Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

В България проблемите на хората с хемофилия са неглижирани

Нужен е консенсус в решенията за повсеместно въвеждане на иновативните терапевтични подходи при децата с хемофилия за осигуряване на сигурна и щадяща профилактика на заболяването по време на тяхното израстване.

Ключови сгради в страната светнаха в червено за Световния ден на хемофилията - 17 април.

Време е здравните власти да обърнат внимание на проблемите на хората с хемофилия и тежки ортопедични увреждания вследствие на нелекуваните навреме кръвоизливи. Проблемите на тези възрастни пациенти са неглижирани от години и те са принудени да търсят решения поединично без подкрепата на здравните институции. Това беше общото мнение на специалисти по хемофилия на кръгла маса с два тематични модула за дискусия: „Съвременни терапевтични подходи при деца с тежка форма на хемофилия“ и „Ортопедична помощ при възрастни пациенти с хемофилия, планово ендопротезиране“. Кръглата маса е част от дейностите на Българската асоциация по хемофилия, с които насочва общественото внимание към проблемите на хората с това рядко генетично заболяване.


Основните проблеми, които бяха поставени в рамките на кръглата маса, са свързани с навлизането в терапевтичната практика на съвременните иновативни медикаменти. Най-новите препарати за заместваща терапия имат голям прогрес в продължителността на тяхното действие в организма на болния. Те позволяват да се минимизира травматичният ефект от честите венозни вливания на лекарствата от заместващата терапия. Това е особено важно за пациентите в ранна детска възраст, при които венозният достъп понякога може да бъде сериозно предизвикателство. Новите терапевтични методи позволяват честотата на венозните вливанията за една нормална профилактика да се сведат до веднъж седмично. В определени случаи е възможно радикално да се премине към незаместваща терапия с подкожно приложение на медикамента веднъж седмично или дори на две седмици.

Резултатът е постигане на реално щадяща и ефективна поддържаща терапия, което при най-малките деца е от огромно значение.

Българската асоциация по хемофилия си постави стратегическата цел да работи за повсеместното прилагане на тези най-съвременни терапевтични практики при децата с тежка форма на хемофилия у нас.

Друга важна тема за дискусия на кръглата маса беше наболялата тема за осигуряване на адекватни ортопедични здравни грижи за възрастните пациенти с хемофилия. Повечето от тях имат сериозни ортопедични проблеми и увреждания в следствие на дългите периоди на отсъствие на адекватно лечение на кръвоизливите в миналото. Все още организацията и финансирането на болничната помощ за тези пациенти извън състоянията на спешност не са решени. Здравните власти трябва да осигурят необходимите медикаменти, съдържащи фактори на кръвосъсирването за провеждането на сериозните ортопедични интервенции като ендопротезиране и други подобни планови операции при тези пациенти. Отдавна, нивото на което работят ортопедите - специалисти в областта у нас е достатъчно високо за посрещане на предизвикателствата, съпътстващи операциите при тези пациенти. Остава обаче въпросът с осигуряването на необходимите за нормалното протичане на тези оперативни намеси препарати, съдържащи факторите на кръвосъсирване. Това е планова дейност и следва да бъде финансирана по линията на лекарственото снабдяване на болничните заведения от НЗОК.


Интервю с д-р Денка Стоянова чуйте в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Столичната община набира проекти по Програма "Социални иновации"

Столичната община набира проекти по Програма „Социални иновации“. До 17.03.2025 г., включително, кандидатите могат да подават проектни предложения по образец за Общинската програма „Социални иновации“.  Програмата съдейства за реализирането на иновативни решения, насочени към създаването, прилагането или..

публикувано на 11.03.25 в 12:49
Цветан Ангелов

РЗИ във Враца с беседи за вредата от вейповете

Регионалната здравна инспекция във Враца организира във врачанските училища серия от беседи, насочени срещу употребата на вейпове от деца и младежи. Темата за употребата на наркотици и тютюнопушенето отдавна е част от работата на регионалните здравни инспекции. Като звена на здравното министерство те изпълняват Националната..

публикувано на 09.03.25 в 08:10
Паметникът на Свободата на вр. Шипка

Искрен Великов с поглед към националните празници и националните герои

Седмицата, в която отбелязахме Националния празник - с още един поглед към честването. Колко значим е Трети март и какво е мястото му в празничния календар на българина разказва д-р Искрен Великов от къщата-музей на Захари Стоянов . 147 г. от Освобождението на България Известно е, че на 3 март се подписва Санстефанският мирен договор,..

публикувано на 05.03.25 в 14:01

Кое спъва лечението на редките заболявания у нас?

Поставянето на диагноза за рядко заболяване зависи от подготовката на лекарите – дали познават проявленията на тези болести и дали ги търсят при пациентите . Това казва проф. Даниела Авджиева, началник на Клиниката за лечение на деца с генетични заболявания в специализираната педиатрична болница "Проф. Иван Митев".   Над 6000 са откритите..

публикувано на 26.02.25 в 07:17
сем. Бибас

Дани Миран: Това, което се е случило със семейство Бибас, е истински геноцид

Снимки на двете рижи момченца Ариел и Кфир Бибас станаха символи на протестите с искане за завръщане на заложниците, които бяха отвлечени в Газа през октомври 2023 година. Напразно в центъра на Тел Авив честваха първия рожден ден на Кфир. Момченцето е било жестоко убито още през миналия декември от терористи от непозната досега ислямистка..

публикувано на 23.02.25 в 06:22

Столична община и Българската хранителна банка осигуриха храна за над 600 бездомни

Близо 600 бездомни хора, настанени в трите центъра за временно настаняване в София, получиха основни хранителни продукти благодарение на съвместната инициатива на Столична община и Българската хранителна банка (БХБ). Кампанията, инициирана от заместник-кмета Надежда Бачева, не просто осигури най-необходимото за хората в нужда, но и изпрати силно..

публикувано на 23.02.25 в 05:44

Доц. Ралица Ганева: Да сравняваме 1 лев от 1984 г. с 1 лев от 2024-та не е коректно

255% е реалното увеличение на заплатите у нас от далечната 1949 г. до 2023 г. Изследване на преподаватели в Софийския университет "Св. Климент Охридски" проследява данни за потреблението и цените на 7 вида стоки за 74-годишния период . Трите периода във фокуса на проучването са комунизъм – до 1989-а, преход към пазарна икономика – до..

публикувано на 21.02.25 в 13:47