Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
От грижа за паметта – така Калин Сърменов, директор на Сатиричния театър "Алеко Константинов", мотивира решението снимките от хиляди постановки да бъдат сканирани във възможно най-високо качество, възстановени и показани . Това са образите на хората, изградили името на Сатирата. За Сърменов е добре да са познати на новите поколения..
Бойко Чавдаров е гост в рубриката "Америка- илюзии и реалности ". От България през Япония и Канада до Америка. С мечта да се завърне отново в Родината! "Имаше период ,когато ако ме попитат какъв съм, беше ми трудно да отговоря. Живеейки на 3 континента в 4 държави, просто се чувствах като човек на света. Това ми разшири кръгозора и мисленето..
Изложбата, посветена на 70 години от създаването на Европейската лаборатория по физика на елементарните частици и 25 години от членството на България в научна организация, отваря врати днес. Домакин е Физическият факултет на Софийския университет. Изложбата "70 години ЦЕРН" може да се види във Физическия факултет на Софийския университет до..
На 14 ноември отбелязахме Световния ден на диабета . Във Велико Търново организираха събитие, на което граждани облякоха сини дъждобрани и се хванаха за ръце в кръг, за да изразят своята съпричастност към децата и възрастните с това заболяване. Всеки трети българин между 60 и 69 години е с диабет 45% от хората с диабет не..
Много преди да стане постоянна част от информационните емисии на малкия екран, американският президент Доналд Тръмп се настанява под светлините на прожекторите посредством предавания и филми. Останах изненадан от многото програми и филми, в които участва Тръмп. Сигурно сте чували за "Стажантът", но може би и вие като мен не сте очаквали да видите..
Цветелина Мунтова е гост в 59-ти епизод на рубриката "Америка - илюзии и реалности". Една чаровна, слънчева млада жена, открила възможността да осъществява своите кулинарни таланти в Америка и да превърне това, което й доставя радост в удоволствие за другите. Разказват че , когато една дама си поръчала парче торта, толкова много й харесала,..
Часове след като избирателните секции затвориха, Доналд Тръмп излезе в конгресния център във Флорида, за да обяви победата си в президентския вот. На сцената той беше обграден от редица членове на многобройното си семейство. До него бяха всичките му пет деца, част от които имаха и ще имат ключова роля в администрацията му, заедно със своите партньори и..
За планирано масово изселване на българи от Дуисбург, Германия, алармира неформалната мрежа "Столипиново в Европа". "Това, което се случи, е,..
Във Велико Търново се предвижда синята зона за паркиране да бъде разширена с 87 места, но и да се увеличи времето на работа, включително и в..
Не очаквайте да дадем подкрепа на някого, ако не бъдем потърсени за това. Това каза пред БНР депутатът от ДПС-Ново начало Хамид Хамид и коментира:..
Разкъсана облачност
Предимно облачно