Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

Има закъснение при прилагане на терапиите за редки болести в България

Проф. Ивайло Търнев
Снимка: УМБАЛ

Има закъснение в прилагането на новите терапии за лечение на хора с редки болести. Затова алармира проф. Ивайло Търнев от Клиниката по Неврология на Александровска болница в световния ден в подкрепа на пациентите с редки заболявания.

Има терапии, които в другите европейски страни са одобрени преди 4 години, а у нас не се предлагат на пациентите, посочи проф. Търнев.

"След като Европейската медицинска агенция одобри дадена терапия, тя започва да се осигурява на пациентите, започва оценка на здравните технологии, след това медикаментът трябва да се включи в наредби на министерство, на каса, което се прави един път в годината и това отнема години. Например болестта на Нюман-Пик над 30% чакат тази нова терапия, която в света е одобрена, но не и в България. От 7000 редки болести, само 5-6% се лекуват, но дори и при тях понякога е трудно да се осигури терапия", поясни специалистът.

Над 300 хиляди души у нас са с редки заболявания, но не са обхванати всички. Комплексни грижи получават само тези, които се обслужват в 29 експертни центъра в страната. За да се създаде такъв център трябва да има мултидисциплинарен екип, който да се занимава с дадена болест и да може да осигури комплексни грижи на пациентите.

По публикацията работи: Антония Чорева

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Кметът на Червен бряг Атанас Атанасов

Кметът на Червен бряг: Благодарим на Карлос, че дава добрия пример за нашите деца

Десетки съграждани на Карлос Насар, който стана световен шампион по вдигане на тежести в категория до 89 килограма на шампионата на планетата в Бахрейн, съпреживяха успеха му. Насар спечели световната титла с два световни рекорда - в изхвърлянето от 183 килограма и в двубоя от 405 килограма.  Карлос Насар спечели титлата с нов световен рекорд..

публикувано на 11.12.24 в 22:19

Проект на МС: Ако управителят и подуправител на БНБ се съгласят да бъдат премиери, трябва да подадат оставки

Ако управителят или подуправител на Българската народна банка се съгласят да бъдат назначени за служебен министър-председател, те трябва да подадат оставка от заеманата от тях позиция в централната банка. Това предвиждат одобрен от служебното правителство проект за промени в Закона за БНБ.  Целта е по този начин да се гарантира спазването на..

публикувано на 11.12.24 в 21:42

МС утвърди нормативи за час програма на БНР и БНТ за 2025 г.

Министерският съвет утвърди нормативи за час програма на Българската национална телевизия и Българското национално радио за 2025 г. за подготовка, създаване и разпространение на национални и регионални програми в размери, съответно на БНТ - 2 427 лв. и на БНР - 639 лв. Посочва се, че са взети предвид ефектите от прилагане на политика по доходите за..

публикувано на 11.12.24 в 20:03

Правителството ще отпусне 33,1 млн. лв. за коледни добавки на пенсионерите

Малко над 330 000 пенсионери ще получат Коледна добавка от 100 лв. през месец декември, реши правителството. Средствата ще се изплатят на хората, на които пенсията или сборът от пенсиите заедно с добавките и компенсациите към тях за декември е до 526 лв. включително, колкото е официалната линия на бедност за 2024 г. За изплащането на празничните бонуси..

публикувано на 11.12.24 в 19:58
Президентът Румен Радев.

Радев: Ако има заплаха за Конституцията, тя не идва от недопускането на компрометирани лица в президентството

Разговорите с парламентарна група, която предварително е заявила категорично, че няма да участва в процес по съставяне на правителство, и която настоява за незабавни нови избори, са безпредметни. Така държавният глава Румен Радев мотивира решението си да не покани групата на ДПС - Ново начало с лидер Делян Пеевски за участие в консултации преди..

публикувано на 11.12.24 в 19:51
Министър-председателят на Украйна Денис Шмигал (вляво) и канцлерът на Германия Олаф Шолц - Берлин, 11 декември 2024

Олаф Шолц призова германския бизнес да инвестира в Украйна

По време на германо-украински бизнес форум в Берлин германският канцлер Олаф Шолц призова днес бизнеса в Германия да инвестира в Украйна, предаде ДПА. "Ако инвестирате в Украйна днес и през следващите години, вие инвестирате в бъдеща членка на ЕС", заяви канцлерът Шолц. "След войната ще видим темпове на растеж и възможности за развитие в..

публикувано на 11.12.24 в 19:49

ООН с проект на резолюция, призоваваща за незабавно и безусловно прекратяване на огъня в Газа

Общото събрание на ООН ще гласува проекторезолюция, призоваваща за незабавно и безусловно прекратяване на огъня в Ивицата Газа. АФП отбелязва, че това е символичен жест, след като САЩ наложиха вето на подобен акт в Съвета за сигурност на ООН. В края на миналия месец Вашингтон използва правото си на вето в Съвета - както и преди, за да защити..

публикувано на 11.12.24 в 19:41