В България със закона за здравето е прието въведеното в Европейския съюз определение за рядко заболяване.
Експертният център по наследствени неврологични и метаболитни заболявания към Александровска болница проследява 3000 души, от които около 500 се лекуват с иновативни терапии, каза неговият ръководител проф. Ивайло Търнев. Той подчерта, че е необходима нова национална програма за генетична профилактика.
Проф. Търнев подчертава, че е необходима нова национална програма за генетична профилактика, защото 75% от тези заболявания са генетични. Той отбелязва, че в европейските страни се поемат генетичните, включително геномните изследвания и това е рутинна диагностика.
Освен това страната ни е една от малкото държави, в които въпросът с дихателните грижи за пациентите с невромускулни заболявания остава нерешен, което скъсява техния живот, каза още проф. Търнев. Късно поставената диагноза остава основен проблем, коментира и Доц. Даниела Авджиева, ръководител на експертния център по редки заболявания в педиатрията.
Правата на пациентите с редки болести от години защитава Владимир Томов, който е председател Националния алианс на хората с редки заболявания.
В последния ден на февруари бе отбелязан Световният ден на редките болести.
В инициативата тази година се включиха общините София, Бургас, Велико Търново, Русе, Благоевград и Хасково. В част от тях символично бяха осветени емблематични обекти в цветовете на Световния ден на редки болести – синьо, зелено, розово и лилаво. Световната статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване.
Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население.
По данни на световната статистика 72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и причинени от околната среда или са редки ракови заболявания. 70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст.
Повече чуйте звуковите файлове.
С публикация в социалните мрежи лидерът на ГЕРБ Бойко Борисов съобщи, че диалогът между работодатели и синдикати е възстановен. Още утре в Министерството на финансите започват срещи, на които ще бъдат изгладени всички детайли. Това е било решено на среща, провела се по-рано днес в централата на ГЕРБ, в която са участвали министърът на финансите..
" Не може да имаме такова политическо съучастие в насилието над жени" . Това мнение изказа пред БНР Преслава Фентъм-Флетчър от коалицията "Заедно срещу насилието" във връзка с реплика на вътрешния министър Даниел Митов по повод едно тройно убийство, което той нарече "битова драма": "Не можем да минимализираме такива случаи...
"В момента в плоскостта Газа и това, което се случва през последните две години, ние се намираме в контекста на обсъждане на финалните щрихи на така наречения "План Тръмп", 20-те точки на Тръмп ". Това заяви пред БНР Мирослав Зафиров , който дълго време е бил дипломат и старши политически съветник в мисията на ООН за Близкия Изток:..
Визията на кмета за Витоша е тя да бъде достъпна и да може да я ползваме всички софиянци и гости на столицата като един страхотен парк, едно невероятно богатство, за което трябва да бъдем много горди, че имаме. Това заяви пред БНР Георги Лилянов от екипа на "Визия за Витоша" – инициативата на столичния кмет Васил Терзиев за превръщането на..
Фондация "Поглед" организира информационна кампания по темата за насилието над жени и други уязвими групи хора (деца, ЛГБТИ хора, роми, мигранти, хора с увреждания). 1 от всеки 5 жени в България е ставала жертва на насилие "Кампанията ни започна още от 1 ноември" . Това коментира пред БНР Калоян Калинин , основател на фондация "Поглед" -..
Тревненци отправят молитви за своя свещеник Неделчо Марков , диагностициран с тежко заболяване. Преди дни тревожната новина бързо обиколи жителите на Трявна, а помощта дава надежда на семейството на свещеника, че ще успее да се справи с финансово непосилното за тях лечение в Турция. Поп Неделчо събира хората в Трявна и за хубаво, и за..
Информация за търг за продажба на бракувани служебни коне на полицията доведе до остри реакции в социалните мрежи, както и до петиция за промяна на отношението към животните, които работят в полза на обществото. От сдружение КАЖИ ("Кампании и активизъм за животните в индустрията), което инициира петицията, настояват за спиране на търга,..
Значителна облачност с дъжд
Предимно облачно
Облачно
Дъжд / Сняг
Облачно
