Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Миастения гравис - рядко и невидимо заболяване

Да се уморяваш лесно, да не можеш да отидеш на море или планина, да планираш внимателно как да изразходваш енергията си всеки ден – така изглежда животът на хората с рядкото заболяване миастения гравис, което е слабо познато у нас. То засяга четирима на един милион души и е сред невидимите заболявания, тъй като на пръв поглед няма характерни белези. Все още не е признато от държавата като заболяване, за което да се осигури модерно и безплатно поддържащо лечение.

"Имаш много ограничения – вече не мога да ходя на танци, да изкачваш планина, стълби. Колкото повече се натоварваш, толкова повече ти отнема време да се възстановиш", разказва Катя, при която всичко започва с нарушено зрение. 

Лекарите ѝ изписват очила, но тя не се подобрява. Появяват се силна умора и слабост в краката, започва да вижда двойно. След много изследвания е поставена диагноза миастения гравис. Налага ѝ се да напусне работа, тъй като средата е токсична, спира да ходи и на море – заради високите температури и влажния въздух. И се насочва към нови любими занимания.

"Когато дойде лятото и станат високи температурите, почти не се показвам навън. Мускулите ми стават като кашкавал. Всичко ми е трудно."

По същия начин хората с миастения гравис трябва да се пазят от ниските температури през зимата. От инфекции също, тъй като приемат лекарства, потискащи имунната система. Няколко медикамента им помагат да контролират заболяването и да могат да се обслужват сами, но Здравната каса заплаща само един – този, който им дава енергия. Останалите четири Катя си купува сама. Терапията е индивидуална в зависимост от това доколко се е развило заболяването при даден човек. А модерни лекарства у нас все още не са налични. Най-страшното при миастениците е кризата – появява се затруднено дишане и трябва да се направи животоспасяваща процедура.  

"В този случай се налага да ни вливат скъпи препарати, да се правят плазмаферези, имуноглобулин. Там са недофинансирани пътеките. Моето семейство не може да си позволи 20 000 лева за тази процедура, за да мога аз да се възстановя."

Благодарение на семейството си Катя се справя с дейности, изискващи излизане и придвижване. Вкъщи е самостоятелна, но е зависима от умората и трябва да организира предварително всеки свой ден.  

"Аз си планирам какво ще свърша до обяд. Ако не го прецениш това добре, физическата работа, в края на деня, ако трябва нещо да прочета на телефона, вече ми е по две."

Наричат болестта една от невидимите – няма как веднага да разпознаеш, че човек е миастеник. Добре е повече хора да знаят за нея, казва Катя. 

"Ако видят някой паднал на улицата или някой, който не може да говори добре, да не си мислят, че е наркоман или е злоупотребил с алкохола. Или ако някой млад човек е седнал в автобуса или метрото, да не си мислят, че е невъзпитан."

Миастенията засяга и деца. А напредването на заболяването се влияе от наличие на придружаващи болести, от стрес и силни емоции.  

"Може самото лечение и терапия да те вкарат в ремисия за 10-15 години, но миастенията си остава. Тя е нелечима. Не знаеш кога пак ще те потърси."

Преди няколко месеца заболяването миастения гравис беше включено в списъка на редките заболявания у нас. Това означава, че трябва да бъде създаден експертен център за лечението му, и там да бъдат осигурени модерни терапии, каквито вече има в други държави.   

По публикацията работи: Яна Боянова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Абдулрахман ал Халиди

Правозащитници протестираха срещу депортацията на саудитски активист

Членове на правозащитни неправителствени организации се събраха пред дирекция "Миграция" на МВР, за да протестират против депортацията в Саудитска Арабия на саудитския активист Абдулрахман Ал-Халиди . Според протестиращите Ал-Халиди, който повече от три години е в България, вече е преместен в секцията на дирекция "Миграция", където се държат..

публикувано на 05.04.25 в 18:16

Проверено е състоянието на над 20 язовира в Кюстендилско

Проверено е състоянието на над 20 язовира в Кюстендилско - на язовирните стени, изпускателните съоръжения и др. Проверката започна преди седмица и ще обхване над 70 обекта, както и за проводимостта на речните корита, съобщават от Областната администрация. Проверката ще продължи до края на май. Установява се дали има повишен риск от възникване..

публикувано на 05.04.25 в 17:35

"Величие" предлагат временна комисия за престъпленията срещу деца

От парламентарната група на "Величие" предлагат Народното събрание да създаде временна комисия, която да проучи причините за престъпленията срещу деца, предаде БТА. Предлага се комисията да се състои от девет народни представители, излъчени на паритетен принцип, като всяка парламентарна група има по един представител. Срокът за работа на..

публикувано на 05.04.25 в 17:21
Петър Петров

"Възраждане" искат изслушване в НС за безопасността на движението по пътищата

По проблема с безопасността на движението по пътищата да се проведе парламентарно изслушване настояват от партия "Възраждане". Те са внесли в Народното събрание искане в следващата сряда в парламента да бъдат извикани министрите на вътрешните работи и на регионалното развитие и председателите на Агенция "Пътна инфраструктура" и на Държавната..

публикувано на 05.04.25 в 16:53

Ръководството на дружеството, стопанисващо лифта край Сливен, ще бъде уволнено

Инцидентът на лифта на "Карандила" в Сливен, при който двама души бяха ранени, е заради начина на експлоатация на съоръжението и човешка грешка, обяви кметът Стефан Радев на извънреден брифинг този следобед. Вероятно става въпрос за не затегнат обтегач на седалката, но това тепърва ще се доказва от вече назначената техническа експертиза...

публикувано на 05.04.25 в 16:34

4 млрд. лв са внесени в бюджета от акциз върху тютюневи изделия през 2024 г.

4 млрд. лв са внесени в държавния бюджет под формата на акциз от тютюневи изделия през миналата година, тези средства са около 51% от всички събирани в България акцизи- сочи статистиката. От сектора отчитат увеличени количества тютюн и засилен интерес към производството му. 7897 земеделски производители са записани досега в регистъра на..

публикувано на 05.04.25 в 15:45
Доналд Тръмп

Държави и компании обмислят стратегии за реакция на новите мита на САЩ

Различни държави и компании по света започнаха да обмислят стратегии за реакция, след като новите по-високи американски мита влязоха в сила. Британският производител на автомобили Jaguar Land Rover ще преустанови за един месец доставките на произведени във Великобритания автомобили за САЩ, докато обмисля как да смекчи удара от новите..

публикувано на 05.04.25 в 15:24