Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

В България проблемите на хората с хемофилия са неглижирани

Нужен е консенсус в решенията за повсеместно въвеждане на иновативните терапевтични подходи при децата с хемофилия за осигуряване на сигурна и щадяща профилактика на заболяването по време на тяхното израстване.

Ключови сгради в страната светнаха в червено за Световния ден на хемофилията - 17 април.

Време е здравните власти да обърнат внимание на проблемите на хората с хемофилия и тежки ортопедични увреждания вследствие на нелекуваните навреме кръвоизливи. Проблемите на тези възрастни пациенти са неглижирани от години и те са принудени да търсят решения поединично без подкрепата на здравните институции. Това беше общото мнение на специалисти по хемофилия на кръгла маса с два тематични модула за дискусия: „Съвременни терапевтични подходи при деца с тежка форма на хемофилия“ и „Ортопедична помощ при възрастни пациенти с хемофилия, планово ендопротезиране“. Кръглата маса е част от дейностите на Българската асоциация по хемофилия, с които насочва общественото внимание към проблемите на хората с това рядко генетично заболяване.


Основните проблеми, които бяха поставени в рамките на кръглата маса, са свързани с навлизането в терапевтичната практика на съвременните иновативни медикаменти. Най-новите препарати за заместваща терапия имат голям прогрес в продължителността на тяхното действие в организма на болния. Те позволяват да се минимизира травматичният ефект от честите венозни вливания на лекарствата от заместващата терапия. Това е особено важно за пациентите в ранна детска възраст, при които венозният достъп понякога може да бъде сериозно предизвикателство. Новите терапевтични методи позволяват честотата на венозните вливанията за една нормална профилактика да се сведат до веднъж седмично. В определени случаи е възможно радикално да се премине към незаместваща терапия с подкожно приложение на медикамента веднъж седмично или дори на две седмици.

Резултатът е постигане на реално щадяща и ефективна поддържаща терапия, което при най-малките деца е от огромно значение.

Българската асоциация по хемофилия си постави стратегическата цел да работи за повсеместното прилагане на тези най-съвременни терапевтични практики при децата с тежка форма на хемофилия у нас.

Друга важна тема за дискусия на кръглата маса беше наболялата тема за осигуряване на адекватни ортопедични здравни грижи за възрастните пациенти с хемофилия. Повечето от тях имат сериозни ортопедични проблеми и увреждания в следствие на дългите периоди на отсъствие на адекватно лечение на кръвоизливите в миналото. Все още организацията и финансирането на болничната помощ за тези пациенти извън състоянията на спешност не са решени. Здравните власти трябва да осигурят необходимите медикаменти, съдържащи фактори на кръвосъсирването за провеждането на сериозните ортопедични интервенции като ендопротезиране и други подобни планови операции при тези пациенти. Отдавна, нивото на което работят ортопедите - специалисти в областта у нас е достатъчно високо за посрещане на предизвикателствата, съпътстващи операциите при тези пациенти. Остава обаче въпросът с осигуряването на необходимите за нормалното протичане на тези оперативни намеси препарати, съдържащи факторите на кръвосъсирване. Това е планова дейност и следва да бъде финансирана по линията на лекарственото снабдяване на болничните заведения от НЗОК.


Интервю с д-р Денка Стоянова чуйте в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Стефан Цанев

Стефан Цанев, който започна своите 90 години: Станах морски човек!

От Балчик ви срещаме със забележителен човек, с когото да водиш разговор е като да вдишваш дълбоко планинския въздух или пък да се носиш свободно по повърхността на водата.  Това е Стефан Цанев, дни след като писателят, поет и драматург навърши своите 89 години.  Стиховете му са преведени на всички езици, постановките му са представяни на сцената на..

публикувано на 02.09.25 в 14:29
Мирослав Михайлов

Мирослав Михайлов: Международният туризъм може да бъде мост към различните култури

Мирослав Михайлов е млад предприемач . Работи в сферата на туризма и пише докторантура по регионално развитие в Университета за национално и световно стопанство в София.  Как започна да развиваш бизнес в Северна Гърция.  Каква е твоята връзка с южната ни съседка? "Калиспера, много благодаря за поканата и за това предизвикателство...

публикувано на 01.09.25 в 15:25
Д-р Румен Велев - директор на АГ

Столичната АГ болница "Шейново" се сдоби с нова апаратура

Повече бебета се родиха от началото на годината в столичната АГ болница „Шейново“, в сравнение с миналата година. Столичната община е отпуснала средства за нова апаратура на болницата. Купени са две операционни маси от висок клас, удобни за работа на лекарите и за пациентите, разказа директорът д-р Румен Велев. Изцяло променят начина на водене..

публикувано на 31.08.25 в 10:42

Спортен лагер учи деца на дисциплина и взаимопомощ

Десетки деца със специални потребности и техните родители ще спортуват, ще общуват и ще се забавляват в спортната база на Националната спортна академия в Несебър през следващите седем дни. Всички те ще участват в летен лагер, който се организира за четвърти път от столичните спортни клубове „БГ спорт за всички“ и „СОП Спорт Самбо за развитие“...

публикувано на 31.08.25 в 06:32

15-годишната Ива-Мария от Плевен преплува Дунав с най-добро време

Село Сомовит се намира в община Гулянци, област Плевен. То е единственото населено място, до което може да се стигне по вода, защото се намира на река Дунав. В празничния за селото 30 август, смелчаци отново преплуваха Дунав, състоя се и състезанието за най-малките риболовци.   15-годишната Ива-Мария, ученичка от Плевен и тази година..

публикувано на 31.08.25 в 06:14

Ваня Гергова: Гърците изминават огромни разстояния с табла на ръце, за да те обслужат, което българите не биха направили

Егейско море е все по-предпочитано място от българите не само за туризъм и лятна почивка, но и за развиване на бизнес. Крайморското селище Неа Перамос, разположено на 20 километра от град Кавала, е едно от онези спокойни и красиви места, което вече се превърна в предпочитано място отдих за много българи. Сънародничката ни Ваня Гергова е..

публикувано на 27.08.25 в 16:30
Константин Анастасов - художник

Предстои представянето на изложбата "Дневник от морето“ на художника Константин Анастасов

В Пазарджишката галерия "Георги Машев“ предстои представянето на изложбата на художника Константин Анастасов "Дневник от морето“ . Това е 17-тото издание на поредицата морски сюжети , които традиционно Константин Анастасов представя на своята публика. Тази година изложбата е със заглавие "Синьо“ . Според художника името не е избрано случайно, тъй..

публикувано на 27.08.25 в 16:17