Генетичната диагностика на редките заболявания се заплаща от държавата само за децата. При пълнолетните хора не се поема и лечението на такива заболявания, ако са открити след навършване на 18 години. Тези проблеми поставиха от сдружение "Редки болести България", в навечерието на Световния ден, посветен на хората с такива диагнози. В Борисовата градина в София днес ще се проведе "Поход на надеждата", в подкрепа на тези хора.
Генетичната диагностика и генетичните консултации при хора с редки заболявания у нас не са уредени, обясни д-р Петя Стратиева, председател на сдружението.
"Когато става въпрос за заболявания, които несъмнено се унаследяват, за които семейства интересуват дали ще имат друго, трябвало да пее, които ще им дадат отправна точка дали и на хоризонта ще има терапии някой ден за тях, дали могат да влязат в експериментално лечение. Тези въпроси са много дълбоко подценени", обясни тя.
Средно около 5 години отнема поставянето на диагноза при редките заболявания, а в някои случаи процесът продължава 30 години. У нас няма точни данни колко са хората с такива диагнози. Няма и национален план с гарантирано финансиране на мерки и политики
"Надсловът за тази година е "Повече, отколкото може да си представиш". И на нас ни се иска да се придържаме към този надслов. Защото отвъд традионното пускане на балони има доста повече неща, които могат да си представят нашите политици и власти, които те могат да свършат, а и ние пак ще им ги подскажем, посочи д-р Петя Стратиева.
Британският премиер Киър Стармър беше призован да се намеси в спора между Доналд Тръмп и Би Би Си, след като американският президент засили заплахите си да съди корпорацията. В разговор с репортери на борда на Air Force One в петък вечерта, Доналд Тръмп заяви, че ще съди корпорацията за „между 1 и 5 милиарда долара вероятно някъде следващата седмица“,..
Правителството в Каталуния обяви нови мерки за съживяване на селските райони в областта. Предвиждат се преки инвестиции и данъчни облекчения за млади семейства. Властта ще отпусне 20 милиона евро за купуването на 100 социални жилища в общини с по-малко от 2000 жители. Това обяви каталунският премиер Салвадор Ия на среща с кметовете на 300 населени..
Със сезон 2025/2026 в Италия каските стават задължителни за всички скиори, включително възрастните. За тези, които не носят каска, глобата е от 150 евро, а в някои случаи може да се отнеме ски картата. Смята се, че това е епохално въведение, както когато през 2000 година носенето на каска стана задължително за възрастни на мотопеди. От занимаващите..
Европейският съюз се готви следващата седмица да започне да отстъпва от ключови правила за изкуствения интелект и защитата на данните, които срещат силна съпротива от двете страни на Атлантическия океан. Като част от усилията за намаляване на бюрокрацията за европейските компании, които се борят срещу конкуренцията от САЩ и Китай, този ход..
Съгласно новата митническа политика на Евросъюза, Гърция ще започне да налага мито от 2 евро на всеки малък пакет, който пристига от Китай. Досега стоките на стойност до 150 евро не се облагаха с мита. От началото на следващата година за всички стоки, които пристигат от популярните платформи ще се облагат с 2 евро дори и стойността им да е под..
Над 3000 души в бели престилки проведоха протестно шествие в столицата, за да поискат специален закон за статута на медицинската професия. Лекарите настояват за намаляване на максималното седмично работно време и по-добри условия за дежурства. Освен това искат справедливи разпоредби за пенсиониране, които позволяват ранно и частично доброволно..
Лошо време връхлетя италианската област Лигурия. За жертви и пострадали не се съобщава. Непрекъснати валежи и силен вятър при оранжев код, нанесоха щети в централната и западна част на област Лигурия. В областта, притисната между морето и Апенините, при сблъсъка на югоизточения вятър със студения северен фронт се създадоха и условия за образуване..
Лидерът на "Продължаваме промяната" Асен Василев определи като "лоша шега" избора на Румен Спецов за особен управител в "Лукойл": "Румен Спецов беше..
В петиция на родителите на деца с диабет тип 1 и на пациенти с това заболяване се призовава НЗОК да плаща напълно за инсулинови помпи като съвременен..
Проф. Асен Диамандиев е личност, направила много за музикалното образование в своя роден град Пловдив, но и за цяла България. Композитор, диригент,..
Предимно облачно
Мъгла
Разкъсана облачност
Облачно