Георги от Силистра е дете на "Българската Коледа", а любовта на семейството е тази, която му помага да се справя всеки ден с предизвикателствата на Синдрома на Кабуки.
Той е на 4 години и вече ходи на детска градина. Децата в норма, онези, които са без увреждания, са неговата среда, която му влияе изключително добре, споделя неговата майка Християна Иванова.
Призивът ѝ към родителите, които имат нейната съдба е – да споделят!
Георги се ражда преждевременно, още в началото на осмия месец. И проблемите започват:
"Състоянието му беше много тежко. Беше на изкуствено хранене, на изкуствено дишане, в кувьоз. Не знаехме какво ще се случи. Лекарите не можеха да ни гарантират, че ще приключи добре. След като ни изписаха и се прибрахме вкъщи, започна едно непрекъснато повръщане - хапва, повръща, хапва, повръща".
Посещават болница във Варна, където остават известно време.
"С диагноза - гастроезофагеалната рефлуксна болест. Назначиха ни лечение и ни изписаха. Проблемите не свършиха. Наложи се да отидем в София. От един специалист през втори специалист до трети и случайно попаднахме на д-р Рада Маркова, винаги ще съм благодарна на тази жена. Тя забеляза, че детето има странни външни белези - клепнали уши, изкривени крайници, високо небце. Посъветва ни да се обърнем към генетик".
Следват проби тук, резултати, които се чакат от Америка. Но още преди те да пристигнат, чуват истината:
"Завеждащата отделението, още като го видя, се усъмни за този синдром. Не искаше да ми каже със сигурност, за да не се притеснявам. Изпратихме пробите в САЩ, получих обратна връзка по имейла. Тестът за Синдром на Кабуки беше положителен. 1 на всеки 32 000 - 35 000 деца го имат. Изразява се с ясно изразен лицев дисморфизъм на лицето и проблеми със сърцето и отделителната система".
И започват на половин година да правят изследвания, за да се проследява състоянието на Георги. Но тъй като София е далеч и разстоянието е непосилно за малкото дете, търсят алтернатива във Варна:
"При изследванията там се оказа, че има дефицит в растежа. Посъветваха ни да кандидатстваме за "Българската Коледа", за да ни отпуснат средства. Генотропинът помага много и цялостно за неговия синдром. Хормонът се бие всеки ден. При последното ни посещение при кардиолога ни увериха, че всичко е наред със сърцето. Работим с него за фината и за грубата моторика. Детето расте с много любов и внимание, емоционално се чувства добре".
Семейството е благодарно и на д-р Йотова от Варна, която е причината да се обърнат към "Българската Коледа" и да получат средства за пет месеца спокойствие за ежедневните дози от растежния хормон генотропин.
"Адмирации за тази инициатива и хиляди благодарности на хората, които я подкрепят".
България трябва да получи целево финансиране за отбрана . Това е е поискал депутатът от ГЕРБ/ЕНП Андрей Новаков от новия комисар по отбраната на ЕК. Освен темата за митата, които американският президент Доналд Тръмп възнамерява да наложи от 12 март върху европейската стомана и алуминия, втората ключова тема от пленарната сесия на ЕП днес е..
Няма промяна на собствеността и няма процес за смяна на собствеността на медията, заяви изпълнителният директор на Дарик Радио Христо Христов в интервю пред БНР. Четири от емблематичните журналисти на радиото – Константин Вълков, Михаил Дюзев, Мария Черешева и Александър Детев, напуснаха, което породи слухове в медийните среди...
От Столичната община съобщават, че от 15 февруари се удължава маршрутът на автобусна линия 66. Рейсовете ще стигат до хижа "Алеко“ при запазване на действащите разписания, интервали на движение и брой курсове. Разкриват се и нови начална и крайна спирка на обръщателното колело до хижа "Алеко“ и нова двупосочна спирка "Хотел Морени“ със статут "по..
Да се възобновят военните действия в Газа е напълно реалистичен вариант. Такава прогноза направи пред БНР журналистът Георги Милков. Бойните действия в Газа ще бъдат възобновени, ако израелските заложници не бъдат освободени до събота, предупреди министър-председателят на Израел Бенямин Нетаняху . От думите му не стана ясно дали става дума за..
Коалиционните преговори между Австрийската партия на свободата (АПС) и Австрийската народна партия (АНП) се провалиха. Лидерът на АПС Херберт Кикъл е върнал на федералния президент Александър ван дер Белен неизпълнен мандата за съставяне на правителство. Преговорите за коалиция в Австрия са на ръба на колапса По този начин преговорите между..
Държавният глава Румен Радев е поздравил избрания за президент на Гърция Константинос Тасулас, съобщиха от "Дондуков“ 2. Двамата са обсъдили отношенията между двете страни в разговор по телефона. Константинос Тасулас е новият президент на Гърция Радев и Тасулас са откроили отличното ниво на сътрудничество между София и Атина и са потвърдили, че..
Всички училища и детски градини в 9-те района на аварията ще бъдат засегнати от спирането на топлоподаването утре. Авария оставя 9 квартала в София без парно и топла вода Директорите на детските градини в София, където няма да има парно, са информирали родителите за това. Те са подсигурили радиатори за отопление на сградите, на места има и..
Дългогодишният творчески тандем маестро Йордан Камджалов и маестра Мая Василева се впускат в ново професионално предизвикателство. Мая Василева..
Случай като този от село Брезе следва да бъде сигнал . Той трябва да ни покаже, че промяна трябва да има и по отношение на законодателството, и по..
Когато излезе проектобюджетът, ще видим дали той е реалистичен или е " история, която управляващите ще опитат да продадат на ЕК и ЕЦБ , за да не бъдат..
Предимно облачно
Разкъсана облачност
Ясно