Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Веска Събева: Да разсеем тежкия въздух над нас и да да бъдем по-добри един към друг!

Веска Събева - председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия
Снимка: Мая Данчева

"Пожелавам освен здравето през идващата година, в домовете ни да има повече добро. За да може този сгъстен въздух, който има над нас, с не толкова добри намерения и добри чувства, да се разпилее и да бъдем повече заедно и по-добри едни към друг, каза в "Нощен Хоризонт" Веска Събева, председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия.

Веска Събева от години се бори за това болни деца и техните родители да имат условия, в които по-лесно да се справят с изпитанията на болестта, предизвикателствата на социалната адаптация и финансовите трудности.

Тя е председател на Асоциацията на родители на деца с епилепсия. Повече от 20 години тя е отдадена на каузата за повече права на болните деца и техните родители.

Заболяване, каквото е епилепсията води до коренна промяна в живота на едно семейство и до хроничен стрес. Такива семейства се нуждаят от подкрепа, добри социални услуги и финансова помощ. Болните деца от осигурено качествено лечение, рехабилитация и възможности за повече автономност.

"Променят се нещата и у нас, макар, че стигмата да я има още, но има и добри неща. Въпросът е услугата да е разпределена равномерно в цялата страна, не само с столицата да има работещи центрове, каза Събева.

„Безброй чудеса“, така се нарича първият Дневен център за деца и лица с епилепсия, открит в столицата през 2017 година, на 13 февруари, когато е Международния ден на хората с епилепсия.  

В него повече от 60 деца и лица с тежка форма на епилепсия имат възможност да се социализират, да се занимават с творчество, а родителите им да работят и водят нормален живот. 

Центърът е пример, за това как трябва да бъде организирана подобна грижа.

"Когато дойде едно такова заболяване на дете в семейството, родителите забравят, че и те са хора. Техният живот спира, затова ние през годините сме правили един проект за цялата страна, чрез който психолози работят и обучават самите родители.

За да може всеки един член от семейството да получи своята автономност, защото в семействата живеят и здрави деца, а родителите често изпадат в депресия...

В годините, независимо, че медицината се развива, лечението на хората с епилепсия се влоши, поради отсъствието на медикаменти и поради трудният достъп до медикаменти, това са нашите проблеми. 

Оттам идва влошването на качеството на живот на пациента и стреса, в който изпада семейството, заради липсващи медикаменти за епилепсия, разказа още Веска Събева.

Какво още може да бъде направено, разказа за "Нощен Хоризонт" Веска Събева и за това как обществото може да да осигури по-добрата грижа и приемане на децата и възрастните, чийто живот е съпътстван от болестта.


По темата слушайте от интервюто на Мая Данчева с Веска Събева.

По публикацията работи: Гергана Хрисчева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Доц. Таня Стоянова

Доц. Таня Стоянова - българката, обявила война на рака

Д-р Таня Стоянова, доцент по молекулярна и медицинска фармакология и урология в Медицинския факултет  на  Калифорнийския университет в Лос Анджелис е гост в 54-ти епизод на рубриката "Америка - илюзии и реалности" . Нейното хоби са това, което обичат децата ѝ, но понякога рисува и обича да слуша кънтри музика. "Ние се занимаваме да..

публикувано на 30.09.24 в 10:45
Иван Кръстев

Иван Кръстев – маестрото на музиката, литературата и театралното изкуство

В "Нощен хоризонт" ви срещаме с маестрото на българската музика – композитора и диригент Иван Кръстев .  В откровен разговор той сподели за началото на своя път в музиката, когато започва да учи пиано и цигулка на едва 4 годин и. Кръстев разказа за своето творческо израстване, водено от вдъхновението да съчетава музика и литература.  Още..

публикувано на 24.09.24 в 15:34

Гюлсерен Исмаилова: Любовта спасява

Никой родител не си представя да чуе от лекар диагноза за детето си, според която то няма да живее повече от осем години. Първо не вярва на това, което се случва, но после придобива сила и прави невъзможното, за да спаси не просто човешки живот, а живота на сина си. Той е Ервин и е вече на 32 години - със Синдром на Уест...

публикувано на 22.09.24 в 10:51
Момчил Карамитев

Момчил Карамитев за патриарх Неофит, за киното, чудесата и творческия процес

"Това, което ме впечатли при всички разговори беше, че тези хора благоговееха към личността на патриарх Неофит и казаха, че това е била неговата изключителна сила, че той е бил много благ , някои са го упреквали, че е бил прекалено благ, че това не било добре за ръководител на Българската църква.  "Казват, че като ръководител той не е..

публикувано на 17.09.24 в 09:24
 Проф. Даниела Дженева

Проф. Даниела Дженева - 50 години ансамбъл "Тракия" с етика, морал и любов

С концерти и специално подготвена изложба ансамбъл "Тракия" отбеляза своята 50 годишнина . Гости на спектакъла на Античния театър в Пловдив са и част от хората, които с талант и сърце са допринесли през годините трупата да има водещата си роля на новатор в музикалните и танцовите форми във фолклорното изкуство. Другият концерт на древната..

публикувано на 15.09.24 в 09:10

Изпълнение на български композитор в предварителната селекция за "Грами"

Изпълнение от нов албум на български композитор, познат със създаването на творби за емблематични български естрадни артисти от 80-те, бе допуснато до съревнованието за наградите "Грами". Димитър Ковачев е сред емблематичните композитори в България през 80-те години. Мнозина го свързват с песента "Тишина", първоначално изпълнена от Васил..

публикувано на 12.09.24 в 10:25
Д-р Калин Поповски

Д-р Калин Поповски: В медицината не всичко е заплати. Моралът трябва да бъде на първо ниво

Д-р Калин Поповски е един от най-известните акушер-гинеколози в Плевен.  Завежда Клиниката по акушерство и гинекология към Университетската болница "Д-р Георги Странски". Д-р Поповски е потомствен лекар, в неговите ръце през над 30-годишната му практика са изплакали за първи път при раждането хиляди деца от цялата страна. "В медицината не..

публикувано на 08.09.24 в 06:57