Размер на шрифта
Българско национално радио © 2025 Всички права са запазени

Поход по повод Световния ден на редките болести се проведе в София

Снимка: ЕПА/БГНЕС

Държавата да изработи Национален план за хората на редки болести настояха за пореден път близки на пациенти, страдащи от такива заболявания. Те организираха в София поход по повод Световния ден на редките болести.

В похода се включиха близки и пациенти с редки заболявания, както и такива, които ежедневно полагат усилия и грижи, за да направят ежедневието на тези пациенти пълноценно и достойно.

Наталия Маева - председател на Българското общество на пациентите с пулмонална хипертония, каза: "Здравеопазването в България от дълги години продължава да неглижира проблемите на хората с редки заболявания. Просто това е нашият поход за надежда и се надяваме институциите този път да отворят очите си, защото не е нормално в страна-членка на Европейския съюз да продължава да няма Национален план за редки болести, а и за жалост, нашите деца и нашите роднини са принудени да се лекуват в чужбина, ако се окаже, че те страдат от някакво рядко заболяване".

Световният ден на редките болести се отбелязва от 2008-ма година по инициатива на Европейската асоциация по редки болести и Канадската асоциация за редки болести.

Основната му цел е да насърчи създаването на ефективни политики за превенция, ранна диагностика и равен достъп до висококачествени здравни и социални услуги. В България близо 370 000 души живеят с редки заболявания.


По публикацията работи: Светлин Божков

БНР подкасти:



Последвайте ни и в Google News Showcase, за да научите най-важното от деня!
Новините на Програма „Хоризонт“ - вече и в Instagram. Акцентите от деня са в нашата Фейсбук страница. За да проследявате всичко най-важно, присъединете се към групите за новини – БНР Новини, БНР Култура, БНР Спорт, БНР Здраве, БНР Бизнес и финанси.
ВИЖТЕ ОЩЕ

Полицията в Пазарджик задържа мъж от село Алеко Константиново за купуване на гласове

Полицията в Пазарджик задържа 60-годишен мъж от село Алеко Константиново за купуване на гласове в полза на конкретен кандидат за общински съветник.   Това е втори случай на задържан търговец на гласове, свързан с предстоящите на 12-ти октомври извънредни избори за нов общински съвет в Пазарджик В дома на 60 годишния мъж е открита..

публикувано на 04.10.25 в 15:08

Израелската армия предупреди палестинците, че районът около град Газа остават "опасна бойна зона"

Няколко експлозии станаха тази сутрин в ивицата Газа, а едноименният най-голям град в палестинския анклав претърпя три отделни въздушни атаки, при които са загинали 20 души. Часове преди това американският президент Доналд Тръмп призова Израел да спре бомбардировките над ивицата. Израелските отбранителни сили предупредиха палестинците, че..

публикувано на 04.10.25 в 14:51

В Кюстендилско дадоха на прокуратурата изграждането на фотоволтаици в района

За изградените досега, както и за одобрени нови проекти по изграждането на фотоволтаици в Кюстендилско, е сезирана Главна прокуратура, вече е образувана преписка по проблема в Районната прокуратура в Кюстендил. Това беше обявено на поредния протест на жители на близкото с. Коняво и околните населени места, които излязоха на площада в селото,..

публикувано на 04.10.25 в 14:28
Николай Стайков

Николай Стайков: Българските политици от години успешно имитират реформи

"Става дума за директна подмяна на обществено важен наратив . В момента някой се опитва – Новото начало на г-н Пеевски, да яхне една модерна вълна и да включи определен наратив срещу един символ на основните донори в една част от гражданското общество." Това мнение изрази пред БНР Николай Стайков от Антикорупционния фонд. Истинският враг..

публикувано на 04.10.25 в 14:18
Илюстративна снимка

Руски удар е поразил пътнически влак в Суми

Руски удар е поразил пътнически влак в северния украински регион Суми, ранени са десетки хора, съобщиха местните власти, цитирани от Ройтерс. Ударен е бил влак, пътуващ към Киев. Медици и спасители работят на мястото.  Президентът Володимир Зеленски написа в Telegram "руснаците не може да не са знаели, че атакуват цивилни; това е тероризъм,..

публикувано на 04.10.25 в 14:03
Участничка в протест във Великобритания носи шапка с надпис:

Европа срещу имиграцията

Дебатът относно имиграцията в Обединеното кралство предизвика нова тенденция - масово издигане на английски и британски знамена като ярка демонстрация на патриотизъм, отчасти водена от крайнодесни фигури. Обикновено развявани само по време на кралски тържества или спортни турнири, флаговете вече са на различни места в села, градове и градчета из цяла..

публикувано на 04.10.25 в 14:00

Камарата на ЧСИ иска и у нас да има възможност за доброволно събиране на т. нар. малки комунални задължения

Камарата на частните съдебни изпълнители предлага със законодателна промяна и у нас да се въведе възможност за доброволно събиране на т. нар. малки комунални задължения. Тази практика вече успешно се прилага, както в страни- членки на Европейския съюз, така и в някои от съседните ни държави. Темата за доброволното събиране на малки дългове е акцент..

публикувано на 04.10.25 в 13:47