В България със закона за здравето е прието въведеното в Европейския съюз определение за рядко заболяване.
Експертният център по наследствени неврологични и метаболитни заболявания към Александровска болница проследява 3000 души, от които около 500 се лекуват с иновативни терапии, каза неговият ръководител проф. Ивайло Търнев. Той подчерта, че е необходима нова национална програма за генетична профилактика.
Проф. Търнев подчертава, че е необходима нова национална програма за генетична профилактика, защото 75% от тези заболявания са генетични. Той отбелязва, че в европейските страни се поемат генетичните, включително геномните изследвания и това е рутинна диагностика.
Освен това страната ни е една от малкото държави, в които въпросът с дихателните грижи за пациентите с невромускулни заболявания остава нерешен, което скъсява техния живот, каза още проф. Търнев. Късно поставената диагноза остава основен проблем, коментира и Доц. Даниела Авджиева, ръководител на експертния център по редки заболявания в педиатрията.
Правата на пациентите с редки болести от години защитава Владимир Томов, който е председател Националния алианс на хората с редки заболявания.
В последния ден на февруари бе отбелязан Световният ден на редките болести.
В инициативата тази година се включиха общините София, Бургас, Велико Търново, Русе, Благоевград и Хасково. В част от тях символично бяха осветени емблематични обекти в цветовете на Световния ден на редки болести – синьо, зелено, розово и лилаво. Световната статистика показва, че над 300 милиона души по света живеят с рядко заболяване.
Има над 6000 идентифицирани редки заболявания, които в момента засягат 5% от световното население.
По данни на световната статистика 72% от редките заболявания са генетични, докато други са резултат от инфекции (бактериални или вирусни), алергии и причинени от околната среда или са редки ракови заболявания. 70% от генетичните редки заболявания започват в детска възраст.
Повече чуйте звуковите файлове.
Вътреболнична инфекция с бактерията клебсиела пневмония отнема живота на 39-годишен мъж. Това се случва след бъбречна трансплантация в университетската болница "Александровска". За случая стана ясно от жалба на майката на Петър Стоянов – Симона Стоянова – до здравния министър. В нея се твърди, че ИА "Медицински надзор" умишлено..
Gen Z взема кредити по-безотговорно от милениумите и поколенията преди тях. Това каза пред БНР Лилия Димитрова, председател на Асоциацията за управление на вземания. Тя подчерта необходимостта от по-голяма финансова грамотност. Димитрова обърна внимание върху въпроса един кредитополучател колко успоредни кредита има , не само на каква..
Три рейтингови агенции повишиха кредитния рейтинг на България в седмицата, в която получихме зелена светлина за въвеждане на единната европейска валута от 1 януари догодина. Scope Ratings даде на страната ни рейтинг от А- (А минус) в местна и чуждестранна валута, с което за първи път влязохме в най-високата скала от инвестиционния клас...
Над пет километра е отсечката от Е-79, която минава през Кресна, а след влизането на България в Шенген и особено в сезона на лятото потокът от леки автомобили и камиони се е увеличил два пъти. Изграждането на последния участък от АМ "Струма", както и обходен път западно от Кресна ще отнеме поне пет години. Мерки за облекчаване на..
Не смятам, че има нещо, което може да осуети влизането ни в еврозоната. Това обясни пред БНР Любомир Каримански, член на УС на БНБ. "Вече е взето финалното решение. Предстои тежка работа , която трябва да бъде свършена до първи януари 2026 година, пък и след това. Но не би трябва да си поставяме като сериозен приоритет и цел за..
Наематели на общински жилища протестират пред Столичната община заради обсъждането на нови правила за настаняване. Ако влязат в сила новите правила за настаняване, има реална опасност те да останат на улицата. Предлага се да се въведат срочни договори до 5 години . Вносителите на текстовете от "Спаси София" са категорични, че крайно нуждаещи се,..
Студенти от Юридическия факултет на Софийския университет "Св. Климент Охридски" планират протест от 18.00 ч. пред сградата на СУ срещу повишените такси за платено обучение за следващата академична година. При някои такси е заложен троен ръст. Вчера на среща със студентите министър Красимир Вълчев е уверил, че Народното събрание ще..
В "Нощен Хоризонт" гости по темата за отпуските на учителите, как почиват през лятото учителите - това коментират Дора Терзиева - старши учител в ДГ..
" Не знам колко струват колите. Те не са наши . Дадени са от човек, който също е ощетен от това управление и каза, че понеже продава бизнеса си, продава..
Обществената поръчка за десет нови автобуса до Витоша е провалена. Явили са се двама участници, като единият е бил отстранен по формални причини...
Предимно облачно
Променлива облачност; възможно е да превали
Ясно
Разкъсана облачност
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица