Георги от Силистра е дете на "Българската Коледа", а любовта на семейството е тази, която му помага да се справя всеки ден с предизвикателствата на Синдрома на Кабуки.
Той е на 4 години и вече ходи на детска градина. Децата в норма, онези, които са без увреждания, са неговата среда, която му влияе изключително добре, споделя неговата майка Християна Иванова.
Призивът ѝ към родителите, които имат нейната съдба е – да споделят!
Георги се ражда преждевременно, още в началото на осмия месец. И проблемите започват:
"Състоянието му беше много тежко. Беше на изкуствено хранене, на изкуствено дишане, в кувьоз. Не знаехме какво ще се случи. Лекарите не можеха да ни гарантират, че ще приключи добре. След като ни изписаха и се прибрахме вкъщи, започна едно непрекъснато повръщане - хапва, повръща, хапва, повръща".
Посещават болница във Варна, където остават известно време.
"С диагноза - гастроезофагеалната рефлуксна болест. Назначиха ни лечение и ни изписаха. Проблемите не свършиха. Наложи се да отидем в София. От един специалист през втори специалист до трети и случайно попаднахме на д-р Рада Маркова, винаги ще съм благодарна на тази жена. Тя забеляза, че детето има странни външни белези - клепнали уши, изкривени крайници, високо небце. Посъветва ни да се обърнем към генетик".
Следват проби тук, резултати, които се чакат от Америка. Но още преди те да пристигнат, чуват истината:
"Завеждащата отделението, още като го видя, се усъмни за този синдром. Не искаше да ми каже със сигурност, за да не се притеснявам. Изпратихме пробите в САЩ, получих обратна връзка по имейла. Тестът за Синдром на Кабуки беше положителен. 1 на всеки 32 000 - 35 000 деца го имат. Изразява се с ясно изразен лицев дисморфизъм на лицето и проблеми със сърцето и отделителната система".
И започват на половин година да правят изследвания, за да се проследява състоянието на Георги. Но тъй като София е далеч и разстоянието е непосилно за малкото дете, търсят алтернатива във Варна:
"При изследванията там се оказа, че има дефицит в растежа. Посъветваха ни да кандидатстваме за "Българската Коледа", за да ни отпуснат средства. Генотропинът помага много и цялостно за неговия синдром. Хормонът се бие всеки ден. При последното ни посещение при кардиолога ни увериха, че всичко е наред със сърцето. Работим с него за фината и за грубата моторика. Детето расте с много любов и внимание, емоционално се чувства добре".
Семейството е благодарно и на д-р Йотова от Варна, която е причината да се обърнат към "Българската Коледа" и да получат средства за пет месеца спокойствие за ежедневните дози от растежния хормон генотропин.
"Адмирации за тази инициатива и хиляди благодарности на хората, които я подкрепят".
Нивото на езерата в Рила пада от засушаването според планинари, водите на Струма при Невестино са намалели драстично, коментираха от Общината. От кметството са поставили измервателни уреди в близост до известния исторически Кадин мост и наблюдават нивото й. Най-видимо е намаляло нивото на Рибното от Седемте езера, което е 6-о отгоре надолу,..
Шест възпоменателни монети ще бъдат отсечени догодина – първата година, когато България ще членува в еврозоната, става ясно от предварителната програма на БНБ. Ликът на Свети Иван Рилски ще ни гледа от възпоменателна монета с номинал 100 евро. Следващите две години трябва да излязат 11 възпоменателни монети, пише в предварителната монетна..
Хеликоптер се включи в 13.00 ч. в гасенето на пожара над река Илийна в Природен парк "Рилски манастир", казаха за БНР от Общината в Рила. Машината черпи вода от изравнителя на ВЕЦ " Рила" край града, каза за БНР зам.-кметът на Общината Лазар Чавков Пожарът, който възникна преди двадесетина дни на 2 000 м. надморска височина, на труден..
Постигнато беше политическо споразумение за напредък по споразумението за свободна търговия между ЕС и Индонезия, заяви в неделя председателят на Европейската комисия Урсула фон дер Лайен, съобщава Ройтерс. Търговското споразумение, наречено CEPA (Comprehensive Economic Partnership Agreement или Всеобхватно споразумение за икономическо..
В неделя председателят на ЕК Урсула фон дер Лайен заяви, че Брюксел ще продължи да се въздържа от ответни мерки срещу американските мита върху стоманата и алуминия, докато се стреми към постигна на търговско споразумение, което да предотврати по-широките 30-процентни мита, обявени вчера от американския президент Тръмп, предадоха Ройтерс и..
"Не оспорваме идентичността на днешна РСМ и на хората, които живеят там. Но оспорваме системното нарушаване на правата на тези, които имат българско самосъзнание. Няма да допуснем и нашата обща история да бъде открадната и представена само като македонска". Около това мнение се обединиха в ефира на БНР евродепутатите Кристиан Вигенин и Ивайло..
Новата пречиствателна станция на язовир "Ясна поляна", на стойност 22 млн. лв., вече е въведена в експлоатация. Това стана ясно при извършената инспекция на съоръжението от премиера Росен Желязков, регионалния министър Иван Иванов, лидера на ГЕРБ Бойко Борисов, депутати и кметове на общини. Експлоатационният период на пречиствателната станция е..
Инспектор на Симфоничния оркестър в Бостън, преди години, е оценил музиката на Петър Дънов като цитирам - "Божествена" . "Имаме много такива случаи..
Трябва да се обединят всички усилия, за да може да се стигне до позитивен резултат. Не е въпросът да се повтарят вотове на недоверие всяка седмица с..
България можеше и по-рано да влезе в еврозоната. Загубихме време. Можехме да сме заедно с хърватите , защото се движехме успоредно в този процес. Те..
Разкъсана облачност
Ясно