За 22-ри път тази година "Българската Коледа" ще подари надежда на децата в беда. Над 3,2 милиона лева бяха събрани от миналогодишното издание на инициативата. Помощ и подкрепа получиха 590 деца.
22-рото издание на "Българската Коледа" ще продължи през цялата 2025 година. Целта на кампанията този път е да бъде осигурена високотехнологична апаратура за ранна диагностика и съвременно лечение за няколко здравни заведения в страната.
Йосиф е едно от децата на "Българската Коледа". Живее в малко подбалканско градче - Николаево. Вече е почти на 16 – ще ги навърши на 31 януари.
Йосиф страда от рядко генетично заболяване – "мукополизахаридоза", тип 3 "Синдром на Санфилиппо". Заради отсъствието на определен ензим клетките не могат да се освободят от токсините и те остават в организма. Болестта поразява нервната система и мозъка – болните не могат да ходят, започват да забравят – не могат да се хранят, да дъвчат, а най-накрая - не могат и да дишат.
Болестта на Йосиф е вродена, но докато е малък, никой в семейството му и не подозира за нея.
"Беше просто по-палаво дете. Когато го водехме по лекари, казваха, че е хиперактивно, че има проблем с концентрацията, но това ще го израсте. До 2019 година, когато забелязахме, че походката му се промени и започна да криви крачетата си, тогава и мъките за нас започнаха", разказва майката Диана Денчева.
Лекарка от Стара Загора изпраща детето на генетични изследвания. Минава месец, преди майката да чуе за първи път страшната диагноза. Следват пълни генетични изследвания за Диана, за бащата Диян и за Йосиф, за да се установи от кой от четирите подтипа на заболяването страда детето. Изследванията не се заплащат по Здравна каса, но дават резултат – при Йосиф заболяването е подтип Д.
"От редките това е най-редкият вариант, но ако има добро, то е, че при подтип Д болестта не прогресира толкова бързо", обяснява Диана.
Дни и нощи семейството търси поне мъничък лъч надежда. И го открива - в Съединените щати, в Ню Йорк, друга борбена майка е организирала редица благотворителни кампании, ангажирала е фондации, привлякла е научна мисъл, основала е компания в опит да бъде открито лекарство точно за заболяването на Йосиф. Засега разработката е дала добри резултати при тестове върху животни. А Йосиф заедно с още десет деца от целия свят със същата диагноза е включен в проучването на Колумбийския университет. През ноември семейството пътува до Щатите, където на момчето са направени пълни изследвания, за да се види дали ще е възможно да участва като доброволец в експерименталното лечение. Участието в тази програма е безплатно, а дали в нея ще може да се включи и Йосиф, ще стане ясно следващата година, зависи от изследванията.
Това, което сега много помага на момчето, са рехабилитационните процедури. Те се прилагат всеки месец по десет дни. Само малка част от тях са по клинична пътека, останалото се заплаща от родителите му.
За първи път тази година Диана е потърсила и помощта на "Българската Коледа". От там са поели разноските за два месеца. Това е страхотна помощ, признателна е майката на Йосиф. А момчето се чувства добре, дори кара колело.
Растежът на българската икономика се очаква да се забави от 3,0% през настоящата година до 2,7% през 2026 г. и до 2,1% през 2027 г., се казва в оповестената от Европейската комисия годишна есенна икономическа прогноза. Забавянето се дължи най-вече на по-слаба вътрешна активност, свързана със спад на потреблението и инвестициите. През 2024 г...
Директорът на НАП Румен Спецов вече е вписан като особен търговски управител на "Лукойл Нефтохим Бургас", "Лукойл България", "Лукойл Ейвиейшън" и "Лукойл - България – Бункер", става ясно от Търговския регистър. Миналата седмица Спецов беше назначен с решение на правителството, взето на подпис, след извънредно заседание на Съвета по..
Експлозия, причинена от саботаж, разруши жп линия по маршрута Варшава - Люблин, съобщи днес полският премиер Доналд Туск, цитиран от Ройтерс. "По маршрута Варшава - Люблин (при село Мика) има саботаж. Взривно устройство се е задействало и е разрушило жп линията", написа Туск в социалната мрежа Х. "Спешните служби и прокуратурата работят..
Украинският президент на Украйна Володимир Зеленски продължава европейската си обиколка в Париж. Той очаква от френския си колега Еманюел Макрон ангажимент за значителна нова помощ за противовъздушната отбрана на Украйна. Деветата визита на украинския президент Зеленски в Париж е с цел "да се препотвърди ангажиментът на Франция за..
Служители на Националния осигурителен институт са посетили над 120 социални услуги за възрастни в цялата страна - домове за стари хора, дневни центрове и други, в рамките на информационната кампания на институцията във връзка с влизането на България в еврозоната. Това съобщиха от НОИ. По време на тези посещения експертите на института са обяснили..
Би Би Си твърди, че Доналд Тръмп няма основания за претенции срещу медията на фона на продължаващ спор относно "редактирани" кадри от реч, която той е произнесъл преди бунта в Капитолия, появили се в "Панорама" през 2024 г., защото предаването не е било излъчено на територията на САЩ. Въпреки че Би Би Си се извини и оттегли епизода, Тръмп..
Днес в Гърция отбелязват 52 години от студентския бунт в Политехниката в Атина. Засилени са мерките за сигурност в цялата страна. Над 5000 полицаи са съсредоточени само в Атина по охрана на демонстрациите във връзка с годишнината. Гърците поднасят цветя пред паметниците на загиналите студенти преди 52 години. В парламента се провежда..
Очаква ни много, много тежка 2026 г. от икономическа гледна точка, много тежка година, защото с този ръст на заеми – над 20 млрд. лв., ще надскочим..
За всеки разумен външен наблюдател, за всеки магистрат в системата е ясно, че има нещо, което определяме като омерта – мълчание за процеси, които са..
Предимно облачно
Мъгла
Облачно