Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

В България проблемите на хората с хемофилия са неглижирани

Нужен е консенсус в решенията за повсеместно въвеждане на иновативните терапевтични подходи при децата с хемофилия за осигуряване на сигурна и щадяща профилактика на заболяването по време на тяхното израстване.

Ключови сгради в страната светнаха в червено за Световния ден на хемофилията - 17 април.

Време е здравните власти да обърнат внимание на проблемите на хората с хемофилия и тежки ортопедични увреждания вследствие на нелекуваните навреме кръвоизливи. Проблемите на тези възрастни пациенти са неглижирани от години и те са принудени да търсят решения поединично без подкрепата на здравните институции. Това беше общото мнение на специалисти по хемофилия на кръгла маса с два тематични модула за дискусия: „Съвременни терапевтични подходи при деца с тежка форма на хемофилия“ и „Ортопедична помощ при възрастни пациенти с хемофилия, планово ендопротезиране“. Кръглата маса е част от дейностите на Българската асоциация по хемофилия, с които насочва общественото внимание към проблемите на хората с това рядко генетично заболяване.


Основните проблеми, които бяха поставени в рамките на кръглата маса, са свързани с навлизането в терапевтичната практика на съвременните иновативни медикаменти. Най-новите препарати за заместваща терапия имат голям прогрес в продължителността на тяхното действие в организма на болния. Те позволяват да се минимизира травматичният ефект от честите венозни вливания на лекарствата от заместващата терапия. Това е особено важно за пациентите в ранна детска възраст, при които венозният достъп понякога може да бъде сериозно предизвикателство. Новите терапевтични методи позволяват честотата на венозните вливанията за една нормална профилактика да се сведат до веднъж седмично. В определени случаи е възможно радикално да се премине към незаместваща терапия с подкожно приложение на медикамента веднъж седмично или дори на две седмици.

Резултатът е постигане на реално щадяща и ефективна поддържаща терапия, което при най-малките деца е от огромно значение.

Българската асоциация по хемофилия си постави стратегическата цел да работи за повсеместното прилагане на тези най-съвременни терапевтични практики при децата с тежка форма на хемофилия у нас.

Друга важна тема за дискусия на кръглата маса беше наболялата тема за осигуряване на адекватни ортопедични здравни грижи за възрастните пациенти с хемофилия. Повечето от тях имат сериозни ортопедични проблеми и увреждания в следствие на дългите периоди на отсъствие на адекватно лечение на кръвоизливите в миналото. Все още организацията и финансирането на болничната помощ за тези пациенти извън състоянията на спешност не са решени. Здравните власти трябва да осигурят необходимите медикаменти, съдържащи фактори на кръвосъсирването за провеждането на сериозните ортопедични интервенции като ендопротезиране и други подобни планови операции при тези пациенти. Отдавна, нивото на което работят ортопедите - специалисти в областта у нас е достатъчно високо за посрещане на предизвикателствата, съпътстващи операциите при тези пациенти. Остава обаче въпросът с осигуряването на необходимите за нормалното протичане на тези оперативни намеси препарати, съдържащи факторите на кръвосъсирване. Това е планова дейност и следва да бъде финансирана по линията на лекарственото снабдяване на болничните заведения от НЗОК.


Интервю с д-р Денка Стоянова чуйте в звуковия файл.

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Национален отбор по биология

Определиха кои ще са участниците в Националния отбор по биология

"През последните години се случва така, че отборът е съставен от момчета и миналата година така се получи, но  за първи път отборът е съставен изцяло от НПМГ , мъжки състав". Това обясни пред БНР основният ръководител на отбора проф. Албена Йорданова , която е и преподавател по биохимия в Медицинския факултет на СУ: "Надявам се да покажат сили,..

публикувано на 13.06.25 в 12:15
Светослав Бенчев

Светослав Бенчев: Пазарът на петрол в момента е в паника

" Пазарът на петрол в момента е в паника от това, което наблюдаваме от сутринта, защото рано тази сутрин всъщност станаха ударите на Израел ". Това каза пред БНР Светослав Бенчев , председател на Сдружение "Българска петролна и газова асоциация" (БПГА): "Пазарът просто не знае какво се случва и решава да бъде сигурен. Има сериозно увеличение, с..

публикувано на 13.06.25 в 10:23
Росица Димитрова

Росица Димитрова: Държавата е изпълнила своя дълг по отношение на финансирането на социалните услуги

"Не бих казала, че в годините социалната политика в лицето на изпълнителната власт , на местната власт и на неправителствения сектор, който е специализиран в грижите за възрастни хора, не са полагали необходимите усилия. Още по-малко, че в потвърждение на това има Национална стратегия за дългосрочна грижа, чийто хоризонт е до 2031 година". Това..

публикувано на 13.06.25 в 08:21
Румен Гълъбинов

Румен Гълъбинов: В сегашната ситуация БНБ се справя много добре

" Рискове винаги съществуват. Има ги и сега". Така коментира пред БНР темата за влизането на България в еврозоната Румен Гълъбинов , икономист и бивш заместник-председател на Комисията по финансов надзор: "Въпросът е, че в сегашната ситуация Българска народна банка се справя много добре, управлява текущата ликвидност на банките, включително и..

публикувано на 12.06.25 в 14:29
Кети Канг

Кети Канг: Когато има мир между самите хора, ще има мир и между народите

"Мирът според мен трябва да бъде на ниво между самите хора. Когато има мир и разбирателство между самите хора , мирът, за който много често в днешно време се говори, ще бъде на лице , така че не само между хората в една страна, разбира се, това е най-важното, но също така и между хората и нациите на различни страни". Това каза пред БНР Кети Канг ,..

публикувано на 12.06.25 в 11:57
Изложбата

Дигитална изложба показва войната в Украйна

"Украйна: любов + война" е първата по рода си дигитална изложба , чиято цел е да покаже по нестандартен и запомнящ се начин над 700 визуални изображения и доказателства за насилието и военните престъпления, извършвани от Русия на украинска земя, анонсират инициаторите на изложбата. В рамките на проекта за пръв път 149 фоторепортери от 29..

публикувано на 12.06.25 в 10:24

КАТ-Кюстендил с писма до службите, имащи отношение към безопасността на движението

Над 100 сигнала и писма прати от началото на годината КАТ-Кюстендил до общините и служби, имащи отношение към безопасността на движението по пътната мрежа в региона, за бърза реакция и отстраняване на нередности и проблеми, казаха от Областната дирекция на полицията. Тази комуникация дава добри резултати. Последните дни се работи по пътя..

публикувано на 12.06.25 в 09:55