Генетичната диагностика на редките заболявания се заплаща от държавата само за децата. При пълнолетните хора не се поема и лечението на такива заболявания, ако са открити след навършване на 18 години. Тези проблеми поставиха от сдружение "Редки болести България", в навечерието на Световния ден, посветен на хората с такива диагнози. В Борисовата градина в София днес ще се проведе "Поход на надеждата", в подкрепа на тези хора.
Генетичната диагностика и генетичните консултации при хора с редки заболявания у нас не са уредени, обясни д-р Петя Стратиева, председател на сдружението.
"Когато става въпрос за заболявания, които несъмнено се унаследяват, за които семейства интересуват дали ще имат друго, трябвало да пее, които ще им дадат отправна точка дали и на хоризонта ще има терапии някой ден за тях, дали могат да влязат в експериментално лечение. Тези въпроси са много дълбоко подценени", обясни тя.
Средно около 5 години отнема поставянето на диагноза при редките заболявания, а в някои случаи процесът продължава 30 години. У нас няма точни данни колко са хората с такива диагнози. Няма и национален план с гарантирано финансиране на мерки и политики
"Надсловът за тази година е "Повече, отколкото може да си представиш". И на нас ни се иска да се придържаме към този надслов. Защото отвъд традионното пускане на балони има доста повече неща, които могат да си представят нашите политици и власти, които те могат да свършат, а и ние пак ще им ги подскажем, посочи д-р Петя Стратиева.
Половин процент гласове на избиратели може да реши кой ще управлява Германия на изборите утре. Според проучванията все още първа сила се очертава да бъде ХДС. Консерваторите обаче ще трябва да управляват в коалиция. Как ще се нареди политическият пъзел в Германия след изборите за нов Бундестаг? Кой ще е коалиционният партньор на..
Министърът на вътрешните работи Даниел Митов заяви, че агресията срещу полицаи, проявена по време на организраната днес от партия "Възраждане" протестна демонстрация среущу въвеждане на еврото, няма да бъде оставена без последици. Напрежение на протеста на "Възраждане", има пострадали "Грозните прояви са документирани от служителите на СДВР..
Приемане на Наредба за изменение и допълнение на Наредба за определянето на местните такси и цени на услуги и администрирането им и в евро на територията на община Дупница, ще гласуват съветниците. В докладната, внесена от кмета Първан Дангов е посочено, че с влизане в сила на Закона за въвеждане на еврото в Република България (ЗВЕРБ),..
Гръцките студенти провеждат нова протестна акция с искане на наказване на виновните за железопътната катастрофа преди две години, отнела живота на 57 души. По същия повод се подготвя и обща стачка следващия петък. С плакати "Няма да забравим и няма да простим" студентите провеждат днес и утре протестни демонстрации в памет на 57 жертви..
НАТО планира изграждането на тръбопровод през Германия към Полша и Чехия, за да осигури доставки на керосин за бойни самолети. Той трябва да бъде готов в голямата си част до 2035 година. Германия ще участва в проекта със сума от над 3,5 милиарда евро, съобщи министърът на отбраната, Борис Писториус, пред списание "Шпигел"...
Катастрофирал пътнически автобус с турска регистрация затруднява движението между Велико Търново и Килифарево към Прохода на Републиката. Няма пострадали при инцидента. Автобусът се е ударил в мантинелата, чака се репатрираща техника, съобщиха за БНР от полицията във Велико Търново. Движението се регулира и се извършва двупосочно в..
От правителството осъдиха поругаването на сградата на европейските институции . Напрежение на протеста на "Възраждане", има пострадали 10 полицаи са били ранени по време на протеста на "Възраждане" В позиция, публикувана във Фейсбук се посочва, че: "Нападенията срещу институции, независимо дали национални или европейски, са..
Политиците никъде, никога не работят за хората, те работят за себе си. Навсякъде е било така и така ще бъде. И за се чудя защо гласуваме за тях...
Фолклорът е не просто музика - той е памет, корени и душа. Българските народни песни носят в себе си историята на поколения, звука на..
През 1929 година Дунав при Силистра е бил "ледена пързалка" . По него са минавали с шейни до отсрещния бряг. Рекордът обаче е от 1954 година, когато..
Предимно облачно
Разкъсана облачност