Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Първи форум за хора с рядкото заболяване миастения гравис

Илюстрация: ФБ/Ирена Нешовска

Какво представлява заболяването миастения гравис и с какви проблеми се сблъскват страдащите от него в България – това са част от темите, които ще бъдат обсъдени по време на първия форум за хора с такава диагноза. Събитието ще се проведе днес и утре в София.

У нас няма гарантирано платено лечение за това рядко заболяване, обясни за Българското национално радио (БНР) Ирена Нешовска, председател на фондация "Миастения Гравис".

Миастения гравис е невромускулно заболяване, което се отразява върху двигателните способности на човек. Засяга хора на всякакви възрасти, най-тежка е генерализираната форма, която поразява мускули по цялото тяло.

Не се лекува, но може да се постигне контрол върху него и хората да живеят нормално и да ходят на работа, обясни Ирена Нешовска. Ръководената от нея фондация работи за нормативни промени, които да гарантират лечение за такива пациенти.

"Не става дума за едно хапче или за един препарат, защото вие имате една форма, да предположим, аз имам друга форма, вие може да се повлияете от едно, аз от друго. Една навременна терапевтична програма може да доведе тези хора никога да не достигнат до кризи"

Към момента Здравната каса заплаща едно животоподдържащо лекарство. На базата на информация за отпускането му се смята, че у нас има между 1400 и 1500 души с миастения гравис.  

По публикацията работи: Николай Петров


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Директорът на Главна дирекция „Пожарна безопасност и защита на населението“ (ГДПБЗН) гл. комисар Александър Джартов.

Главен комисар Джартов: "БГ Алърт" може се използва само ако има информация за опасно явление

Ръководителят на Главна дирекция "Пожарна безопасност и защита на населението" главен комисар Александър Джартов заяви в интервю за БНР,  че системата "БГ Алърт" може да се ползва само когато е възможно да има информация, че предстои опасно природно явление: "За да може да се излъчи предупреждение за населението, на първо място, е необходимо да има..

публикувано на 28.04.25 в 17:22
Президентът Румен Радев (вляво) посети Националната библиотека на Полша, в която се съхранява част от оригинала на Супрасълския (Ретков) сборник, и връчи плакет

Президентът Радев връчи на Националната библиотека на Полша плакет "Св. Св. Кирил и Методий“

Президентът Румен Радев, който е на посещение във Варшава, връчи на Националната библиотека на Полша плакет "Св. Св. Кирил и Методий".  Институцията получи отличието заради значимия ѝ принос към съхранението и популяризирането на един от най-ценните ръкописи за България – Супрасълския сборник. Румен Радев пристигна на визита в Полша..

публикувано на 28.04.25 в 17:08
 Иван Хиновски

Иван Хиновски: Пожар на електропреносна линия във Франция е причина за липсата на ток в Испания

Тази авария на Иберийския полуостров се нарича разлюляване и разпадане на енергийната система. В България се е случвало два пъти. Това е най-тежката авария в системата, коментира енергийният експерт Иван Хиновски в интервю пред БНР. И обясни, че източникът на аварията е пожар по електропреносна линията във Франция, която води до пренасяне..

публикувано на 28.04.25 в 17:05
Снимката е илюстративна.

Кюстендил се обявява срещу изграждането на ветроенергиен парк в Осогово

Редица организации, сдружения, политически партии, еколози, туристически дружества и сдружения, много граждани от Кюстендил с публикации в социалните мрежи се обявяват срещу  изграждането на ветроенергиен парк в Осогово. Планира се изграждане на ветроенергиен парк в Осоговската планина Готвят протест срещу изграждането на ветроенергиен парк..

публикувано на 28.04.25 в 16:55

Ивайло Калфин: Без подкрепата на САЩ концепцията за сигурност в Европа се поставя под въпрос

Без подкрепата на САЩ войната на Русия в Украйна, но и цялостната концепция за сигурност в Европа се поставя под въпрос . Това каза пред БНР Ивайло Калфин, бивш вицепремиер и бивш министър външните работи и на труда и социалната политика, директор на Европейската фондация за подобряване на условията на живот и труд. "Ако има нещо..

публикувано на 28.04.25 в 16:49
Андрий Сибига

Украйна иска незабавно поне 30-дневно примирие

В отговор на предложеното от руския президент Владимир Путин тридневно примирие в Украйна от 8 до 10 май за 80-годишнината от края на Втората световна война, Украйна обяви, че незабавно иска поне 30-дневно примирие. Русия прекратява бойните действия в Украйна от 8 до 11 май "Ако Русия наистина иска мир, тя трябва да спре огъня незабавно. Защо..

публикувано на 28.04.25 в 16:48
Снимката е илюстративна.

Моторист е блъснат на кръстовището при ул. "Пиротска" и бул. "К. Величков" в София

Катастрофа между три автомобила на  бул. "Цариградско шосе"  в София в посока летището предизвика задръстване в следобедните часове днес. При  друг инцидент  на кръстовището при  ул. "Пиротска" и бул. "Константин Величков"  е блъснат моторист. За момента няма информация за състоянието му. 

публикувано на 28.04.25 в 16:41