Днес отбелязваме Световния ден за борба с това рядко заболяване, което у нас засяга малко над 250 семейства.
Муковисцидозата е най-често срещаното рядко заболяване. Специфично е, че пациентите на пръв поглед изглеждат добре, но боледуват много често и често кашлят, обясни за БНР Антон Алексиев, председател на асоциация "Муковисцидоза".
"И най-леките настинки са много опасни, защото се превръщат в бронхопневмонии. За нас са много сериозни нещата, обикновено влизаме в болница."
Заболяването е генетично, човек се ражда с него. Самият Антон Алексиев е диагностициран на 18-годишна възраст.
Отскоро в България се прилагат генни модулатори – таблетки за ежедневен прием, които подобряват живота на хората с муковисцидоза, посочи Алексиев.
"Те дадоха съвсем различен поглед над живота и тяхното качество на живот. Заплащат се от Здравната каса. Не всички пациенти могат да се възползват, тъй като генното лечение е за строго определени мутации на гена."
Инхалаторите са изключително важни за пациентите с рядкото заболяване. Всеки пациент прави по няколко инхалации на ден, каза Антон Алексиев в предаването "Хоризонт до обед".
По думите му специализираните инхалатори са много скъпи – около 500 лева. Държавата не ги покрива финансово, затова асоциацията се опитва да ги осигури за всички пациенти.
Цялото интервю слушайте в звуковия файл.
В Ловеч беше открит кабинет на фондация "Искам бебе" за безплатни прегледи и консултации на семейства и двойки с репродуктивни проблеми. Нов кабинет на "Искам бебе" в Ловеч предлага безплатни прегледи и консултации Новият кабинет се намира в сградата на бившата детска поликлиника на болницата и е предоставен на фондацията от общината...
С празничен концерт-спектакъл в зала 1 на НДК столичното 131 Средно училище „Климент Аркадиевич Тимирязев“ отбеляза своя 40-годишен юбилей. Под надслова „40 години устрем към върха“ ученици, учители и родители се събраха, за да отбележат развитието, постиженията и духа на училището, чиито възпитаници през годините се утвърждават сред най-успешните в..
Още от входа на възстановката на Калояновската гробница посетителят попада в атмосфера, която напомня за тайнственост и древност. Приглушената светлина и ниските тонове на специално подбрана музика създават усещане за мистичност, а пространството може да бъде разгледано от три различни позиции. Това позволява своеобразен „поглед“ към света на отдавна..
В края на календарната година в повечето страни, включително и България, се приема бюджетът. През последните години все по-малък е делът на парите за здравеопазване. Но от това зависи кои ще са субсидираните лекарства. Революционна е идеята на президента на САЩ между потребителя и производителя на лекарства да няма посредници, включително аптекари...
Как се калява стоманата на родната екстремна сцена влезе във фокуса на Автономията за слушане. В студиото на “Изотопия” чухме как се “наливаха основите” в началото и как “се строи” днес. Засегнахме и въпроси като: Как се предава страстта към тази музика и как се „поема щафетата“ по линията бащи и синове, както и кой от кого и какво..
Само две седмици след паметния 9 септември "любимият син на българския народ" Георги Димитров дава указания от Москва да се унищожи фашистката интелигенция, а Трайчо Костов нарежда до началото на октомври да са готови списъците с врагове . В същата заповед уточнява, че е задължително при репресиите да се унищожават всички документи и да се..
Доброто, също като любовта, може да се окаже лудост. За тази нестандартна трактовка ни подсеща един врачански пчелар, който споделя как му е хрумнала "откачената идея" да дари 1 тон мед на деца в неравностойно положение и на бедни възрастни хора. Идеята беше да се направи нещо добро , съвсем естествено обяснява врачанският пчелар Здравко Димитров...
916,68 лева годишна загуба през 2026-а, ако сега нетната ви месечна заплата е 3500 лева. С това изчисление започна интервюто пред БНР на..
Не би трябвало да има размествания по бюджета. Това обясни пред БНР бившият финансов министър Владислав Горанов. "Бюджетът е една комуникация...
"Корупцията в горския сектор заплашва да срине един от най-важните отрасли на българската икономика -управлението и стопанисването на държавните..
Облачно
Предимно облачно
Разкъсана облачност