Георги от Силистра е дете на "Българската Коледа", а любовта на семейството е тази, която му помага да се справя всеки ден с предизвикателствата на Синдрома на Кабуки.
Той е на 4 години и вече ходи на детска градина. Децата в норма, онези, които са без увреждания, са неговата среда, която му влияе изключително добре, споделя неговата майка Християна Иванова.
Призивът ѝ към родителите, които имат нейната съдба е – да споделят!
Георги се ражда преждевременно, още в началото на осмия месец. И проблемите започват:
"Състоянието му беше много тежко. Беше на изкуствено хранене, на изкуствено дишане, в кувьоз. Не знаехме какво ще се случи. Лекарите не можеха да ни гарантират, че ще приключи добре. След като ни изписаха и се прибрахме вкъщи, започна едно непрекъснато повръщане - хапва, повръща, хапва, повръща".
Посещават болница във Варна, където остават известно време.
"С диагноза - гастроезофагеалната рефлуксна болест. Назначиха ни лечение и ни изписаха. Проблемите не свършиха. Наложи се да отидем в София. От един специалист през втори специалист до трети и случайно попаднахме на д-р Рада Маркова, винаги ще съм благодарна на тази жена. Тя забеляза, че детето има странни външни белези - клепнали уши, изкривени крайници, високо небце. Посъветва ни да се обърнем към генетик".
Следват проби тук, резултати, които се чакат от Америка. Но още преди те да пристигнат, чуват истината:
"Завеждащата отделението, още като го видя, се усъмни за този синдром. Не искаше да ми каже със сигурност, за да не се притеснявам. Изпратихме пробите в САЩ, получих обратна връзка по имейла. Тестът за Синдром на Кабуки беше положителен. 1 на всеки 32 000 - 35 000 деца го имат. Изразява се с ясно изразен лицев дисморфизъм на лицето и проблеми със сърцето и отделителната система".
И започват на половин година да правят изследвания, за да се проследява състоянието на Георги. Но тъй като София е далеч и разстоянието е непосилно за малкото дете, търсят алтернатива във Варна:
"При изследванията там се оказа, че има дефицит в растежа. Посъветваха ни да кандидатстваме за "Българската Коледа", за да ни отпуснат средства. Генотропинът помага много и цялостно за неговия синдром. Хормонът се бие всеки ден. При последното ни посещение при кардиолога ни увериха, че всичко е наред със сърцето. Работим с него за фината и за грубата моторика. Детето расте с много любов и внимание, емоционално се чувства добре".
Семейството е благодарно и на д-р Йотова от Варна, която е причината да се обърнат към "Българската Коледа" и да получат средства за пет месеца спокойствие за ежедневните дози от растежния хормон генотропин.
"Адмирации за тази инициатива и хиляди благодарности на хората, които я подкрепят".
Белият дом бе отцепен от съобръжения за сигурност след като двама войници от Националната гвардия бяха простреляни смъртоносно само на една пресечка от сградата на държавния глава на Съединените щати, съобщи агенция Ройтерс. Президентът Доналд Тръмп не е бил във Вашингтон по време на инцидента - той се намира във Флорида в навечерието на..
Горивата на българския пазар са достатъчно и на достъпни цени, за разлика от това, което се случва в Сърбия, каза министърът на енергетиката Жечо Станков пред журналисти: "Основната ми задача и към момента и това, което следя, е задоволяване на доставките на горива на българския пазар. И естествено основната битка, която проведохме съвместно с..
Трима полицаи са пострадали при изпълнение на служебните си задължения по опазване на обществения ред, съобщиха от СДВР. По време на заявения като мирен протест пред сградата на Народното събрание тази вечер част от протестиращте са направили опит да пробият кордона и са хвърляли бутилки и пиратки срещу полицаите. Протест срещу Бюджет 2026 в..
Депутатът от "Продължаваме промяната - Демократична България" Асен Василев призова за мирен протест, след като по-рано вечерта по време на протеста, организиран от формацията пред Народното събрание срещу бюджета за следващата година, срещу полицаите бяха хвърлени бомбички и бутилки. Трима полицаи пострадаха по време на охраната на протеста в..
Европейският парламент одобри доклад, с който призовава страните-членки да приемат минимална възраст 16 години за достъп на децата до социалните мрежи без разрешение от родител или настойник. Предлага се също строго ограничение от 13 години за достъп въобще до социалните мрежи, платформите за споделяне на видеосъдържание и събеседниците с изкуствен..
Регионалната инспекция по околната среда и водите в Плевен ще състави нов Акт за установяване на административно нарушение на Община Ловеч заради констатирано неизпълнение на условията по управление на Регионалното депо за неопасни битови отпадъци, което е в предаварийно състояние и дори може да се сигне до затварянето му. Община Ловеч все още не е..
Коледен бонус в размер на 150 лева ще получат работещите в столичния "Метрополитен". Решението е взето след среща на транспортните синдикати към КНСБ и КТ "Подкрепа" с изпълнителния директор на предприятието Николай Найденов. Допълните средства ще се изплатят заедно с ноемврийската заплата. От КНСБ съобщиха, че се очаква коледен бонус в същия размер..
Общ протест в София днес организират и от КТ "Подкрепа" - на работещи в Агенцията по заетостта, Главната инспекция по труда и Агенцията за социално..
Не прави чест на президент на страна член на НАТО и ЕС да коментира като страничен наблюдател, който е по-заинтересован от постигане на целите на..
Български училища в Чикаго, САЩ – "Малко българско училище" и "Малка България" са със спрени субсидии от българската държава . Причината е скандал...
Дъжд
Облачно
Превалявания
Облачно