Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Асоциация на родители на деца с епилепсия представи нов наръчник "Пътеводител към по-добър живот"

Изложба с рисунки на деца с епилепсия
Снимка: Евелина Стоянова
Асоциация на родители на деца с епилепсия представи нов наръчник "Пътеводител към по-добър живот". Той съдържа насоки и отговори на важни въпроси, свързани с живота и ежедневието на младежи с епилепсия на възраст между 14 и 28 години. На 10.02 организацията отбеляза Световния ден за борба с епилепсията, като отново стана ясно, че липсата на лекарства и жизненоважни медикаменти са сред основните проблеми на хората с епилепсия у нас.


Пътеводителят към по-добър живот в подкрепа на младите хора с епилепсия може да бъде намерен в интернет страницата на Асоциацията на родители на деца с епилепсия. Той е разделен във възрастови групи – от 14 до 18 години, от 19 до 23 години и от 24 до 28 години. Съдържа 77 страници с информация за заболяването и ценни съвети за медицинските грижи, лекарствата, посещенията при лекари, проследяването на заболяването и изграждането на социален живот.

Усилията на Асоциация на родители на деца с епилепсия за повече и по-добри социални услуги продължават.

Около 15 лекарства на българския пазар не достигат до пациентите с епилепсия. Заради липсата на антиепилептични лекарства и покриването им от Здравната каса само за децата до 18 годишна възраст организацията заведе дело срещу Министерството на здравеопазването.

Липсата на лекарства за епилепсия у нас и наличието им в други европейски страни е поставен и пред Европейската комисия, която има правомощията да разреши този проблем.

Необходими сериозни реформи в образованието, в пазара на труда и в социалните услуги, за да може да бъде даден равен достъп на всички хора, които се сблъскват с тези проблеми ежедневно, каза още Цветелина Пенкова. Оказва се, че въпреки, че Здравната каса покрива лекарствата на децата до 18 години, за някои пациенти тези лекарства не могат да бъдат закупени.

Асоциацията на родители на деца с епилепсия настоява Наредба номер 7 за медицинските изделия да бъде преразгледана изцяло и да се въведат механизми за вноса в България на съвременни изделия, както и за нови състояния, за които пациентите имат необходимост. В наредбата в момента няма процедури, по които да бъдат вкарвани нови медицински изделия.

Репортаж на Мила Младенова чуйте в звуковия файл.


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Виктория Бешлийска

Писателката Виктория Бешлийска гостува на Българското неделно училище в Барселона

Писателката Виктория Бешлийска гостува на Българското неделно училище в Барселона. В каталунската столица тя се срещна с децата и техните родители в разговор за силата на езика и нишките, които свързват българите по света.  Езикът е нашата идентичност и колкото повече изучаваме богатството му, толкова по-близо сме до същността си, каза..

публикувано на 15.02.25 в 11:42

С "Пеперудена прегръдка" мисията на Гого от Перник ще продължи

Мисията да показваш, че различните хора не са опасни, и че всеки човек заслужава шанс, продължава и след смъртта - в това вярват близките и приятелите на пеперудения Георги от Перник, който стана звездичка на небето на крехката възраст от 9 години. В негова памет беше представен филмът "Пеперудена прегръдка", в който участват Гого,..

публикувано на 14.02.25 в 16:24
Анна Малешкова

Поредицата "Бесарабски хроники" с нов том - "Следа в историята"

Поредицата "Бесарабски хроники" вече има своя нов том с наслов "Следа в историята ", излязъл през декември миналата година. Описан е периодът от 1762 до 2024 г. Всяка важна дата е разказана в три статии.  Съставители са Анна Малешкова, общественичка, писателка, художничка, бивш директор на Дома на профсъюзите в Сливен , на Кинефикация. Тя е..

публикувано на 08.02.25 в 06:15

Момчил Искренов: Кафето е ритуал, култура и удоволствие за сетивата

Кафето сутрин е едно от най-важните сутрешни ритуали за някои хора, за други е отделно изживяване. За това какво е да си бариста в България и какво не знаем за кафето, разказва Момчил Искренов: " На 29 години съм, от два месеца работя като професионален бариста в Coffe shop , отделям време и за заниманията си тук, но иначе имам икономическо..

публикувано на 08.02.25 в 06:15

Росен Гацин: От февруари започва новият цикъл на стопанската година

На 1- ви февруари православната църква почита свети мъченик Трифон. Той е един от най- славните светци лечители.  В народната традиция този ден се нарича Трифон Зарезан и се отбелязва и на 14 февруари, по стар стил. В българската традиция Св. Трифон е свързан с лозарството.  На 1 ви февруари се извършва ритуално обработване на лозата,..

публикувано на 02.02.25 в 10:24

Музиката на акордеониста Исус Ангелов прави хората щастливи

Исус Ангелов свири от малък на пиано, цигулка и акордеон. Пише есета, разкази и поезия. "Божията Безкрайност" е дебютната му книга, събрала поезията на Исус Ангелов и картините на Ставри Калинов. Той е сценарист и водещ на концертите, които организира в Националния дворец на културата в София. От 2 до 90-годишни са почитателите му. Не искат..

публикувано на 02.02.25 в 06:16

Ротари клуб интернешънъл помага на децата с онкологични заболявания

Членовете на Ротари клуб интернешънъл в България помагат на децата с онкологични заболявания, за да бъде изградена фотоволтаична централа, която да захранва с електроенергия възстановителния център в село Опицвет. На 7 февруари клубът празнува 20 годишнината си. Ротари Интернешънъл е международна неправителствена организация с нестопанска цел за..

публикувано на 02.02.25 в 06:02