Генетичната диагностика на редките заболявания се заплаща от държавата само за децата. При пълнолетните хора не се поема и лечението на такива заболявания, ако са открити след навършване на 18 години. Тези проблеми поставиха от сдружение "Редки болести България", в навечерието на Световния ден, посветен на хората с такива диагнози. В Борисовата градина в София днес ще се проведе "Поход на надеждата", в подкрепа на тези хора.
Генетичната диагностика и генетичните консултации при хора с редки заболявания у нас не са уредени, обясни д-р Петя Стратиева, председател на сдружението.
"Когато става въпрос за заболявания, които несъмнено се унаследяват, за които семейства интересуват дали ще имат друго, трябвало да пее, които ще им дадат отправна точка дали и на хоризонта ще има терапии някой ден за тях, дали могат да влязат в експериментално лечение. Тези въпроси са много дълбоко подценени", обясни тя.
Средно около 5 години отнема поставянето на диагноза при редките заболявания, а в някои случаи процесът продължава 30 години. У нас няма точни данни колко са хората с такива диагнози. Няма и национален план с гарантирано финансиране на мерки и политики
"Надсловът за тази година е "Повече, отколкото може да си представиш". И на нас ни се иска да се придържаме към този надслов. Защото отвъд традионното пускане на балони има доста повече неща, които могат да си представят нашите политици и власти, които те могат да свършат, а и ние пак ще им ги подскажем, посочи д-р Петя Стратиева.
Британският външен министър Дейвид Лами призова Израел да прекрати нападенията срещу болници в Газа, след като пострада едно от малкото функциониращи здравни заведения в територията. Болницата в Северна Газа, управлявана от Ерусалимската епархия, беше улучена рано в неделя, което наложи евакуация на пациентите. Малко медицинско заведение преди войната,..
От Велики понеделник започва Страстната седмица, през която християнският свят съпреживява последните дни от земния живот на Исус Христос. Седмицата преди Великден се нарича "Страстна" поради страданията на Христос и "Велика", защото е възпоменание великите събития от последните му земни дни. През Страстната седмица богослуженията са..
Кипър е в решаващ етап на усилията си за присъединяване към програмата на САЩ за премахване на визите за пътувания. Американски екип ще е на посещение на острова през тази седмица като част от процеса за окончателно одобрение на безвизовия режим, съобщиха в неделя от посолството на САЩ в Никозия. Мисията се провежда в рамките на установения процес на..
Стотици жители на Ямбол и региона се включиха в благотворителната кампания за събиране на средства за ремонт на най-старата църква в града – „Св. Троица“. На Цветница беше организиран и голям базар с ръчно приготвени сувенири, сладкиши и напитки. Кампанията за събиране на средства продължава вече осма година, като междувременно..
В Сливен от утре стартира ежегодната кампания по кръводаряване по повод Великден, организирана от Отделението по трансфузионна хематология към МБАЛ "Д-р Иван Селимински ". Акцията ще продължи до 30 април на територията на Кръвния център, всеки работен ден от 08.00 до 14.00 часа. Миналата година хората дарили безвъзмездно кръв са били с..
Гражданската гвардия в Испания обяви, че е разбила мрежа за трафик на марокански мигранти от Румъния на Иберийския полуостров. В Мурсия са арестувани четирима души, заподозрени като организатори на престъпната дейност. Според разследващите, трафикантите набирали марокански имигранти, които искат да влязат в Испания. След като са платили по..
Руско-украински преговори, посветени на сигурността в Черно море, са насрочени на 15 и 16 април в Анкара. Това предаде телевизия CNN Turk, като се позова на турското министерство на отбраната. По време на дипломатически форум в Анталия по-рано тази седмица турският външен министър Хакан Фидан заяви, че страната му е готова да посредничи между..
България след Освобождението е проявявала няколко пъти форми на субектност – Съединението, двете балкански войни. Всичко това завършва с две..
Какво може да накара човек да изостави в една мразовита зимна вечер кучето, за което до този момент е полагал всеотдайни грижи? Историята на едно..
Значителна облачност с дъжд
Предимно облачно
Разкъсана облачност
Облачно