Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
През седмицата в различни населени места във Врачанска епархия посрещат икона с чудотворните мощи на свети Никифор Прокажения . Камбаните на храм "св. Николай" във Враца огласиха пристигането на светинята в престолния за епархията град в понеделник сутринта. Във вторник иконата беше в Мездра, вчера в Бяла Слатина, днес ще бъде в Кнежа, в петък..
Дядо Момчил от село Ярловица, област Видин, е на 91 години. Той си спомня за времето, когато животът се е въртял около земите, а работата на полето е била с цел прехрана и оцеляване. Разказва как младежите, включително и той, са били карани да обикалят улиците и да агитират хората да се присъединяват към ТКЗС-тата. Баща му отказвал да влезе в..
На 13 април 2025 г. баба Калинче от от пазарджишкото село Варвара навърши 100... И влезе във второто си столетие. Калинка Александрова Янчева е родена на 13 април 1925 година. В "Нощен Хоризонт“ вече ви разказвахме за един газен фенер, за една стара икона, за любов, за живота през три епохи – демокрация, социализъм, Царство България, за..
Тази вечер, в централната сграда на БАН, в 18:00 часа, ще се проведе церемонията по връчване на наградите "Млад благодетел" . Доброволци ще разкажат какво са успели да направят в рамките на 7 благотворителни проекта. За събитието пристигат младежи от Варна, спечелили първо място с проекта си " Дигитална фолклорна палитра "...
В град Ябланица се проведе традиционният вече празник на халвата и локума, който събира производители и ценители на вкусните сладкарски изделия. Оказва се обаче, че прочутата ябланска халва идва в този край от македонския град Прилеп. "Ние сме най-сладкият град, така е останала традицията, оттук е някогашния производител на халвата и локума -..
С пъстри носии, автентична музика и апетитни аромати село Чуковец, община Алфатар, се превърна в сцена на културно многообразие. Празник на турските обичаи и кухня събра жители и гости от различни етноси, за да отпразнуват заедно богатството на традициите, които съжителстват в малкото, но колоритно добруджанско село. На..
Драматично-кукленият театър в Силистра изигра последната си постановка за лятото, което тепърва започва. Ситуацията в театъра е критична, след като културната институция се озова с 30% по-малък бюджет за дейността си през настоящата година. Съкратеният от Министерство на културата бюджет, получен преди две седмици, ограничава възможностите за..
От 1 юли т. г. започваме с плащанията за саниране на многофамилни сгради. Направили сме цялата организация и тези с анекси, дори в Габрово..
Системата на здравеопазване е в колапс и тук трябва политическо решение. На 2 юли има кръгла маса и ако не се случи промяна, ние подготвяме и..
Дядо Момчил от село Ярловица, област Видин, е на 91 години. Той си спомня за времето, когато животът се е въртял около земите, а работата на..
Променлива облачност; възможно е да превали
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Разкъсана облачност