Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

В България проблемите на хората с хемофилия са неглижирани

Нужен е консенсус в решенията за повсеместно въвеждане на иновативните терапевтични подходи при децата с хемофилия за осигуряване на сигурна и щадяща профилактика на заболяването по време на тяхното израстване.

Ключови сгради в страната светнаха в червено за Световния ден на хемофилията - 17 април.

Време е здравните власти да обърнат внимание на проблемите на хората с хемофилия и тежки ортопедични увреждания вследствие на нелекуваните навреме кръвоизливи. Проблемите на тези възрастни пациенти са неглижирани от години и те са принудени да търсят решения поединично без подкрепата на здравните институции. Това беше общото мнение на специалисти по хемофилия на кръгла маса с два тематични модула за дискусия: „Съвременни терапевтични подходи при деца с тежка форма на хемофилия“ и „Ортопедична помощ при възрастни пациенти с хемофилия, планово ендопротезиране“. Кръглата маса е част от дейностите на Българската асоциация по хемофилия, с които насочва общественото внимание към проблемите на хората с това рядко генетично заболяване.


Основните проблеми, които бяха поставени в рамките на кръглата маса, са свързани с навлизането в терапевтичната практика на съвременните иновативни медикаменти. Най-новите препарати за заместваща терапия имат голям прогрес в продължителността на тяхното действие в организма на болния. Те позволяват да се минимизира травматичният ефект от честите венозни вливания на лекарствата от заместващата терапия. Това е особено важно за пациентите в ранна детска възраст, при които венозният достъп понякога може да бъде сериозно предизвикателство. Новите терапевтични методи позволяват честотата на венозните вливанията за една нормална профилактика да се сведат до веднъж седмично. В определени случаи е възможно радикално да се премине към незаместваща терапия с подкожно приложение на медикамента веднъж седмично или дори на две седмици.

Резултатът е постигане на реално щадяща и ефективна поддържаща терапия, което при най-малките деца е от огромно значение.

Българската асоциация по хемофилия си постави стратегическата цел да работи за повсеместното прилагане на тези най-съвременни терапевтични практики при децата с тежка форма на хемофилия у нас.

Друга важна тема за дискусия на кръглата маса беше наболялата тема за осигуряване на адекватни ортопедични здравни грижи за възрастните пациенти с хемофилия. Повечето от тях имат сериозни ортопедични проблеми и увреждания в следствие на дългите периоди на отсъствие на адекватно лечение на кръвоизливите в миналото. Все още организацията и финансирането на болничната помощ за тези пациенти извън състоянията на спешност не са решени. Здравните власти трябва да осигурят необходимите медикаменти, съдържащи фактори на кръвосъсирването за провеждането на сериозните ортопедични интервенции като ендопротезиране и други подобни планови операции при тези пациенти. Отдавна, нивото на което работят ортопедите - специалисти в областта у нас е достатъчно високо за посрещане на предизвикателствата, съпътстващи операциите при тези пациенти. Остава обаче въпросът с осигуряването на необходимите за нормалното протичане на тези оперативни намеси препарати, съдържащи факторите на кръвосъсирване. Това е планова дейност и следва да бъде финансирана по линията на лекарственото снабдяване на болничните заведения от НЗОК.


Интервю с д-р Денка Стоянова чуйте в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Папуа Нова Гвинея ще е сред най-търсените екзотични дестинации за 2025 година

Дубай става все по-популярен избор за българските туристи през последните години , защото има все по-достъпни и директни полети от България, лесен е достъпът до визи, често с промоционални такси.  "Не на последно място въпреки репутацията си на луксозна дестинация, Дубай предлага възможности за различни бюджети, коментира темата и  Ради..

публикувано на 03.02.25 в 13:32
Захари Карабашлиев

Захари Карабашлиев: Не бъдете спокойни… за да продължите да сте номер едно!

Захари Карабашлиев описва радиото като създател на "саундтрака на неговото детство". " При баба и дядо имаше една радиоточка. Така съм запомнил и точния час, и програма "Христо Ботев" . Това бележи най-ранните ми детски спомени", сподели авторът на романа "Рана" в предаването „Понеделник вечер“. Даниела Стойнова с отличието..

публикувано на 27.01.25 в 22:00
Доц. Йосиф Аврамов

Доц. Йосиф Аврамов за финансовата грамотност на българина

Финансовата грамотност е едно от онези умения, които сякаш приемаме за даденост – докато не осъзнаем колко важна е тя в живота ни. "Не е богат този, който има най-много, а този, който се нуждае от най-малко", казва древногръцкият философ Диоген.  В днешния свят на кредити, инвестиции и дигитални финансови услуги това послание звучи..

публикувано на 27.01.25 в 09:21

Мигрената не е главоболие, а наследствена болест

Здравната каса да заплаща профилактиката на мигрена със съвременни терапии, като моноклонални антитела и гепанти. Това послание отправиха лекари и фармацевти по време на дискусия за заболяването, което предизвиква тежки кризи и води до неработоспособност при хора в активна възраст. Болестта се среща три пъти по-често при жените, в сравнение с мъжете. У..

публикувано на 26.01.25 в 05:57
Болницата в Белоградчик

Опит за приватизация на болницата в Белоградчик. Ще я спаси ли от фалит?

70% от дяловете на болницата в Белоградчик ще бъдат приватизирани. Процедурата ще бъде открита след решение на Общинския съвет. Целта е лечебното заведение да бъде спасено от фалит .  Решението е взето по предложение на кмета на Белоградчик Боян Минков, който го аргументира с лошото финансово състояние на болницата и реалната опасност от фалит..

публикувано на 23.01.25 в 06:19
Дора Симеонова

Кои са най-подходящите места за посещение в началото на годината

Кои са най-подходящите места за посещение в началото на годината? Препоръки ни дава пътуващия инфлуенсър Дора Симеонова: " Първите ми посещения бяха в приказни зимни места в нашата страна, в къщи за гости. Вече бяхме на Боровец и Пампорово . Миналата година най-вълнуващото ми посещение беше в Тайланд, на остров Пукет , което за две седмици ни..

публикувано на 22.01.25 в 10:37
Кипърският шампион АПОЕЛ и Георги Костадинов се разделиха

Кипърският шампион АПОЕЛ и Георги Костадинов се разделиха

Кипърският шампион АПОЕЛ (Никозия) обявява приключване на сътрудничеството си с футболиста Георги Костадинов, съобщи клубът на страницата си в интернет. Костадинов си тръгва от Никозия след 2,5 години сериозно присъствие, като е изиграл общо 89 мача с АПОЕЛ във всички турнири, вкарал е 6 гола и е подал 4 асистенции. С жълто-синия екип той..

публикувано на 21.01.25 в 22:04