В България със закона за здравето е прието въведеното в Европейския съюз определение за рядко заболяване.
Експертният център по наследствени неврологични и метаболитни заболявания към Александровска болница проследява 3000 души, от които около 500 се лекуват с иновативни терапии, каза неговият ръководител проф. Ивайло Търнев. Той подчерта, че е необходима нова национална програма за генетична профилактика.
Проф. Търнев подчертава, че е необходима нова национална програма за генетична профилактика, защото 75% от тези заболявания са генетични. Той отбелязва, че в европейските страни се поемат генетичните, включително геномните изследвания и това е рутинна диагностика.
Освен това страната ни е една от малкото държави, в които въпросът с дихателните грижи за пациентите с невромускулни заболявания остава нерешен, което скъсява техния живот, каза още проф. Търнев. Късно поставената диагноза остава основен проблем, коментира и Доц. Даниела Авджиева, ръководител на експертния център по редки заболявания в педиатрията.
Правата на пациентите с редки болести от години защитава Владимир Томов, който е председател Националния алианс на хората с редки заболявания.
В последния ден на февруари бе отбелязан Световният ден на редките болести.
В инициативата тази година се включиха общините София, Бургас, Велико Търново, Русе, Благоевград и Хасково. В част от тях символично бяха осветени емблематични обекти в цветовете на Световния ден на редки болести – синьо, зелено, розово и лилаво. Световната статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване.
Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население.
По данни на световната статистика 72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и причинени от околната среда или са редки ракови заболявания. 70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст.
Повече чуйте звуковите файлове.
Заради безводие се очаква да бъде обявено бедствено положение в още пет села от община Павликени , обяви пред БНР кметът инж. Емануил Манолов. "В половината от селата, а те са 19 в нашата община, положението е тежко, вече и невъзможно. В три от селата обявихме частично бедствено положение - Димча, Сломер и Лесичери. Ако засушаването..
Хотелиери и ресторантьори остават твърди в намерението си на 27 август да затворят пътя Бургас – Варна . Това потвърди пред БНР Веселин Налбантов – зам.-председател на Българската хотелиерска и ресторантьорска асоциация. Те обаче не знаят в тази политическа обстановка към кого да се обърнат. Утре предстои среща на инициативния комитет, където ще..
Днес намалява силата на циклона в Гърция, който вчера наводни райони. Според прогнозите отново се връщат високите температури. Силни дъждове и градушка нанесоха сериозни щети в няколко района на Гърция. В град Волос голяма част от улиците са наводнени, вятърът изкорени дървета, под вода са приземни етажи и магазини, съобщават местните..
Приблизително 50 млн. души в света са в някаква форма на експлоатация или трафик на хора , обяви пред БНР Алекс Валенсуела от българския клон на Фондация "А21". Тя потвърди, че България продължава да бъде сред страните-основни донори на хора, жертви на трафик . По думите ѝ страната ни все още е в топ 6 в Европа по този показател . Според нея..
"Не очаквах такова развитие. Няма такава държава. Новината е, че тази държава се управлява от Пеевски ." Това мнение изрази в интервю за БНР журналистът Веселин Стойнев. Според него вече трето правителство и цялата държава са заложници на един министър в лицето на Калин Стоянов. Заради Калин Стоянов няма да имаме правителство, няма..
През септември една комиксова героиня навършва 60 години, но ще си остане завинаги дете. Казва се Мафалда и до ден днешен е популярна и любима не само в родната си Аржентина, но и в цяла Латинска Америка, а също и в европейски страни начело с Испания. Историите за нея са преведени на десетки езици. Създателят на Мафалда Хоакин Салвадор..
Жители на столичния квартал "Красно село" сигнализираха, че общината реже здрави дървета заради ремонт на тротоар. Отсечени са две дървета, които са на около 60 години , обясни пред БНР Десислава Брайкова, която живее в квартала. "В деня на отсичането имаше съобщение, че започват да секат дървета в локалното платно (бел. ред. локалното..
" Днешната ситуация е следствие от тези нарушения на принципите на демократично устройство на обществото, които са потъпквани и не са спазвани в..
" Очевидно ГЕРБ много внимателно и плавно взема един завой на леко раздалечаване от г-н Пеевски и неговите аватари . Виждаме днес вече, че Калин Стоянов..
В момента нещата в ДПС са толкова заплетени, че дори на самите избори няма да се разплетат . Това мнение изказа пред БНР Гюнер Тахир – председател..
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Разкъсана облачност
Променлива облачност; възможно е да превали
Предимно облачно