Георги от Силистра е дете на "Българската Коледа", а любовта на семейството е тази, която му помага да се справя всеки ден с предизвикателствата на Синдрома на Кабуки.
Той е на 4 години и вече ходи на детска градина. Децата в норма, онези, които са без увреждания, са неговата среда, която му влияе изключително добре, споделя неговата майка Християна Иванова.
Призивът ѝ към родителите, които имат нейната съдба е – да споделят!
Георги се ражда преждевременно, още в началото на осмия месец. И проблемите започват:
"Състоянието му беше много тежко. Беше на изкуствено хранене, на изкуствено дишане, в кувьоз. Не знаехме какво ще се случи. Лекарите не можеха да ни гарантират, че ще приключи добре. След като ни изписаха и се прибрахме вкъщи, започна едно непрекъснато повръщане - хапва, повръща, хапва, повръща".
Посещават болница във Варна, където остават известно време.
"С диагноза - гастроезофагеалната рефлуксна болест. Назначиха ни лечение и ни изписаха. Проблемите не свършиха. Наложи се да отидем в София. От един специалист през втори специалист до трети и случайно попаднахме на д-р Рада Маркова, винаги ще съм благодарна на тази жена. Тя забеляза, че детето има странни външни белези - клепнали уши, изкривени крайници, високо небце. Посъветва ни да се обърнем към генетик".
Следват проби тук, резултати, които се чакат от Америка. Но още преди те да пристигнат, чуват истината:
"Завеждащата отделението, още като го видя, се усъмни за този синдром. Не искаше да ми каже със сигурност, за да не се притеснявам. Изпратихме пробите в САЩ, получих обратна връзка по имейла. Тестът за Синдром на Кабуки беше положителен. 1 на всеки 32 000 - 35 000 деца го имат. Изразява се с ясно изразен лицев дисморфизъм на лицето и проблеми със сърцето и отделителната система".
И започват на половин година да правят изследвания, за да се проследява състоянието на Георги. Но тъй като София е далеч и разстоянието е непосилно за малкото дете, търсят алтернатива във Варна:
"При изследванията там се оказа, че има дефицит в растежа. Посъветваха ни да кандидатстваме за "Българската Коледа", за да ни отпуснат средства. Генотропинът помага много и цялостно за неговия синдром. Хормонът се бие всеки ден. При последното ни посещение при кардиолога ни увериха, че всичко е наред със сърцето. Работим с него за фината и за грубата моторика. Детето расте с много любов и внимание, емоционално се чувства добре".
Семейството е благодарно и на д-р Йотова от Варна, която е причината да се обърнат към "Българската Коледа" и да получат средства за пет месеца спокойствие за ежедневните дози от растежния хормон генотропин.
"Адмирации за тази инициатива и хиляди благодарности на хората, които я подкрепят".
Бившият гръцки премиер и бивш лидер на лявата радикална партия СИРИЗА Алексис Ципрас обяви, че напуска парламента. В съобщението в социалните мрежи Ципрас посочва, че напуска парламента, но не и политиката. С това той дава заявка за създаване на нова лява партия, коментират експерти. Алексис Ципрас е смятан от част от гърците за "политически феномен",..
Израел депортира 171 активисти, сред които и климатичната активистка Грета Тунберг, от хуманитарната флотилия "Глоубъл Сумуд", предаде Ройтерс. Израелските военноморски сили задържаха миналата седмица стотици участници в хуманитарната акция. Според съобщенията сега активистите са депортирани в Гърция и Словакия. Тунберг е депортирана в южната..
Абсолютно забранено е влизането на хора във вилно селище "Елените" поне до сряда. Това съобщи главен комисар Захари Васков, директор на Главна дирекция "Национална полиция". Затварят ваканционно селище "Елените" до второ нареждане По думите му са евакуирани 200 души, като 100 от тях са отишли при познати и роднини, а останалите са..
Евентуалното удържане на част от парите за България по Плана за възстановяване и устойчивост не е свързано с ареста на варненския кмет Благомир Коцев, заяви говорителят на Европейската комисия Мачей Берестецки. " Тези два случая нямат нищо общо помежду си. От една страна, ние оценяваме искането за второто плащане от страна на България по..
Досегашният заместник-кмет по териториалното развитие на Плевен Калоян Къдрийски поема управлението на ВиК - дружеството в града. Неговият досегашен ръководител е сменен заради неспособност да се справи с водната криза, обявиха от "Български ВиК Холдинг". Тази смяна стана известна по време на откритата среща за водата, организирана от две..
За последните 24 часа при израелски бомбардировки в Ивицата Газа са били убити най-малко 21 палестинци, съобщи говорителят на гражданската защита в анклава Махмуд Басал, цитиран от Би Би Си. Само тази сутрин загиналите са седем, предаде палестинската агенция УАФА. Нестихващите смъртоносни удари се случват на фона на продължаващите преговори в..
Симона Кожухару е директор по отбранителната политика /бивш държавен секретар и началник на отдел "Отбранителна политика, планиране и международни отношения" в Министерството на националната отбрана на Румъния - 2019-2025 г./. С нея разговаря Ирина Недева. Румъния настоява за морски център за наблюдение и стена от дронове срещу руските..
Цялото интервю на Явор Стаматов с Крум Зарков в предаването "Неделя 150" чуйте в звуковия файл.
" Ще положа лични усилия виновните, ако има такива, да получат най-строги наказания, предвидени от закона. С нетърпение очаквам резултатите от..
Към настоящия момент има фигура, която изпълнява функциите на главен прокурор . Това заяви пред БНР Димитър Костов, член на УС на Асоциацията на..
Краткотраен дъжд
Значителна облачност с дъжд
Дъжд