Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Асоциация на родители на деца с епилепсия представи нов наръчник "Пътеводител към по-добър живот"

Изложба с рисунки на деца с епилепсия
Снимка: Евелина Стоянова
Асоциация на родители на деца с епилепсия представи нов наръчник "Пътеводител към по-добър живот". Той съдържа насоки и отговори на важни въпроси, свързани с живота и ежедневието на младежи с епилепсия на възраст между 14 и 28 години. На 10.02 организацията отбеляза Световния ден за борба с епилепсията, като отново стана ясно, че липсата на лекарства и жизненоважни медикаменти са сред основните проблеми на хората с епилепсия у нас.


Пътеводителят към по-добър живот в подкрепа на младите хора с епилепсия може да бъде намерен в интернет страницата на Асоциацията на родители на деца с епилепсия. Той е разделен във възрастови групи – от 14 до 18 години, от 19 до 23 години и от 24 до 28 години. Съдържа 77 страници с информация за заболяването и ценни съвети за медицинските грижи, лекарствата, посещенията при лекари, проследяването на заболяването и изграждането на социален живот.

Усилията на Асоциация на родители на деца с епилепсия за повече и по-добри социални услуги продължават.

Около 15 лекарства на българския пазар не достигат до пациентите с епилепсия. Заради липсата на антиепилептични лекарства и покриването им от Здравната каса само за децата до 18 годишна възраст организацията заведе дело срещу Министерството на здравеопазването.

Липсата на лекарства за епилепсия у нас и наличието им в други европейски страни е поставен и пред Европейската комисия, която има правомощията да разреши този проблем.

Необходими сериозни реформи в образованието, в пазара на труда и в социалните услуги, за да може да бъде даден равен достъп на всички хора, които се сблъскват с тези проблеми ежедневно, каза още Цветелина Пенкова. Оказва се, че въпреки, че Здравната каса покрива лекарствата на децата до 18 години, за някои пациенти тези лекарства не могат да бъдат закупени.

Асоциацията на родители на деца с епилепсия настоява Наредба номер 7 за медицинските изделия да бъде преразгледана изцяло и да се въведат механизми за вноса в България на съвременни изделия, както и за нови състояния, за които пациентите имат необходимост. В наредбата в момента няма процедури, по които да бъдат вкарвани нови медицински изделия.

Репортаж на Мила Младенова чуйте в звуковия файл.


БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ
Дария

Нужни са още 30 хиляди евро до усмивката на Дария

Дария е само на 13. Живее в Силистра и мечтае да бъде отново просто дете – с усмивка, без болка, без страх. Но пътят ѝ към тази мечта минава през битка, каквато никое дете не бива да води – битка за живот. Диагнозата е артериовенозна малформация , рядко заболяване, с фатален край. Всичко започва преди няколко години. Едно неочаквано..

публикувано на 28.04.25 в 19:02
 Екрем Хасан

24-годишният Екрем Хасан – между университета и фермата за крави

Младеж от Ардино избра странен за връстниците му живот - между университета и ферма за крави . Вместо да се забавлява в големия град, той редовно се връща вкъщи, за да помага в семейното стопанство.  Смята, че животновъдството в България има бъдеще, въпреки не доброто в момента състояние на отрасъла. Младежът мечтае, когато завърши..

публикувано на 28.04.25 в 09:36

Емоцията на колекционерската страст: Магията на нумизматиката

Събирането на монети е страст. Правейки колекция, хората си купуват тази емоция. Думите са от едно интервю преди години на нашия специален гост в „Изотопия“. Той е посветил времето си и цялото си същество на нумизматиката - колекционирането на монети.  На вашето внимание: Петър Неделев, председател на Нумизматично дружество "Филипопол“ ...

публикувано на 26.04.25 в 07:05
Снимката е илюстративна

Скални култови паметници на Добруджа оживяват в книга на проф. Г. Атанасов

Скалните култови паметници на Добруджа оживяват в нова книга на проф. Георги Атанасов. Над 100 обекта разкриват духовния и историческия пейзаж на региона от античността до Средновековието. Авторът на книгата - проф. Георги Атанасов, е археолог и изследовател, проучващ от десетилетия култовите обекти по поречията на Суха река и Канагьол...

публикувано на 25.04.25 в 11:40
Храма Св. Иван Рилски в село Горни Угорелец

"Счупена вяра" - фотопроект с мисия за възстановяване на храмове у нас

В дните, в които се поздравяваме с вяра във Възкресението, ще ви срещнем с хора, които с вяра и много работа се опитват да възкресят рухналите под напора на времето църковни сгради. Става дума за един фото - проект и десетки храмове в страната, за будни хора, хванали се за ръце. Нагледали сме се на православни храмове, изтърбушени и..

публикувано на 22.04.25 в 10:58

Дарителска кампания за нов храм в село Тученица

Дарителска кампания набира средства за изграждане на православен храм в плевенското село Тученица. Местните хора са пожелали новият храм да носи името на Света Параскева .  Градежът вече е в ход, но са нужни още средства за завършването на храма.  За каузата е организиран благотворителен концерт, каза Борислав Ботев, един от организаторите на..

публикувано на 21.04.25 в 17:43

Боряна Данаилова: Трябва да бъдем добри хора, за да ни се случват чудесата

Група доброволци откриха и възродиха за вярата забравена скална килия, обитавана от монаси още през Средновековието. Това се случва в русенското село Красен, сгушено в скалния венец на природния парк "Русенски Лом". Името на село Красен не е непознато за хората от цялата страна. Нека припомним, че то е "родното място" на пастет "Апетит",..

публикувано на 20.04.25 в 11:25