Размер на шрифта
Българско национално радио © 2024 Всички права са запазени

В България проблемите на хората с хемофилия са неглижирани

Нужен е консенсус в решенията за повсеместно въвеждане на иновативните терапевтични подходи при децата с хемофилия за осигуряване на сигурна и щадяща профилактика на заболяването по време на тяхното израстване.

Ключови сгради в страната светнаха в червено за Световния ден на хемофилията - 17 април.

Време е здравните власти да обърнат внимание на проблемите на хората с хемофилия и тежки ортопедични увреждания вследствие на нелекуваните навреме кръвоизливи. Проблемите на тези възрастни пациенти са неглижирани от години и те са принудени да търсят решения поединично без подкрепата на здравните институции. Това беше общото мнение на специалисти по хемофилия на кръгла маса с два тематични модула за дискусия: „Съвременни терапевтични подходи при деца с тежка форма на хемофилия“ и „Ортопедична помощ при възрастни пациенти с хемофилия, планово ендопротезиране“. Кръглата маса е част от дейностите на Българската асоциация по хемофилия, с които насочва общественото внимание към проблемите на хората с това рядко генетично заболяване.


Основните проблеми, които бяха поставени в рамките на кръглата маса, са свързани с навлизането в терапевтичната практика на съвременните иновативни медикаменти. Най-новите препарати за заместваща терапия имат голям прогрес в продължителността на тяхното действие в организма на болния. Те позволяват да се минимизира травматичният ефект от честите венозни вливания на лекарствата от заместващата терапия. Това е особено важно за пациентите в ранна детска възраст, при които венозният достъп понякога може да бъде сериозно предизвикателство. Новите терапевтични методи позволяват честотата на венозните вливанията за една нормална профилактика да се сведат до веднъж седмично. В определени случаи е възможно радикално да се премине към незаместваща терапия с подкожно приложение на медикамента веднъж седмично или дори на две седмици.

Резултатът е постигане на реално щадяща и ефективна поддържаща терапия, което при най-малките деца е от огромно значение.

Българската асоциация по хемофилия си постави стратегическата цел да работи за повсеместното прилагане на тези най-съвременни терапевтични практики при децата с тежка форма на хемофилия у нас.

Друга важна тема за дискусия на кръглата маса беше наболялата тема за осигуряване на адекватни ортопедични здравни грижи за възрастните пациенти с хемофилия. Повечето от тях имат сериозни ортопедични проблеми и увреждания в следствие на дългите периоди на отсъствие на адекватно лечение на кръвоизливите в миналото. Все още организацията и финансирането на болничната помощ за тези пациенти извън състоянията на спешност не са решени. Здравните власти трябва да осигурят необходимите медикаменти, съдържащи фактори на кръвосъсирването за провеждането на сериозните ортопедични интервенции като ендопротезиране и други подобни планови операции при тези пациенти. Отдавна, нивото на което работят ортопедите - специалисти в областта у нас е достатъчно високо за посрещане на предизвикателствата, съпътстващи операциите при тези пациенти. Остава обаче въпросът с осигуряването на необходимите за нормалното протичане на тези оперативни намеси препарати, съдържащи факторите на кръвосъсирване. Това е планова дейност и следва да бъде финансирана по линията на лекарственото снабдяване на болничните заведения от НЗОК.


Интервю с д-р Денка Стоянова чуйте в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Проф. Николай Габровски: Време е да бъде изработен национален план за мозъчно здраве

Време е да бъде изработен национален план за мозъчно здраве. Това каза проф. Николай Габровски, председател на фондация „Съвет за мозъчно здраве“, организатор на кръгла маса „Мозъчните заболявания – предизвикателства и решения“. По думите на проф. Габровски 180 милиона души в Европа живеят с мозъчни заболявания, но вероятно са повече, тъй..

публикувано на 17.11.24 в 07:01

Кончетата и децата със специални потребности: Среща между приятели

От няколко месеца конната база "Ахил", в която се провеждат терапевтични занимания за деца със специални потребности, е в новия си дом – терен в близост до софийското село Бистрица , закупен благодарение на дарителска кампания за спасяването на базата. Към момента е изградено място за настаняване на шестте коня, които работят с децата. Предстоят още..

публикувано на 15.11.24 в 15:09
Владимир Темелков

Дигитализират ключови административни услуги в Пловдив

Започва най-мащабната дигитализация в Община Пловдив . Служебното правителство е отпуснало 20 милиона лева за целево изграждане на Географската информационна система. Тя ще бъде изградена до година и половина. Новата система ще обхваща всички отдели, както и 90% от предлаганите от общината услуги.  С въвеждането на системата ще има..

публикувано на 15.11.24 в 11:01
д-р Людмил Тумбев

В Ловеч откриват дневен стационар за детско–юношеско психично здраве

В Държавната психиатрична болница в Ловеч днес ще бъде открит първият за Централна, Северна и Северозападна България дневен стационар за детско–юношеско психично здраве . Там ще помагат на деца до 18 годишна възраст в дневна форма за диагностика и терапия . Единият от кабинетите е диагностично-консултативен, където ще се преценява дали е..

публикувано на 15.11.24 в 07:35

Фалшивите петдесетолевки вече са повече от двайсетолевките

Няма увеличение на фалшивите банкноти, но ако влезем в еврозоната (което не е добре за нас, българите), това автоматично ще завиши количеството фалшификати в България. Това каза в интервю за БНР финансистът Макс Баклаян, който коментира темата след засечена фалшива банкнота от 500 евро. Когато става въпрос за банкноти с голяма..

публикувано на 14.11.24 в 09:29

Денят на народните будители беше отбелязан и в Израел

Има самобитни български празници, които е трудно не само да бъдат показани, но и обяснени на чужденците. За щастие, те са понятни за българската диаспора. В Израел тя е доста голяма в сравнение на броя на населението на малката държава. Заради ограниченията за събиране на хора по време на войната, Денят на народните будители се..

обновено на 10.11.24 в 13:26

Обучени екипи търсят изгубени хора в Израел

Израелската армия и полиция, както в цял свят, имат поделения за служебни кучета. Но много преди началото на войната, през 2021 година се създава и гражданско сдружение за търсене на изгубили се по една или друга причина хора. Само в Израел , без да има война, те са около 4 000 годишно. С Майк бен Яков – ръководител на частна фирма, към която..

публикувано на 10.11.24 в 07:06