Лидия и Сузан - две майки за повече грижа за децата с редки и злокачествени заболявания

Срещнаме ви с две жени, докоснати по най-силния начин от болката. Те са майки, чули за децата си диагнози на нелечими заболявания. Емоционално са преминали през целия спектър на болката, а физически са направили всичко възможно да се справят с последствията от нея. Оцеляли са в болката. 

Сузан Генова е майка на 4-годишни близнаци. Едно от момичетата, Наталия, има две редки заболявания – изовалерианова ацидемия и синдром на Ангелман.

"По професия съм счетоводител, но съдбата ме направи личен асистент на дъщеря ми. Да имаш дете с две редки заболявания е едновременно благословия и предизвикателство. През последните пет години съм посветила всичките си усилия на това да овластявам заболяванията на Наталия и да се боря с предизвикателствата, вместо те да определят живота ми. Вярвам, че с правилна подкрепа и обединение, децата като нея могат да имат пълноценен и достоен живот в България.

Председател съм на две организации – Фондация „Наталия“ и Сдружение „Фаст България“. Сдружение "Фаст България" съвсем скоро ще стане част от глобалната мрежа за хора със синдром на Ангелман. Фокусът ми в момента е върху работата с "Фаст България", тъй като в страната има много засегнати от този синдром. За съжаление, Наталия е единствената диагностицирана с изовалерианова ацидемия в България.

Като пациентски застъпник в две европейски референтни мрежи – MetabERN и ERN-ITHACA – работя усилено за промяна, заедно с Националния алианс. Стремя се да донеса нови терапии, клинични проучвания и да осигуря на децата ни сигурен и достоен живот, разказа Сузан Генова.

"Времето ми е посветено на Наталия – от воденето ѝ на терапии и медицински прегледи до грижата вкъщи. Имам прекрасно семейство, което е загрижено и отдадено на това да осигури най-доброто за Наталия. Съпругът ми е поел ангажимента да осигури най-добрите терапии, добавки и прегледи, а родителите ни се включват при всяка възможност.

Благодарна съм, че Наталия избра нас за свои родители – това е най-големият дар в живота ми. Аз и съпругът ми сме възпитани да бъдем добри хора, и вярвам, че именно това ни прави способни да се справяме с предизвикателствата, които срещаме.

Въпреки че животът ми е напрегнат и пълен с отговорности, винаги се старая да намеря баланс и не забравям да правя малки, но важни неща за себе си. Вярвам, че доброто винаги побеждава.

MetabERN е европейска референтна мрежа, създадена с цел да подобри достъпа до най-доброто лечение за пациенти с редки наследствени метаболитни заболявания (IMDs). Мрежата обединява специализирани центрове в цяла Европа, за да насърчава превенцията, ускорява диагнозата и подобрява грижите за пациентите. Водена от пациенти и експерти, MetabERN съчетава опит и знания, за да отговори на нуждите на семействата.

През май 2022 година създадохме сдружение "Заедно срещу саркома" заедно с други съмишленици засегнати косвено или директно от заболяването. Бидейки на фронта в борбата с това рядко и изключителон агресивно заболяване, ние се сблъскахме с действителността при лечението му – късна диагностика, недобро познаване на спецификата на болестта поради редкия й характер, липсата на клинични проучвания в областта, разказа за БНР Лидия Витанова.

Работата на организацията е посветена на повишаване на информираността на обществото относно саркома, създаване на общност за взаимопомощ на пациенти със сарком, наличие на всичко важно за заболяването на едно място и адаптиране на добри практики от чужбина в България за по-доброто лечение на болестта.

Витанова е председател на сдружение "Заедно срещу саркома" от неговото създване. Една от основните цели е организацията да е в партньорство с големи международни организации, които могат да допринесат за подобряване на средата в страната. 

Към настоящия момент, сдружение "Заедно срещу саркома" е признато и е пълноправен член на редица пациентски организации, сред които Глобалната група на пациентите със сарком (SPAGN), Европейската организация на децата с рак (CCI), EURORDIS и други. От лятото на 2024 година Витанова е представител на европейската референтна мрежа за детски рак PaedCan в България. 

"Голямата ми цел е да се опитам да убедя всички заинтересовани страни в страната, че най-добрия начин за промяна на средата е да работим заедно, допълни тя.

ERN PaedCan цели да намали неравенствата в преживяемостта на рак при деца, като предоставя висококачествено, достъпно и рентабилно трансгранично здравно обслужване на деца и юноши с рак, независимо къде живеят.