Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Детето е родено с генетична аномалия

"5 дни се бори за живота си в кувьоза." Алекзандър-Кристиян вече расте уверено

Надеждата на всички е "Малката скаридка", както с обич наричат Алекзандър-Кристиян у дома, да порасне голям и здрав

| Репортаж

Алекзандър-Кристиян Русев от Русе е роден със синдром "Прадер-Вили". Той се нуждае от рехабилитация, която да повиши мускулния му тонус и да подпомогне развитието на фината моторика.

Алекзандър-Кристиян е роден в осмия месец, точно на студентския празник преди година. Само след три дни малкото юначе ще посрещне първия си рожден ден със специална торта, много балони и подаръци. Началото в живота на за Алекзандър не било леко.

"5 дни се бори за живота си в кувьоза. Беше в критично състояние на втория ден. Един месец не се движеше и не се хранеше. Беше на сонда. Имаше понижен мускулен тонус. В неонатологията много ни помогнаха, в болница "Канев", разказва майката на момченцето - Виолета.

Ранното диагностициране и началото на ежедневна терапия с хормон на растежа помагат на детето да расте.

"Абсолютно нищо не знаех за този синдром. Този синдром се получава при самото зачеване – или майката има две хромозоми 15, или бащата няма 15-а хромозома."

"Беше към 4,5 килограма, като започнахме да бием тези инжекции в двата крака. На този етап не съм започнал още в ръцете. Просто нямаше килограмите, затова ни даваха с най-малките иглички да го боцкаме", казва бащата на Алекзандър-Кристиян, който му поставя инжекциите.

Семейството благодари на д-р Ташкова, която първа се насочва към синдрома.  

Това е първата кампания на "Българската Коледа", в която ще участва и Алекзандър-Кристиян. Средства са нужни за ежедневна рехабилитация - за плуване, тъй като е нужно укрепване на цялата мускулатура и за ерготерапия, която усъвършенства фината моторика.

Това обаче не е първата кампания "Българската Коледа", в която участват родителите му Виолета и Кристиян, които винаги са се включвали в кампанията, без да очакват, че самите те някой ден ще се нуждаят от помощта ѝ.

В тези дни преди Рождество, всички деца се стараят да изпишат красиво писмата до Дядо Коледа. Така направил и 8-годишният батко на Алекзандър - Валентин.

"И като писа писмото, написа и на Алекс – какво иска и той. Написа – "От Вальо и от Малката скаридка".

Надеждата на всички е "Малката скаридка", както с обич наричат Алекзандър-Кристиян у дома, да порасне голям, здрав и уверен.

Снимка: Ася Пенчева

По публикацията работи: Яна Боянова


Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Поредна година "Българската Коледа" дарява апаратура на МБАЛ - Добрич

Най- голямото здравно заведение в област Добрич получи поредно дарение от благотворителната инициатива "Българската Коледа" , която се провежда за 22-ра поредна година. Кампанията на президента има за цел да насърчава дарителството и да помага в диагностиката, лечението и рехабилитацията на деца.  Многопрофилната  болница за активно лечение..

публикувано на 25.12.24 в 14:23
Дори когато си играят вкъщи, целта на майката на Виктор е той да научи нещо, защото битката за това момчето да се чувства по-добре и да научава нещо ново и полезно за него продължава всеки ден.

"Българската Коледа" е активен помощник в битката на Виктор да се чувства по-добре

Виктор Орлин Вълчев е едно от децата на "Българската Коледа" . Той е диагностициран с вид детска церебрална парализа.  В началото на януари Виктор ще стане на 19 години. Диагностицират го, когато е 10-месечно бебе:  " При него няма връзка между двете полукълба на мозъка. В следствие на това има вътрешна хидроцефалия, спина бифида..

публикувано на 25.12.24 в 11:05
(снимката е илюстративна)

"Българската Коледа" финансира процедурите на Майкъл от Стара Загора

5-годишният Майкъл Занов от Стара Загора e с диагноза "детски аутизъм ". Тя е поставена, когато момчето е почти на 2 години. От тогава започва новото ежедневие за него и семейството му.  Майкъл е второ дете за Анна и Бисер Занови . Батко му е на 15 години, разказва Анна и споделя, че и двете ѝ бременности са определени като рискови..

публикувано на 24.12.24 в 17:51
Михаил е жизнерадостно дете. Интересува се от всичко, свързано с техниката и науката. Иска да стане учен. Обича да конструира, да сглобява и да чете.

"Българската Коледа" подпомага лечението на 8-годишния Михаил. Резултатите са добри

Михаил Рангелов е едно от децата на "Българската Коледа" . Той е с диагноза нанизъм - свързана с нисък ръст . Детето се нуждае всекидневно от поставянето на хормон, който подпомага растежа. Михаил е на 8 години и вече е във 2. клас . "От 7-годишна възраст е диагностициран с нанизъм, което представлява изоставане в растежа по..

публикувано на 24.12.24 в 14:42
За Новата година майката на Виктор пожелава за семейството да бъдат много здрави, повече спокойни и най-вече - щастливи.

Виктор от Варна се нуждае от хормон на растежа. Всеки ден го получава с помощ от "Българската Коледа"

Виктор Драганов е от Варна. Той е на 7 години, а от 6 години е подпомаган от инициативата "Българската Коледа ". Момчето е със синдром на вродените аномалии, свързани с нисък ръст.  Майката Венета Михайлова не крие вълнението си, защото според нея думите не стигат, за да се изрази благодарността към авторите на "Българската Коледа " и към..

публикувано на 24.12.24 в 10:59

"Българската Коледа" влиза в МБАЛ - Сливен преди 16 години. И така до днес

Всичко в този разказ започва преди 16 години. Тогава инициативата "Българската Коледа" за първи път прави дарение от медицинска апаратура на МБАЛ "Д-р Иван Селимински" - Сливен .  Дарението е за отделението по неонатология, където се случва чудото на живота и борбата за спасяването му. Това е единственото отделение на териториите на Сливенска..

публикувано на 23.12.24 в 15:48
9-годишният Хакан има отклонения от аутистичния спектър и е много хиперактивен, постоянно се нуждае от грижи и терапии. Преди година му е направена терапия със стволови клетки, която му е подействала положително. В сърцето на майка му Емине той е най-прекрасното и малко различно момченце.

С помощта на близките и на "Българската Коледа" Хакан прави своите крачки напред и нагоре

Хакан Гюнер е едно от децата на "Българската Коледа" . Преди няколко години семейството му се премества от Омуртаг в Шумен, за да може той да посещава специализирани центрове и с него да работят добри специалисти.  9-годишното момче има отклонения от аутистичния спектър, разказа майка му Емине Байрамалиева. В нейното сърце Хакан е най-прекрасното..

публикувано на 23.12.24 в 12:28