Георги от Силистра е дете на "Българската Коледа", а любовта на семейството е тази, която му помага да се справя всеки ден с предизвикателствата на Синдрома на Кабуки.
Той е на 4 години и вече ходи на детска градина. Децата в норма, онези, които са без увреждания, са неговата среда, която му влияе изключително добре, споделя неговата майка Християна Иванова.
Призивът ѝ към родителите, които имат нейната съдба е – да споделят!
Георги се ражда преждевременно, още в началото на осмия месец. И проблемите започват:
"Състоянието му беше много тежко. Беше на изкуствено хранене, на изкуствено дишане, в кувьоз. Не знаехме какво ще се случи. Лекарите не можеха да ни гарантират, че ще приключи добре. След като ни изписаха и се прибрахме вкъщи, започна едно непрекъснато повръщане - хапва, повръща, хапва, повръща".
Посещават болница във Варна, където остават известно време.
"С диагноза - гастроезофагеалната рефлуксна болест. Назначиха ни лечение и ни изписаха. Проблемите не свършиха. Наложи се да отидем в София. От един специалист през втори специалист до трети и случайно попаднахме на д-р Рада Маркова, винаги ще съм благодарна на тази жена. Тя забеляза, че детето има странни външни белези - клепнали уши, изкривени крайници, високо небце. Посъветва ни да се обърнем към генетик".
Следват проби тук, резултати, които се чакат от Америка. Но още преди те да пристигнат, чуват истината:
"Завеждащата отделението, още като го видя, се усъмни за този синдром. Не искаше да ми каже със сигурност, за да не се притеснявам. Изпратихме пробите в САЩ, получих обратна връзка по имейла. Тестът за Синдром на Кабуки беше положителен. 1 на всеки 32 000 - 35 000 деца го имат. Изразява се с ясно изразен лицев дисморфизъм на лицето и проблеми със сърцето и отделителната система".
И започват на половин година да правят изследвания, за да се проследява състоянието на Георги. Но тъй като София е далеч и разстоянието е непосилно за малкото дете, търсят алтернатива във Варна:
"При изследванията там се оказа, че има дефицит в растежа. Посъветваха ни да кандидатстваме за "Българската Коледа", за да ни отпуснат средства. Генотропинът помага много и цялостно за неговия синдром. Хормонът се бие всеки ден. При последното ни посещение при кардиолога ни увериха, че всичко е наред със сърцето. Работим с него за фината и за грубата моторика. Детето расте с много любов и внимание, емоционално се чувства добре".
Семейството е благодарно и на д-р Йотова от Варна, която е причината да се обърнат към "Българската Коледа" и да получат средства за пет месеца спокойствие за ежедневните дози от растежния хормон генотропин.
"Адмирации за тази инициатива и хиляди благодарности на хората, които я подкрепят".
В Плевен близо 2 000 през първия ден се включиха в гражданската подписка за оставката на ръководството на АПИ. Недоволството от лошото състояние на пътищата в региона ескалира след трагичната катастрофа край Телиш, при която загина 12-годишната Сияна. Десетки протестираха във Варна срещу войната на пътя Гражданската подписка започна..
Ограничава се движението на тежкотоварни автомобили с ремаркета и полуремаркета през проходите Рожен и Превала поради снеговалеж и снегопочистване. Това съобщиха от Областното пътно управление в Смолян. В ниските части на областта през целия ден продължава да вали дъжд.
Поддръжници на председателката на парламентарната група на крайнодясната партия "Национален сбор" Марин Льо Пен се събраха днес в Париж, за да протестират срещу присъдата ѝ за присвояване на евросредства и наложената ѝ петгодишна забрана да заема обществени длъжности, предаде "Асошиейтед прес". Льо Пен, която обжалва присъдата, обеща "да не позволи..
Лошо време обхвана голяма част от страните на Балканския полуостров, като в редица райони заваля сняг, а температурите спаднаха значително, съобщават местните медии. Сняг и студ сковаха Румъния, където е обявен жълт код за неблагоприятно време в почти цялата страна. Температурите спаднаха рязко с около 15 градуса в рамките на едно денонощие,..
Повече от 150 вида вино, родени в бъчвите на 23 семейни изби, ще гастролират в Русе на 2 и 3 май . Тогава ще се състои първото издание на фестивала "Винофрения", а локацията е нетрадиционна - Военният клуб с летния театър, градинките и археологическите разкопки на римската крепост. Няма да има и следа от строгия нрав на..
Учениците от Националната гимназия за приложни изкуства в Трявна излизат в едноседмична принудителна ваканция. След пожара, който изпепели покрива на сградата, се предприемат спешни мерки за възстановяване на щетите. Пожар в гимназия в Трявна, евакуираха ученици С възстановяването на щетите от пожара в сградата на националната..
Ще се изгради допълнителен - трети, резервоар от 500 куб.м, който ще балансира налягането на 103-градусовия гейзер в Сапарева баня. Пулсиращият на всеки 20 секунди воден стълб на около 20 м височина, Гейзера, е емблемата и символ на града и привлича стотици туристи. Дебитът на Гейзера е непостоянен - от нула, когато излиза само пара, до над..
Съдебната система се променя през политиката. Политиката обаче не може да оправи съдебната система, тъй като съдебната система не може да дисциплинира..
Към държавността в днешната Република Северна Македония има исторически две трасета . Едното е българско – заличавано, ограничавано, обсебвано...
Дъжд / Сняг
Дъжд
Превалявания
Облачно