Генетичната диагностика на редките заболявания се заплаща от държавата само за децата. При пълнолетните хора не се поема и лечението на такива заболявания, ако са открити след навършване на 18 години. Тези проблеми поставиха от сдружение "Редки болести България", в навечерието на Световния ден, посветен на хората с такива диагнози. В Борисовата градина в София днес ще се проведе "Поход на надеждата", в подкрепа на тези хора.
Генетичната диагностика и генетичните консултации при хора с редки заболявания у нас не са уредени, обясни д-р Петя Стратиева, председател на сдружението.
"Когато става въпрос за заболявания, които несъмнено се унаследяват, за които семейства интересуват дали ще имат друго, трябвало да пее, които ще им дадат отправна точка дали и на хоризонта ще има терапии някой ден за тях, дали могат да влязат в експериментално лечение. Тези въпроси са много дълбоко подценени", обясни тя.
Средно около 5 години отнема поставянето на диагноза при редките заболявания, а в някои случаи процесът продължава 30 години. У нас няма точни данни колко са хората с такива диагнози. Няма и национален план с гарантирано финансиране на мерки и политики
"Надсловът за тази година е "Повече, отколкото може да си представиш". И на нас ни се иска да се придържаме към този надслов. Защото отвъд традионното пускане на балони има доста повече неща, които могат да си представят нашите политици и власти, които те могат да свършат, а и ние пак ще им ги подскажем, посочи д-р Петя Стратиева.
За пробив на киберсигурността на Постоянното представителство на страната ни в НАТО, съобщава депутатът от ПП-ДБ Ивайло Мирчев. Той посочва, че атаката от април е била с цел искане на откуп и при нея е изтекла чувствителна информация. В писмен въпрос към министъра на отбраната Атанас Запрянов депутатът иска от министерството отговор за..
В деловодството на Общинския съвет в Пазарджик е внесено искане за намаляване на месечните възнаграждения на общинските съветници от 2000 лева на 220 лева. Предложението е на съветника от коалиция "Новото време" Румен Димитров. Според него, в момента възнагражденията на колегите му са нереално високи на база почасово заплащане. В..
Възможностите за професионално образование в Плевен ще бъдат представени днес по време на Панаир на уменията . Организатор е Община Плевен съвместно с професионалните гимназии, а мотото е "От знание към умение - от Плевен към успеха!" Събитието започва в 10 часа в Градската градина и ще завърши с праз нична..
Допълнителният договор, който определя как ще се заплаща медицинската помощ през тази година, ще бъде подписан от ръководствата на Здравната каса и Българския лекарски съюз. Анексът ще остане без подписа на организацията, която представлява пациентите в Надзорния съвет на НЗОК. Причината е липсата на процедура за заплащане на биомаркерната..
Много силно земетресение е регистрирано до бреговете на остров Крит. Има срутени стени на сгради, но няма жертви, съобщават от Гражданска защита. Земетресението е било от 6,1 по скалата на Рихтер. Не се очакват толкова силни вторични трусове, заявиха сеизмолозите. Епицентърът се намира на 74 километра западно от столицата на острова -..
"Не губим суверенитет. Печелим влияние, стабилност и възможности" - така евродепутатът от Прогресивния алианс на социалистите и демократите Цветелина Пенкова се обърна към пленарната зала на Европарламента в Страсбург, защитавайки присъединяването на България към еврозоната. Като подчерта, че страната ни е на прага на тази възможност, тя..
В Плевен тази вечер е галаконцертът на лауреатите от Шестия международен конкурс за млади оперни певци, който носи името на голямата оперна прима Гена Димитрова. Журито, с председател проф. Григор Паликаров, присъди Гран При на Александра Зотова от Русия. В тазгодишното издание на конкурса участваха 55 изпълнители от 12 държави...
На децата отдавна не им е интересно в училище. Това заяви пред БНР Александър Чакмаков, директор на Първа английска гимназия в София...
Репортаж на Латинка Светозарова в предаването "12+3" можете да чуете от звуковия файл.
Правителството отпуска 9,5 милиона лева на "Български пощи", за да може дружеството да се подготви технически за въвеждане на еврото във връзка с..
Слънце, облак, дъжд и гръмотевица
Значителна облачност с дъжд