Срещнаме ви с две жени, докоснати по най-силния начин от болката. Те са майки, чули за децата си диагнози на нелечими заболявания. Емоционално са преминали през целия спектър на болката, а физически са направили всичко възможно да се справят с последствията от нея. Оцеляли са в болката.
Може би са я приели, може би са я разбрали и затова в тях емпатията и съпричастността са достигнали до нивата на грижата за другите, споделянето на чуждата болка и работа в помощ на тези, които имат своя болка също като тях.
Тези майки са част от пациентски организации, европейски мрежи и структури, които се борят за повече грижа за деца с редки и злокачествени заболявания.
Разговорът е за семействата, които живеят с болката на децата си, за трудностите на това са бъдеш родител на тежко болно дете, за тяхната мисия в това да променят системата, да увеличат грижата и да намерят лечение за децата.
Срещаме ви с Лидия Витанова и Сузан Генова.
Сузан Генова е майка на 4-годишни близнаци. Едно от момичетата, Наталия, има две редки заболявания – изовалерианова ацидемия и синдром на Ангелман.
"По професия съм счетоводител, но съдбата ме направи личен асистент на дъщеря ми. Да имаш дете с две редки заболявания е едновременно благословия и предизвикателство. През последните пет години съм посветила всичките си усилия на това да овластявам заболяванията на Наталия и да се боря с предизвикателствата, вместо те да определят живота ми. Вярвам, че с правилна подкрепа и обединение, децата като нея могат да имат пълноценен и достоен живот в България.
Председател съм на две организации – Фондация „Наталия“ и Сдружение „Фаст България“. Сдружение "Фаст България" съвсем скоро ще стане част от глобалната мрежа за хора със синдром на Ангелман. Фокусът ми в момента е върху работата с "Фаст България", тъй като в страната има много засегнати от този синдром. За съжаление, Наталия е единствената диагностицирана с изовалерианова ацидемия в България.
Като пациентски застъпник в две европейски референтни мрежи – MetabERN и ERN-ITHACA – работя усилено за промяна, заедно с Националния алианс. Стремя се да донеса нови терапии, клинични проучвания и да осигуря на децата ни сигурен и достоен живот, разказа Сузан Генова.
"Времето ми е посветено на Наталия – от воденето ѝ на терапии и медицински прегледи до грижата вкъщи. Имам прекрасно семейство, което е загрижено и отдадено на това да осигури най-доброто за Наталия. Съпругът ми е поел ангажимента да осигури най-добрите терапии, добавки и прегледи, а родителите ни се включват при всяка възможност.
Благодарна съм, че Наталия избра нас за свои родители – това е най-големият дар в живота ми. Аз и съпругът ми сме възпитани да бъдем добри хора, и вярвам, че именно това ни прави способни да се справяме с предизвикателствата, които срещаме.
Въпреки че животът ми е напрегнат и пълен с отговорности, винаги се старая да намеря баланс и не забравям да правя малки, но важни неща за себе си. Вярвам, че доброто винаги побеждава.
MetabERN е европейска референтна мрежа, създадена с цел да подобри достъпа до най-доброто лечение за пациенти с редки наследствени метаболитни заболявания (IMDs). Мрежата обединява специализирани центрове в цяла Европа, за да насърчава превенцията, ускорява диагнозата и подобрява грижите за пациентите. Водена от пациенти и експерти, MetabERN съчетава опит и знания, за да отговори на нуждите на семействата.
През май 2022 година създадохме сдружение "Заедно срещу саркома" заедно с други съмишленици засегнати косвено или директно от заболяването. Бидейки на фронта в борбата с това рядко и изключителон агресивно заболяване, ние се сблъскахме с действителността при лечението му – късна диагностика, недобро познаване на спецификата на болестта поради редкия й характер, липсата на клинични проучвания в областта, разказа за БНР Лидия Витанова.
Работата на организацията е посветена на повишаване на информираността на обществото относно саркома, създаване на общност за взаимопомощ на пациенти със сарком, наличие на всичко важно за заболяването на едно място и адаптиране на добри практики от чужбина в България за по-доброто лечение на болестта.
Витанова е председател на сдружение "Заедно срещу саркома" от неговото създване. Една от основните цели е организацията да е в партньорство с големи международни организации, които могат да допринесат за подобряване на средата в страната.
Към настоящия момент, сдружение "Заедно срещу саркома" е признато и е пълноправен член на редица пациентски организации, сред които Глобалната група на пациентите със сарком (SPAGN), Европейската организация на децата с рак (CCI), EURORDIS и други. От лятото на 2024 година Витанова е представител на европейската референтна мрежа за детски рак PaedCan в България.
"Голямата ми цел е да се опитам да убедя всички заинтересовани страни в страната, че най-добрия начин за промяна на средата е да работим заедно, допълни тя.
ERN PaedCan цели да намали неравенствата в преживяемостта на рак при деца, като предоставя висококачествено, достъпно и рентабилно трансгранично здравно обслужване на деца и юноши с рак, независимо къде живеят.
Две са точките за поклоннически туризъм в този район на Североизточна България - Ивановските скални църкви и Басарбовският манастир "Свети Димитър Басарбовски". Ивановските скални църкви са част от голяма лавра от манастир с 15 храма. Не всички са изследвани, но тези, които са видими са защитени от ЮНЕСКО. Ивановските скални църкви..
В 57-ми епизод на рубриката "Америка - илюзии и реалности" гост е фризьорът Ангел Ангелов , който от 11 години живее и работи в Америка. В древен Рим прическата показвала богатството и мястото на хората в обществото . Сложните прически били за богатите, а естествените и семплите - за бедните. Казват, че фризьорската професия води началото..
20 години от създаването си отпразнува сдружение "Еквилибриум" в Русе. Екипът предоставя социални услуги и е в основата на усилията за деинституционализация на децата в България. Малко известен факт е, че след случая "Могилино", разкрит от британската телевизия ВВС, точно тези хора поеха грижата за децата от този социален дом. Една от най-големите..
Тодор Костадинов от село Боровци, между Монтана и Берковица, е пазител и изследовател на местни стари сортове лози , както и самоук винар. Посветил се е на винени експерименти, някои от които официалните винопроизводители трудно си позволяват. Костадинов стопанисва 20 декара лозя, в които все още има никому неизвестни сортове. "Тези лозя..
През 2024 г. се навършват 100 години от изграждането на архитектурно-парков комплекс "Двореца" в Балчик, който възниква като резиденция на румънската кралица Мария /1875-1938/. Тя го нарича с турското име „Tenha Yuvah”, което в превод означава самотното, или уединеното гнездо. Днес по-разпространен е преводът „Тихото гнездо”. Кралицата посещава града..
Трябва да се преразгледа цялата организация на движението . По магистралите у нас скорост над 120 км/ч е опасна , съгласен е инж. Богдан Милчев от Института за пътна безопасност. Потребителите на транспортната система и тези, които ни я доставят – политиците, живеем в две различни държави , смята той. Промените за конфискуване на..
В този епизод на рубриката "Америка - илюзии и реалности" талантливата и многостранна Емилия Юкер преминала през Америка, завърнала се отново в Европа, спечелила уважението и признанието и на Германия, не изневерила на любовта си към България ни напомни, че където и да сме, ако искаме да бъдем успешни, трябва да се развиваме, но не трябва да..
Помощник-фармацевтите нямат нужната квалификация за това, което настояват да извършват – да отпускат лекарства по лекарско предписание, защото това..
Националното летище в София да се казва Васил Левски. Това предлага акад. Юлиан Ревалски, председател на БАН. Неговата идея се подкрепя и от..
Нека първо видим изборния резултат и ако е такъв, какъвто виждаме сега и ако остане такъв, долу-горе към 70 мандата са за ГЕРБ, по 40-тина..