За 22-ри път тази година "Българската Коледа" ще подари надежда на децата в беда. Над 3,2 милиона лева бяха събрани от миналогодишното издание на инициативата. Помощ и подкрепа получиха 590 деца.
22-рото издание на "Българската Коледа" ще продължи през цялата 2025 година. Целта на кампанията този път е да бъде осигурена високотехнологична апаратура за ранна диагностика и съвременно лечение за няколко здравни заведения в страната.
Йосиф е едно от децата на "Българската Коледа". Живее в малко подбалканско градче - Николаево. Вече е почти на 16 – ще ги навърши на 31 януари.
Йосиф страда от рядко генетично заболяване – "мукополизахаридоза", тип 3 "Синдром на Санфилиппо". Заради отсъствието на определен ензим клетките не могат да се освободят от токсините и те остават в организма. Болестта поразява нервната система и мозъка – болните не могат да ходят, започват да забравят – не могат да се хранят, да дъвчат, а най-накрая - не могат и да дишат.
Болестта на Йосиф е вродена, но докато е малък, никой в семейството му и не подозира за нея.
"Беше просто по-палаво дете. Когато го водехме по лекари, казваха, че е хиперактивно, че има проблем с концентрацията, но това ще го израсте. До 2019 година, когато забелязахме, че походката му се промени и започна да криви крачетата си, тогава и мъките за нас започнаха", разказва майката Диана Денчева.
Лекарка от Стара Загора изпраща детето на генетични изследвания. Минава месец, преди майката да чуе за първи път страшната диагноза. Следват пълни генетични изследвания за Диана, за бащата Диян и за Йосиф, за да се установи от кой от четирите подтипа на заболяването страда детето. Изследванията не се заплащат по Здравна каса, но дават резултат – при Йосиф заболяването е подтип Д.
"От редките това е най-редкият вариант, но ако има добро, то е, че при подтип Д болестта не прогресира толкова бързо", обяснява Диана.
Дни и нощи семейството търси поне мъничък лъч надежда. И го открива - в Съединените щати, в Ню Йорк, друга борбена майка е организирала редица благотворителни кампании, ангажирала е фондации, привлякла е научна мисъл, основала е компания в опит да бъде открито лекарство точно за заболяването на Йосиф. Засега разработката е дала добри резултати при тестове върху животни. А Йосиф заедно с още десет деца от целия свят със същата диагноза е включен в проучването на Колумбийския университет. През ноември семейството пътува до Щатите, където на момчето са направени пълни изследвания, за да се види дали ще е възможно да участва като доброволец в експерименталното лечение. Участието в тази програма е безплатно, а дали в нея ще може да се включи и Йосиф, ще стане ясно следващата година, зависи от изследванията.
Това, което сега много помага на момчето, са рехабилитационните процедури. Те се прилагат всеки месец по десет дни. Само малка част от тях са по клинична пътека, останалото се заплаща от родителите му.
За първи път тази година Диана е потърсила и помощта на "Българската Коледа". От там са поели разноските за два месеца. Това е страхотна помощ, признателна е майката на Йосиф. А момчето се чувства добре, дори кара колело.
Опозицията в Гърция поиска оставка на правителството след разкрития за корупционна схема в Агенцията за разпределяне на европейски субсидии. Вече подадоха оставка министър и заместник -министри от правителството. "Провалихме се в борбата с корупцията", написа премиерът Мицотакис в социалните мрежи. Скандал с евросубсидии доведе до оставки на..
Еврокомисарят по вътрешните работи и миграцията Магнус Брунер ще бъде на посещение в България. В рамките на визитата си той ще се срещне с премиера Росен Желязков и с вътрешния министър Даниел Митов. Сред темите на разговора ще бъдат Пактът за миграцията и убежището, управлението на миграцията, интеграцията на България в Шенген и управлението на..
Изключително натоварен е трафикът на автомагистрала "Струма" от Кулата до пътен възел "Кресна" в посока София, споделят в социалните мрежи хора, връщащи се от морска почивка в Гърция. Информацията потвърдиха от Областно пътно управление Благоевград. Още в ранните следобедни часове движението от Гърция към България значително се е увеличило...
Трима общински съветници от ПП-ДБ в Сапарева баня - бизнесменът Васил Маргин, лидерът на партийната структура в общината Александър Мутавчийски и Иван Базиргянов, бивш кмет на с. Сапарево, са се обявили за независими. Това потвърди пред БНР Васил Маргин , който е бивш председател на местния парламент в курорта и беше кандидат за кмет на..
Унгарският премиер Виктор Орбан обвини Европейския съюз, че е организирал "отвратителния прайд" в столицата Будапеща вчера, предаде БТА като се позова на Ройтерс. Агенцията отбелязва, че около 100 хиляди души са се включили в шествието, което се превърна в една от най-масовите протестни прояви срещу Орбан през последните години. Те пренебрегнаха..
Турската полиция е задържала най-малко 30 души в центъра на Истанбул днес, докато се опитвали да вземат участие в Прайд шествие, което властите забраниха в рамките на дългогодишната си политика на потискане на събития на ЛГБТ общността, съобщи опозиционен политик днес, предаде БТА като се позова на Ройтерс. Кадри, получени от Ройтерс, показват..
Обсегът на руската артилерия вече достига на километър от Суми, съобщава изданието "Украинска правда". Заплахата за многобройното население на областния център в Североизточна Украйна нараства, става ясно от публикацията. В резултат на боевете през последните три месеца руските войски завзеха няколко села в граничната област и според блога..
Шумът в ушите е често срещано състояния, свързано с неприятно усещане. Причините за шума в ушите могат да бъдат най-различни. За да бъде..
Във Варна беше създадено Координационен център "Зоопатрули", с цел противодействие на насилието над животните. В кварталите на града ще има..
Когато политическа сила като ПП, която излиза с идеята за борба с корупцията, попада под ударите на компромати, това е проблем. Българите..
Разкъсана облачност
Предимно облачно
Ясно
Променлива облачност; възможно е да превали