение за по-късно започване на учебния ден. Това съобщи пред БНР министърът на образованието Красимир Вълчев. "Аз призовах училищата да разговарят с родителите и с педагогическия колектив дали е възможно по-късно да се започва. Но не мога да наредя това. Основна предпоставка е да не са на две смени...
На тържествена церемония вчера Министерството на образованието и науката отличи близо 150 зрелостници с наградата "Национална диплома" за отличен успех 6.00 по всички учебни предмети от дипломата за средно образование, от матурите и други успешни национални или международни състезания. Младежите получиха своите дипломи от министър-председателя..
През юли Народното събрание прие промени в Наказателния кодекс за подобряване на закрилата на животните. Измененията бяха определени като историческа победа от защитници на правата на животните и дойдоха след масови протести в цялата страна против насилието над четириноги. Демонстрациите бяха породени от задържането през март на Габриела Сашова..
"Честит празник на всички, които обичат София. Аз съм от хората, които много обичат София. Трябва да обичаме града си" . Така певицата Богдана..
Управлението на водите в България страда от дефицит на експертиза. Това заяви пред БНР кметът на град Троян и зам.-председател на Националното..
Във великотърновското село Шемшево вече няма нито къщи за продан, нито терени. Това каза пред БНР кметът му Кирил Ангелски. Разпределиха..
Разкъсана облачност
Предимно облачно