Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Миастения гравис - рядко и невидимо заболяване

Да се уморяваш лесно, да не можеш да отидеш на море или планина, да планираш внимателно как да изразходваш енергията си всеки ден – така изглежда животът на хората с рядкото заболяване миастения гравис, което е слабо познато у нас. То засяга четирима на един милион души и е сред невидимите заболявания, тъй като на пръв поглед няма характерни белези. Все още не е признато от държавата като заболяване, за което да се осигури модерно и безплатно поддържащо лечение.

"Имаш много ограничения – вече не мога да ходя на танци, да изкачваш планина, стълби. Колкото повече се натоварваш, толкова повече ти отнема време да се възстановиш", разказва Катя, при която всичко започва с нарушено зрение. 

Лекарите ѝ изписват очила, но тя не се подобрява. Появяват се силна умора и слабост в краката, започва да вижда двойно. След много изследвания е поставена диагноза миастения гравис. Налага ѝ се да напусне работа, тъй като средата е токсична, спира да ходи и на море – заради високите температури и влажния въздух. И се насочва към нови любими занимания.

"Когато дойде лятото и станат високи температурите, почти не се показвам навън. Мускулите ми стават като кашкавал. Всичко ми е трудно."

По същия начин хората с миастения гравис трябва да се пазят от ниските температури през зимата. От инфекции също, тъй като приемат лекарства, потискащи имунната система. Няколко медикамента им помагат да контролират заболяването и да могат да се обслужват сами, но Здравната каса заплаща само един – този, който им дава енергия. Останалите четири Катя си купува сама. Терапията е индивидуална в зависимост от това доколко се е развило заболяването при даден човек. А модерни лекарства у нас все още не са налични. Най-страшното при миастениците е кризата – появява се затруднено дишане и трябва да се направи животоспасяваща процедура.  

"В този случай се налага да ни вливат скъпи препарати, да се правят плазмаферези, имуноглобулин. Там са недофинансирани пътеките. Моето семейство не може да си позволи 20 000 лева за тази процедура, за да мога аз да се възстановя."

Благодарение на семейството си Катя се справя с дейности, изискващи излизане и придвижване. Вкъщи е самостоятелна, но е зависима от умората и трябва да организира предварително всеки свой ден.  

"Аз си планирам какво ще свърша до обяд. Ако не го прецениш това добре, физическата работа, в края на деня, ако трябва нещо да прочета на телефона, вече ми е по две."

Наричат болестта една от невидимите – няма как веднага да разпознаеш, че човек е миастеник. Добре е повече хора да знаят за нея, казва Катя. 

"Ако видят някой паднал на улицата или някой, който не може да говори добре, да не си мислят, че е наркоман или е злоупотребил с алкохола. Или ако някой млад човек е седнал в автобуса или метрото, да не си мислят, че е невъзпитан."

Миастенията засяга и деца. А напредването на заболяването се влияе от наличие на придружаващи болести, от стрес и силни емоции.  

"Може самото лечение и терапия да те вкарат в ремисия за 10-15 години, но миастенията си остава. Тя е нелечима. Не знаеш кога пак ще те потърси."

Преди няколко месеца заболяването миастения гравис беше включено в списъка на редките заболявания у нас. Това означава, че трябва да бъде създаден експертен център за лечението му, и там да бъдат осигурени модерни терапии, каквито вече има в други държави.   

По публикацията работи: Яна Боянова

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

МФ потвърди външен заем от 4 млрд. евро

Министерството на финансите пласира на международните капиталови пазариоблигации в два транша, деноминирани в евро. Както още вчера БНР съобщи, общата набрана сума е 4 милиарда евро, като 2,25 милиарда от тях са от 9-годишни книжа с лихвен купон от 3,5 на сто. Останалите са 13-годишни, а купонът е 4,125%. България е емитирала дългови емисии..

публикувано на 29.04.25 в 22:12

САЩ ще спрат посредническите си усилия, ако Русия и Украйна нямат конкретни предложения

Съединените щати ще спрат посредническите си усилия, ако Русия и Украйна не направят "конкретни предложения" за спиране на войната, заяви говорителка на Държавния департамент, цитирана от "Франс прес". Поредното предупреждение дойде ден след като руският външен министър Сергей Лавров изложи в интервю за бразилския вестник "О Глобо" дълъг списък с..

публикувано на 29.04.25 в 22:05

Най-малко три жертви на стрелба в Упсала

Най-малко три са жертвите на стрелба в шведския град Упсала. Това е поредната стрелба, която разтърсва скандинавската държава.  От шведската полиция съобщиха, че са получили съобщения за стрелба в центъра на Упсала, на около 60 км северно от столицата Стокхолм, и че "определен брой хора са открити с рани, които биха могли да са резултат от стрелба“...

публикувано на 29.04.25 в 21:55

Промени в движението по магистрала "Хемус"

В сряда, 30 април от 12 ч. до 21 ч. в тунелите "Топли дол“ и "Правешки ханове“ ще има две ленти за движение към Варна за леките коли и тежкотоварните камиони над 12 т.  Трафикът за София ще бъде пренасочен по обходни маршрути. Тежкотоварните превозни средства над 12 т временно ще бъдат спирани и ще изчакват на място преди тунел "Топли дол“ при 40-и км,..

публикувано на 29.04.25 в 21:41

Севлиевско училище е обвинявано във ФБ за руска пропаганда

Атаки срещу средното училище "Васил Левски“ в Севлиево и обвинения в руска пропаганда сред учениците заваляха в интернет пространството. От там определят твърденията като фалшива новина. От различни профили в интернет пространството валят обвинения като се използват отдавна публикувани материали, отразяващи изяви на ученици от 2017..

публикувано на 29.04.25 в 21:10

Майки настояват да получават в срок компенсациите за липса на места в държавните градини

Държавата дава компенсация на майките, които водят децата си до 3- годишна възраст на частна детска градина, за да се върнат на работа. Причината е, че за тях не са подсигурени места в общинските градини. Влизането там е по-трудно и от приемането в университет. Но и тези компенсации майките не получават навреме.  От Министерството на..

публикувано на 29.04.25 в 21:00

На осъдени за сексуално престъпление ще бъде отказано правото да останат във Великобритания

Британското правителство обяви, че на търсещи убежище ще бъде отказано правото да останат в Обединеното кралство, ако са осъдени за сексуални престъпления. На терористи, военнопрестъпници и всякакви други престъпници, чиито престъпления се наказват с една или повече години затвор, вече може да бъде отказано убежище съгласно Конвенцията за..

публикувано на 29.04.25 в 20:38