Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
Цяла секция с над 1000 избиратели е регистрирана на един адрес в ромската махала в град Стамболийски. Това съобщиха от служба ГРАО в града. На улица "Петко Рачов Славейков" №31 живеят над 1200 души. Казусът бе огласен от депутата от "Възраждане" Кръстьо Врачев, който обяви в парламента данни от проверка на Областна администрация в Пловдив...
Едно от най- посещаваните селища в Община Сандански безспорно е Мелник, най- малкият град в България. Някои го свързват с мелнишкото вино, други с културните събития тук, но най- яркият белег на това място си остават десетките стари църкви, съградени по времето на Деспот Слав, който превръща селището в търговски и духовен център. Деспот..
Силен туристически сезон на остров „Св. Анастасия“ през това лято. Над 30 хиляди души са го посетили до края на август. Традиционно най-много са българските туристи, но многобройни са и чужденците, които посещават атрактивната дестинация. Тази година тя отбеляза 10 години от функционирането ѝ като туристически обект. Август е..
Битова стая, събрала уюта на живота на българите отпреди 100 и повече години – това присъства в дома на Калина и Михаил Михайлови от село Шуменци, община Тутракан. Тяхното семейство посрещна екип на "Хоризонт" преди броени седмици с традиционните за Добруджанския край зелена баница и наложена мамалига. Разказахме ви и как тези гостоприемни..
Сдружение „Деветашко плато“ организира от 10 до 12 септември международно туристическо обучение за създаване на нови продукти за развитие на туризма в селските райони. Обучението ще се проведе в старата мелница в село Кърпачево, която беше превърната преди няколко години в образователен център. В него ще участват партньори на..
Сдружение "Българска история" отбеляза 200 години от публикуването на първия български учебник, написан на разговорен език и със светско съдържание, познат на всички българи като "Рибния буквар". Луксозното юбилейно издание се отличава с паралелно напечатани оригинални и осъвременени текстове. Негов редактор е докторът по история Теодор Борисов...
"Южнобългарска хроника" на Димитър Мантов е част от библиотека "Седемте хълма", посветена на Пловдив. Това е втората книга от автора, която е включена в поредицата. Другите заглавия от библиотека "Седемте хълма" са "Този шарен Пловдив" от Георги Райчевски, "Ескадронът" от Стефан Дичев, "Хълмът" от Димитър Кирков, "Да живей съединението"..
Забележителен ще е концертът на 20 септември в зала България в София на Плевенската филхармония с диригент Йордан Камджалов, посветен на 200 години..
Видя се, че Ахмед Доган не е това, което всички очаквахме! Това каза пред БНР проф. Стоян Денчев, бивш депутат от ДПС, главен секретар на МС в..
Не може вътрешнопартиен проблем да бъде пренасян в публичното пространство и то в един изключително важен момент. Партиите насила в избори не участват..
Разкъсана облачност
Променлива облачност; възможно е да превали
Ясно
Предимно облачно